Το παρακάτω συνδικάτο από Σημειωματάριο του Αδάμ Για Το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Όταν ο Jude έλαβε μια πιθανή διάγνωση του συνδρόμου Down περίπου στα μισά της εγκυμοσύνης της Nicole (δεν το επιβεβαιώσαμε παρά μόνο όταν γεννήθηκε), εκείνη και εγώ αρχίσαμε να κάνουμε έρευνα. Δεν γνωρίζαμε πολλά γι 'αυτό, οπότε η μάθηση έγινε γρήγορα κορυφαία προτεραιότητα για εμάς. Προς ανακούφισή μας, δεν υπάρχει έλλειψη εκπαιδευτικών πληροφοριών όσον αφορά το σύνδρομο Down. Αυτό που με εξέπληξε ήταν ο αριθμός των ιστοσελίδων αφιερωμένων όχι μόνο στην εκπαίδευση των ανθρώπων για το τι είναι, αλλά και στην ευαισθητοποίηση γι' αυτό. Ως κάποιος που ήταν ως επί το πλείστον αμόρφωτος και αγνοούμενος, αναρωτήθηκα (μάλλον ειρωνικά) γιατί υπήρχε τέτοια ανησυχία για την «ευαισθητοποίηση». Δεν γνωρίζουν ήδη οι άνθρωποι ότι το σύνδρομο Down είναι ένα πράγμα;
Αυτό που δεν συνειδητοποίησα είναι ότι το να γνωρίζεις ότι το σύνδρομο Down είναι ένα πράγμα είναι πολύ διαφορετικό από το να το καταλάβω. Και ακόμα κι αν κάποιος κατανοεί τα γενετικά στοιχεία της Τρισωμίας 21, μπορεί να μην καταλάβει τι σημαίνει να έχεις σύνδρομο Down ή πόσο σημαντικά είναι τα άτομα με αυτό για τον κόσμο. Κατάλαβα τη διαφορά μετά από μια συζήτηση αρκετούς μήνες αργότερα.
Wikimedia
Μετά τη γέννηση του Τζουντ, έβγαζα βόλτα τον σκύλο μου όταν έπεσα πάνω σε κάποιους γείτονες. Μοιράστηκα μαζί τους ότι είχε φτάσει και εξέφρασαν τον ενθουσιασμό τους για εμάς. Καθώς μιλούσαμε, αποκάλυψα ότι έχει σύνδρομο Down. Με εξέπληξε αυτό που εκφράστηκε στη συνέχεια.
Η δήλωση ήρθε με τόνο ειλικρινούς συμπάθειας. Πραγματικά λυπόταν.
Αλλά συγγνώμη για τι; Εκείνη την εποχή, το έκανα να σημαίνει ότι λυπόταν που είχαμε αυτό το είδος μωρού. Λυπήθηκε που δεν πήραμε καλύτερο. Μόλις με είχε δώσει συγχαρητήρια, αλλά τώρα ήταν σαν να μην είχαν πια σειρά τα συγχαρητήρια. Λυπηθήκαμε.
Ήταν μια από εκείνες τις στιγμές που νιώθω σαν να έχω δει σε τηλεοπτικές εκπομπές. Ξέρετε, όταν ένας χαρακτήρας λέει ή κάνει κάτι εκτός γραμμής και πρόκειται να πάρει ένα πολύτιμο μάθημα; Ξέρεις τις στιγμές που εννοώ. Οι στιγμές στις οποίες κάπως γουρλώνετε τα μάτια σας γιατί δεν συμβαίνουν ποτέ στην πραγματική ζωή.
Τώρα συνειδητοποιώ πώς η άγνοια για το σύνδρομο Down μπορεί να κάνει τους ανθρώπους να σκέφτονται κάθε είδους ατυχή πράγματα.
Αλλά αποδεικνύεται ότι οι άνθρωποι όντως λένε τέτοια πράγματα περιστασιακά. Και επειδή δεν ήταν αυτό που περίμενα να ακούσω, ήμουν εντελώς απροετοίμαστος να απαντήσω.
Δεν θυμάμαι ακριβώς τι είπα ως απάντηση. Νομίζω ότι ήταν κάτι σαν, «Ω, όχι, τον είμαστε ευγνώμονες». Και ήμασταν. Και σίγουρα είμαστε ακόμα. Και για να είμαι δίκαιος προς τον γείτονά μου, δεν νομίζω ότι είχε βλαβερή πρόθεση. Σίγουρα δεν νομίζω ότι είχε σκοπό να το πάρω όπως το έκανα. Αλλά καθώς σκέφτηκα εκείνη τη συζήτηση από εκείνη την ημέρα, είχα πολλά διαφορετικά συναισθήματα. Στην αρχή ένιωσα σοκαρισμένος. Τότε θύμωσα. Πιο πρόσφατα, ο θυμός εξαφανίστηκε και αντικαταστάθηκε από την ενσυναίσθηση. Έχω καταλάβει ότι για το καλύτερο μέρος της ζωής μου, ίσως να ένιωθα λίγο από αυτό που φαινόταν να εξέφραζε ο γείτονάς μου εκείνη την ημέρα.
Όταν εμφανίστηκε για πρώτη φορά η πιθανότητα διάγνωσης του συνδρόμου Down, είχα μια σύντομη περίοδο άρνησης. Γιατί; Επειδή προφανώς υπέθεσα ότι ήταν κάτι που δεν ήταν επιθυμητό. Ήταν η ίδια υπόθεση που προφανώς είχε ο γείτονάς μου. Και είτε θα έλεγα πράγματι κάτι τέτοιο σε έναν νέο γονέα είτε όχι, συνειδητοποιώ τώρα πώς η άγνοια για το σύνδρομο Down μπορεί να κάνει τους ανθρώπους να σκέφτονται κάθε είδους ατυχή πράγματα. Και σίγουρα δεν είχα ανοσία.
Wikimedia
Γι' αυτό πιστεύω ότι είναι τόσο σημαντικό να ευαισθητοποιήσουμε.
Συνειδητοποίηση ότι οι άνθρωποι δεν είναι «άνθρωποι του Down», αλλά πρώτα και κύρια άνθρωποι που τυχαίνει να έχουν σύνδρομο Down.
Επίγνωση ότι οι μοναδικές προκλήσεις που μπορεί να παρουσιάζει το σύνδρομο Down δεν είναι η μόνη πλευρά του νομίσματος.
Συνειδητοποίηση ότι το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια ή κάποιου είδους καταστροφική θλίψη.
Ευαισθητοποίηση για τα επιτεύγματα των ατόμων με σύνδρομο Down (άδειες οδήγησης, πτυχία, θέσεις εργασίας, γάμοι κ.λπ.).
Συνειδητοποίηση ότι τα άτομα με σύνδρομο Down φέρουν την εικόνα του Θεού μαζί με την υπόλοιπη ανθρωπότητα και είναι κατασκευασμένα με μαεστρία από έναν καλό και σοφό Δημιουργό.
Και σε προσωπικό επίπεδο, συνειδητοποίηση ότι, τις περισσότερες μέρες, δεν ξοδεύω τον περισσότερο χρόνο μου σκεπτόμενος το γεγονός ότι ο γιος μου έχει σύνδρομο Down. Όχι επειδή εξακολουθώ να είμαι σε άρνηση, αλλά επειδή, όπως πολλοί έχουν ήδη επισημάνει, εγώ και εκείνος μοιάζουμε περισσότερο παρά διαφορετικοί.
Καθώς μιλούσαμε, αποκάλυψα ότι έχει σύνδρομο Down. Με εξέπληξε αυτό που εκφράστηκε στη συνέχεια.
Ο Οκτώβριος είναι Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Down. Πιθανότατα θα δείτε πολλά σχετικά με αυτό στους λογαριασμούς σας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και αλλού. Όταν το κάνετε, αφιερώστε λίγα λεπτά για να το διαβάσετε και να μοιραστείτε ό, τι μαθαίνετε με άλλους. Μπορεί να ανακαλύψετε ότι ορισμένες από τις υποθέσεις σας σχετικά με το σύνδρομο Down είναι λανθασμένες ή ακόμη και εντελώς λανθασμένες.
Ξέρω ότι ανακάλυψα ότι αυτό είναι η φύση πολλών δικών μου υποθέσεων. Ο γιος μου είναι ένα δώρο, και δεν υπάρχει τίποτα γι 'αυτόν που θα ήθελα να αλλάξω. Όταν έμαθα για πρώτη φορά ότι μπορεί να έχει σύνδρομο Down, δεν ήταν έτσι.
Ευχαριστώ τον Θεό που είμαι πιο συνειδητοποιημένος τώρα.
Δείτε τις σκέψεις του Adam Morris για τη ζωή και την πατρότητα στον ιστότοπό του Σημειωματάριο του Αδάμ.
