Σε μια φωτογραφία, το κεφάλι του μωρού είναι στραμμένο μακριά από την κάμερα, καθώς κάποιος κρατά το χέρι του ψηλά για να δείξει τη ροζ περιοχή στην πλάτη του. Σε ένα άλλο, ένα σύμπλεγμα κόκκινων εξογκωμάτων δακτυλίζει την περιοχή όπου συναντώνται το χέρι και η πλάτη του μωρού και ένα τρίτο, στο στήθος του παιδιού, δείχνει κάτι που μοιάζει με ένα ανώμαλο κόκκινο εξάνθημα κοντά στον αφαλό.
"Γεια σε όλους - μοιάζει με αλλεργική αντίδραση;" ρωτά η αφίσα σε μια ομάδα γονέων με αλλεργίες στο Facebook.
«Έχετε δοκιμάσει έναν φυσιοπαθητικό ή χειροπράκτη; Και να προσθέσω προβιοτικά και βιταμίνη D στη δίαιτα κρυφής [sic];» διαβάζει μια απάντηση.
Ίσως πιστεύετε ότι αυτή η ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, που παρουσιάστηκε από τον Δρ David Stukus σε μια αίθουσα γεμάτη ειδικούς στην ετήσια συνάντηση του Αμερικανικού Κολλεγίου Αλλεργίας, Άσθματος και Ανοσολογίας, θα προκαλούσε σάλο. Γιατί ένας γονιός να στραφεί στο Facebook με μια τόσο σκληρή αντίδραση; Ποιος έχει το θράσος να απαντήσει ως ειδικός και να δώσει τόσο άστοχες συμβουλές;
Το γεγονός είναι ότι δεν υπάρχει «θεραπεία» για τις τροφικές αλλεργίες, οι οποίες επηρεάζουν περισσότερα από 4 εκατομμύρια παιδιά, ή το 5 τοις εκατό των παιδιών στις Η.Π.Α.
Αν οι γονείς πίστευαν όλα όσα διάβαζαν στο διαδίκτυο σχετικά με τις τροφικές αλλεργίες, θα ανησυχούσαν ότι τα δύσοσμα περιττώματα θα μπορούσαν να σηματοδοτήσουν μια δυσανεξία στη γλουτένη. Θα πλήρωναν 250 $ για δοκιμές τροφικής αλλεργίας στο σπίτι και θα απαγόρευαν τις μπρικέτες με κάρβουνο από τις ψησταριές τους. Θα πίστευαν ότι ένα «αποτοξινωτικό» ελιξήριο θα μπορούσε να «θεραπεύσει» τις αλλεργίες και ότι το σώμα μπορεί να «αντιστρέψει» τις αλλεργίες με τη βοήθεια της βιταμίνης Β5, των προβιοτικών και του «κρυσταλλωμένου θείου». Θα έκαναν ένα παιδί να κάνει ποτό αναφυλακτικής αλλεργικής αντίδρασης ενεργό άνθρακα και ελπίδα για το καλύτερο. Θα κατηγορούσαν την κυβέρνηση για την αύξηση των αλλεργιών στα φιστίκια μεταξύ των παιδιών, επειδή άρχισαν να βάζουν φυστικέλαιο στα εμβόλια τη δεκαετία του 1960.
Πολλοί γονείς παιδιών με τροφικές αλλεργίες κατανοούν σωστά ότι δεν υπάρχουν επιστημονικά στοιχεία που να υποστηρίζουν τους παραπάνω ισχυρισμούς. Ωστόσο, ένα μεγάλο μέρος έχασε τα μαθήματα και είναι πολύ χαρούμενο που μοιράζεται ατεκμηρίωτο δόλωμα κλικ που περιέχει αμφίβολους ισχυρισμούς υγείας μέσω μυριάδες διαδικτυακά βάθρα που προσφέρουν στους παραπληροφορημένους τηλεβόα. Αμέτρητος Facebook έχουν εμφανιστεί ομάδες για αλλεργικούς γονείς, πολλές από τις οποίες έχουν δεκάδες χιλιάδες των μελών. Οι άνθρωποι προσφέρουν ανέκδοτες συμβουλές για ιστολόγια αλλεργιών και βίντεο YouTube, και, σε μικρότερο βαθμό, σε λογαριασμούς Instagram που σχετίζονται με αλλεργίες (υπάρχουν περισσότερες από 50.000 αναρτήσεις στο Instagram με την ετικέτα #allergymom.).
Γεγονός είναι ότι δεν υπάρχει «θεραπεία» για τις τροφικές αλλεργίες, που επηρεάζουν το μπάνω από 4 εκατομμύρια παιδιά, ή το 5 τοις εκατό των παιδιών στις Η.Π.Α., σύμφωνα με το Asthma and Allergy Foundation of America. Και παρόλο που η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων είναι κοντά στην έγκριση ένα νέα θεραπεία αλλεργίας στα φιστίκια, επί του παρόντος, οι μόνες διαθέσιμες θεραπείες για τις τροφικές αλλεργίες είναι η αποφυγή των αλλεργιογόνων και πιθανώς η φαρμακευτική αγωγή και η ανοσοθεραπεία. Δυστυχώς, ωστόσο, πολλοί γονείς έχουν τις ελπίδες τους να κυνηγούν ψευδείς και συχνά ακριβές διορθώσεις αλλεργιών που αποθαρρύνονται από τους αλλεργιολόγους τους και αποδεικνύονται άχρηστες.
Δεν είναι μόνο καλοπροαίρετοι αλλά παραπληροφορημένοι γονείς που διαδίδουν κακές συμβουλές για τροφικές αλλεργίες. Ανεύθυνοι bloggers και εταιρείες που πωλούν συμπληρώματα, βότανα, προγράμματα θεραπείας, DIY αλλεργικά τεστ και χειροπρακτική υπηρεσίες που βασίζονται σε άχρηστα επιστημονικά θηράματα σε γονείς που ασχολούνται με τον νέο κόσμο που προκαλεί άγχος της αυστηρής παιδικής τροφής αλλεργίες. Επιπλέον, ακόμη και καλά ενημερωμένοι γονείς μπορεί μερικές φορές να κάνουν κλικ σε μια υπόσχεση κάποιας νέας θεραπείας ή θεραπείας στην καλύτερη περίπτωση είναι χάσιμο χρόνου και στη χειρότερη μπορεί να οδηγήσει σε επικίνδυνες ιατρικές αποφάσεις που επηρεάζουν τα παιδιά τους υγεία.
Ένα μέλος της ομάδας αλλεργιών στο Facebook, πατέρας ενός γιου 15 μηνών που έχει αναφυλακτική αλλεργική αντίδραση στο σουσάμι, φιστίκια, κάσιους και φιστίκια, πρόσφερε την ιστορία του ως απόδειξη: «Είμαι αρκετά δύσπιστος», λέει ο άνδρας που ζήτησε να παραμείνει Ανώνυμος. Αυτός και η σύζυγός του ακολουθούν τις οδηγίες του γιατρού και κάνουν τη δική τους έρευνα όταν πρόκειται για θεραπείες αλλεργίας ή συμβουλές για μενού εστιατορίων που διαβάζουν στο διαδίκτυο. Πολλές από αυτές τις έρευνες ξεκινούν για αυτούς σε ομάδες στο Facebook για αλλεργικούς γονείς, οι οποίες μερικές φορές προσφέρουν καλές πληροφορίες που στη συνέχεια επαληθεύουν. Αλλά υπάρχουν επίσης πολλές αναρτήσεις και διαφημίσεις πολύ καλές έως αληθινές στις οποίες, όπως παραδέχεται, είναι δύσκολο να αντισταθείς. «Πρέπει να πω, ως μπαμπάς με έναν αλλεργικό γιο, θα ήθελα πραγματικά να μπορούσα να πιστέψω τους τίτλους των εφημερίδων και να μπορούσα να σκεφτώ "Ω, θα είναι καλά, βρήκαν μια θεραπεία". Δεδομένου ότι οι αλλεργίες εξακολουθούν να είναι κάπως ένα επιστημονικό μυστήριο», λέει, «είναι ώριμη περιοχή για κλικ και ψευδείς πληροφορίες που παρουσιάζονται ως «επιστήμη».
«Αυτό κάνουν οι μάντεις: ρίχνουν ένα φαρδύ δίχτυ μέχρι να βρουν κάτι που μπορεί να έχει κάποια εφαρμογή στη ζωή κάποιου και να το ακολουθήσουν.”
Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι οι γονείς είναι ευάλωτοι στόχοι για κάθε λογής αλλεργικό κραιπάλη. Είναι αρκετά δύσκολο να κρατήσετε τα παιδιά ασφαλή καθώς περιηγούνται στον κόσμο, αλλά μπορεί να είναι συντριπτικό να ανησυχείτε ότι ένα κομμάτι κέικ που περιέχει κρυμμένα αλλεργιογόνα σε ένα πάρτι γενεθλίων μπορεί να τα σκοτώσει. Αλλά ο όγκος της στόχευσης αυτού του ευάλωτου πληθυσμού που υπόκειται από τους σύγχρονους πωλητές φιδιού είναι σοκαριστικός.
Στούκους μελέτησε έξι χρόνια αναρτήσεις σχετικά με αλλεργίες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και παρουσίασε τα ευρήματά του στην ετήσια συνάντηση του Αμερικανικού Κολλεγίου Αλλεργίας, Άσθματος & Ανοσολογίας τον Οκτώβριο. Αυτό που είδε ήταν ανησυχητικό, λέει, και δεν ήταν έκπληξη για κανέναν από τους συναδέλφους του στη συνάντηση.
«Υπάρχουν εταιρείες καθώς και διαφορετικοί τύποι ιατρικών παρόχων που στοχεύουν σκόπιμα την κοινότητα των τροφικών αλλεργιών και διακινούν την ψευδοεπιστήμη ως ένας τρόπος να αποκομίσουν κέρδος για τις υπηρεσίες τους, όπως το τεστ ευαισθησίας τροφικής αλλεργίας στο σπίτι, το οποίο δεν είναι ακριβής τρόπος για να διαγνωστεί οτιδήποτε», λέει.
Ένας κλάδος της κραιπάλης που στοχεύει σε γονείς με τροφική αλλεργία περιλαμβάνει αμφίβολα μέσα διάγνωσης τροφικών αλλεργιών, όπως π.χ. χειροπρακτική προσαρμογές, μυϊκές δοκιμές και ανάλυση μαλλιών, λέει ο Stukus. Πωλούνται ιστοσελίδες τροφικές δοκιμές αλλεργίας στο σπίτι συχνά είναι χαλαροί με τους όρους «αλλεργία» και «ευαισθησία» και τους χρησιμοποιούν εναλλακτικά, παρόλο που οι τροφικές αλλεργίες και οι τροφικές δυσανεξίες είναι τρελά διαφορετικά πράγματα. (Ο Stukus φτάνει στο σημείο να λέει ότι οι ευαισθησίες στα τρόφιμα δεν είναι πραγματικές.)
«Αυτά τα ψεύτικα διαδικτυακά κουίζ [τροφικής δυσανεξίας] βασικά συνεχίζουν να ρωτούν για κάθε κοινό σύμπτωμα μέχρι να πείτε ναι», λέει ο Stukus. «Αυτό κάνουν οι μάντεις: ρίχνουν ένα πλατύ δίχτυ μέχρι να βρουν κάτι που μπορεί να έχει κάποια εφαρμογή στη ζωή κάποιου και να το ακολουθήσουν».
Ωστόσο, πιο ανησυχητικό από το να πείσεις κάποιον ότι έχει ανύπαρκτη τροφική αλλεργία είναι ότι η παραπληροφόρηση για τις αλλεργίες μπορεί να τροφοδοτήσει μια δυσπιστία για την επικρατούσα ιατρική που μπορεί να θέσει σε κίνδυνο την υγεία των παιδιών. Ορισμένα βίντεο του Facebook και του YouTube παρουσιάζουν γιατρούς της χειροπρακτικής ή εναλλακτικής ιατρικής που προσφέρουν συμβουλές που «δεν θα σας πουν οι παραδοσιακοί αλλεργιολόγοι σας» ή επισημάνετε ότι «η αποφυγή ενός αλλεργιογόνου δεν είναι θεραπεία» και να χαρακτηρίσουν την επικίνδυνη ή άχρηστη θεραπεία τους ως πιο προληπτική από τις συστάσεις ενός πιστοποιημένου από το διοικητικό συμβούλιο αλλεργιολόγο.
Η κύλιση στα σχόλια σε ορισμένα από αυτά τα βίντεο αποκαλύπτει θεατές που ενθουσιάζουν ότι οι συμβουλές στο βίντεο τους έσωσε ένα ταξίδι στον γιατρό για διάγνωση ή να ζητήσουν μια εικονική διάγνωση ενός αλλεργικού αντίδραση. Περιγράφοντας «μεγάλα κόκκινα αιμορραγικά εξογκώματα, έντονους πόνους στο στομάχι και «πρήξιμο»» γύρω από τα χείλη τους, ένας πάσχων σε ένα βίντεο σχολίασε, «…Απλώς αναρωτιόμουν αν έπρεπε να πάω στο γιατρό ή να βάλω κρέμα και να ελπίζω για το καλύτερος."
«Η έλλειψη μιας αποτελεσματικής θεραπείας σημαίνει ότι είμαστε ένας μεγάλος, ώριμος στόχος για κάθε ιατρικό κακοποιό και απατεώνα υγείας εκεί έξω, συμπεριλαμβανομένων των αντιφλεγμονών».
Ο επιπολασμός των τροφικών αλλεργιών στα παιδιά έχει αυξηθεί, και οι εικασίες σχετικά με τους λόγους για τους οποίους η ακίδα στρέφεται σε έδαφος της θεωρίας συνωμοσίας με, ίσως δεν αποτελεί έκπληξη, κάποια διασταύρωση από το κίνημα κατά των βαξών.
Έντονα επιχειρήματα αφθονούν στη γονική αλλεργική κοινότητα σχετικά με τη θεωρία ότι η κυβέρνηση άρχισε να προσθέτει φυστικέλαιο στα εμβόλια πριν από δεκαετίες και ευθύνεται για την αύξηση του αλλεργίες στα φιστίκια στα παιδιά. Αυτό είναι ένα απορριφθείσα αξίωση ότι ακόμη και κάποιοι αντι-vaxxers λένε ότι είναι ψευδές. Ωστόσο, πολλοί γονείς το πιστεύουν και μπορεί να μην εμβολιάσουν τα παιδιά τους από φόβο ότι θα αναπτύξουν μια απειλητική για τη ζωή αλλεργία στα φιστίκια.
«Αν ο μη εμβολιασμός απέτρεψε τις τροφικές αλλεργίες, τότε τα μη εμβολιασμένα παιδιά δεν πρέπει να έχουν φαγητό αλλεργίες, αλλά το κάνουν», λέει η Melanie Carver, αντιπρόεδρος κοινοτικών υπηρεσιών υγείας και μάρκετινγκ για το Ίδρυμα Άσθματος και Αλλεργιών της Αμερικής. Η καθυστέρηση του εμβολιασμού λόγω του φόβου για αλλεργίες εγκυμονεί κινδύνους για την υγεία των παιδιών, λέει.
«Η έλλειψη μιας αποτελεσματικής θεραπείας (σε αντίθεση με μερικές θεραπείες που βρίσκονται ακόμη σε εξέλιξη), σημαίνει ότι είμαστε ένας μεγάλος, ώριμος στόχος για κάθε ιατρικό κακοποιό και απατεώνα υγείας εκεί έξω, συμπεριλαμβανομένων των αντιφλεγμονών», λέει η Laurel, συγγραφέας ενός ιστολογίου για τις αλλεργίες και μέλος πολλών ομάδων στο Facebook για αλλεργικούς γονείς που ζήτησαν να παραμείνουν Ανώνυμος. Η Laurel λέει ότι πρόσφατα αποβλήθηκε από μια ομάδα αλλεργιών αφού επισήμανε μια ανάρτηση κατά της παραβατικότητας σε έναν mod. Αποδείχθηκε ότι η αφίσα κατά του Vax ήταν ο συντονιστής, και η Λόρελ μπόταρε.
Οι εκατοντάδες, αν όχι χιλιάδες, ομάδες στο Facebook για αλλεργικούς γονείς, ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό ως προς την ποιότητα των πληροφοριών και το πόσο καλά ελέγχονται για παραπλανητικές και επικίνδυνες δημοσιεύσεις, λέει η Laurel. Πολλά καλά, υπεύθυνες ομάδες στο Facebook και ιστολόγια βοηθήστε τους γονείς να κατανοήσουν τις επιστημονικές μελέτες που σχετίζονται με τις αλλεργίες. Οι αλλεργικοί γονείς είναι συχνά ανήσυχοι και συγκλονισμένοι και η υποστήριξη που μπορούν να λάβουν στο διαδίκτυο από άλλους γονείς που καταλαβαίνουν τι περνούν μπορεί να είναι ανεκτίμητη.
Αλλά η μέτρηση της αξιοπιστίας των ομάδων αλλεργιών στο Facebook είναι χρονοβόρα. Γενικά, είναι ασφαλέστερο να σκεφτόμαστε τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ως ένα βήμα στη συλλογή στοιχείων σχετικά με τις αλλεργίες και αξιολογήστε κάθε άρθρο σχετικά με μια μελέτη ή συμβουλή για ένα εστιατόριο χωρίς αλλεργίες ανεξάρτητα, λέει η Nicole Smith, a πολύς καιρός αλλεργικός γονέας blogger στο Κολοράντο Σπρινγκς του Κολοράντο.
«Αν κάτι ισχυρίζεται ότι είναι θεραπεία, τρέξτε προς την αντίθετη κατεύθυνση», λέει ο Smith. Οι γονείς πρέπει να είναι προσεκτικοί και να συζητούν ακόμη και τα φυτικά συμπληρώματα που φαίνονται αβλαβή με τον αλλεργιολόγο του παιδιού τους Πριν τα δοκιμάσετε, λέει, «επειδή δεν ξέρετε τι άλλο μπορεί να υπάρχει σε ένα που θα μπορούσε να ενεργοποιήσει το σύστημα».
Αντί να κοιτάτε ιστολόγια και λιγότερο αξιόπιστες πύλες πληροφοριών, απευθυνθείτε σε μη κερδοσκοπικούς ή ιατρικούς πόρους για γονείς όπως π.χ. ΝΑΥΛΟΣ, το AAAI και το ACAAI, συνιστά ο ερευνητής αλλεργίας Thomas Casale, MD, πρώην επικεφαλής του ACAAI και καθηγητής παιδιατρικής στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Φλόριντα.
Να θυμάστε ότι οι αλλεργίες είναι τόσο ατομικές που ο αλλεργιολόγος του παιδιού σας θα είναι πάντα η πιο ενημερωμένη πηγή πληροφοριών. Διατηρήστε ένα αρχείο με έρευνες, θεραπείες και συστάσεις που βλέπετε στο διαδίκτυο και φέρτε τη λίστα στα ραντεβού για να συζητήσετε με τον αλλεργιολόγο σας. Γνωρίζουν το παιδί σας και είναι καλύτερη πηγή πληροφοριών από έναν άγνωστο με ένα παιδί του οποίου η κατάσταση θα μπορούσε να έχει μικρή επίδραση στην κατάσταση του παιδιού σας.
«Είναι επικίνδυνο να παίρνεις το διαδικτυακό ανέκδοτο ενός άλλου και να το εφαρμόζεις στη δική σου κατάσταση, χωρίς να το αναγνωρίζεις εκεί υπάρχουν πολλές αποχρώσεις που δεν συζητήθηκαν ποτέ που μπορούν να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό αν το ανέκδοτο ισχύει ακόμη και για [το παιδί σας]», Stukus λέει.
«Το πιο τρομακτικό μέρος όλων αυτών είναι οι άνθρωποι με ένα παιδί που έχει ενεργά συμπτώματα και δημοσιεύει μια φωτογραφία εξανθήματος ρωτώντας την ομάδα τους, «Τι πρέπει να κάνω;» Και άλλα άτομα χωρίς καμία εκπαίδευση προσφέρουν τις απόψεις τους», συνεχίζεται. «Έτσι βλέπω ότι κάποιος μπορεί να πεθάνει και αυτό πραγματικά με τρομάζει».
