Hasta hace poco, mi esposa Hannah y yo estábamos casi seguros de que no tendríamos un hijo juntos.
Hace años, varios especialistas le habían dicho que nuestras posibilidades de tener un bebé eran como máximo del 10 por ciento. Eso estuvo bien para nosotros: comparto un hijo maravilloso, Drake, de un matrimonio anterior y soñamos con un nuevo futuro, lleno de una casa rodante y viajando por el país como una pequeña familia de tres.
Luego, el otoño pasado, recibimos una noticia sorprendente, pero maravillosa: Hannah estaba embarazada.
Esos nueve meses pasaron volando sin incidentes, y antes de que nos diéramos cuenta, era mayo de 2020 y estábamos dando la bienvenida al mundo a nuestro hijo que pateaba y gritaba, Payne. Si bien fue extraño que un niño naciera durante una pandemia global, las primeras horas con él fueron simplemente mágicas. Por supuesto, atraviesas un millón de emociones cada vez que conoces a tu bebé por primera vez. Las enfermeras estaban asombradas de lo fuerte que era y todos lloramos lágrimas de alegría con Drake en FaceTime, quien ayudó a elegir el segundo nombre de Payne. Cuando llegó el momento de que Payne se hiciera su prueba de detección de rutina para recién nacidos, lo único que teníamos en mente era descansar y finalmente regresar a casa juntos.
Esta historia fue enviada por un Paternal lector. Las opiniones expresadas en la historia no reflejan necesariamente las opiniones de Fatherly como publicación. Sin embargo, el hecho de que estemos imprimiendo la historia refleja la creencia de que es una lectura interesante y valiosa.
Cinco días después, estaba trabajando en nuestra granja cuando Hannah me llamó. Histérica, dijo que el pediatra de Payne había llamado porque algo salió anormal en su prueba de detección del recién nacido: algo en sus músculos y algo genético. Había dado positivo en atrofia muscular en la columnao SMA. El médico nos dijo que no buscáramos nada en Google, pero claro que lo hicimos. Hannah y yo nos sumergimos directamente en la investigación y aprendimos estadísticas que nos golpearon en el estómago de una manera que nunca antes habíamos sentido.
Nadie sabe cómo reaccionar cuando recibe noticias como esa. Me sentí impotente. Siempre quieres hacer lo mejor que puedas por tus hijos y, como padre, enfrentarte a una situación que cambia la vida y que tanto deseas arreglar, pero que no puedes, es algo muy difícil de aceptar.
La AME es una enfermedad neuromuscular progresiva poco frecuente y es la principal causa de muerte genética infantil. Analizamos los números sobre la esperanza de vida: bebés con SMA tipo 1 tienen un 90 por ciento de probabilidades de recibir ventilación permanente o fallecer antes de cumplir dos años. Al principio, asumimos que los médicos tenían que estar equivocados. Payne miró y se movió muy bien. Pero cuanto más investigamos y descubrimos que los bebés pueden experimentar daño muscular irreversible antes de mostrar síntomas, la realidad se hundió.
Hannah y yo sabíamos que concentrarnos en el dolor o la desesperación no nos ayudaría. La AME es una enfermedad tratable, y decidimos estar motivados por ese progreso científico. Vencer a SMA era ahora nuestro objetivo.
A pesar de mi compromiso de mantenerme resistente, no pude evitar preocuparme por qué decirle a mi hijo. Drake fue el único hijo durante 10 años y aceptar que iba a ser un hermano mayor fue difícil al principio. Todo cambió en el momento en que Drake sostuvo a Payne por primera vez. Los dos pasan alrededor de una hora al día simplemente sonriendo el uno al otro. Se convirtieron en mejores amigos de por vida; Drake ahora se refiere a Payne como "su bebé". ¿Cómo le dices a tu hijo que su nuevo mejor amigo es diferente o está enfermo, aunque parece estar bien? Le dije que algo andaba mal y que teníamos que ser fuertes; tendremos que superar esto, por Payne y por nuestra familia. Espero que ningún padre tenga que experimentar la conversación que tuve con mi hijo.
Nuestra principal prioridad fue descubrir cómo ayudar a Payne y brindarle la mejor calidad de vida posible. Afortunadamente, ahora hay tres opciones de tratamiento de la AME aprobadas por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. Nos decidimos por un tratamiento único y comenzamos a trabajar. Hablábamos con su equipo médico a diario y siempre hacían todo lo posible para responder a todas las preguntas que teníamos. Su compasión por la medicina pediátrica y el cuidado de Payne alivió nuestras preocupaciones un poco más cada día. Su increíble trabajo en equipo y su dedicación ayudaron a eliminar el dolor de un diagnóstico que altera la vida.
Siempre recordaré el día del tratamiento de Payne. Finalmente tuvimos respuestas, finalmente pudimos respirar de nuevo, y finalmente pudimos celebrar su nacimiento y todo lo que tenía reservado para su futuro. Nuestro bebé ahora tendría una oportunidad de pelear.
Hoy, Payne es una estrella de rock y cada día se hace más fuerte. Se ha vuelto móvil en las últimas semanas, rodando por la habitación cada vez que lo colocas en el suelo y levantándose del suelo usando la base de su columpio. No puede dejar de observar todos los movimientos de su hermano mayor. Puede que estos hitos no parezcan muchos, pero celebramos cada uno de ellos.
Me sorprendo pensando en lo que el médico de Payne me dijo una vez: "Los niños con AME son luchadores, así que nosotros luchamos". Solo estas palabras me dan una gran esperanza para el futuro de Payne. Un día, podría estar jugando a la pelota con mis dos hijos o podrían estar ayudándonos en la granja. Su existencia es un milagro. El embarazo sorpresa de Hannah finalmente había sido muy fácil, lo que hizo que el diagnóstico de Payne fuera aún más impactante. Me sorprende que un simple pinchazo en el talón haya cambiado el curso de nuestras vidas.
Aunque Missouri examina a todos los recién nacidos para detectar AME al nacer, todavía hay 17 estados que no lo hacen. Necesitamos hacerlo mejor por nuestros hijos. Si es un nuevo padre o un futuro padre, no tema hacer preguntas sobre su bebé. Vea si su estado tiene pruebas de detección de recién nacidos. Tomar un prueba genética. Saber temprano y tener un plan para tratar la AME es lo más importante. Conozca los signos y síntomas de la AME. Dígale a su equipo de atención lo mucho que significan para usted. Concéntrese en lo que puede controlar: sus acciones, sus reacciones y su actitud. Y finalmente, sea un líder para su hijo y mantenga una actitud positiva. Puede ser contagioso para todos los demás.
Jim Weaver es padre de dos hijos y vive en Trenton, Missouri. En su tiempo libre, disfruta pasar tiempo con su familia y trabajar en la granja familiar. Es un firme defensor de la AME y las familias de enfermedades raras en todas partes, y le encanta compartir actualizaciones sobre el progreso de Payne en la página de Facebook de la familia, SMA Payne Gang.
