Daniel Wilkenfeld hörte zum ersten Mal von der angewandten Verhaltensanalyse, einer Standardbehandlung für Kinder aus diesem Spektrum, als sein eigenes Kind schwanger war mit Autismus diagnostiziert. Etwas stimmte sofort nicht mit ihm. Die angewandte Verhaltensanalyse-Therapie (ABA) lehrt autistische Kinder Verhaltensweisen, die für ihre neurotypischen Altersgenossen tendenziell natürlicher sind – wie Augenkontakt oder Aufgaben selbständig erledigen – und Verhaltensweisen, die im Klassenzimmer und in anderen sozialen Situationen als störend empfunden werden, wie z stimmend. Die Therapie ist intensiv und dauert jeden Tag mehrere Stunden.
„Es ging schnell die Alarmglocken“, sagt Wilkenfeld. Zusätzlich zu seiner Rolle als Elternteil Wilkenfeld ist Professorin für Pflegeethik an der University of Pittsburgh School of Medicine und hat einen Ph.D. in der Philosophie. Kurz nachdem sein Kind die Diagnose Autismus erhalten hatte, stellte er fest, dass auch er zum Spektrum gehört.
Für Wilkenfeld schien das Ziel von ABA nicht darin zu bestehen, Kindern dabei zu helfen, die glücklichste und sicherste Version ihrer selbst zu sein, sondern darin, sie dazu zu bringen, sich anzupassen. Die Therapie mit ihrem strukturierten Belohnungssystem erschien ihm zwanghaft. Er wollte nicht, dass aus seinem Kind jemand anderes wurde, als er war.
„Wir mögen ihr autistisches Selbst. Uns gefällt, dass sie sich zu sehr auf die Dinge konzentrieren“, sagt Wilkenfeld. „Ich meine, manchmal kann es frustrierend sein. Es macht nicht immer Spaß, jeden Tag immer wieder denselben Sketch zu spielen, aber das schien einfach so zu sein, wie sie sind. Und wir wollten nicht versuchen, ihnen beizubringen, etwas anderes zu tun.“
Seit Jahren lehnen autistische Menschen ABA ab. Viele beschreiben ein anhaltendes Trauma, ein geringes Selbstwertgefühl und Schwierigkeiten beim Setzen von Grenzen als Folge der Therapie. Mittlerweile preisen Ärzte und Versicherer ABA als das wirksamste Mittel auf dem Markt an. Für Eltern autistischer Kinder kann es verwirrend sein, sich in dieser zersplitterten Landschaft zurechtzufinden. Auf wen soll man hören?
Wenn man Leuten erzählt, dass ihre Sinneserfahrungen gar nicht so schlecht sind, und wenn man ein Kind dazu bringt, etwas immer und immer wieder zu wiederholen, dann ist das beleidigend.
Wilkenfeld argumentiert zusammen mit anderen Forschern und Befürwortern, dass es höchste Zeit ist, daran zu glauben Erfahrungen autistischer Menschen – und fragen Sie, was eine „wirksame“ Therapie für autistische Kinder bedeutet Erwachsene.
Befürworter von ABA argumentieren oft damit, dass es Kindern die Fähigkeiten verleiht, unabhängiger und in sozialen Situationen besser zu funktionieren. Nach diesen Maßstäben funktioniert es. Spanische Forscher haben die Ergebnisse von 26 verschiedenen Studien zu ABA zusammengefasst. Ihre Ergebnisse, veröffentlicht in der Zeitschrift Überprüfung der klinischen Psychologiefanden heraus, dass ABA mittlere bis große Auswirkungen auf die intellektuelle Leistungsfähigkeit, die Sprache, die Alltagskompetenzen und die soziale Leistungsfähigkeit hatte.
Befürworter des Autismus weisen jedoch darauf hin, dass diese Standards die psychische Gesundheit der Menschen, die ABA durchlaufen, nicht berücksichtigen. Sie sagen, ABA ermutigt „Maskierung“, oder das eigene Verhalten ändern, um neurotypischer zu wirken. Autistische Menschen, die maskieren, haben ein höheres Risiko Depression, Angst Und Selbstmord. Und einige Untersuchungen deuten darauf hin, dass die Therapie damit verbunden ist Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS).
Erwachsene, die als Kinder ABA durchgemacht haben, berichten, dass sie gezwungen wurden, Geräusche oder Empfindungen zu ertragen, die sie als überwältigend oder schmerzhaft empfanden. Einigen wurden Nahrungsmittel und Trostgegenstände vorenthalten, bis sie eine Aufgabe erledigt hatten.
„Wenn man den Leuten erzählt, dass ihre Sinneserfahrungen gar nicht so schlecht sind, wenn man ein Kind dazu bringt, etwas zu wiederholen Immer wieder ist das beleidigend“, sagt Julie Roberts, Sprach- und Sprachpathologin und Gründerin von Die Therapeutisches Neurodiversitätskollektiv.
Roberts sieht wie Wilkenfeld ABA grundsätzlich als Zwangsmittel an. Sie befürchtet, dass die Erziehung von Kindern mit Belohnungen dazu, Dinge zu tun, die andere Menschen von ihnen erwarten – von denen sie sich mit einigen vielleicht nicht wohl fühlen –, sie auf zukünftige Misshandlungen vorbereitet.
„Es ist kein Wunder, dass diese Kinder, wenn sie erwachsen werden, einem höheren Risiko der Ausbeutung ausgesetzt sind“, sagt Roberts. Autistische Kinder sind mehr wahrscheinlich werden häufiger sexuell, körperlich und emotional misshandelt als ihre neurotypischen Altersgenossen.
Keiner unserer Teilnehmer argumentierte, dass ABA in keiner Weise, Form oder Form wirksam sei. Das war nicht ihr Punkt. Ihr Punkt war, dass es schädlich für sie war.
Für viele Kinder ist ABA nicht nur schlecht, betont Laura K. Anderson, ein Sonderpädagoge und Ph. D. Kandidat, der Autismus und Inklusion in der Bildung erforscht. Anfang des Jahres veröffentlichte der autistische Anderson eine Studie in der Zeitschrift Autismus in dem sie sieben autistische Erwachsene zu ihren Erfahrungen mit der ABA-Therapie interviewte. Ihre Erinnerungen und Kritiken waren nuanciert. Diese Erwachsenen waren dankbar für einige der praktischen Fähigkeiten, die sie durch ABA erlernt hatten – wie zum Beispiel, wie man sicher auf einem Bürgersteig bleibt – und für die Verbesserungen in Sprache und Kommunikation, die sie erlangten.
„Keiner unserer Teilnehmer argumentierte, dass ABA in keiner Weise, Form oder Form wirksam sei“, sagt Anderson. „Das war nicht ihr Punkt. Ihr Punkt war, dass es schädlich für sie war.“ Andersons Befragte berichteten, dass sie körperlich manipuliert wurden, dass ihnen bevorzugte Gegenstände weggenommen wurden und dass sie insgesamt ihre Entscheidungsfreiheit und Autonomie verloren hatten.
Nachdem Wilkenfeld die Diagnose seines eigenen Kindes erlebt hatte, begann er, eigene Forschungen zu ABA durchzuführen. Am Ende war er Mitautor einer Analyse darüber, wie ABA in die vier Hauptgrundsätze der Bioethik passt: Autonomie, Nichtschädigung (das „Do no harm“-Prinzip), Wohltätigkeit (Gutes tun für Ihren Patienten) und Gerechtigkeit. In seinem Artikel, veröffentlicht in der Zeitschrift des Kennedy Institute of Ethics, argumentierte Wilkenfeld, dass ABA gegen alle vier verstößt.
Sein größtes Anliegen galt dem Prinzip der Autonomie. Obwohl kleine Kinder im Allgemeinen nicht ihre eigenen medizinischen Entscheidungen treffen, schreibt Wilkenfeld, dass Eltern Entscheidungen treffen müssen, die die Freiheit ihrer Kinder bestmöglich respektieren. Er argumentiert, dass dies bei ABA aufgrund ihres Zwangselements nicht der Fall sei.
Er argumentierte auch, dass angesichts der Beweise, die wir für die negativen Auswirkungen von Maskierungsverhalten auf die psychische Gesundheit haben, jede Therapie, die soziale Tarnung fördert, gegen den Grundsatz „keinen Schaden anrichten“ verstößt.
Es gibt Möglichkeiten, die Vorteile von ABA ohne diese Nachteile zu nutzen, sagt Anderson. Ein Element, das Anderson an ABA beispielsweise gefällt, ist die Aufgabenanalyse – der Prozess, eine komplexe Aufgabe in leicht verständliche Schritte zu zerlegen. Aber die Aufgabenanalyse ist nicht speziell auf ABA beschränkt. Es ist auch in der Ergotherapie üblich, ohne Belohnungssystem und reglementiertes Üben.
Bei ihrer Arbeit mit autistischen Kindern denkt Roberts, die selbst autistisch ist, über die Fähigkeiten und Fertigkeiten nach Wissen, das die Lebensqualität ihrer Patienten verbessert, anstatt die Lebensqualität ihrer Mitmenschen zu verbessern komfortabel. Ihr Ziel ist nicht die völlige Unabhängigkeit. „Das hilft nicht unbedingt ihrer psychischen Gesundheit“, sagt sie.
Zum einen unterrichtet Roberts ihre Patienten über neurotypische Erfahrungen ihrer Altersgenossen, ohne eine Tarnung zu erwarten. „Sie müssen verstehen, dass die neurotypische Erfahrung unterschiedlich sein kann“, sagt sie. Roberts arbeitet auch mit ihren Klienten zusammen, um Selbstvertrauen zu entwickeln – ihr eigenes Gefühl für eine authentische autistische Identität. Anschließend bringt sie ihnen gesunde Grenzen und Fähigkeiten bei, um Schikanen zu vermeiden, beispielsweise den Unterschied zwischen einem Freund und einem Tyrannen. Es gibt keinen offiziellen Namen für Roberts‘ Ansatz, aber sie nennt ihn gerne „Neurodiversitäts-informierte“ oder „Trauma-informierte“ Therapie.
Es ist oft ein Fehler, von der Gesellschaft definierte Ziele dafür zu haben, was als wertvolles Leben gilt.
Es gibt viele Arten von Therapien, die zur Unterstützung autistischer Kinder nützlich sein können, beispielsweise kognitive Verhaltenstherapie, Ergotherapie und Spieltherapie. Allerdings kann jede Art von Intervention autistischen Menschen schaden, je nachdem, wie sie praktiziert wird. Es gibt keinen einzigen Satz oder ein einziges Schlüsselwort, das Ihnen Aufschluss darüber geben kann, ob eine Therapie sowohl ethisch als auch wirksam ist. Jedoch, Dieser Leitfaden vom Autistic Self Advocacy Network beschreibt Praktiken, auf die Sie bei einer Therapie achten sollten, wie z. B. die Integration der Interessen der autistischen Person in die Intervention, und Warnsignale, auf die man achten muss, wie z. B. die Aufforderung an die autistische Person, keine unterstützenden Technologien wie die Sprachgenerierung zu verwenden Geräte.
Roberts räumt ein, dass es nicht einfach ist, einen Therapeuten zu finden, der radikal akzeptiert Neurodiversität, insbesondere wenn viele ABA-Anbieter dieselbe Sprache verwenden. Sie schlägt vor, Anbieter zu ihren Behandlungszielen zu befragen; Das Wichtigste sollte darin bestehen, das geistige Wohlbefinden Ihres Kindes zu verbessern. Warnsignale, auf die Sie achten sollten: ein Therapeut, der Sie nicht bei den Terminen Ihres Kindes dabei sein lässt, oder ein Therapeut, der Sie bittet, nicht einzuspringen, wenn Sie sehen, dass Ihr Kind in Not ist.
Eine auf Neurodiversität basierende Therapie garantiert nicht, dass ein Kind in einer traditionellen Klassenzimmerumgebung nicht störend auftritt. Es garantiert nicht, dass sie in der Lage sind, unabhängig zu leben – aber vielleicht sollte das nicht das Ziel einer Therapie sein, sagt Wilkenfeld. „Es ist oft ein Fehler, gesellschaftlich definierte Ziele für das zu haben, was als wertvolles Leben gilt.“
Roberts stimmt zu: „Wir müssen uns nicht in andere Menschen verwandeln, um den Komfort anderer zu maximieren.“
