Το παρακάτω συνδικάτο από Quora Για Το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Πώς είναι να έχεις ένα παιδί να περάσει από τη δοκιμή τροφικής αλλεργίας του Στάνφορντ;
Τα δύο μεγαλύτερα παιδιά μου πέρασαν από τις κλινικές δοκιμές τροφικής αλλεργίας στο Στάνφορντ. Και οι δύο εγγράφηκαν σε δοκιμές στοματικής ανοσοθεραπείας (OIT) για σοβαρές αλλεργίες σε ξηρούς καρπούς. Η μεγαλύτερη κόρη μου ήταν στην πραγματικότητα η πρώτη ασθενής που εγγράφηκε σε μια μελέτη πολλαπλών αλλεργιογόνων στον κόσμο. Αρχικά είχε εγγραφεί στη μελέτη με φιστίκια, αλλά όταν ο αλλεργιολόγος και ανοσολόγος που ηγήθηκε της μελέτης — ο Δρ. Nadeau — έλαβε έγκριση για πολλαπλά αλλεργιογόνα, η μεγαλύτερη κόρη μου ξεκίνησε μια μελέτη πολλαπλών αλλεργιογόνων συμπεριλαμβανομένων φυστικιών και δέντρων ΞΗΡΟΙ ΚΑΡΠΟΙ. Τρία χρόνια αργότερα, η μικρότερη κόρη μου εγγράφηκε επίσης σε μια δοκιμή OIT.
Πίσω στις πρώτες μέρες με τη μεγαλύτερη κόρη μου υπήρχαν πολύ λίγα δεδομένα. Ήμασταν από τους πρώτους ασθενείς — τους πρωτοπόρους. Ήταν πολύ τρομακτικό, για να είμαι ειλικρινής, γιατί δεν ήμασταν σίγουροι ότι η στοματική απευαισθητοποίηση θα είχε αποτέλεσμα και ποιο θα ήταν το αποτέλεσμα. Έπρεπε να κινηθούμε πολύ αργά λόγω των περιορισμένων δεδομένων για την ασφάλεια και επειδή η κόρη μου αντιμετώπιζε πρόβλημα να αυξήσει τη δόση των ξηρών καρπών χωρίς να έχει αντιδράσεις. Αρχικά στόχος μας ήταν να μειώσουμε τον κίνδυνο αναφυλαξίας (ο οποίος είναι πολύ υψηλός με τις αλλεργίες στους ξηρούς καρπούς), αλλά το τελικό αποτέλεσμα ξεπέρασε όλες τις προσδοκίες μου - και οι δύο κόρες μου είχαν απευαισθητοποιηθεί πλήρως στις τροφικές τους αλλεργίες, που σημαίνει ότι είναι θεραπεύτηκε.
Η εμπειρία μου με τη μικρότερη κόρη μου ήταν περισσότερο παρόμοια με αυτή που βιώνουν οι ασθενείς τώρα. Προχωρήσαμε γρηγορότερα στη δοκιμή και ήταν πολύ λιγότερο τρομακτικό επειδή υπήρχαν σταθερά δεδομένα μέχρι εκείνο το σημείο ότι η στοματική απευαισθητοποίηση λειτούργησε. Ήμασταν στον κλάδο της Xolair, πράγμα που σήμαινε ότι έλαβε ενέσεις Xolair (ένα μονοκλωνικό αντίσωμα σχεδιασμένο να μειώνει την ευαισθησία στα αλλεργιογόνα) που βοήθησαν στην επιτάχυνση της διαδικασίας.
Τα βασικά των δοκιμών OIT στο Στάνφορντ είναι τα εξής: μόλις επιβεβαιωθεί η τροφική αλλεργία, οι ασθενείς αρχίζουν να καταναλώνουν μικρές ποσότητες του αλλεργιογόνου υπό την προσεκτική επίβλεψη της έρευνας δοκιμαστικό προσωπικό. Οι ασθενείς επιστρέφουν κάθε δύο εβδομάδες για να αυξήσουν τη δόση τους και εάν ανέχονται την υψηλότερη δόση στην κλινική, επιστρέφουν στο σπίτι και συνεχίζουν να καταναλώνουν αυτήν την ποσότητα στο σπίτι. Ο στόχος είναι να φτάσετε τα 2.000 mg του αλλεργιογόνου (εάν το παιδί σας έχει απευαισθητοποιηθεί σε περισσότερα από ένα αλλεργιογόνα, η ποσότητα μπορεί να είναι κάπως μεγάλη, αλλά προσωρινή). Αφού παραμείνει σε 2.000 mg του αλλεργιογόνου για μερικούς μήνες, ο ασθενής επιστρέφει για επανέλεγχο και εάν τα αποτελέσματα των εξετάσεων αίματος βελτιώνονται, τότε ο ασθενής μειώνεται σε δόση συντήρησης. Το πρωτόκολλο συντήρησης των κοριτσιών μου είναι ένα από κάθε καρύδι στο οποίο ήταν αλλεργικοί — 3 φορές την εβδομάδα. Αυτή είναι μια μικρή ποσότητα— για τη μεγαλύτερη μου τρώει τρεις ξηρούς καρπούς 3 φορές την εβδομάδα και η μικρότερη κόρη μου τρώει πέντε ξηρούς καρπούς 3 φορές την εβδομάδα. Βρήκαμε αυτή τη μικρή ποσότητα πολύ διαχειρίσιμη.
«Ήμασταν από τους πρώτους ασθενείς – τους πρωτοπόρους. Ήταν πολύ τρομακτικό, για να είμαι ειλικρινής».
Η διαδικασία των ραντεβού κάθε δύο εβδομάδες στην κλινική και οι συνεχείς δόσεις του αλλεργιογόνου στο σπίτι, είναι χρονοβόρο και μερικές φορές τρομακτικό (ανησυχώντας ότι το παιδί σας θα έχει αλλεργία αντίδραση). Αλλά η Δρ Nadeau και η ομάδα της στο Stanford είναι φανταστικοί και διεξάγουν τις δοκιμές με έναν ασφαλή, ελεγχόμενο τρόπο. Υπάρχει 24ωρη τηλεφωνική γραμμή όπου οι ασθενείς μπορούν να επικοινωνήσουν με το προσωπικό εάν το παιδί τους έχει κάποια αντίδραση στο σπίτι ή εάν έχει ερωτήσεις. Ο Δρ Nadeau είναι καταπληκτικός στο να εξατομικεύει τη θεραπεία για τον ασθενή και να εργάζεται με παιδιά και οικογένειες για να κάνει τη δοκιμή διαχειρίσιμη για αυτούς. Οι ερευνητικές δοκιμές έχουν προσελκύσει ανθρώπους από πολλές διαφορετικές πολιτείες (ακόμα και διαφορετικές χώρες) που πετούν για θεραπεία και η Δρ Nadeau και το προσωπικό της εργάζονται για να το κάνουν όσο πιο βολικό γίνεται τους.
Και το καλύτερο από όλα - μόλις τελειώσει η σκληρή δουλειά και το παιδί σας ολοκληρώσει τη δοκιμή, αλλάζει εντελώς τη ζωή. Προηγουμένως ήμασταν ένα σπίτι χωρίς ξηρούς καρπούς και ανησυχούσαμε για κάθε σχολικό σνακ, πάρτι γενεθλίων, ραντεβού παιχνιδιού και επίσκεψη στο εστιατόριο. Ήταν ένας πολύ αγχωτικός τρόπος ζωής και επίσης μη ρεαλιστικό κατά τη γνώμη μου να περιμένουμε 100 τοις εκατό αποφυγή και όχι ατυχήματα ή λάθη. Τώρα έχουμε ξηρούς καρπούς παντού στο σπίτι και τα κορίτσια μου βγαίνουν στον κόσμο και τρώνε χωρίς περιορισμούς και φόβο.
Η Michelle Sandberg είναι παιδίατρος και ιδρυτικό μέλος του συμβουλίου Οι μητέρες απαιτούν δράση για το Gun Sense στην Αμερική. Έχει δημοσιευτεί στην Huffington Post και στο Slate.
