Εάν ο προγεννητικός έλεγχος επιβεβαιώσει μια χρωμοσωμική ανωμαλία ή την παρουσία οποιωνδήποτε άλλων γενετικών ανωμαλιών, μπορεί να έχετε ήδη άρχισε τις προετοιμασίες για μια ζωή με παιδί με αναπηρία. Ίσως κάνετε αλλαγές στο σπίτι σας. Ή μπορεί να έχετε αρχίσει να έχετε πρόσβαση σε διάφορες υπηρεσίες παρέμβασης που θα σας βοηθήσουν να πραγματοποιήσετε μια όμορφη ζωή για το όμορφο παιδί σας. Αλλά αυτό που ίσως δεν έχετε κοιτάξει είναι το μακροπρόθεσμο οικονομικό κόστος του να έχετε αυτό το νέο άτομο στη ζωή σας. Εδώ είναι μερικά πράγματα για τα οποία μπορεί να θέλετε να αρχίσετε να εξοικονομείτε χρήματα.
Οικονομική Ομάδα
Τα παιδιά που επηρεάζονται από αναπηρίες έχουν μοναδικές και σύνθετες οικονομικές ανάγκες καθώς μεγαλώνουν. Μπορεί να έχετε ήδη έναν μακροπρόθεσμο οικονομικό σύμβουλο, αλλά μπορεί να θέλετε να τον ρωτήσετε εάν είναι εξοικειωμένοι με τις ιδιαιτερότητες ενός σχεδιασμού για άτομα με ειδικές ανάγκες.
Για παράδειγμα, υπάρχουν συγκεκριμένοι κανόνες για την πρόσβαση στο εισόδημα κοινωνικής ασφάλισης και τη μεταφορά πλούτου. Θα θελήσετε μια ομάδα που να κατανοεί τους κανόνες (και τα loop-holes, ειλικρινά). Αυτή η τεχνογνωσία δεν είναι δωρεάν. Βεβαιωθείτε ότι γνωρίζετε ακριβώς πώς θα αποζημιωθεί ο σύμβουλός σας. Μπορείτε να εντοπίσετε περισσότερες πληροφορίες στο
Διαμονή στο Νοσοκομείο
Ανάλογα με τη σοβαρότητα του γενετικού ελλείμματος ή διαταραχής που θα αντιμετωπίσετε με το παιδί σας, μπορεί να αντιμετωπίσετε λίγο περισσότερο χρόνο στο νοσοκομείο. Η μεγαλύτερη παραμονή τείνει να σχετίζεται με καταστάσεις που απαιτούν χειρουργική επέμβαση. Αυτά μπορεί συχνά να απαιτούν παραμονή στο νοσοκομείο πάνω από ένα μήνα.
Βεβαιωθείτε ότι ελέγξτε την ασφάλισή σας για να δείτε τι θα καλυφθεί και τι θα πρέπει να πληρώσετε από την τσέπη σας. Και φροντίστε να παρακολουθείτε πότε γεννιέται το παιδί σας. Είναι πιθανό να καταλήξετε να πληρώσετε το ασφάλιστρό σας δύο φορές εάν η περίθαλψη γεφυρώσει τα έτη ασφάλισης. Κάτι που δείχνει ξεκάθαρα ότι πρέπει να ασχοληθείτε με την ασφαλιστική επιχείρηση. Είναι μια τρελή ρακέτα.
Κόστος δια βίου
Σύμφωνα με το Υπουργείο Γεωργίας των ΗΠΑ, το κόστος της ανατροφής του τυπικού παιδιού σας μέχρι την ηλικία των 18 ετών είναι περίπου 240.000 $. Αυτό είναι πολλή γρατσουνιά. Αλλά αυτός ο αριθμός μπορεί να τετραπλασιαστεί για ένα παιδί με ειδικές ανάγκες.
Το μεγαλύτερο μέρος αυτής της αύξησης οφείλεται στην ανάγκη πρόσβασης σε ειδικές ιατρικές υπηρεσίες πέρα από τις αναμενόμενες δαπάνες για φαγητό, ένδυση και ψυχαγωγία. Το περισσότερο πρόσφατη μελέτη για την αντιμετώπιση αυτών των δαπανών διαπίστωσε ότι τα άτομα που επηρεάζονται από αναπηρίες θα ξοδεύουν περίπου 10.000 $ ετησίως σε κόστος από την τσέπη τους μόνο για ιατρικές υπηρεσίες.
Φυσικά, κάθε αναπηρία παρουσιάζει τις δικές της ειδικές συνθήκες. Ακόμη, εδώ είναι μερικά ετήσια κόστη θα θέλετε να προγραμματίσετε προς το παρόν με βάση όσοι είναι στο χείλος του.
- Εργοθεραπεία: $5.000 έως $10.000
- Συμπεριφορική Θεραπεία: 10.000 $
- Θεραπεία Δεξιοτήτων Ζωής: 4.000 $
- Ιδιωτική Εκπαίδευση: Έως 20.000 $
- Ιδιωτικός Φροντιστής: 9.000 $
Δημόσια βοήθεια για ισόβια έξοδα
Πριν αρχίσετε να υπεραερίζετε αυτό που μόλις διαβάσατε, καταλάβετε ότι υπάρχει ένα συνονθύλευμα δημόσιας βοήθειας εκεί έξω για άτομα που μεγαλώνουν ένα παιδί που επηρεάζεται από αναπηρία. Αυτή η βοήθεια προέρχεται τόσο από κρατικούς όσο και από ομοσπονδιακούς φορείς. Ωστόσο, όπως συμβαίνει με κάθε δημόσιο πρόγραμμα, το εμπόδιο είναι να γνωρίζουμε πώς να περιηγηθείτε στη γραφειοκρατία προκειμένου να έχετε πρόσβαση σε οφέλη.
Το πρώτο μέρος που θα θέλετε να ξεκινήσετε είναι με τη Διοίκηση Κοινωνικής Ασφάλισης. Παρέχει 2 διαφορετικούς τύπους κάλυψης αναπηρίας: Συμπληρωματικό Εισόδημα Ασφάλισης (SSI) και Εισόδημα Αναπηρίας Κοινωνικής Ασφάλισης (SSDI). Το πρώτο είναι κυρίως για οικογένειες με χαμηλό εισόδημα, ενώ το δεύτερο είναι μερικές φορές διαθέσιμο σε άτομα με ειδικές ανάγκες αφού συμπληρώσουν τα 22 τους χρόνια. Επειδή αυτά είναι ομοσπονδιακά προγράμματα, υπάρχουν όλων των ειδών τα στεφάνια που πρέπει να περάσετε και εξαιρέσεις για να καταλάβετε, αλλά αυτός ο εξηγητής παρέχει ένα καλό σημείο εκκίνησης.
Έπειτα, υπάρχουν κρατικά προγράμματα. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, αυτά είναι συχνά τόσο περίπλοκα όσο τα ομοσπονδιακά προγράμματα, με την πρόσθετη ρυτίδα να είναι ειδικά για την πολιτεία σας. Κατά ειρωνικό τρόπο, η ομοσπονδιακή κυβέρνηση έχει έναν ιστότοπο αφιερωμένο για να σας βοηθήσει να αναγνωρίσετε τι παρέχει το κράτος σας για γονείς παιδιών με αναπηρία.
Πέρα από τα ομοσπονδιακά και κρατικά επιδόματα, υπάρχουν συχνά εθνικοί και κοινοτικοί μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί που θα βοηθήσουν οικογένειες παιδιών που επηρεάζονται από αναπηρίες. Η παρακολούθηση μιας ομάδας γονέων που βρίσκονται σε παρόμοιες συνθήκες θα σας επιτρέψει να προσανατολιστείτε. Τα περισσότερα νοσοκομεία θα σας συνδέσουν με συμβούλους πριν από τη γέννηση του παιδιού σας που μπορούν να σας βοηθήσουν να εισαγάγετε αυτές τις κοινότητες. Ωστόσο υπάρχουν διαδικτυακούς πόρους που μπορεί επίσης να βοηθήσει.
Flickr / TineyHo
Χάθηκε η δουλειά
Ακόμη και με ιδιωτική βοήθεια, θα πρέπει πιθανώς να περιμένετε ότι είτε θα πρέπει να χάσετε δουλειά για να βοηθήσετε στην παροχή φροντίδας ή ακόμα και να αλλάξετε δουλειά για να φροντίσετε καλύτερα την οικογένειά σας. Μια μελέτη πρότεινε ότι πολλές οικογένειες παιδιών με ειδικές ανάγκες μπορεί ακόμη και να μετεγκατασταθούν σε άλλη πολιτεία προκειμένου να έχουν πρόσβαση σε καλύτερη φροντίδα για το παιδί τους. Το κόστος για αλλαγές εργασίας και χαμένες ημέρες; Περίπου $5.000.
Ναι, όλα αυτά είναι πολλά που πρέπει να ληφθούν υπόψη. Αλλά σκεφτείτε το εξής: Ακόμα κι αν το παιδί σας ήταν τυπικό από κάθε άποψη, θα ήταν πιθανό να κάνετε ό, τι χρειάζεται για να βεβαιωθείτε ότι ήταν επιτυχημένο και ευτυχισμένο. Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες απλώς αλλάζει τον ορισμό της επιτυχίας και της ευτυχίας.
Με πρόσβαση στους σωστούς συμβούλους και λίγη καλή πρόβλεψη, μπορείτε να ανταποκριθείτε στην πρόκληση και να απολαύσετε το μοναδικό ταξίδι της ανατροφής ενός πραγματικά απίστευτου παιδιού.
