Das Asperger-Syndrom ist seit 2013 keine offizielle Diagnose mehr. Das Diagnostisches und statistisches Handbuch der American Psychiatric Association (DSM-V) wurde in diesem Jahr veröffentlicht und erklärte, dass jeder, bei dem Asperger diagnostiziert wurde, stattdessen diagnostiziert werden sollte Autismus-Spektrum-Störung. Obwohl Asperger, das nach dem österreichischen Forscher Hans Asperger benannte Syndrom, in das DSM aufgenommen wurde Nur 19 Jahre zuvor haben spätere Untersuchungen gezeigt, dass es sich nicht genug von anderen Arten von unterscheidet Autismus um eine gesonderte Diagnose zu rechtfertigen.
Also, einfach so, Asperger-Syndrom – schätzungsweise betroffen 37,2 Millionen Menschen weltweit – wurde in den USA aus den Büchern gewischt
Doch sechs Jahre später bleibt der Begriff bestehen. Tausende von Amerikanern, jung und alt, identifizieren sich weiterhin als eine Person, die Asperger hat. Manche nennen sich „Aspies“.
„Die Asperger-Community hat Widerstand geleistet, weil viele Menschen es weniger als Diagnose und mehr als ihre Identität ansehen“, sagt sie
Viele Eltern ziehen auch die Bezeichnung „Asperger“ vor Autismus-Spektrum-Störung. Sie finden es einfacher zu akzeptieren und zu verstehen als eine breite Dachdiagnose – besonders wenn ihr Kind nicht die kognitiven und sprachlichen Einschränkungen hat, die viele andere autistische Kinder haben.
„Einerseits kann es durchaus eine Erleichterung sein, wenn Ihr Kind eine mildere Diagnose bekommt“, sagt er Edith Sheffer, Ph.D., ein Historiker, früher an der University of California, Berkeley; Autor von Aspergers Kinder: Die Ursprünge des Autismus im nationalsozialistischen Wien; und Mutter eines Kindes, bei dem Asperger diagnostiziert wurde. „Außerdem hat Asperger eine Konnotation von Superperson oder Gelehrtenkräften.“
Auf der anderen Seite kann eine Asperger-Diagnose die Herausforderungen herunterspielen, denen diese Kinder jeden Tag gegenüberstehen. „Letztendlich kann es Kindern, die Hilfe brauchen, einen Bärendienst erweisen“, sagt Sheffer. „Meiner Erfahrung nach rollt der Staat bei einer Autismus-Diagnose eher den roten Teppich aus als bei Asperger. Mit diesem Wissen würden viele Familien – einschließlich meiner – in die Klinik springen, weil verschiedene Ärzte oft zu unterschiedlichen Schlussfolgerungen kamen.“
Als sie sich um Dienstleistungen für ihren Sohn bewarb, benutzte Sheffer seine Autismus Diagnose und nicht Asperger, damit er angemessene Hilfe erhält. „Was Kindern gegenüber unfair ist“, sagt sie, „ist, dass es meinem Sohn nach fünf Jahren Therapie besser ging als einem anderen Kind mit Asperger, das keine Therapie bekam.“
Kinder, die nicht die Behandlung erhalten, die sie benötigen, sind an sich schon ein sehr guter Grund, auf die Abschaffung des Begriffs zu drängen. Aber es gibt auch einen ebenso starken, wenn auch erschütternderen Grund, „Asperger’s“ fallen zu lassen – seinen mit den Nazis sympathisierenden Namensvetter.
„Elternleitfäden enthielten immer einen Absatz, in dem stand, dass Hans Asperger wunderbare Dinge für diese Kinder getan hat. Ich habe meinen Sohn sogar einmal zu einem Psychiater gebracht, der sagte: ‚Du solltest dich bei dieser Diagnose wohl fühlen; Du bist nach einem Helden benannt.“
Hans Asperger, ein Kinderarzt in Wien während des Dritten Reiches, galt lange als der erste Fachmann, der die Arten von Kindern, die, wenn sie zwischen 1994 und 2013 untersucht worden wären, wahrscheinlich eine Asperger-Diagnose erhalten hätten. Er hat den Begriff „Asperger-Syndrom“ nicht geprägt, aber er veröffentlichte Forschungsergebnisse über diese Kinder, was die britische Psychiaterin Lorna Wing dazu veranlasste, das Syndrom in einer wegweisenden Arbeit von 1981 nach ihm zu benennen.
Asperger erkannte, dass diese Kinder abnormale Verhaltensmuster zeigten und Schwierigkeiten hatten, sich sozial einzufügen – aber er bemerkte auch ihre überlegenen kognitiven und sprachlichen Fähigkeiten. Diese letzteren Eigenschaften, so glaubte er, machten diese Kinder belehrbar und daher „nützlich“. Kinder mit stärker behindernden Formen von Autismus sah er jedoch als verlorene Ursachen an. Also schickte Asperger sie in die Kinderklinik Am Spiegelgrund in Wien, um sie mit Barbituraten zu Tode zu dosieren.
Aber dieser Teil der Geschichte wurde begraben. Nach dem Sturz des Naziregimes wurde nur der Teil über die Rettung bestimmter Kinder durch Asperger zur Überlieferung. So galt er über 70 Jahre lang als Vorkämpfer für Kinder im Autismus-Spektrum. „Elternhandbücher enthielten immer einen Absatz, in dem stand, dass Hans Asperger wunderbare Dinge für diese Kinder getan hat“, sagt Sheffer, die all dies in ihrem Buch von 2018 enthüllte Aspergers Kinder. „Ich habe meinen Sohn sogar einmal zu einem Psychiater gebracht, der sagte: ‚Du solltest dich bei dieser Diagnose wohl fühlen; Du bist nach einem Helden benannt.‘“
Bevor sie mit der Recherche für ihr Buch begann, hatte Sheffer keinen Grund, an Aspergers hervorragendem Image zu zweifeln. „Eigentlich wollte ich eine heroische Geschichte erzählen, basierend auf dem Vorschlag, dass er Kinder mit überlegenen Fähigkeiten bezeichnet und beschützt – wie eine psychiatrische Schindlers Liste“, sagt sie. „Aber die allererste Datei im allerersten Archiv, das ich öffnete, sagte mir, dass die wahre Geschichte ganz anders war.“
Angesichts dieser Tatsachen ist es ein Wunder, dass Aspergers falscher Heldenstatus so lange überlebt hat. Sheffer glaubt, dass es zum Teil bestand, weil Asperger, wie die meisten Ärzte in Wien, nie offiziell der NSDAP beigetreten ist. „Aber er war ein Nazi mit allen außer dem Namen, der in den oberen Rängen des Euthanasieprogramms arbeitete und wissentlich Kinder zum Töten überstellte“, sagt sie. Nach dem Krieg wurde er Leiter eines Kinderkrankenhauses und begann, sich selbst als Nazi-Widerstandskämpfer zu mythologisieren, der Kinder rettete. Sheffer sagt, er blieb bis zu seinem Tod 1980 in einer mächtigen Position, also wagte es niemand, ihn herauszufordern.
Trotz seiner unwiderruflichen Taten könnte man argumentieren, dass Asperger zumindest etwas Anerkennung verdient Identifizierung autistischer Kinder, die ansonsten unter dem Radar geflogen wären, und Wertschätzung ihres Vorgesetzten Fähigkeiten. Sheffer schießt diese Idee ab.
„Ich zolle Lorna Wing Anerkennung“, sagt sie. „Unser Verständnis von Asperger beruht auf ihrer Arbeit. Aus professioneller Höflichkeit benannte sie das Syndrom nach ihm, aber sie führte ihre eigenen Nachforschungen durch, die viel ausgefeilter und umfangreicher waren als seine. Seine Arbeit war ein schäbiger Eiljob, der auf nur vier Fallstudien basierte. Er nannte diese Kinder auch von Natur aus sadistisch, bösartig und psychopathisch, was im Deutschen eine Konnotation von Kriminalität hat.“ Wing wurde all diese vernichtende und völlig falsche Rhetorik los.
„Das ist nicht nur eine PC-Sache – es berührt die Menschen in ihrem Innersten. Sie denken: ‚Asperger könnte mich umgebracht haben‘ oder ‚Er hat meinen Sohn vielleicht weggeschickt, um getötet zu werden‘.“
McCrimmon sagt, dass er sechs Jahre nach dem Erscheinen von DSM-V keinen Kliniker kennt, der immer noch Kinder mit Asperger diagnostiziert. Wenn Fachleute die Diagnose gestellt haben, haben Sheffers Ergebnisse sie hoffentlich abgeschreckt – oder werden sie abschrecken, sobald sie es bemerken. Aber wie stehen selbsternannte Aspies, die DSM-V nicht zustimmen, vor diesem Hintergrund zu ihrem Label?
„Die Leute sagten mir, ich solle mich auf Pushback einstellen, also bin ich überrascht, wie viele Leute mir schreiben, dass sie sich nie wieder Aspie nennen können“, sagt Sheffer. „Ich habe das Gefühl, dass 90 Prozent der Kommentare, die ich erhalte, in diese Richtung gehen, von Menschen, die sich früher mit Asperger identifiziert haben und dies nicht mehr tun. Das ist nicht nur eine PC-Sache – es berührt die Menschen in ihrem Innersten. Sie denken, Asperger könnte mich umgebracht haben oder Vielleicht hat er meinen Sohn zum Tode geschickt.”
Letztendlich glaubt Sheffer jedoch, dass es jedem selbst überlassen bleibt, ob er sich weiterhin mit Asperger identifiziert oder nicht. „Ich denke, Ärzte sollten aufhören, es zu verwenden; es sollte kein Etikett sein, das jemand anderem aufgezwungen wird“, sagt sie. „Ich glaube grundsätzlich, dass Asperger aus der eugenischen Hierarchie heraus entstanden ist, dem Wunsch, zu trennen, wer behindert ist und wer eine Superperson ist.“ In den letzten Jahren, sagt sie, Es gab eine Bewegung, diese Art von Bezeichnungen ganz aufzugeben und Autismus stattdessen so zu betrachten, wie ihn die Experten für multidimensionale, heterogene Syndrome heute kennen sein.
Die Autismus-Spektrum-Störung ist keine perfekte Diagnose – und weil sie so breit gefächert ist, fühlt sie sich möglicherweise nicht wie die beste Lösung für Menschen an, die vor 2013 mit Asperger diagnostiziert worden wären. Aber da die Psychiatrie weiter voranschreitet, sagt McCrimmon, dass es in nicht allzu ferner Zukunft wahrscheinlich genauere Untergruppen innerhalb des Autismus geben wird.
Bis dahin ist Autismus-Spektrum-Störung jedoch die beste Bezeichnung, die wir haben – besonders jetzt, wo wir die Wahrheit über Hans Asperger kennen.
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