Η φροντίδα στο τέλος της ζωής είναι ένα θέμα που μπορεί να προκαλέσει τεράστιο στρες και άγχος και στους δύο ηλικιωμένοι γονείς και παιδιά. Δεν είναι μόνο η ιδέα ότι οι γονείς σας αρρωσταίνουν, χρειάζονται φροντίδα και τελικά περνώντας από τη ζωή εξαιρετικά δυσάρεστη, αλλά είναι επίσης μια πολύ λεπτομερής διαδικασία. Τόσο πολύ που τείνει να καταπνίγει τους ανθρώπους και, κατά συνέπεια, να το πιέζει για άλλη μια μέρα.
«Οι άνθρωποι αισθάνονται άβολα να μιλάνε γι' αυτό θάνατος ή πεθαίνουν επειδή αισθάνονται ότι είναι «νοσηρό», λέει η Sarah Roffe, Αδειούχος Κλινική Κοινωνική Λειτουργός και Πιστοποιημένη Ειδική Παιδικής Ζωής και συνιδρυτής του Kind Minds Therapy. Πολύ όπως σύνταξη διαθήκης ή άλλο τόσο απαραίτητο σχεδιασμό ζωής, υπάρχει μια τάση να αποφεύγονται τέτοια θέματα επειδή κρατά μακριά την ιδέα της θνησιμότητας.
Η παρόρμηση - ή η υπόθεση ότι οι γονείς σας το έχουν ήδη καταλάβει - είναι φυσική. Παρά την ενόχληση που μπορεί να προκύψει από συνομιλίες στο τέλος της ζωής, το γεγονός είναι ότι είναι απολύτως απαραίτητες. Και το θέμα πρέπει να αναλυθεί νωρίτερα παρά αργότερα, ιδιαίτερα όταν οι γονείς είναι υγιείς και ελέγχουν τις ικανότητές τους.
«Υπάρχουν οικογένειες που τίθενται επί τόπου με ένα τηλεφώνημα από δωμάτιο έκτακτης ανάγκης ή ΜΕΘ και ο αγαπημένος τους δεν μπορεί πλέον να επικοινωνήσει», λέει ο Paul Malley, Πρόεδρος του Γήρανση με Αξιοπρέπεια, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που εδρεύει στη Φλόριντα και έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τις οικογένειες να αντιμετωπίζουν ζητήματα στο τέλος της ζωής τους. «Και μετά αφήνονται να μαντέψουν».
Επιπλέον, λέει ο Malley, η μη διευθέτηση αυτών των ζητημάτων εκ των προτέρων και η διασφάλιση ότι όλα τα μέλη της οικογένειας συμφωνούν, μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές διαφωνίες και αναταραχές.
«Έχουμε ακούσει ιστορίες φρίκης για αδέρφια που δεν μιλούν μεταξύ τους μετά τον θάνατο του γονέα τους επειδή διαφωνούσαν για το ποιες αποφάσεις ελήφθησαν στο τέλος της ζωής τους», λέει ο Malley. «Κανείς δεν το θέλει αυτό».
Κάνοντας αυτές τις συζητήσεις τώρα, προσθέτει ο Roffee, βοηθάτε επίσης τα αγαπημένα σας πρόσωπα να αισθάνονται λιγότερες συγκρούσεις και λιγότερη πίεση για το ποιος παίρνει αυτές τις δύσκολες αποφάσεις. «Δεν υπάρχει ποτέ η ερώτηση «Αυτό θα ήθελαν;» γιατί είναι ήδη ανοιχτά και έχουν επιβεβαιώσει απευθείας μαζί σας ότι αυτές είναι οι επιθυμίες σας», λέει.
Ωστόσο, αυτές είναι δύσκολες συζητήσεις. Πώς ξέρετε ποιες είναι οι ανάγκες για το τέλος της ζωής κάποιου; Μια εξαιρετική μέθοδος για την απομυθοποίηση της διαδικασίας είναι η Πέντε Ευχές πρόγραμμα, που ιδρύθηκε από το Aging with Dignity. Το Five Wishes, το οποίο δημιουργήθηκε το 1996, βοηθά τις οικογένειες να δημιουργήσουν μια ζωντανή διαθήκη, πληρεξούσιο και ζητήματα που σχετίζονται με την άνεση και τη θρησκεία. Υπάρχει ένα μικρό κόστος για να λάβετε μερικά από τα έγγραφα που σχετίζονται με το πρόγραμμα, αλλά αξίζει τον κόπο.
Όπως συνεπάγεται το όνομά του, το πρόγραμμα Five Wishes χωρίζει τις αποφάσεις σε μια λίστα ελέγχου πέντε βημάτων με τα βήματα που ονομάζονται επιθυμίες. Είναι οι εξής:
- Ευχή 1: Το άτομο που θέλω να λαμβάνει αποφάσεις για μένα όταν δεν μπορώ
- Ευχή 2: Το είδος της ιατρικής θεραπείας που θέλω ή δεν θέλω
- Ευχή 3: Πόσο άνετος θέλω να είμαι
- Ευχή 4: Πώς θέλω να μου φέρονται οι άνθρωποι
- Ευχή 5: Τι θέλω να ξέρουν οι αγαπημένοι μου
«Η όλη ιδέα με πέντε ευχές είναι ότι διατηρεί τη συζήτηση και την τεκμηρίωση απλές και προορίζεται για τις οικογένειες να μπορούν να το χρησιμοποιήσουν μόνες τους», λέει ο Malley. «Οπότε δεν χρειάζεται να συμβουλευτείτε έναν εξωτερικό ειδικό. Είστε ο ειδικός σε ό, τι είναι σημαντικό για εσάς και την οικογένειά σας».
Προκειμένου να αναλυθεί το θέμα, ο Malley προτείνει μια ήπια και συμπονετική προσέγγιση. Αντί να εμβαθύνετε σε όλη τη νομική και ιατρική ορολογία που πρέπει να διευθετηθεί, μιλήστε με τους γονείς ή τους γονείς σας για το πώς νοιάζεστε για αυτούς και θέλετε να τους φροντίσετε.
«Ξεκινήστε με μια απλή δήλωση: «Θέλω να είμαι καλός γιος ή κόρη για σένα, μαμά ή μπαμπάς και θέλω να πάρω τις σωστές αποφάσεις για σένα», λέει ο Malley. «Βοηθήστε με λοιπόν να καταλάβω τι είναι σημαντικό για εσάς.» Και οι ιατρικές ερωτήσεις μπορεί να μην είναι το πρώτο μέρος για να ξεκινήσετε. Ίσως είναι πιο εύκολο να ξεκινήσετε τη συζήτηση λέγοντας: «Ποιος θα ήθελες να είναι εκεί για σένα; Αν ήσουν πολύ άρρωστος ή αν ήσουν κοντά στο τέλος της ζωής, ποιος θα ήθελες να είσαι εκεί;»
Οι ευχές έχουν σκοπό να μαλακώσουν τις άκρες της συζήτησης και να κάνουν τα θέματα πιο προσιτά. Είναι οργανωμένα σε δύο ενότητες, με τις δύο πρώτες επιθυμίες να καλύπτουν τις νομικές και υγειονομικές ανησυχίες και τις τρεις τελευταίες να επικεντρώνονται στις προτιμήσεις προσωπικής φροντίδας.
Οι δύο πρώτες επιθυμίες, για παράδειγμα, συνδυάζονται μεταξύ τους, επειδή αυτές είναι οι νομικές δομές που συνήθως περιλαμβάνονται σε ένα διαρκές πληρεξούσιο για την υγειονομική περίθαλψη και τη διαθήκη. Μακάρι να ονομάσεις το άτομο του οποίου την εμπιστοσύνη θα λάβει αποφάσεις για λογαριασμό σου, αν δεν μπορείς να τις πάρεις μόνος σου — το ισοδύναμο με το να ονομάσεις έναν παράγοντα υγειονομικής περίθαλψης ή ένα διαρκές πληρεξούσιο για την υγειονομική περίθαλψη.
«Αυτό είναι ένα από τα παραδείγματα του πώς οι Five Wishes άλλαξαν πραγματικά τη γλώσσα από τη νομική ή ιατρική ορολογία», λέει ο Malley. «Είναι σε απλή καθημερινή γλώσσα, έτσι ώστε όλες οι οικογένειές μας να μπορούν να το καταλάβουν».
Οι υπόλοιπες τρεις ευχές επικεντρώνονται στην προσωπική φροντίδα που επιθυμεί το αγαπημένο πρόσωπο και είναι αυτές οι τρεις ευχές που λέει ο Malley τείνουν να είναι αυτές που σχολιάζουν περισσότερο οι οικογένειες.
«Κάθε οικογένεια βιώνει τη φροντίδα για κάποιον που είναι άρρωστος», λέει ο Malley. «Και σε αυτό επικεντρώνονται οι ευχές τρεις, τέσσερις και πέντε. Έτσι, όταν οι άνθρωποι μας σχολιάζουν την εμπειρία τους στη φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου, μιλούν για πράγματα όπως το να μπορούν να έχουν φωτογραφίες στο δωμάτιο ή παίζοντας μουσική ή διαβάζοντας ποίηση ή γραφές ή προσεύχομαι — ό, τι κι αν ζήτησε ο αγαπημένος τους Για. Το περιγράφουν σχεδόν σαν ένα βιβλίο οδηγιών για το τι σημαίνει καλή φροντίδα για τους αγαπημένους τους».
Ο σχεδιασμός της φροντίδας στο τέλος της ζωής των γονέων δεν είναι εύκολη υπόθεση, ούτε είναι εύκολη συζήτηση. Ωστόσο, ο Malley υποστηρίζει ότι δεν χρειάζεται να είναι τόσο δύσκολο όσο νομίζει ο κόσμος. Κάνοντας απλές συζητήσεις με ενσυναίσθηση και χρήση εργαλείων όπως οι Πέντε Ευχές θα βοηθήσουν στη διευκόλυνση μιας δύσκολης διαδικασίας και θα επαναφέρουν τον έλεγχο στα χέρια των οικογενειών.
«Υπάρχει ένα μήνυμα ενδυνάμωσης στο άτομο που το συμπληρώνει», λέει ο Malley για το Five Wishes. «Και επίσης ένα μήνυμα διδασκαλίας προς την οικογένεια. Επειδή οι περισσότεροι από εμάς δεν έχουμε εμπειρία να είμαστε δίπλα στο κρεβάτι κάποιου που είναι άρρωστο. Όλοι θέλουμε να κάνουμε τα σωστά πράγματα, αλλά οι περισσότεροι από εμάς δεν ξέρουμε ποια είναι τα σωστά πράγματα. Και όταν μια οικογένεια ολοκληρώνει μαζί τις Πέντε Ευχές, έχει πρακτικά πράγματα που μπορούν να κάνουν ο ένας για τον άλλον για να τους δείξουν ότι τους αγαπούν».
