Niemand beginnt seine Elternreise jemals mit dem Gedanken, dass sein Kind besondere Bedürfnisse haben wird. Vor allem solche, die die schulische und soziale Interaktion erschweren. Und doch passiert es. Wir trauern, wir passen unsere Lebensvision an und lernen dann, unsere neue Normalität zu akzeptieren. Irgendwann hören wir auf, an einer Fantasie festzuhalten, die wir uns vorgestellt hatten, und verlieben uns lieber in die Realität unseres kostbaren Babys oder Jungen.
Dies war unsere Erfahrung vor einigen Jahren, als wir zum ersten Mal entdeckten, dass unser ältester Sohn, der durch Adoption zu uns kam, eine alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörung hatte. Diese Störung war eine direkte Folge davon, dass seine leibliche Mutter während ihrer Schwangerschaft Drogen und Alkohol konsumierte.
Wir trauerten. Viel.
Wir sind die unzähligen Emotionen durchgegangen, die Sie empfinden, nachdem der Arzt Sie hingesetzt und eine offizielle Diagnose präsentiert hat. Wir fühlten Wut, Frustration, Traurigkeit, Sorge, Groll und Angst. Fragen über Fragen rasten uns durch den Kopf: Was bedeutet das für unser Kind? Wird er es durch die Schule schaffen? Wird er überall etikettiert werden, wo er hingeht? Werden sich andere Kinder über ihn lustig machen? Wird er jemals einen echten Freund finden, der nicht auf ihn herabschaut oder ihn wegen seiner Störung verurteilt? Wird der Rest unserer Familie denselben schönen, kostbaren kleinen Jungen sehen, den wir sehen?
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Und dann ist da noch die Wut, die wir gegenüber seiner leiblichen Mutter empfanden. Jahrelang trugen wir es mit uns. Eher Groll gemischt mit Wut, gemischt mit Frustration, gemischt mit ganz viel anklagendem „Wie konntest du nur?“ Ein großer Cocktail voller Emotionen. Aber wir haben es durchgearbeitet und unsere neue Normalität akzeptiert.
Wir machten uns mit IEP-Meetings (Individual Education Plans) und Klassenszenarien außerhalb des Mainstreams vertraut. Wir haben unseren Wortschatz für besondere Bedürfnisse geschärft für lange Gespräche mit Trainern, Lehrern, Sonntagsschullehrern und Nachbarn, die Spieltermine veranstalteten. Wir wussten mehr über die Erkrankung unseres Sohnes als die meisten Ärzte. Wir haben es sogar durch die Diagnose eines unserer jüngeren Söhne über die gleiche Störung geschafft. Es fiel uns nicht annähernd so schwer, seine Diagnose zu akzeptieren wie die unseres ältesten Sohnes, einfach weil wir diesen Weg schon einmal gegangen waren.
Und dann ging das Leben weiter.
Wir setzen in unserer Familie starre Grenzen, die andere Familien nicht unbedingt brauchen. Die Schlafenszeiten waren jeden Tag um 20 Uhr, auch am Wochenende. Es gab spezielle Diäten, die man einhalten musste, um den Fokus zu verbessern und ausgelöste Verhaltensweisen zu minimieren. Die Spieltermine waren mit den Familien begrenzt, die weniger Verständnis hatten, wenn die Dinge sehr schnell nach Süden gingen. Das war unsere Struktur, unsere Routine, unser MO. Unsere „neue“ Normalität wurde so normal, dass wir anfingen zu vergessen, wie sich eine „eigentliche“ Normalität überhaupt anfühlte. Und das war in Ordnung. Wir liebten unsere Kinder, egal was passierte und glaubten an seine Zukunft – unabhängig davon, was auf dem Papier behauptet wurde. Und wir lernten einen guten Ausgleich zu unseren anderen Kindern, die diese Störung nicht hatten.
Das dachten wir zumindest.
Um ehrlich zu sein, fühlte sich das Gespräch wie ein Schlag in die Magengrube an. Die Lehrerin meines jüngsten Kindes sah uns an und stellte die Frage, die mir immer noch im Ohr klingelt: „Haben Sie daran gedacht, ihn diagnostizieren zu lassen?“
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So eine Frage hatten wir seit Jahren nicht mehr gehört. Unser Herz sank auf den tiefstmöglichen Punkt in unserer Brust. Wir weinten, wir taten weh, wir beteten, dass es nicht wahr war. Wir hatten einige Anzeichen gesehen und uns im Laufe der Jahre hin und wieder gewundert, aber nicht genug, um uns zu einer offiziellen Diagnose zu veranlassen. Wenn ich ehrlich bin, haben wir uns verweigert.
Obwohl ich die Störung meiner anderen beiden Kinder akzeptiert hatte, war es immer noch extrem schwierig, mental und emotional und sozial damit umzugehen. ARND führt zu viel Aggression, Impulsivität und sozial unbeholfenem Verhalten. Ganz zu schweigen davon, dass es einige ernsthafte urteilende Stigmata gibt, die verletzend und unfair sind. Wären wir bereit, das alles noch einmal durchzumachen?
Aber da waren wir wieder auf der Suche nach einer Diagnose. Ich wusste, dass es gut wäre, ein IEP für die Ausbildung meines Kindes zu schaffen. Was ich befürchtete, waren die bösen Kommentare und harten Blicke, sowohl bei unserer Familie als auch bei meinem lieben Sohn. Der Arzt enthüllte, dass ein anderes meiner Kinder diese schreckliche Störung hatte. Wirklich, es fühlte sich an, als stünde ich neben dem Sarg eines geliebten Menschen und merkte plötzlich, dass sie weg sind.
Aber dann fühlte ich etwas Mächtigeres als den „Verlust“ des Normalen. Ich fühlte Entschlossenheit. Diese Störung bedeutete nicht das Ende der Geschichte meines Kindes. Nicht annähernd.
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Wie bei meinen anderen beiden Kindern würden wir uns einfach einem anderen Kapitel zuwenden. Sehen Sie, das Grab, neben dem ich in Gedanken stand, war nicht die Begräbnisstätte für die Zukunft meines Sohnes. Es symbolisierte nicht das Ende der Hoffnung, die ich noch für ihn hatte. Es war der Tod der Erwartung, die ich in meinem Kopf aufgebaut hatte. Es war die „sogenannte“ Rückkehr zur Normalität, die ich nach Jahren der Betreuung von besonderen Bedürfnissen erwartet hatte. Und der Verlust einer Lebenserwartung, meine Freunde, ist ein Denkmal, an dem wir alle irgendwann stehen.
Das Leben entwickelt sich nicht so, wie wir es uns vorstellen, und das ist nicht unbedingt schlecht. Es lässt uns offen für neue Möglichkeiten. Die Wahrheit ist, dass die neueste Diagnose, mit der wir konfrontiert sind, nicht das Ende des Spiels bedeutet. Nicht im geringsten. Es bedeutet, dass sich eine größere und bessere Geschichte entfaltet.
Heute bin ich ein Mann, der Trauer durchgemacht hat. Ich habe die Normalitäten betrübt, von denen wir dachten, dass wir sie als Familie haben würden, aber tue es nicht. Und damit bin ich jetzt in Frieden. Ich ärgere mich weder über unser Leben noch meine kostbaren Kinder. Tatsächlich liebe ich sie mehr denn je. Wenn ich in unsere Zukunft schaue, sehe ich viel Helligkeit in unserer Familie, und das ist es, was ich annehme.
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