Kein Elternteil ist jemals bereit, sich vollständig mit dem Tod eines Kindes, aber eine neue Studie legt nahe, dass sie keine große Chance dazu haben. Das liegt daran, dass viele Ärzte warten Sie zu lange, um den Eltern zu sagen, dass ihre sterbenskrank Kinder haben keine Zeit mehr und haben Mühe, andere wichtige Informationen über ihr sterbendes Kind zu kommunizieren, so die in der Zeitschrift veröffentlichten Ergebnisse BMJ Supportive & Palliative Care. Tatsächlich hatte fast die Hälfte der Eltern das Gefühl, dass ihrem Kind zu spät gesagt wurde, dass es keine Wahl mehr habe. Und obwohl ein besseres Timing und ein besseres Verhalten am Krankenbett diese Kinder nicht zurückbringen werden, könnte eine Verbesserung des Umgangs von Angehörigen der Gesundheitsberufe mit diesen Situationen für trauernde Familien einen großen Unterschied machen.
„Studien haben gezeigt, dass Eltern, die Entscheidungen für ihr Kind mit Krebs im fortgeschrittenen Stadium treffen, konsequent angeben, dass die Notwendigkeit einer wahrheitsgetreuen und rechtzeitigen Bereitstellung von Informationen in nicht-fachlicher Sprache, um Vertrauen aufzubauen“, Onkologe DR.
Eine aktive und informierte Rolle zu spielen ist unglaublich wichtig für die Familien, die jedes Jahr den Verlust von etwa 50.000 Kindern in den USA betrauern müssen. Für ihre Eltern erhöht der Tod eines Kindes die Scheidungswahrscheinlichkeit und verwüstet die psychische und körperliche Gesundheit, was es Müttern und Vätern viel schwerer macht, ihre Verspätung zu überleben Kinder. Einer lernen von über 69.000 Frauen stellten fest, dass ihr Sterberisiko zwei Jahre nach dem Tod eines Kindes um 326 Prozent gestiegen ist.
Und doch zeigen frühere Untersuchungen, dass die Qualität der Betreuung von Kindern am Lebensende – zusätzlich zur Linderung der Symptome und der Verbesserung der Lebensqualität oder sogar der Lebenslänge – den Eltern helfen kann, damit fertig zu werden. Es ändert nichts an der Schwere ihres Verlustes, aber es ist ein kleiner, aber wichtiger Trost. Hier vermasseln auch Ärzte. Obwohl diese Situationen für Familien unerträglich schwierig sind, zeigen Untersuchungen, dass Ärzte auch Schwierigkeiten haben, diese sensiblen Informationen zu kommunizieren.
Um ein genaues Bild davon zu bekommen, wie sich dies auf die Eltern auswirkt, befragten Lykke und ihr Team 136 Mütter und 57 Väter, die durchgehalten haben der Tod eines Kindes aufgrund einer unheilbaren Krankheit – über die Hälfte der Kinder der teilnehmenden Eltern hat das erste nicht überlebt Jahr. Nachdem die Eltern den 122-Punkte-Fragebogen ausgefüllt hatten, um die Wahrnehmung der Qualität von Kommunikationsmediziner, die während der gesamten Behandlung ihres Kindes bis zu ihrem Tod angeboten werden. Die Ergebnisse zeigten, dass fast alle Eltern, 98 Prozent, zustimmten, dass Ärzte Mütter und Väter informieren sollten, sobald klar ist, dass ihr Kind keine Optionen mehr hat.
Dies funktioniert jedoch nicht immer so, und 42 Prozent der Eltern gaben an, dass ihr Kind zu spät sterben würde. Noch mehr 43 Prozent gaben an, der Tod sei ein Schock gewesen, was darauf hindeutet, dass sie nicht angemessen vorbereitet waren bis dahin, und 31 Prozent der Eltern gaben an, sich nicht so verabschieden zu können, wie sie gesucht. Vielleicht noch herzzerreißender, 15 Prozent der Eltern erfuhren erst 24 Stunden zuvor, dass ihr Kind sterben würde passiert ist, 12 Prozent wurde überhaupt nichts gesagt und 11 Prozent merkten nicht, dass ihr Kind starb, bis sie es waren gegangen.
„Wir waren ziemlich überrascht, dass 42 Prozent der Eltern antworteten, dass ihnen keiner der Betreuer gesagt habe, dass ihr Kind nicht mehr lange zu leben habe“, sagte Lykke. Es ist wichtig anzumerken, dass die Ergebnisse auf den Erfahrungen der Eltern in dänischen Krankenhäusern basieren, nicht auf den US-amerikanischen. und es ist möglich, dass die Zahlen in amerikanischen Krankenhäusern noch höher sind, aber das erfordert weitere lernen. Lykke glaubt, dass die aktuelle Studie an anderer Stelle anwendbar ist.
„Diese Studie wurde in Dänemark durchgeführt, aber wir glauben, dass unsere Ergebnisse generisch sein könnten“, sagt sie.
Die Imbissbuden für Eltern mit unheilbar kranken Kindern sind relativ universell. Es ist entscheidend, die Kommunikationserwartungen klar zu machen, wenn Kinder palliativ klar sind, insbesondere in Bezug darauf, wie und wann sie die schwierigsten Informationen wünschen, bevor es so weit kommt. Was medizinische Fachkräfte daraus lernen können, ist, dass ein zu vorsichtiger Umgang mit Eltern im Sterben ihrer Kinder sie noch mehr verletzen könnte. Diese Eltern machen bereits eine der härtesten Erfahrungen, die man sich vorstellen kann, und können mit der Wahrheit umgehen, aber sie müssen wissen, was sie erwartet und sich darauf vorbereiten. Und wenn Ärzte zusätzliche Schulungen oder schriftliche Richtlinien benötigen, um Eltern zu sagen, was sie hören müssen, empfiehlt Lykke, dass zukünftige Studien den bestmöglichen Weg prüfen.
„Die Ergebnisse können das Bewusstsein für die Bedeutung einer verbesserten Aus- und Weiterbildung für medizinisches Fachpersonal, das mit Kindern mit lebensbegrenzenden Diagnosen arbeitet, und deren Eltern schärfen.“ Lykke hinzugefügt. “Um die Praxis zu verbessern, sollten nationale Leitlinien für eine qualitativ hochwertige Kommunikation am Lebensende als Teil der zukünftigen Agenda der spezialisierten pädiatrischen Palliativversorgung betrachtet werden.“
