Diese Geschichte entstand in Zusammenarbeit mit Northwestern Mutual Foundation, verpflichtet, die Suche nach einer Heilung für Krebs im Kindesalter zu beschleunigen und gleichzeitig Familien in Behandlung und Überlebenden mit Spätfolgen zu unterstützen.
Wenn bei einem Kind Krebs diagnostiziert wird, wird seine Kindheit im Bruchteil einer Sekunde auf den Kopf gestellt, da seine Behandlung oberste Priorität hat. Während ihre Klassenkameraden, Cousins und Kinder in der Nachbarschaft am Sonntag weiter Fußball spielen und mit an den Strand gehen die Großeltern und die Übernachtungen sind die Tage dieser Kinder plötzlich mit Arztbesuchen, Tests und Therapien; sie müssen oft mehr Nächte in einem Krankenhausbett verbringen als in ihrem eigenen. So viele Veränderungen so schnell zu erleben, kann Kinder schockieren und erschrecken, insbesondere diejenigen, die zu jung sind, um vollständig zu verstehen, was mit ihnen passiert.
Aber Krebs im Kindesalter betrifft nicht nur den Patienten. Diese Diagnose ist eines der herzzerreißendsten Dinge, die ein Elternteil jemals hören kann, und die Reise, die folgt wirkt sich auf die ganze Familie aus – besonders auf Geschwister, aber auch auf Großeltern, Onkel und Tanten, Cousinen und Verwandte Freunde. Für Eltern kann die Logistik zur Unterstützung eines Kindes durch die Behandlung anstrengend genug sein, aber die emotionalen Tribut fordert der Krebs im Kindesalter sie, ihre anderen Kinder und diejenigen, die ihnen am nächsten stehen, ist enorm.
Nach Angaben des National Cancer Institute fast 16.000 US-Familien jedes Jahr werden ihre Welten auf diese Weise auf den Kopf gestellt, wenn bei ihrem Kind Krebs diagnostiziert wird. Das bedeutet, dass jeden Tag mehrere Tausend Eltern im ganzen Land danach streben, die besten Väter und Mütter zu sein, die sie sein können, und gleichzeitig dieses neue und unbekannte Gebiet betreten. Da sie zum ersten Mal mit Krebs im Kindesalter konfrontiert sind, wissen sie nicht immer, wie sie ihr Kind am besten unterstützen können, während sie ihnen gleichzeitig erlauben, einfach ein Kind zu sein. Gleichzeitig wissen Verwandte und Freunde nicht immer, wie sie diesen Familien am besten helfen können.
In solch schwierigen Situationen ist es hilfreich, sich von Experten und Eltern beraten zu lassen, die dies schon einmal erlebt haben. Obwohl jede Familie und Situation einzigartig ist, kann diese kollektive Weisheit Eltern befähigen, mit den schwierigen Dingen umzugehen und mit der Unterstützung anderer weiterhin großartige Kinder großzuziehen. Niemand wird sagen, dass diese Reise einfach ist, weil sie es nicht ist, aber diese Anleitung kann es denjenigen ermöglichen, die von Kinderkrebs betroffen sind, ein wenig Hoffnung zu finden und zu erkennen, dass sie in diesem Kampf nicht allein sind.
Kindern die Wahrheit sagen
Die Erstdiagnose zu hören ist oft schockierend, immer überwältigend und mit Sicherheit verheerend für die Eltern. Und gerade während sie versuchen, ihre eigenen Emotionen zu sortieren und über die nächsten Schritte nachzudenken, fragen sie sich: Wie in aller Welt soll ich das meinem Kind erklären?
Dieses Gespräch wird schwer zu führen sein – und es kann verlockend sein, es zu vermeiden oder zu beschönigen, um das Kind vor der beängstigenden Realität zu schützen – Experten und Eltern bestehen gleichermaßen darauf, dass es wichtig ist, offen und ehrlich mit Kindern über ihre Krebserkrankung, Behandlungen und ihr Leben zu sprechen Veränderung. Natürlich werden das Alter und die Fähigkeit des Kindes zu verstehen, wie viele Details weitergegeben werden. Unabhängig davon sollten Eltern immer versuchen, genaue Informationen zu geben und Fragen ehrlich zu beantworten und ruhig, da sich Kinder jeden Alters an der Stimme und dem Gesicht ihrer Eltern orientieren Ausdrücke.
„Als Rafael zum ersten Mal Krebs bekam, war er 3 Jahre und 8 Monate alt, also erklärte ich ihm, dass er krank sei und dass Medikamente ihm helfen würden.“ sagt Irma Moreno, bei deren Sohn 2012 akute lymphatische Leukämie diagnostiziert wurde, dann Knochenkrebs im Jahr 2016 und zum zweiten Mal Leukämie in 2017. "Ich würde Rafael immer die Wahrheit sagen und seine Fragen so gut wie möglich beantworten."
Da Rafael so jung war, als er zum ersten Mal an Krebs erkrankte, sagte Moreno, dass er zu dieser Zeit an keiner Behandlungsentscheidung beteiligt war. „Aber als er mit 7 und dann mit 8 Jahren einen Rückfall erlitt, fragte er nach allem, was seine Gesundheit und seine Medikamente betraf“, bemerkt sie. „Jetzt fragt Rafael seinen Arzt nach allen Informationen, die er wissen möchte, und ich finde es gut, dass er alles weiß. Ich denke, es ist sehr ermutigend für Kinder, über ihre Behandlung Bescheid zu wissen, weil es ihnen hilft, ihren Zustand zu verstehen. Ansonsten fühlen sie sich sehr neugierig und verängstigt.“
Für Eltern, die Schwierigkeiten haben, mit ihren Kindern über die Krankheit oder die möglichen Folgen zu sprechen, empfiehlt Moreno, einen zertifizierten Kinderspezialisten hinzuzuziehen. Dies sind Gesundheitsdienstleister, die geschult wurden, um Familien bei der Bewältigung der Auswirkungen von Krankheiten zu unterstützen. Auch Psychologen, Sozialarbeiter und sogar ein Kinderarzt und eine Kinderkrankenschwester können bei kniffligen Diskussionen helfen.
Es braucht ein Dorf: 3 Dinge, die Verwandte und Freunde tun sollten, um zu helfen
Manchmal ist es schwieriger zu wissen, was zu tun ist, wenn das Kind eines Freundes oder Verwandten Krebs hat, als wenn Sie es selbst erleben. Hier sind einige Startpunkte.
- Helfen Sie dem Kind, ein möglichst normales Leben zu führen. Sprich mit den Eltern darüber, dass sie Spieltermine veranstalten, die sie beruhigen (dank Händedesinfektionsmittel und andere medizinische Vorbereitungen). Laden Sie die Kinder durch ihre Eltern zu gesellschaftlichen Zusammenkünften und Nachbarschaftsveranstaltungen ein und bieten Sie ihnen gleichzeitig Hilfe an, um sie dorthin zu bringen und einen sicheren Ort zu finden, an dem sie Spaß haben können.
- Hilfe beim Fundraising. Krebs ist eine finanzielle Belastung. Bitten Sie zuerst um Erlaubnis und nehmen Sie es dann auf sich, Freunde und andere zu kontaktieren, um eine Seite für Gelder einzurichten, mit denen alles von Lebensmitteln bis hin zu Krebsbehandlungen bezahlt werden kann.
- Greifen Sie zu, so oft Sie können. Senden Sie eine E-Mail, SMS, rufen Sie an, kommen Sie mit Einkäufen zu ihrem Haus – was auch immer Sie tun, lassen Sie sie wissen, dass Sie da sind, und machen Sie es nicht um Sie.
Andere um Hilfe bitten
Eltern, die krebskranke Kinder erziehen, können sich allein fühlen. Dies ist ein Produkt ihres erhöhten Zustands (wenn ein Kind eine unheilbare Krankheit hat, wird jeder Moment kostbar) sowie des Stresses, sich in Aufgaben zu stürzen, die für sie neu sind. Arztbesuche, Behandlungssitzungen und Krankenhausaufenthalte verbrauchen Zeit und Energie, ganz zu schweigen von stundenlangen Recherchen und schmerzhaften Entscheidungen.
Aus diesem Grund ist es für Eltern so wertvoll, ein robustes Unterstützungsnetzwerk aufzubauen. Untersuchungen des National Cancer Institute zeigen, dass die Hilfe von anderen – sowohl für logistische als auch für emotionale Bedürfnisse — stärkt und ermutigt nicht nur die Eltern, sondern auch das krebskranke Kind und seine Geschwister.
Anfangs fällt es den meisten Eltern schwer, um Hilfe zu bitten – es kann umständlich sein, es ist schwer herauszufinden, wonach sie fragen sollen, und das Nachfragen selbst ist zeitaufwändig. Aber es ist entscheidend: Regelmäßige, offene und ehrliche Kommunikation mit Freunden, Verwandten, Nachbarn und anderen im Kreis kann Stress, Traurigkeit und Überanstrengung lindern. Die kontinuierliche Kommunikation hält sie nicht nur über den Fortschritt eines Kindes auf dem Laufenden, sondern gibt auch denjenigen außerhalb der unmittelbaren Familie Ideen, wie sie helfen können, ob B. Mahlzeiten für die Familie zubereiten, andere Kinder zu ihren Aktivitäten transportieren, bei der Gartenarbeit mithelfen, Lebensmittel einkaufen oder einfach nur einen Kredit ausleihen Ohr.
„Meine Unterstützung auf dieser Reise war meine Familie, obwohl sie in Texas lebt“, sagt Moreno, der in der Nähe von Omaha, Nebraska, lebt. „Die Krankenhausärzte und Krankenschwestern sowie die Kinder [Spezialisten] sind auch sehr unterstützend. Ich denke, das Krankenhauspersonal versucht wirklich, unsere Bedürfnisse so gut wie möglich zu verstehen, um uns zu helfen.“
Experten empfehlen auch, sich persönlich oder online einer Selbsthilfegruppe anzuschließen und sich mit anderen Eltern von krebskranken Kindern zu verbinden. Es ist wahrscheinlich von Vorteil, einen Therapeuten oder anderen Psychiater aufzusuchen, der helfen kann, komplexe Emotionen zu verarbeiten; Dies könnte auch für andere Kinder eine gute Option sein.
So wie es den Eltern mit einem Unterstützungssystem besser geht, geht es auch dem krebskranken Kind. „Rafael hat sich mit Freunden im Krankenhaus verbunden, hauptsächlich mit Kindern in Behandlung“, sagt Moreno. „Ich denke, die Kinder im Krankenhaus verstehen sich sehr gut, weil sie wissen, wie es ist, harte Dinge durchzumachen.“
Normalität in einer surrealen Zeit finden
Sobald ein Elternteil eine Krebsdiagnose im Kindesalter erhält, ändert sich alles. Zeitpläne und Routinen werden durcheinander gebracht, der Stress ist hoch, die Emotionen schwanken, die Finanzen können knapp sein und Familienaktivitäten und Geselligkeit können aufgrund des geschwächten Immunsystems des Kindes eingeschränkt sein.
„Wir als Familie konnten nicht auf Partys oder in die Kirche gehen, als Rafaels Immunsystem schwach war“, sagt Moreno. „Eines der schwierigsten Dinge für ihn war, keine Schule zu besuchen oder mit seinen Klassenkameraden Exkursionen zu unternehmen – er war so traurig, nicht zur Schule zu gehen.“ Sich ständig Sorgen zu machen, sich mit einem Virus zu infizieren, kann für Kinder schwierig sein, fügt Moreno hinzu, da sie wissen, dass eine Ansteckung sie noch ins Krankenhaus bringen könnte wieder.
Aber im Guten wie im Schlechten ist dies alles Teil der neuen Normalität der Familie – und es anzunehmen und darin zu arbeiten ist für alle gesünder, als sich dagegen zu wehren. „Es ist sehr wichtig zu akzeptieren, dass sich Ihr Leben verändert hat“, sagt Moreno. „Deine alte Normalität ist für immer verschwunden und es gibt kein Zurück. Aber konzentriere dich darauf, mit deiner neuen Normalität zu leben ist möglich – es ist das Beste, was Sie tun können.“
Innerhalb dieser neuen Normalität empfehlen Experten, so viele Dinge wie möglich gleich zu lassen, auch bei all den Veränderungen. Wenn es zum Beispiel um den Erziehungsstil geht, schlägt das ACS vor, die gleichen Erwartungen an das Kind zu halten, z. B. es zu wollen „Bitte“ und „Danke“ zu sagen oder ihre Spielsachen wegzuräumen, wenn sie können, anstatt die Regeln zu ändern, nur weil sie es getan haben Krebs. Es ist auch wichtig, Spielzeit und lustige Aktivitäten zu fördern, die ihnen helfen können, sich wie ein normales Kind zu fühlen und sich davon abzuhalten, krank zu sein. Es ist wichtig, dass sie so viel wie möglich mit ihren Freunden in Kontakt bleiben, damit sie sich nicht zu isoliert fühlen, insbesondere wenn sie eine Zeit lang nicht zur Schule gehen können.
„Ich denke, es ist sehr wichtig für Rafael, sich seinen üblichen Aktivitäten zu widmen, weil es ihn glücklich macht und sich trotzdem wie alle anderen Kinder fühlt“, sagt Moreno. „Er weiß, dass er krank war, aber er kann das Leben als Kind immer noch genießen. Ich sage anderen Eltern, die schwere Zeiten durchmachen: Lassen Sie Ihre Kinder sich nicht allein oder anders fühlen. Auch wenn Sie andere Leute nicht gerne besuchen möchten, lassen Sie Ihre Kinder ihre Freunde sehen.“
Balance und Komfort in dieser neuen Welt zu finden, kann eine Herausforderung sein, aber es ist wichtig, dass die ganze Familie es versucht. „Damit unsere Familie eine neue Normalität aufrechterhält, machen wir weiterhin die gleichen Dinge wie zuvor – nur vielleicht auf eine andere Weise, wie zum Beispiel in den Park statt ins Kino oder Walmart zu gehen“, sagt Moreno. „Es ist sehr wichtig, die Kinder zu Freunden mitzunehmen und überall Händedesinfektionsmittel mitzubringen. Wir gingen auf Partys, in die Kirche und in Parks und knüpften so viel wie möglich Kontakte und versuchten immer, das Glück im Leben zu finden.“
Das Unterstützungssystem kann auch bei dieser Anpassung helfen. „Meine Freunde helfen mir und meiner Familie, unsere Normalität aufrechtzuerhalten, indem sie bei uns zu Hause vorbeischauen oder uns im Krankenhaus besuchen“, sagt Moreno. „Eine Sache, die sehr wichtig ist, ist, dass sie uns nie anders behandeln; Sie reden mit uns wie die Familie, die wir sind. Die meisten unserer Freunde versuchen ihr Bestes, um uns zu verstehen, laden uns zu Veranstaltungen ein und fragen, wie sie uns helfen können, in Ordnung zu sein. Wir sind eine normale Familie, nur eine, die mit Krebs im Kindesalter zu kämpfen hat.“
