Είμαι σε μια παιδική χαρά με τα 2χρονα δίδυμα κορίτσια μου ένα ζεστό ανοιξιάτικο πρωινό. Ο ουρανός είναι καθαρός και χωρίς σύννεφα. Τα κορίτσια βρήκαν μια λακκούβα και η Κλεμεντίν έπεσε στη μέση της, προκαλώντας ταραχώδη γέλια από την αδερφή της, Πηνελόπη, η οποία ακολούθησε γρήγορα το παράδειγμά της. Είναι αναμφίβολα αδερφές. Και σήμερα, ενεργούν το ίδιο.
Αλλά είναι διαφορετικά. Ο τρόπος με τον οποίο κάθε σύνολο αδερφών είναι διαφορετικός, ναι. Αλλά και περισσότερο. Η Πηνελόπη ασχολείται τακτικά με άλλα νήπια. Η Clementine προτιμά να είναι μόνη της όταν είναι κοντά σε άλλους. Τείνει επίσης να αποφεύγει την άμεση οπτική επαφή. Αυτό συμβαίνει γιατί η Clementine, η γυναίκα μου και εγώ μάθαμε πρόσφατα, είναι αυτιστικός.
Η Clementine διαγνώστηκε επίσημα αυτισμός σε ηλικία 21 μηνών. Η σύζυγός μου και εγώ δεν είμαστε σίγουροι εάν η διάγνωσή της θα είναι μια κατάσταση που θα αλλάξει τη ζωή ή δεν θα έχει καμία απολύτως επίδραση. Αν ήταν πριν από μερικά χρόνια, η Clementine, μας είπαν, θα είχε διαγνωστεί Άσπεργκερ.
Στο άκουσμα της διάγνωσης της Clementine για πρώτη φορά, η γυναίκα μου και εγώ είχαμε πολύ διαφορετικές αντιδράσεις. Αμέσως ξέσπασε σε κλάματα. Έκλαιγε για μέρες. Και είναι ακόμα στη διαδικασία να θρηνήσει την «τέλεια ζωή» που είχαμε φανταστεί για τα παιδιά μας. Η συναισθηματική μου αντίδραση δεν ήταν τόσο άμεση.
Έπρεπε πρώτα να προσεγγίσω τη διάγνωση του Clemmy. Πέρασα τα πρώτα 30 χρόνια της ζωής μου παλεύοντας να ξεπεράσω αρκετές αγχώδεις διαταραχές. Κόντρα σε όλες τις προσδοκίες, συμπεριλαμβανομένης της δικής μου, είμαι πλέον έμπειρος δικαστικός δικηγόρος και standup κωμικός. Η γυναίκα μου είναι ακόμα περισσότερο αίνιγμα: κλινική ψυχολόγος με διπολική διαταραχή. Παρουσιάζεται ως αυτή η ξεκαρδιστική, χαρούμενη φιγούρα, αλλά η πραγματικότητα είναι ότι έχει χρόνια αυτοκτονία και παλεύει καθημερινά να σηκωθεί από το κρεβάτι. Αν ο «ήπιος αυτισμός» αποδειχθεί ότι είναι ο σταυρός του Κλέμι, δεν είναι πιο τρομακτικό, σκέφτηκα, από τα βάρη που έχουμε ήδη ξεπεράσει εγώ και η γυναίκα μου.
Ο μεγαλύτερος φόβος της συζύγου μου είναι ότι η Clementine θα υποστεί ανελέητη κοροϊδία και εκφοβισμό σε όλη της την παιδική ηλικία. Αλλά ανησυχώ περισσότερο μήπως η Κλημεντίνη νιώθει κατώτερη από την Πηνελόπη.
Σίγουρα δεν είμαι χωρίς τις ανησυχίες μου. Ο μεγαλύτερος φόβος της συζύγου μου είναι ότι η Clementine θα υποστεί ανελέητη κοροϊδία και εκφοβισμό σε όλη της την παιδική ηλικία. Ανησυχώ περισσότερο για το ότι η Clementine αισθάνεται κατώτερη από την Penelope, κάτι που ομολογουμένως προκύπτει από τη δική μου εμπειρία ως δίδυμη. Με τον αδερφό μου μπήκαμε στο νηπιαγωγείο το φθινόπωρο του 1983. Το νηπιαγωγείο ήταν μισή μέρα για τα περισσότερα παιδιά αλλά μια ολόκληρη μέρα για μένα. Θυμάμαι έντονα μόνο ένα μέρος της πρώτης μέρας του σχολείου: δεν θυμάμαι να περίμενα το λεωφορείο ή να αποχαιρετήσω τη μαμά μου, αλλά μπορώ ακόμα να φανταστώ τον αδερφό μου να πηγαίνει σπίτι το μεσημέρι.
Πριν από το νηπιαγωγείο, δώσαμε εισαγωγικές εξετάσεις για να εντοπίσουμε πιθανά μαθησιακά προβλήματα. Ως αποτέλεσμα της εμφανώς χαμηλής μου βαθμολογίας σε ένα μέρος του τεστ, το σχολείο μου πρότεινε να περάσω τα απογεύματα στο νηπιαγωγείο παρακολουθώντας ένα πρόγραμμα που ονομάζεται KEEP. Δεν θυμάμαι πολλά για το τι κάναμε στο KEEP. Αυτό που προφανώς μου έχει μείνει είναι το γεγονός ότι με ξεχώρισε ως «διαφορετικό» — ακόμα και από τον ίδιο μου τον αδερφό. Ήλπιζα ότι θα ήταν διαφορετικά για την κόρη μου.
Ο παιδίατρός μας εξέφρασε για πρώτη φορά ανησυχίες για τον αυτισμό στον 12μηνο έλεγχο ευεξίας της Clementine. Χωρίς καμία προτροπή από εμάς, χρησιμοποίησε τη λέξη "αυτοδιέγερσηΓια να περιγράψει τον τρόπο με τον οποίο η Clementine καθησυχαζόταν κατά καιρούς κατά τη διάρκεια της επίσκεψης. Η γυναίκα μου κατάλαβε αμέσως τι πρότεινε ο παιδίατρος και χάλασε επί τόπου.
Είχαμε ήδη τις δικές μας υποψίες, αλλά πιστεύαμε ότι ήταν πολύ πρόωρο για τον γιατρό να προτείνει ότι είναι αυτιστική. Οι επαγγελματίες που ειδικεύονται στη διάγνωση του αυτισμού δεν θα προσπαθήσουν καν να κάνουν μια σίγουρη διάγνωση μέχρι τους 18 μήνες. Η διέγερση είναι ένα χαρακτηριστικό συμπεριφοράς που σχετίζεται με τον αυτισμό, αλλά είναι επίσης στη σφαίρα της τυπικής βρεφικής συμπεριφοράς. Όταν αντιμετώπισα την παιδίατρο με αυτή τη σκέψη, έκανε πίσω και ζήτησε συγγνώμη που προκάλεσε οποιαδήποτε περιττή ενόχληση.
Φυσικά, δεν θα είχε τσιμπήσει τόσο πολύ αν δεν ήταν κάτι που το είχαμε ήδη σκεφτεί. Ακόμη και πριν προλάβουν τα κορίτσια μας να σέρνονται, παρατήρησα μια έντονη αντίθεση μεταξύ της ποιότητας της οπτικής επαφής μεταξύ της Πηνελόπης και της Κλημεντίνης. Η Penny έδειχνε πάντα περισσότερο ενδιαφέρον για τους ανθρώπους, παρουσιάζοντας ιδιαίτερα έντονη και παρατεταμένη οπτική επαφή. Από την άλλη, η Κλεμεντίν πάντα ενδιαφερόταν περισσότερο για τα πράγματα. Ενώ η Πένυ μελετούσε τα περιγράμματα του προσώπου μου, η Κλεμεντίν περνούσε 30 λεπτά παίζοντας με μια μικροσκοπική ετικέτα που ήταν κολλημένη στο κινητό τους στο πάτωμα. Η Πηνελόπη παίζει τακτικά με την κόρη του γείτονά μας, η οποία είναι λίγους μήνες μεγαλύτερη. Η Clementine θέλει ξεκάθαρα να ασχοληθεί μαζί τους, αλλά κάτι την κρατάει πίσω.
Παρ' όλες αυτές τις παρατηρήσεις, η γυναίκα μου και εγώ υποθέσαμε ότι η αντίθεση μεταξύ της Πηνελόπης και της Κλημεντίνης θα μπορούσε να αποδοθεί στην προσωπικότητα. Θα αστειευόμασταν ακόμη και ότι η Πηνελόπη ήταν κωμικός όπως ο μπαμπάς της και ότι η Κλεμεντίν ήταν μισάνθρωπος, όπως και η μαμά της.
Τις εβδομάδες που ακολούθησαν την επίσκεψη ευεξίας μας, η γυναίκα μου και εγώ ήμασταν πιο απασχολημένοι με τη σωματική ανάπτυξη της Clementine. Ενώ η Πένυ άρχισε να περπατά σε ηλικία 10 μηνών, η Κλεμεντίν εξακολουθούσε να δυσκολεύεται να καθίσει. Έγινε έγκριση για φυσικοθεραπεία, αλλά είχαμε πρόβλημα να συνδεθούμε με έναν κατάλληλο θεραπευτή. Ο μόνος θεραπευτής που εμφανίστηκε στο σπίτι μας ήταν αλλεργικός στις γάτες και δεν περνούσε καν το κατώφλι. Η Clementine άρχισε τελικά να περπατά σε ηλικία 16 μηνών, εντός του φυσιολογικού ηλικιακού εύρους. Μετά από όλο αυτό το άγχος, ήταν πολύ φασαρία για το τίποτα.
Αλλά ακριβώς τη στιγμή που βγαίναμε για αέρα, ήρθε η ώρα για τον 18μηνο έλεγχο ευεξίας της Clementine. Προγραμματίσαμε αυτό με έναν διαφορετικό παιδίατρο για να δοκιμάσει ένα ζευγάρι φρέσκα μάτια. Δεν σχεδιάζαμε να συζητήσουμε για τον αυτισμό, αλλά εκδηλώθηκε όταν εκφράσαμε την ανησυχία μας για την ανάπτυξη του λόγου της Clementine. Στους 18 μήνες, ένα νήπιο θα πρέπει να μπορεί να πει πολλές (μονές) λέξεις, να πει και/ή να κουνήσει το κεφάλι του «όχι» και να δείχνει για να δείξει σε κάποιον αυτό που θέλει. Η Clementine δεν ανταποκρίθηκε σε καμία από αυτές τις προσδοκίες.
Αν και η σύζυγός μου και εγώ πήγαμε και οι δύο στην αξιολόγηση περιμένοντας τη διάγνωση, ήταν ακόμα ενοχλητικό όταν έγινε επίσημη.
Ο παιδίατρος έκανε μια παραπομπή για να αξιολογηθεί η Clementine για προγράμματα πρώιμης παρέμβασης, συμπεριλαμβανομένης μιας αξιολόγησης για αυτισμό. Μέσα σε λίγες εβδομάδες, η Clementine εγκρίθηκε για υπηρεσίες μέσω της Πρώιμης Παρέμβασης, συμπεριλαμβανομένης της λογοθεραπείας, της εργοθεραπείας, της ειδικής διδασκαλίας και της αξιολόγησης του αυτισμού. Μέχρι τη στιγμή που διαγνώστηκε, λάμβανε εβδομαδιαία θεραπεία στο σπίτι για περισσότερο από ένα μήνα.
Η Clementine αξιολογήθηκε από ψυχολόγο στο σπίτι μας. Κάθισε στο πάτωμα απέναντι στον ψυχολόγο. Τοποθέτησε έναν ταξινομητή σχημάτων στα πόδια της και την κάλεσε να τοποθετήσει τα αντικείμενα μέσα σε αυτό. Ωστόσο, κάθε φορά που εκείνη προσπαθούσε να εισάγει ένα αντικείμενο σε μια τρύπα, εκείνος την έφραζε με τα χέρια του. Ένα νευροτυπικό παιδί, είπε, θα κοιτάξει τελικά τον αξιολογητή ως μια μορφή επικοινωνίας. Η Clementine, ωστόσο, παρέμεινε προσηλωμένη στα αντικείμενα, προσπαθώντας επανειλημμένα να τα μετακινήσει με τη βία. Την εμπόδισε ακόμη και να βγει από το σαλόνι, και παρόλα αυτά δεν κατάφερε να προσφέρει καμία σημαντική οπτική επαφή. Καθ' όλη τη διάρκεια της εξέτασης, επέδειξε περιορισμένες χειρονομίες, κακές δεξιότητες μίμησης, δεν χρησιμοποίησε λειτουργική εκφραστική γλώσσα και ακόμη και δυσκολευόταν να ανταποκριθεί στο όνομά της.
Αν και η σύζυγός μου και εγώ πήγαμε και οι δύο στην αξιολόγηση περιμένοντας τη διάγνωση, ήταν ακόμα ενοχλητικό όταν έγινε επίσημη. Η γυναίκα μου προσπάθησε να συγκρατήσει τα δάκρυά της, αλλά ήταν και πάλι συγκλονισμένη. Μπορεί να μην ξαφνιάστηκε από τη διάγνωση, αλλά δεν ήταν έτοιμη να τη δεχτεί ακόμα.
Αμέσως μετά την αξιολόγηση, ο ψυχολόγος πήρε χρόνο για να απευθυνθεί στον ελέφαντα στο δωμάτιο: «Κάναμε κάτι λάθος ως γονείς;» Η απάντησή του ήταν, εν ολίγοις, όχι. Η αιτία του αυτισμού, σύμφωνα με τον γιατρό, είναι πιθανώς γενετική και δεν έχει καμία σχέση με οποιεσδήποτε γονικές αποφάσεις που είχαμε λάβει μέχρι εκείνο το σημείο. Αλλά φυσικά, είναι φυσικό να κοιτάξουμε πίσω και να μαντέψουμε δεύτερη φορά ορισμένες πρακτικές ή επιλογές που έγιναν στην πορεία.
Ευτυχώς, η γυναίκα μου και εγώ έχουμε συγκεκριμένες αποδείξεις ότι οι περιβαλλοντικοί παράγοντες δεν προκάλεσαν τον αυτισμό της Clementine. Είχαμε μια πραγματική δίδυμη μελέτη. Η Πηνελόπη εκτέθηκε στους ίδιους περιβαλλοντικούς παράγοντες και δεν εμφανίζει σημάδια αυτισμού.
Ανησυχώ και για την Πηνελόπη. Έμαθα μετά τη διάγνωση ότι τα κατ' εκτίμηση επτά εκατομμύρια «τυπικά αναπτυσσόμενοι» Αμερικανοί Τα παιδιά που έχουν αδέρφια με αναπηρία αντιμετωπίζουν πολλές από τις ίδιες προκλήσεις - και χαρές - με τα δικά τους γονείς.
Οι γονείς περιμένουν τα δίδυμα να είναι διαφορετικά. Αλλά πόσο διαφορετικό, δεν φαντάζεστε ποτέ. Τώρα, είναι ξεκάθαρο πόσο διαφορετική είναι η ανάπτυξή τους. Η Πηνελόπη εξελίσσεται μπροστά από την καμπύλη και συνεχίζει να διαπρέπει σε πολλούς τομείς. Την άλλη μέρα, άρχισε να κροταλίζει το αλφάβητο ενώ διέσχιζε μια πορεία με εμπόδια. Ήταν καταπληκτικό, κι όμως ένιωθα ένοχος που επικρότησα την επιτυχία της. Μερικές φορές, είναι δύσκολο να ενθουσιαστείς με τα επιτεύγματα της Penny χωρίς να νιώθεις ενοχές για τους περιορισμούς της Clementine. Δεν θέλουμε η Clementine να αισθάνεται άσχημα για τις δικές της ικανότητες, αλλά δεν θέλουμε η Penelope να αισθάνεται παραμελημένη σιωπώντας τον ενθουσιασμό μας για τα επιτεύγματά της.
Ανησυχώ και για την Πηνελόπη. Έμαθα μετά τη διάγνωση ότι τα κατ' εκτίμηση επτά εκατομμύρια «τυπικά αναπτυσσόμενοι» Αμερικανοί Τα παιδιά που έχουν αδέρφια με αναπηρία αντιμετωπίζουν πολλές από τις ίδιες προκλήσεις - και χαρές - με τα δικά τους γονείς. Αλλά αντιμετωπίζουν και μια σειρά από άλλα προβλήματα. Για παράδειγμα, μερικοί δυσανασχετούν με τις απαιτήσεις που τους τίθενται σε νεαρή ηλικία από τα αδέρφια τους. πολλοί αισθάνονται παραμελημένοι από τους συχνά υπερφορτωμένους γονείς τους.
Έχουμε ήδη νιώσει ότι πέφτουμε σε αυτή την παγίδα. Είναι αδύνατο να μην το κάνεις. Παρόλο που γνωρίζαμε αυτά τα πιθανά ζητήματα, η γυναίκα μου και εγώ μετατοπίσαμε αμέσως τους συναισθηματικούς μας πόρους προς την Clementine. Άθελά μας αρχίσαμε να δίνουμε λιγότερη σημασία στη δίδυμη αδερφή της. Πριν από τη διάγνωση, η πρωινή μου ρουτίνα με τα κορίτσια συνήθως περιλάμβανε μια ώρα περίπου τηλεόραση, ή όσο καιρό χρειαζόταν για να βάλω τα μάτια μου στη θέση τους. Τώρα, όλα εξαρτώνται από το ποιο μωρό θα ξυπνήσει πρώτο. Αν είμαστε μόνο εγώ και η Πένυ, είναι συνήθως δουλειά (Πεππα το γουρουνάκι, Sesame Street, Μέσα έξω, Μοάνα, και τα λοιπά.). Ωστόσο, εάν η Clementine είναι το πρώιμο πουλί, το μάθημα βρίσκεται σε συνεδρία. Αισθάνομαι πιεσμένος να αποφύγω πάση θυσία την τηλεόραση και να την εμπλακώ σε φιλοκοινωνικά παιχνίδια και δραστηριότητες.
Είναι λίγο συντριπτικό. Ευτυχώς, έχουμε βοήθεια για την Clementine. Μέσω του Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης της Νέας Υόρκης, είναι πλέον επιλέξιμη για έως και 20 ώρες την εβδομάδα θεραπείας και διδασκαλίας. Επιπλέον, οι εκπαιδευτές δεν είναι μόνο εκεί για να βοηθήσουν την Clementine. Μεγάλο μέρος της δουλειάς τους είναι να διδάξουν τη γυναίκα μου και εγώ πώς να συνεργαζόμαστε και να εκπαιδεύουμε ένα αυτιστικό παιδί. Μελέτες δείχνουν ότι η πρώιμη εντατική συμπεριφορική παρέμβαση βελτιώνει τη μάθηση, την επικοινωνία και τις κοινωνικές δεξιότητες σε μικρά παιδιά με αυτισμό. Είναι ακόμη πιθανό ότι η Clementine θα χάσει κάποια συμπτώματα με την πάροδο του χρόνου και θα είναι ασυμπτωματική από τη στιγμή που θα μπει στο νηπιαγωγείο. Αν και αγχώνομαι για τον δρόμο μπροστά, είμαι αισιόδοξος για το μέλλον της.
Αν και αγχώνομαι για τον δρόμο μπροστά, είμαι αισιόδοξος για το μέλλον της.
Παρόλα αυτά, θα μου πάρει λίγο χρόνο για να φερθώ διαφορετικά στα κορίτσια μου. Την άλλη μέρα, η γυναίκα μου και εγώ παίζαμε μαζί τους στην εξωτερική μας αυλή. Η Πηνελόπη και η Κλεμεντίν έκαναν κουκιά με κιμωλία, ένα χόμπι που απολαμβάνουν και οι δύο. Είχαμε πάει εκεί έξω για μια καλή ώρα όταν η Πηνελόπη ξαφνικά βαρέθηκε και ήθελε να μπει μέσα. Αφησε. Λίγα λεπτά αργότερα, ρώτησα την Clementine αν ήθελε να πάει μέσα, κάτι που δεν ανταποκρίθηκε πλήρως. Απλώς συνέχισε να κάνει doodling χωρίς να τη νοιάζει στον κόσμο. Τελικά ήρθε η ώρα για δείπνο και είπα στην Κλεμεντίν ότι έπρεπε να επιστρέψουμε μέσα. Για άλλη μια φορά, συνέχισε να σκαρφαλώνει. Αποφάσισα να επιστρέψω μέσα και να περιμένω στην πόρτα, περιμένοντας ότι η Κλεμεντάιν θα με ακολουθούσε. Αν ήταν η Πένυ, θα είχε σπριντ πίσω μου. Ωστόσο, η Clementine με αγνόησε.
Στη συνέχεια, έκανε κλικ: Η Clementine δεν είναι όπως τα περισσότερα παιδιά. Αν και δεν είμαι ακριβώς σίγουρος τι συνεπάγεται αυτό, γνωρίζω την κόρη μου και ξέρω ότι της αρέσει η μοναξιά. Δεν μπορώ να την προσελκύσω, αλλά ίσως μπορώ να την αναγκάσω με την καθαρή μου παρουσία. Έτσι, γύρισα έξω. Η Clementine χαμογέλασε από αυτί σε αυτί και σκαρφάλωσε στην αγκαλιά μου. Έμεινε για μια στιγμή και με άρπαξε τη μύτη. Γελάσαμε και οι δύο δυνατά. Λίγη ώρα αργότερα, άφησε την κιμωλία της και μπήκε μέσα, χωρίς καν να με κοιτάξει πίσω.
«Ίσως έτσι είναι να έχεις ένα αυτιστικό παιδί», σκέφτηκα. Τότε, για πρώτη φορά μετά τη διάγνωση, χάλασα. Δεν νομίζω ότι ήταν δάκρυα λύπης. Ήταν από τη χαρά που έμαθα να καταλαβαίνω την κόρη μου.
