En una foto, la cabeza del bebé está apartada de la cámara, mientras alguien levanta su brazo para mostrar el área rosada en su espalda. En otro, un grupo de protuberancias rojas rodean el área donde se unen el brazo y la espalda del bebé, y una tercera, del pecho del niño, muestra lo que parece una erupción roja con protuberancias cerca del ombligo.
"Hola a todos, ¿esto parece una reacción alérgica?" pregunta el afiche en un grupo de padres alérgicos de Facebook.
“¿Has probado con un naturópata o un quiropráctico? ¿Y agregar probióticos y vitamina D a la dieta oculta? " lee una respuesta.
Podría pensar que esta publicación en las redes sociales, presentada por el Dr. David Stukus en una sala llena de expertos en la reunión anual del Colegio Americano de Alergia, Asma e Inmunología, causaría un gran revuelo. ¿Por qué un padre recurriría a Facebook con una reacción tan severa? ¿Quién tiene el descaro de responder como experto y dar un consejo tan equivocado? En cambio, la publicación provoca quejidos familiares. "Todas las personas con las que hablé después de mi presentación han visto esto en su práctica", dice Stukus, profesor asociado de pediatría y director asociado del Programa de Becas de Alergia e Inmunología Pediátricas en el Colegio de Ohio State University Medicamento. Pero, ¿qué puede hacer una sala llena de inmunólogos? Luchar contra las promesas de soluciones rápidas con ciencia clara siempre ha sido una batalla cuesta arriba cuando se trata de la salud de los niños. Cada vez más, los padres de niños con alergias alimentarias han visto esto de primera mano, gracias al aumento de los grupos de padres que están tomando una página de
El hecho es que no existe una "cura" para las alergias alimentarias, que afectan a más de 4 millones de niños, o al 5 por ciento de los niños en los EE. UU.
Si los padres creyeran todo lo que leen en línea sobre las alergias alimentarias, les preocuparía que las heces malolientes pudieran indicar una intolerancia al gluten. Desembolsarían 250 dólares en pruebas de alergia alimentaria en el hogar y prohibirían las briquetas de carbón de sus parrillas. Pensarían que un elixir "desintoxicante" podría "curar" las alergias y que el cuerpo puede "revertir" las alergias con la ayuda de vitamina B5, probióticos y "azufre cristalizado". Harían que un niño tuviera un bebida de reacción alérgica anafiláctica carbón activado y espero lo mejor. Culparían al gobierno por el aumento de las alergias al maní entre los niños porque comenzaron a poner aceite de maní en las vacunas en la década de 1960.
Muchos padres de niños con alergias alimentarias comprenden correctamente que no existe evidencia científica que respalde las afirmaciones anteriores. Pero una parte considerable se perdió las lecciones y están muy felices de compartir clickbait sin fundamento que contienen declaraciones de propiedades saludables dudosas a través de miríadas de podios en línea que ofrecen un megáfono a los desinformados. Incontable Facebook Han surgido grupos para padres alérgicos, muchos de los cuales tienen decenas de miles de miembros. La gente ofrece consejos anecdóticos en blogs sobre alergias y Videos de Youtubey, en menor grado, en las cuentas de Instagram relacionadas con alergias (hay más de 50.000 publicaciones en Instagram con la etiqueta #allergymom).
El hecho es que no existe una "cura" para las alergias alimentarias, que afectan a más de 4 millones de niños, o el 5 por ciento de los niños en los EE. UU., según la Asthma and Allergy Foundation of America. Y aunque la Administración de Alimentos y Medicamentos cerca de aprobar a nuevo tratamiento para la alergia al maní, en la actualidad, los únicos tratamientos disponibles para las alergias alimentarias están evitando los alérgenos y posiblemente la medicación y la inmunoterapia. Lamentablemente, sin embargo, muchos padres se ilusionan persiguiendo soluciones falsas ya menudo costosas para las alergias que los alergólogos desaniman y que resultan inútiles.
No se trata solo de padres bien intencionados sino mal informados que difunden malos consejos sobre alergias alimentarias. Blogueros y empresas irresponsables que venden suplementos, hierbas, programas de tratamiento, pruebas de alergia de bricolaje y quiropráctica. Los servicios basados en la ciencia basura se aprovechan de los padres que se enfrentan al nuevo mundo de la alimentación infantil severa que provoca ansiedad. alergias. Además, incluso los padres bien informados a veces pueden hacer clic en una promesa de algún nuevo tratamiento o remedio que en el mejor de los casos, es una pérdida de tiempo y, en el peor de los casos, podría llevar a decisiones médicas peligrosas que afecten a la salud de su hijo. salud.
Un miembro del grupo de alergias de Facebook, padre de un hijo de 15 meses que tiene una reacción alérgica anafiláctica a las semillas de sésamo, cacahuetes, anacardos y pistachos, ofreció su historia como evidencia: "Soy bastante escéptico", dice el hombre que pidió quedarse anónimo. Él y su esposa siguen las instrucciones del médico y hacen su propia investigación cuando se trata de tratamientos para alergias o consejos sobre el menú de restaurantes que leen en línea. Gran parte de esa investigación comienza para ellos en grupos de Facebook para padres alérgicos que a veces ofrecen información bien citada que luego verifican. Pero también hay muchas publicaciones y anuncios demasiado buenos para ser verdad que, admite, pueden ser difíciles de resistir. "Tengo que decir, como padre con un hijo alérgico, realmente desearía poder creer en los titulares y desearía poder pensar 'Oh, él va a estar bien, han encontrado una cura'. Dado que las alergias siguen siendo un misterio científico ", dice," es un territorio propicio para el cebo de clics y la información falsa que se hace pasar por 'ciencia' ".
“Esto es lo que hacen los adivinos: lanzan una amplia red hasta que encuentran algo que pueda tener alguna aplicación en la vida de alguien y lo siguen.”
No es de extrañar que los padres sean objetivos vulnerables para todo tipo de charlatanería sobre alergias. Es bastante difícil mantener a los niños a salvo mientras navegan por el mundo, pero puede ser abrumador tener que preocuparse de que un pedazo de pastel que contenga alérgenos ocultos en una fiesta de cumpleaños pueda matarlos. Pero el volumen de ataques a esta población vulnerable al que están sujetos los vendedores de aceite de serpiente de hoy en día es impactante.
Stukus estudió seis años de publicaciones relacionadas con alergias en las redes sociales y presentó sus hallazgos en la reunión anual del Colegio Americano de Alergia, Asma e Inmunología en octubre. Lo que vio fue alarmante, dice, y no sorprendió a ninguno de sus colegas en la reunión.
“Hay empresas, así como diferentes tipos de proveedores médicos que se dirigen deliberadamente a la comunidad de alergias alimentarias y venden la pseudociencia como una forma de obtener ganancias por sus servicios, como las pruebas caseras de sensibilidad a las alergias alimentarias, que no es una forma precisa de diagnosticar nada ”, dijo. dice.
Una rama de la charlatanería dirigida a los padres alérgicos a los alimentos implica medios dudosos para diagnosticar las alergias alimentarias, como quiropráctica ajustes, pruebas musculares y análisis del cabello, dice Stukus. Tráfico de sitios web pruebas caseras de alergia alimentaria a menudo no conocen los términos "alergia" y "sensibilidad" y los usan indistintamente, aunque las alergias y las intolerancias alimentarias son cosas tremendamente diferentes. (Stukus llega a decir que la sensibilidad a los alimentos no es real).
“Estos cuestionarios falsos en línea [sobre intolerancia a los alimentos] básicamente siguen preguntando sobre todos los síntomas comunes hasta que dices que sí”, dice Stukus. "Esto es lo que hacen los adivinos: lanzan una amplia red hasta que encuentran algo que pueda tener alguna aplicación en la vida de alguien y lo siguen".
Sin embargo, más alarmante que persuadir a alguien de que tiene una alergia alimentaria inexistente es que la información errónea sobre alergias puede alimentar una desconfianza en la medicina convencional que puede poner en peligro la salud de los niños. Algunos videos de Facebook y YouTube muestran a médicos en quiropráctica o medicina alternativa que ofrecen un consejo que "sus alergólogos tradicionales no le dirán" o que "evitar un alérgeno no es una cura" y enmarcar su remedio peligroso o inútil como más proactivo que las recomendaciones de un alergólogo certificado por la junta.
Al desplazarse por los comentarios de algunos de estos videos, los espectadores están entusiasmados de que los consejos del el video les guardó un viaje al médico para un diagnóstico o pedir un diagnóstico virtual de un alérgico reacción. Describiendo "grandes protuberancias rojas y sangrantes, dolores de estómago agudos e" hinchazón "alrededor de sus labios, una víctima en un video comentó: "... Me preguntaba si debería ir al médico o si debería ponerle crema y esperar la mejor."
"La falta de una cura efectiva significa que somos un objetivo grande y maduro para todos los charlatanes médicos y estafadores de la salud, incluidos los anti-vacunas".
La prevalencia de alergias alimentarias entre los niños ha aumentado., y la especulación sobre las razones del aumento se desvía hacia el territorio de la teoría de la conspiración con, quizás como era de esperar, algún cruce del movimiento anti-vacunas.
Abundan las discusiones acaloradas en la comunidad de padres alérgicos sobre la teoría de que el gobierno comenzó a agregar aceite de maní a las vacunas hace décadas y es el culpable del aumento de alergias al maní en ninos. Esto es un reclamo desacreditado ese incluso algunos anti-vacunas dicen que es falso. Sin embargo, muchos padres lo creen y es posible que no vacunen a sus hijos por temor a que desarrollen una alergia al maní potencialmente mortal.
“Si no vacunarse previno las alergias alimentarias, los niños no vacunados no deberían comer alergias, pero lo hacen ”, dice Melanie Carver, vicepresidenta de marketing y servicios de salud comunitaria Para el Fundación Estadounidense para el Asma y la Alergia. Retrasar la vacunación por temor a las alergias plantea riesgos para la salud de los niños, dice.
"La falta de una cura efectiva (a diferencia de algunos tratamientos aún en desarrollo), significa que somos un objetivo grande y maduro para cada charlatán médico y estafador de la salud. por ahí, incluidos los anti-vacunas ”, dice Laurel, autora de un blog sobre alergias y miembro de varios grupos de Facebook para padres alérgicos que pidieron permanecer anónimo. Laurel dice que recientemente fue expulsada de un grupo de alergias después de marcar una publicación anti-vax como mod. Resultó que el cartel anti-vax era el moderador, y Laurel fue pateada.
Los cientos, si no miles, de grupos de Facebook para padres alérgicos, varían ampliamente en términos de la calidad de la información y qué tan bien se controlan las publicaciones engañosas y peligrosas, dice Laurel. Mucho bien grupos de Facebook responsables y blogs ayudar a los padres a comprender los estudios científicos relacionados con las alergias. Los padres alérgicos a menudo están ansiosos y abrumados, y el apoyo que pueden obtener en línea de otros padres que entienden por lo que están pasando puede ser invaluable.
Pero medir la confiabilidad de los grupos de alergias de Facebook requiere mucho tiempo. En general, es más seguro pensar en las redes sociales como un paso en la recopilación de pruebas sobre alergias y evaluar cada artículo sobre un estudio o consejo sobre un restaurante libre de alergias de forma independiente, dice Nicole Smith, largo tiempo blogger de padres de alergia en Colorado Springs, Colorado.
"Si algo se dice que es una cura, corra en la dirección opuesta", dice Smith. Los padres deben ser cautelosos y hablar con el alergólogo de sus hijos incluso sobre los suplementos de hierbas que parezcan inocuos. antes de probarlos, dice, "porque no sabes qué más podría haber en uno que podría activar el sistema".
En lugar de buscar blogs y portales de información menos confiables, recurra a recursos de la sociedad médica o sin fines de lucro para padres como TARIFA, la AAAI y la ACAAI, recomienda el investigador de alergias Thomas Casale, MD, ex director de la ACAAI y profesor de pediatría en la Universidad del Sur de Florida.
Recuerde que las alergias son tan individuales que el alergólogo de su hijo siempre será la fuente de información más informada. Mantenga un archivo de investigaciones, remedios y recomendaciones que vea en línea y lleve la lista a las citas para discutir con su alergólogo. Ellos conocen a su hijo y son una mejor fuente de información que un extraño con un niño cuya condición podría tener poca relación con la condición de su hijo.
"Es peligroso tomar la anécdota en línea de otra persona y aplicarla a tu propia situación, sin reconocerla Hay muchos matices nunca discutidos que pueden tener un gran impacto en si la anécdota se aplica a [su hijo] ”, Stukus dice.
"La parte más aterradora de todo esto son las personas con un niño que tiene síntomas activos y publica una imagen de una erupción preguntando a su grupo, "¿Qué debo hacer?" Y otras personas sin ningún tipo de formación ofrecen sus opiniones ", continúa. "Así es como veo que alguien podría morir, y eso me asusta muchísimo".
