Das Asperger-Syndrom ist seit 2013 keine offizielle Diagnose mehr. Die Diagnostisches und statistisches Handbuch der American Psychiatric Association (DSM-V) wurde in diesem Jahr veröffentlicht und erklärte, dass jeder, bei dem Asperger diagnostiziert wurde, stattdessen diagnostiziert werden sollte Autismus-Spektrum-Störung. Obwohl Asperger, das nach dem österreichischen Forscher Hans Asperger benannte Syndrom, in die DSM aufgenommen wurde erst 19 Jahre zuvor haben spätere Untersuchungen gezeigt, dass es sich nicht genug von anderen Arten von unterscheidet Autismus eine gesonderte Diagnose zu rechtfertigen.
Also, einfach so, Asperger-Syndrom – schätzungsweise betrifft 37,2 Millionen Menschen weltweit – wurde in den USA aus den Büchern gestrichen.
Doch sechs Jahre später bleibt der Begriff bestehen. Tausende von Amerikanern, jung und alt gleichermaßen, identifizieren sich weiterhin als eine Person mit Asperger. Manche nennen sich „Aspies“.
„Die Asperger-Community hat sich zurückgedrängt, weil viele Menschen es weniger als Diagnose, sondern mehr als ihre Identität betrachten“, sagt
Viele Eltern ziehen auch den Begriff „Asperger“ vor Autismus-Spektrum-Störung. Sie finden es einfacher zu akzeptieren und zu verstehen als eine umfassende Diagnose – insbesondere wenn ihr Kind nicht die kognitiven und sprachlichen Einschränkungen hat, die viele andere autistische Kinder haben.
„Einerseits kann es durchaus eine Erleichterung sein, wenn Ihr Kind eine mildere Diagnose bekommt“, sagt Edith Sheffer, Ph.D., Historiker, ehemals an der University of California, Berkeley; Autor von Aspergers Kinder: Die Ursprünge des Autismus im Nazi-Wien; und Mutter eines Kindes, bei dem Asperger diagnostiziert wurde. "Außerdem hat Asperger eine Konnotation von Superpersonen- oder Gelehrtenkräften."
Auf der anderen Seite kann eine Asperger-Diagnose die Herausforderungen, mit denen diese Kinder jeden Tag konfrontiert sind, unterschätzen. „Letztendlich kann es ein Bärendienst für Kinder sein, die Hilfe brauchen“, sagt Sheffer. „Meiner Erfahrung nach rollt der Staat für eine Autismus-Diagnose mehr den roten Teppich aus als für Asperger. In diesem Wissen würden viele Familien – einschließlich meiner – in die Klinik gehen, weil verschiedene Ärzte oft zu unterschiedlichen Schlussfolgerungen kamen.“
Bei der Beantragung von Diensten für ihren Sohn nutzte Sheffer seine Autismus Diagnose statt Asperger, damit er adäquate Hilfe bekommt. "Was Kindern gegenüber unfair ist", bemerkt sie, "ist, dass es meinem Sohn nach fünf Jahren Therapie besser ging als einem anderen Kind mit Asperger, das keine Therapie bekam."
Kinder, die nicht die Behandlung bekommen, die sie brauchen, ist an sich schon ein sehr guter Grund, auf die Abschaffung des Begriffs zu drängen. Aber es gibt auch einen ebenso starken, wenn auch erschütternden Grund, „Asperger“ fallen zu lassen – seinen Nazi-sympathischen Namensvetter.
„In den Elternhandbüchern stand immer ein Absatz, in dem stand, dass Hans Asperger wunderbare Dinge für diese Kinder getan hat. Ich brachte meinen Sohn sogar einmal zu einem Psychiater, der sagte: „Sie sollten sich bei dieser Diagnose wohl fühlen; du bist nach einem Helden benannt.“
Hans Asperger, ein Kinderarzt in Wien während des Dritten Reiches, galt lange als der erste Fachmann, der die Arten von Kindern, die, wenn sie zwischen 1994 und 2013 untersucht worden wären, wahrscheinlich eine Asperger-Diagnose erhalten hätten. Er prägte nicht den Begriff „Asperger-Syndrom“, aber er veröffentlichte Forschungen zu diesen Kindern, was dazu führte, dass die britische Psychiaterin Lorna Wing das Syndrom in einer wegweisenden Arbeit von 1981 nach ihm benannte.
Asperger erkannte, dass diese Kinder abnormale Verhaltensmuster zeigten und Schwierigkeiten hatten, sich sozial zu integrieren – aber er bemerkte auch ihre überlegenen kognitiven und sprachlichen Fähigkeiten. Diese letzteren Eigenschaften, so glaubte er, machten diese Kinder lehrbar und daher „nützlich“. Kinder mit stärker behindernden Formen von Autismus wurden jedoch als verlorene Ursache angesehen. Also schickte Asperger sie in die Wiener Kinderklinik Am Spiegelgrund, um sie mit Barbituraten zu Tode zu dosieren.
Aber dieser Teil der Geschichte wurde begraben. Nach dem Sturz des NS-Regimes wurde nur der Teil über Asperger, der bestimmte Kinder rettet, zur Überlieferung. So galt er über 70 Jahre lang als Vorkämpfer für Kinder im Autismus-Spektrum. „In den Handbüchern für Eltern stand immer ein Absatz, in dem stand, dass Hans Asperger wunderbare Dinge für diese Kinder getan hat“, sagt Sheffer, die all dies in ihrem Buch von 2018 offenbarte Aspergers Kinder. „Ich habe meinen Sohn sogar einmal zu einem Psychiater gebracht, der sagte: ‚Sie sollten sich bei dieser Diagnose wohl fühlen; du bist nach einem Helden benannt.‘“
Bevor sie mit der Recherche für ihr Buch begann, hatte Sheffer keinen Grund, an Aspergers hervorragendem Image zu zweifeln. „Ich wollte tatsächlich eine heroische Geschichte erzählen, basierend auf dem Vorschlag, dass er Kinder mit überlegenen Fähigkeiten bezeichnet und beschützt – wie eine psychiatrische Schindler-Liste“, sagt sie. „Aber die allererste Datei im allerersten Archiv, das ich öffnete, sagte mir, dass die wahre Geschichte ganz anders war.“
Angesichts dieser Tatsachen ist es ein Wunder, dass Aspergers Faux-Helden-Status so lange überlebt hat. Sheffer glaubt, dass es zum Teil so blieb, weil Asperger, wie die meisten Ärzte in Wien, nie offiziell der NSDAP beigetreten war. „Aber er war ein Nazi, außer dem Namen, arbeitete in den oberen Rängen des Euthanasie-Programms und überführte wissentlich Kinder zum Töten“, sagt sie. Nach dem Krieg wurde er Direktor eines Kinderkrankenhauses und begann sich selbst als Nazi-Widerständler zu mythologisieren, der Kinder rettete. Sheffer sagt, er sei bis zu seinem Tod im Jahr 1980 in einer mächtigen Position geblieben, daher habe es niemand gewagt, ihn herauszufordern.
Trotz seiner unwiederbringlichen Taten könnte man argumentieren, dass Asperger zumindest einige Anerkennung verdient Identifizierung autistischer Kinder, die sonst möglicherweise unter dem Radar geflogen wären, und Wertschätzung ihres Vorgesetzten Fähigkeiten. Sheffer schießt diese Idee ab.
„Ich gebe Lorna Wing Ehre“, sagt sie. „Unser Verständnis von Asperger beruht auf ihrer Arbeit. Sie hat das Syndrom aus beruflicher Höflichkeit nach ihm benannt, aber sie hat ihre eigenen Nachforschungen angestellt, die viel ausgefeilter und umfangreicher waren als seine. Sein Papier war ein schäbiger Eiljob, der auf nur vier Fallstudien basierte. Er nannte diese Kinder auch von Natur aus sadistisch, bösartig und psychopathisch, was auf Deutsch eine Konnotation von Kriminalität hat.“ Wing hat all diese vernichtende und völlig falsche Rhetorik losgeworden.
„Das ist nicht nur eine PC-Sache – es berührt die Menschen in ihrem Innersten. Sie denken, ‚Asperger könnte mich getötet haben‘ oder ‚er könnte meinen Sohn zum Töten geschickt haben‘.“
McCrimmon sagt, dass er sechs Jahre nach dem Erscheinen von DSM-V keinen Kliniker kennt, der immer noch Kinder mit Asperger diagnostiziert. Wenn Fachleute die Diagnose gestellt haben, haben Sheffers Ergebnisse sie hoffentlich abgeschreckt – oder werden sie abschrecken, sobald sie es erfahren. Aber wie stehen selbsternannte Aspies, die DSM-V nicht zustimmen, angesichts dieser Neuigkeiten zu ihrem Label?
„Die Leute sagten mir, ich solle mich auf einen Pushback einstellen, also bin ich überrascht, wie viele Leute mir schreiben, dass sie sich nie wieder Aspie nennen können“, sagt Sheffer. „Ich habe das Gefühl, dass 90 Prozent der Kommentare, die ich erhalte, in diese Richtung gehen, von Leuten, die sich zuvor mit Asperger identifiziert haben und dies nicht mehr tun. Dies ist nicht nur eine PC-Sache – es berührt die Menschen in ihrem Innersten. Sie denken, Asperger hätte mich vielleicht umgebracht oder Vielleicht hat er meinen Sohn zum Töten geschickt.”
Letztlich ist es jedoch jedem selbst überlassen, zu entscheiden, ob er sich weiterhin als Person mit Asperger identifiziert, glaubt Sheffer. „Ich denke, Ärzte sollten aufhören, es zu verwenden; es sollte kein Etikett sein, das jemand anderem aufgezwungen wird“, sagt sie. „Aber ich glaube grundsätzlich, dass Asperger aus einer eugenischen Hierarchie geboren wurde, dem Wunsch, zu unterscheiden, wer behindert ist und wer ein Supermensch ist.“ In den letzten Jahren hat sie sagt, es gibt eine Bewegung, diese Art von Etiketten ganz aufzugeben und stattdessen Autismus als das zu betrachten, was die Experten für multidimensionale, heterogene Syndrome jetzt kennen Sein.
Autismus-Spektrum-Störung ist keine perfekte Diagnose – und weil sie so breit ist, fühlt sie sich möglicherweise nicht wie die beste für Menschen an, die vor 2013 mit Asperger diagnostiziert worden wären. Aber wenn die Psychiatrie weiter voranschreitet, sagt McCrimmon, wird es in nicht allzu ferner Zukunft wahrscheinlich genauere Untergruppen innerhalb des Autismus geben.
Bis es soweit ist, ist die Autismus-Spektrum-Störung jedoch das beste Etikett, das wir haben – besonders jetzt, da wir die Wahrheit über Hans Asperger kennen.
