La primera vez que tomé mi hija, Lucy, a dar un paseo por el parque en su paseante, Estaba casi paralizado por el miedo. Pasé por una lista de verificación mental de contingencias y los suministros médicos que necesitaría para abordar cada una. Me aseguré de que mi teléfono celular estuviera completamente cargado y verifiqué repetidamente que tenía las llaves de mi casa antes de cerrar la puerta de entrada detrás de mí.
Esto fue a principios de la primavera de 2015, cuando Lucy tenía unos 9 meses. Lucy nació el junio anterior a las 26 semanas de gestación: ella pesaba solo una libra, seis onzas. Tuvo que dar a luz por cesárea de emergencia tres meses antes de su fecha de parto cuando a mi esposa le diagnosticaron preeclampsia grave y una enfermedad potencialmente mortal llamada HELLP. Lucy estuvo intubada durante tres semanas, lo que significa que comenzó su vida con soporte vital y pasó 141 días en el Unidad de cuidados intensivos para recién nacidos en el Centro Médico Beth Israel Deaconess en Boston.
Esta historia fue enviada por un Paternal lector. Las opiniones expresadas en la historia no reflejan necesariamente las opiniones de Paternal como publicación. Sin embargo, el hecho de que estemos imprimiendo la historia refleja la creencia de que es una lectura interesante y valiosa.
Cuando finalmente pudimos lleva a Lucy a casa por primera vez, todavía necesitaba oxígeno las 24 horas del día, los 7 días de la semana a través de una cánula nasal y estaba siendo alimentada exclusivamente por sonda de alimentación gastrointestinal o sonda G. Tuvimos que monitorear continuamente su frecuencia cardíaca y los niveles de oxigenación de la sangre usando un oxímetro de pulso, que tenía una sonda que se envolvía alrededor de su pie. Había cuatro horas al día en las que no la alimentábamos por sonda, pero por lo demás estaba conectada a tres equipos médicos en todo momento. Como mi esposa observó más tarde, volver a casa fue un cambio de ubicación, no de situación.
También trajimos a Lucy a casa en la peor época posible del año: principios de noviembre, mediados de temporada de resfriados y gripe. Las enfermeras de la UCIN dijeron que nuestro primer hogar de invierno sería una "prisión para bebés prematuros", y eso es exactamente lo que sentí. Toda nuestra energía física y mental se dedicó a mantener viva a Lucy y protegerla de los gérmenes que podrían llevarla de vuelta al hospital. La única vez que Lucy salió de la casa fue para citas semanales con ella. pediatra y neumólogo.
A pesar de nuestros mejores esfuerzos, Lucy fue admitida en el Boston Children's Hospital cuatro veces ese invierno. La primera y desgarradora admisión ocurrió solo 10 días después de que fue dada de alta de Beth Israel. La segunda admisión fue a mediados de diciembre y terminamos pasando nuestra primera Navidad juntos como familia en el hospital, lo que parecía extrañamente apropiado. También fue admitida en enero y nuevamente en febrero. Estábamos frustrados y confundidos y no sabíamos por qué no podíamos mantenerla fuera del hospital.
Ya sea en casa o en el hospital, nuestros nervios estaban desgastados por el equipo médico constantemente alarmante. No podíamos apartar la vista del Pulse Ox, con sus ominosos números rojos que nos indicaban el nivel de saturación de oxígeno de Lucy. Cuando su "sats" bajó demasiado, la alarma Pulse Ox sonó a todo volumen y tendríamos que comprobar si la sonda estaba obteniendo una buena lectura, la cánula se le había salido de la nariz, o estaba realmente "desasentada" y necesitaba más oxígeno. Escribí una pieza en ese momento llamada "The Emotion Machine", que intencionalmente se lee como una novela distópica. Comienza pidiendo a los lectores que se imaginen viviendo con una máquina que controla sus emociones en todo momento, día y noche.
Ese mes de marzo, Lucy superó su primer mes calendario sin hospitalización. Después de una serie de días cálidos, estaba decidido a llevarla a caminar al parque más cercano, ubicado a unas siete cuadras de nuestra casa. Después de dos días de poner excusas para no ir, me dije: “Esto es ridículo. ¡Debería poder llevar a mi hija a dar un paseo afuera! " Esta actividad mundana de empujar a nuestro bebé a través el parque en su cochecito había llegado a simbolizar todo lo que nos habían negado desde el momento en que nos convertimos en padres.
Revisé mi lista de verificación. Cambié la cánula de Lucy del concentrador de oxígeno a un tanque de oxígeno portátil. Verifiqué que el tanque estuviera lleno y que no tuviera fugas. Me aseguré de que la batería del Pulse Ox estuviera completamente cargada y de que mi teléfono celular también lo estuviera. Me aseguré de que la bolsa de pañales estuviera empacada con artículos de bebé regulares, así como con suministros médicos de respaldo: Pulse Sondas de buey, cánulas nasales extra, vendajes y esparadrapo para tubos G, tijeras, medicamentos, jeringas, inhaladores y espaciador. Luego verifiqué que tenía las llaves de mi casa por última vez antes de sacar a Lucy por la puerta principal.
El pulsioxímetro empezó a alarmarnos incluso antes de que llegáramos al final de nuestro bloque. Me detuve para evaluar la situación y parecía que la sonda no estaba obteniendo una buena lectura. Seguí adelante. Cuando estábamos a unas tres cuadras del parque, el Pulse Ox empezó a alarmar de nuevo. La cánula todavía estaba en su nariz y la sonda parecía estar obteniendo una buena lectura, lo que significaba que algo más estaba mal. De repente se sintió como si estuviéramos peligrosamente lejos de la casa. Me di la vuelta y me dirigí a casa con paso acelerado. Lo que aprenderíamos en los próximos meses, pero que aún no sabíamos, es que el Pulse Ox no funciona muy bien mientras se lo empuja por una acera llena de baches en la ciudad.
Estaba decidido a no ser derrotado, así que al día siguiente lo intenté de nuevo. Esta vez llegamos al parque. Después de dar una vuelta por los campos de béisbol, me estacioné en un banco de madera en el borde del patio de recreo. Miré a Lucy y su miríada de cables y tubos. Respiré el aire primaveral, pero no pude dejar de mirar las luces rojas del Pulse Ox. En un banco cercano, tres madres con cochecitos charlaban mientras tomaban sus cafés. Estaban solo a unos 15 pies de nosotros, pero parecía que estaban a millas de distancia.
En los próximos años, a mi esposa y a mí nos resultó difícil conectarnos con los padres de niños sanos y con un desarrollo típico. Desde el momento en que nos convertimos en padres, hemos recorrido un camino muy diferente, uno que nos acogió y fuera de los hospitales y numerosas clínicas y nos obligó a ser los cuidadores de Lucy primero y los padres segundo. En cambio, nos unimos a otros padres de niños médicamente complejos, las personas que "simplemente lo entienden", que mantener a sus hijos alejados cuando están enfermos y no cuestionar nuestra devoción casi religiosa a mano desinfectante.
Lucy tiene casi 5 años ahora y ha recorrido un largo camino desde ese día de primavera en 2015, superando importantes desafíos de desarrollo. Hace unas semanas, estaba sentada en un banco del parque en el borde de un patio de recreo mientras tomaba mi café. Nunca había hecho esto antes: tan recientemente como el otoño pasado, todavía necesitaba ayuda para navegar incluso por las estructuras de juego de los niños pequeños. Pero luego, por primera vez, me senté, bebí mi café y la vi jugar.
Roy Lincoln Karp es un escritor, educador y columnista independiente de Boston. Reportero de Dorchester.
