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¿Cómo es que un niño pase por el ensayo de alergia alimentaria de Stanford?
Mis dos hijos mayores pasaron por los ensayos clínicos de investigación sobre alergias alimentarias de Stanford. Ambos se inscribieron en ensayos de inmunoterapia oral (ITO) para las alergias graves a las nueces. Mi hija mayor fue en realidad la primera paciente inscrita en un estudio de alérgenos múltiples en el mundo. Originalmente estaba inscrita en el estudio del maní, pero cuando el alergólogo y el inmunólogo que dirigían el estudio, el Dr. Kari Nadeau: obtuvo la aprobación para múltiples alérgenos, mi hija mayor comenzó un estudio de múltiples alérgenos que incluía maní y árbol. nueces. Tres años después, mi hija menor también se inscribió en un ensayo de OIT.
En los primeros días con mi hija mayor había muy pocos datos. Estuvimos entre los primeros pacientes, los pioneros. Fue bastante aterrador, para ser honesto, porque no estábamos seguros de que la desensibilización oral funcionaría y cuál sería el resultado. Tuvimos que movernos muy lentamente debido a los datos limitados sobre seguridad y porque mi hija tenía problemas para aumentar su dosis de nueces sin tener reacciones. Originalmente, nuestro objetivo era disminuir el riesgo de anafilaxia (que es muy alto con las alergias a las nueces), pero el resultado final superó todas mis expectativas: mis dos hijas estaban completamente insensibles a sus alergias alimentarias, lo que significa que son curado.
Mi experiencia con mi hija menor fue más similar a la que experimentan los pacientes ahora. Avanzamos más rápido a través de la prueba y fue mucho menos aterrador porque en ese momento había datos sólidos de que la desensibilización oral funcionaba. Estábamos en la sucursal de Xolair, lo que significaba que recibió inyecciones de Xolair (un anticuerpo monoclonal diseñado para disminuir la sensibilidad a los alérgenos) que ayudaron a acelerar el proceso.
Los conceptos básicos de los ensayos de OIT en Stanford son los siguientes: una vez que se confirma la alergia alimentaria, los pacientes comienzan a consumir pequeñas cantidades del alérgeno bajo la cuidadosa supervisión de la investigación personal de prueba. Los pacientes regresan cada dos semanas para aumentar su dosis, y si toleran la dosis más alta en la clínica se van a casa y continúan consumiendo esa cantidad en casa. El objetivo es alcanzar los 2000 mg del alérgeno (si su hijo se está insensibilizando a más de un alérgeno, la cantidad puede ser algo grande, pero es temporal). Después de permanecer con 2000 mg del alérgeno durante unos meses, el paciente regresa para volver a realizar la prueba, y si los resultados de los análisis de sangre mejoran, el paciente disminuye a una dosis de mantenimiento. El protocolo de mantenimiento de mis hijas es una de cada nuez a la que eran alérgicas: 3 veces por semana. Ésta es una pequeña cantidad: mi hija mayor come tres nueces 3 veces por semana y mi hija menor come cinco nueces 3 veces por semana. Hemos encontrado esta pequeña cantidad muy manejable.
“Estuvimos entre los primeros pacientes, los pioneros. Fue bastante aterrador, para ser honesto ".
El proceso de citas cada dos semanas en la clínica y las dosis continuas del alérgeno en el hogar, lleva mucho tiempo y, a veces, da miedo (preocuparse de que su hijo tenga una alergia reacción). Pero la Dra. Nadeau y su equipo en Stanford son fantásticos y realizan los ensayos de forma segura y controlada. Hay una línea directa de 24 horas donde los pacientes pueden comunicarse con el personal si su hijo tiene una reacción en casa o si tiene preguntas. El Dr. Nadeau es increíble al individualizar la terapia para el paciente y al trabajar con los niños y las familias para hacer que el ensayo sea manejable para ellos. Los ensayos de investigación han atraído a personas de muchos estados diferentes (e incluso de diferentes países). que vuelan para recibir tratamiento, y la Dra. Nadeau y su personal trabajan para que sea lo más conveniente posible para ellos.
Y lo mejor de todo: una vez que el arduo trabajo ha terminado y su hijo ha completado la prueba, cambia la vida por completo. Anteriormente éramos una casa libre de nueces y nos preocupamos por cada merienda escolar, fiesta de cumpleaños, cita para jugar y visita al restaurante. Era una forma de vida muy estresante, y también, en mi opinión, poco realista esperar una evasión del 100 por ciento y sin accidentes ni errores. Ahora tenemos nueces por todos lados en la casa y mis chicas salen al mundo y comen sin restricciones ni miedo.
Michelle Sandberg es pediatra y miembro de la junta fundadora de Las mamás exigen acción por el sentido de las armas en Estados Unidos. Ha sido publicada en The Huffington Post y Slate.
