Κανείς δεν ξεκινάει ποτέ το γονεϊκό του ταξίδι πιστεύοντας ότι το παιδί του θα έχει ειδικές ανάγκες. Ειδικά αυτά που θα δυσκολέψουν τη σχολική και κοινωνική αλληλεπίδραση. Κι όμως, συμβαίνει. Θρηνούμε, προσαρμόζουμε το όραμα της ζωής μας και μετά μαθαίνουμε να αποδεχόμαστε το νέο μας φυσιολογικό. Τελικά σταματάμε να κρατάμε μια φαντασίωση που είχαμε φανταστεί και μάλλον ερωτευόμαστε την πραγματικότητα του πολύτιμου κοριτσιού ή αγοριού μας.
Αυτή ήταν η εμπειρία μας πριν από αρκετά χρόνια, όταν ανακαλύψαμε για πρώτη φορά ο μεγαλύτερος γιος μας, ο οποίος ήρθε σε εμάς μέσω υιοθεσίας, είχε Νευροαναπτυξιακή Διαταραχή που σχετίζεται με το Αλκοόλ. Αυτή η διαταραχή ήταν άμεσο αποτέλεσμα της γέννησης μητέρας του που κατανάλωνε ναρκωτικά και αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της.
Λυπηθήκαμε. Πολύ.
Περάσαμε από τα μύρια συναισθήματα που νιώθετε αφού ο γιατρός σας καθίσει και σας παρουσιάσει μια επίσημη διάγνωση. Νιώσαμε θυμό, απογοήτευση, θλίψη, ανησυχία, αγανάκτηση και φόβο. Ερωτήσεις επί ερωτήσεων τριγυρνούσαν στο μυαλό μας: Τι σημαίνει αυτό για το παιδί μας; Θα μπορέσει να τα βγάλει πέρα στο σχολείο; Θα του δίνουν ταμπέλα όπου κι αν πάει; Θα τον κοροϊδεύουν τα άλλα παιδιά; Θα βρει ποτέ έναν γνήσιο φίλο που δεν τον περιφρονεί ή δεν τον κρίνει για τη διαταραχή του; Θα δει η υπόλοιπη οικογένειά μας το ίδιο όμορφο, πολύτιμο αγοράκι που βλέπουμε εμείς;
flickr / roujo
Και μετά υπάρχει η οργή που νιώσαμε για τη γενέτειρά του. Για χρόνια το κουβαλούσαμε μαζί μας. Περισσότερο σαν δυσαρέσκεια ανάμεικτη με οργή, ανάμεικτη με απογοήτευση, ανάμεικτη με πολλά κατηγορηματικά, «Πώς θα μπορούσες;» Ένα μεγάλο κοκτέιλ συναισθημάτων. Αλλά το δουλέψαμε και αποδεχθήκαμε το νέο μας κανονικό.
Εξοικειωθήκαμε με συναντήσεις IEP (Ατομικά Εκπαιδευτικά Σχέδια) και σενάρια μη γενικής τάξης. Ακονίσαμε τη λεξιλογία μας για τις ειδικές ανάγκες για μεγάλες συζητήσεις με προπονητές, δασκάλους, δασκάλους του Κυριακάτικου Σχολείου και γείτονες που φιλοξενούσαν ραντεβού παιχνιδιού. Ξέραμε περισσότερα για τη διαταραχή του γιου μας από τους περισσότερους γιατρούς. Το κάναμε ακόμη και μέσω της διάγνωσης ενός από τους νεότερους γιους μας για την ίδια διαταραχή. Δεν δυσκολευτήκαμε σχεδόν καθόλου να αποδεχτούμε τη διάγνωσή του όπως κάναμε με τον μεγαλύτερο γιο μας, απλώς και μόνο επειδή είχαμε ακολουθήσει αυτόν τον δρόμο πριν.
Και μετά, η ζωή συνεχίστηκε.
Θέτουμε άκαμπτα όρια στην οικογένειά μας, αυτά που άλλες οικογένειες δεν χρειάζονται απαραίτητα. Οι ώρες ύπνου ήταν μέχρι τις 8 μ.μ. κάθε μέρα, ακόμη και το Σαββατοκύριακο. Υπήρχαν ειδικές δίαιτες προς τήρηση που θα βοηθούσαν στην εστίαση και θα ελαχιστοποιούσαν τις ενεργοποιημένες συμπεριφορές. Οι ημερομηνίες παιχνιδιού ήταν περιορισμένες με εκείνες τις οικογένειες που καταλάβαιναν λιγότερο αν τα πράγματα πήγαιναν νότια πολύ γρήγορα. Αυτή ήταν η δομή μας, η ρουτίνα μας, η MO μας. Το «νέο» μας φυσιολογικό έγινε τόσο φυσιολογικό, που αρχίσαμε να ξεχνάμε πώς ένιωθε πια ένα «πραγματικό» φυσιολογικό. Και αυτό ήταν εντάξει. Αγαπούσαμε τα παιδιά μας ό, τι κι αν γινόταν και πιστεύαμε στο μέλλον του — ανεξάρτητα από το τι ισχυριζόταν οτιδήποτε στα χαρτιά. Και μάθαμε μια καλή ισορροπία με τα άλλα παιδιά μας, που δεν είχαν αυτή τη διαταραχή.
Ή έτσι νομίζαμε.
Για να είμαι ειλικρινής, η συζήτηση έμοιαζε με μια γροθιά στο έντερο. Ο δάσκαλος του μικρότερου παιδιού μου μας κοίταξε και μας έκανε την ερώτηση που ακόμα ηχούσε στο αυτί μου — «Έχετε σκεφτεί να του κάνετε τη διάγνωση;»
flickr / Ντέιβιντ Σαλάφια
Δεν είχαμε ακούσει μια τέτοια ερώτηση εδώ και χρόνια. Οι καρδιές μας βυθίστηκαν στο χαμηλότερο δυνατό σημείο στο στήθος μας. Κλαίγαμε, πονούσαμε, προσευχηθήκαμε να μην ήταν αλήθεια. Είχαμε δει κάποια σημάδια και μπορεί να αναρωτιόμασταν πότε πότε όλα αυτά τα χρόνια, αλλά όχι αρκετά για να μας παρακινήσουν να αναζητήσουμε επίσημη διάγνωση. Αν είμαι ειλικρινής, αρνηθήκαμε.
Ενώ είχα αποδεχτεί τη διαταραχή των άλλων δύο παιδιών μου, ήταν ακόμα εξαιρετικά δύσκολο να το αντιμετωπίσω ψυχικά και συναισθηματικά και κοινωνικά. Το ARND προκαλεί πολλή επιθετικότητα, παρόρμηση και κοινωνικά άβολες συμπεριφορές. Για να μην αναφέρουμε, υπάρχουν κάποια σοβαρά επικριτικά στίγματα εκεί έξω που είναι βλαβερά και άδικα. Θα ήμασταν έτοιμοι να το ξαναπεράσουμε όλο αυτό;
Όμως, εκεί ήμασταν, αναζητώντας για άλλη μια φορά μια διάγνωση. Ήξερα ότι θα ήταν καλό όσον αφορά τη δημιουργία ενός IEP για την εκπαίδευση του παιδιού μου. Αυτό που φοβόμουν ήταν τα άσχημα σχόλια και τα σκληρά βλέμματα, τόσο στην οικογένειά μας όσο και στον αγαπημένο μου γιο. Ο γιατρός αποκάλυψε ότι ένα άλλο από τα παιδιά μου είχε αυτή τη φοβερή διαταραχή. Πραγματικά, ένιωθα σαν να στεκόμουν δίπλα στο φέρετρο ενός αγαπημένου προσώπου, ξαφνικά συνειδητοποιώντας ότι είχαν φύγει.
Αλλά μετά, ένιωσα κάτι πιο δυνατό από την «απώλεια» του φυσιολογικού. Ένιωσα αποφασιστικότητα. Αυτή η διαταραχή δεν σήμαινε το τέλος της ιστορίας του παιδιού μου. Δεν είναι καν κοντά.
flickr / rashida s. μαρ β.
Όπως και με τα άλλα δύο παιδιά μου, απλά θα στραφούμε σε ένα διαφορετικό κεφάλαιο. Βλέπετε, ο τάφος δίπλα στον οποίο στεκόμουν στο μυαλό μου, δεν ήταν ο τόπος ταφής του μέλλοντος του γιου μου. Δεν συμβόλιζε το τέλος της ελπίδας που είχα ακόμα γι' αυτόν. Ήταν ο θάνατος της προσδοκίας που είχα χτίσει στο μυαλό μου. Ήταν η «λεγόμενη» επιστροφή στην κανονικότητα που περίμενα μετά από χρόνια φροντίδας για ειδικές ανάγκες. Και η απώλεια μιας προσδοκίας ζωής, φίλοι μου, είναι ένα μνημείο στο οποίο στεκόμαστε όλοι δίπλα μας κάποια στιγμή.
Η ζωή δεν εξελίσσεται όπως νομίζουμε, και αυτό δεν είναι απαραίτητα κακό. Μας αφήνει ανοιχτούς να δεχτούμε νέες δυνατότητες. Η αλήθεια του θέματος είναι ότι η πιο πρόσφατη διάγνωση που αντιμετωπίζουμε δεν σημαίνει game-over. Ουτε στο ελαχιστο. Σημαίνει ότι μια μεγαλύτερη και καλύτερη ιστορία ξετυλίγεται.
Σήμερα, είμαι ένας άνθρωπος που έχει περάσει από τη θλίψη. Έχω στεναχωρηθεί για τις κανονικότητες που πιστεύαμε ότι θα είχαμε ως οικογένεια, αλλά δεν το κάνω. Και, τώρα, είμαι ήσυχος με αυτό. Δεν αγανακτώ καθόλου για τη ζωή μας ή τα πολύτιμα παιδιά μου. Στην πραγματικότητα, τους αγαπώ περισσότερο από ποτέ. Όταν κοιτάζω το μέλλον μας, βλέπω πολλή φωτεινότητα γύρω από την οικογένειά μας, και αυτό είναι που επιλέγω να αγκαλιάσω.
Αυτό το άρθρο εκδόθηκε από Φλυαρία. Διαβάστε περισσότερα από το Babble παρακάτω:
- Υπάρχει ένας επιστημονικός λόγος που ανακατεύουμε το όνομα του παιδιού μας
- Ο απίστευτος λόγος για τον οποίο ένα χταπόδι με κροσέ μπορεί να βοηθήσει να κρατηθεί ζωντανή μια προεμμηνία
- Το έργο «Motherhood: Rewritten» γιορτάζει όλους τους τρόπους που οι γυναίκες γίνονται μητέρες
