Mein ganzes Leben war voller Worte – groß, kühn, schön Wörter. Zauberhafte Worte von Kindergeschichten meine Mutter hat mir vorgelesen; explosive Worte von Comic-Bücher Ich habe als Teenager gesammelt; hohe Worte aus College-Lehrbüchern; informative Worte, die ich als Journalist auf den Seiten von Zeitungen platziert habe.
Als meine Tochter geboren wurde, konnte ich es kaum erwarten, bis sie älter wurde, damit ich endlich ihre Stimme hören und ihre ersten Worte schätzen konnte: Mama. Milch. Mehr. Vati.
Aber im Alter von 18 Monaten waren ihre Worte nicht gekommen. Es gab Konsonantenklänge. Es wurde geplappert (ma-ma-ma-ma).
Es wurde sogar zu Musik getanzt und gesummt.
Aber kein einziges Wort.
Meine Frau und ich machten uns Sorgen. Unsere Tochter Emarie (alias Emmy) sagte nicht „Hallo“ und „Tschüss“, als wir sie wie die anderen Kinder in der Kita absetzten. Eine Überweisung ihres Kinderarztes führte zu einer Bewertung, die ergab, dass Emmys Entwicklungsverzögerung auf die sensorische Verarbeitung zurückzuführen zu sein schien Störung, eine neurologische Erkrankung, die Schwierigkeiten bei der Verarbeitung von Informationen aus den fünf Sinnen verursacht: Schmecken, Sehen, Fühlen, Riechen und Hören.
Kein Elternteil möchte hören, dass mit seinem Kind etwas nicht stimmt. Aber wenn es etwas gibt, hoffen wir, dass es behoben oder überwunden werden kann.
Und so begann Emmy mit 19 Monaten dreimal die Woche eine Therapie mit einem Ergotherapeuten, einem Entwicklungstherapeuten und anderen Rede-Sprachpathologe.
Sechs Monate später winkte sie ständig „Hallo“ und „Tschüss“ und machte Gesten, um an ihren Lieblingsliedern teilzunehmen (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), häufiger verbal imitieren, Jargon mit erwachsener Beugung verwenden und spontan etwa 10 Wörter verwenden oder Sätze: uh-oh, oh nein, mehr, essen, alles fertig, nase, schieben, rein, knall, ja.
Dieser Fortschritt war ermutigend, kam aber bei weitem nicht an den 2-Jährigen heran, der in der E-Mail-Serie „Mein Baby diese Woche“ beschrieben wurde, für die ich mich angemeldet hatte BabyCenter das hilft Eltern, die Entwicklung eines Kindes anhand seines Geburtsdatums zu verfolgen: „Ihr Kleines ist ein angehender Gesprächspartner, auch wenn Sie die meiste Zeit sprechen. Er fängt an, viele Fragen zu stellen…“
Aber Emmy stellte keine Fragen, was zu dieser Frage führte: Warum?
Uns wurde gesagt, dass jedes Kind auf seiner eigenen Zeitachse blüht und wir mit dem frühen fortfahren sollten Interventionstherapie und verfolgen Sie Emmys Entwicklung, als sie sich dem Alter von drei Jahren näherte Zeit zum Übergang in die Vorschule.
Das Leben ging weiter. Emmy, ein kluges, liebevolles und ausgelassenes kleines Mädchen, wurde größer und ausdrucksvoller. Sie entwickelte eine Vorliebe für Mickey Mouse, glitzernde Schuhe und grüne Erbsenchips mit Caesar-Geschmack. In der Kita schloss sie eine Freundschaft mit einem Kleinkind namens Jackson. Sie hat gelernt, ihre Zähne putzen, geh zum Töpfchen, Hände waschen, bis 10 zählen, Richtung fahren (manchmal), reiten Dreirad, helfen ihrer Mutter beim Gießen der Balkonpflanzen und entsperren unsere iPhones, wenn wir nicht hinsahen.
Eines Morgens, als ich ihr beim Anziehen half, umarmte sie mich plötzlich und rief: „Du bist die Beste!“ – ein Kompliment, das ich ihr fast täglich sage. Mein Herz ist geschmolzen.
Ich habe aus meiner Recherche gelernt AutismSpeaks.org dass die sensorische Verarbeitungsstörung eng mit Autismus verbunden ist, da die meisten autistischen Kinder sensorische Probleme haben. Aber ich verwarf die Idee, dass Emmy sein könnte autistisch weil die Erkrankung bei Jungen weitaus häufiger auftritt als bei Mädchen.
Trotzdem fiel mir auf, wie sehr Emmy sich aufregen würde, wenn sie ihre Routine änderte (das Wort „meltdown“ fällt mir ein), wie sie nicht wirkte mit der Welt um sie herum synchron zu sein, wie sie oft Wörter oder Sätze aus der Sprache anderer oder aus ihrem Lieblingswort wiederholte Karikatur (ein Verhalten, das als „Skripting“ bekannt ist, habe ich später gelernt), konnte aber kein hin und her Gespräch führen.
Dann, an einem sonnigen Morgen im Juni, zwei Monate vor Emmys drittem Geburtstag, betrat ich einen Konferenzraum in unserem Stadtteil Vorschule und setzte sich mit einer Lehrerin, einem Logopäden, einem Sozialarbeiter, einem Psychologen und einem Ergotherapeuten an einen Tisch Therapeut. (Meine Frau Rhonda musste telefonisch an dem Treffen teilnehmen.) Sie hatten sich versammelt, um die Neuigkeit zu überbringen: Emmy hatte alle Anzeichen von Autismus.
Zwei Tage zuvor führte das Vorschulpersonal eine spielerische Bewertung von Emmy durch und stellte fest, dass ihre Verhaltensmerkmale denen von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ähnelten. davon ist schätzungsweise 1 von 68 Kindern in den Vereinigten Staaten betroffen – 1 von 42 Jungen und 1 von 189 Mädchen.
Die Nachricht war sowohl eine Erleichterung als auch eine Sorge. Ich war erleichtert, endlich den Schuldigen zu bestätigen, der für die Entwicklungsverzögerung meiner Tochter verantwortlich war, machte mir aber Sorgen, was es für ihre Zukunft bedeuten würde, neurologisch anders zu sein. Da die Befunde des Personals keine medizinische Diagnose waren, rieten sie uns, Emmys Kinderärztin zur weiteren Untersuchung aufzusuchen. Es war ein vernünftiger Ratschlag, aber in diesem Moment brauchte ich keinen Wettermann, der mir sagte, dass es regnete.
Das Personal schien etwas überrascht zu sein, meine erste Reaktion war hörbare Erleichterung. Es war, als hätten sie erwartet, dass ich im Konferenzraum zusammenbrechen und weinen würde. Erst später, als ich allein zu Hause war, stiegen die Gefühle in mir auf und ich fühlte mich überwältigt – von Wut, von der Dringlichkeit, etwas zu tun, von der Lawine an Papierkram erforderlich, um Emmy in der Vorschule anzumelden, nach dem Jargon und den Akronymen der Welt der Sonderpädagogik: funktionale Leistung, lokale Bildungsagentur, IEP (individualisierte Bildung) Programm).
Warum ist das meiner Tochter passiert? War es, weil ich gewartet habe, bis ich fast 40 war, um Kinder zu bekommen? Ich hatte gelesen, dass „fortgeschrittenes Alter der Eltern“ das Autismusrisiko bei Kindern älterer Väter erhöht. War es erblich? Denn mir fielen keine Familienmitglieder mit einem ähnlichen Zustand ein. Ein Gefühl des Verlustes erfasste mich, als wäre mir die Zukunft, die ich mir für meine Tochter vorgestellt hatte, gestohlen worden.
Allmählich lerne ich, dass die Antworten auf diese Fragen immer weniger wichtig sind, da ich Emmys Diagnose akzeptiere und mich darauf konzentriere, ihr all die Unterstützung zu geben, die sie auf ihrem lebenslangen Weg mit Autismus braucht.
Ich lerne, dass, wenn Ihr Kind „im Spektrum“ ist, wie die Sprache sagt, Sie mit ihm auf dem Spektrum sind, ein Spektrum von guten und schlechten Tagen, Fortschritten und Rückschlägen, Freude und Frustration.
Ich lerne zu schätzen, was meine Tochter einzigartig macht, ein Wort, das sie seit ihrer Geburt begleitet, als sie zur Geburt kam Zimmer mit zwei Eigenschaften, die wir nicht erwartet hatten: kristallblaue Augen (die jetzt haselnussbraun sind) und einen fleischigen sechsten Finger an ihrer linken Hand (da ENTFERNT). Wie diese unerwarteten Eigenschaften ist Autismus nur eine weitere Facette von Emmy – nicht die definierende.
Wenn Emmy durch irgendetwas definiert werden muss, dann sei es die Liebe ihrer Eltern, die letztendlich das tun, was alle Eltern mit Kindern im oder außerhalb des Spektrums tun müssen: das Kind lieben, das Gott dir gegeben hat. Am Ende ist das das wichtigste Wort: Liebe.
Johnathon E. Briggs ist ein PR-Profi und Superheld (alias Emaries Vater), der bei. bloggt VaterschaftAtForty.net. Während seiner elfjährigen Karriere im Journalismus arbeitete er für The Chicago Reporter, die Los Angeles Times, The Baltimore Sun und die Chicago Tribune. Johnathon und seine Familie leben in den Vororten von Chicago. Du findest ihn auch auf Facebook.
