Buen padre,
Hay algo raro en mi hijo de 3 años. Es inteligente y concentrado, pero callado y reservado, y esto en una familia de bocazas. Llora un poco y se ríe un poco, pero está en serio. reservado con las emociones, un niño que es mejor observando que participando. Me temo que tiene autismo. He expresado mi temor, pero nuestro médico dice que no hay signos claros y no nos enviaría a un especialista. Mi esposa me escuchó al principio, pero no hizo mucho al respecto y ahora se enoja. No me cree, cree que solo tenemos un niño tranquilo.
Muchas de mis preocupaciones, lo admito, provienen de tener un primo cercano que estaba en el espectro. Me encantaba crecer jugando con mi primo, pero luego estaban los monstruos. A veces hubo ataques de gritos que a menudo comenzaban cuando estábamos jugando y yo "hice algo mal" y él simplemente no pudo lidiar. Por lo general, no eran violentos conmigo, pero de todos modos me daban miedo. La peor parte fue que cuando perdió el control, sus padres simplemente nos separaron y lo encubrieron. Nadie admitió que tenía autismo, y ni siquiera estoy seguro de que a nadie se le ocurriera la idea de llevarlo a un especialista o hablar de su comportamiento con un médico. Creo que sufrió innecesariamente cuando era niño.
¿Realmente creo que mi hijo tiene autismo? No sé. Pero quiero darle la vuelta a cada piedra para asegurarme de que estemos preparados en caso de que él lo haga. ¿Es mucho pedir que mi esposa esté a bordo conmigo?
Búsqueda de espectro en Saskatchewan
Hay un momento en el documental Lejos del árbol, basado en un libro con el mismo título de Andrew Solomon, en el que pienso todo el tiempo, especialmente cuando el tema de desorden del espectro autista surge. La película presenta a la familia Allnutt, cuyo hijo adolescente Jack no habla y vive con una forma de autismo particularmente incapacitante. Descubrimos que los Allnutt han luchado durante mucho tiempo con comunicación barreras con Jack, quien a menudo arremete, a veces violentamente, en frustración. Probablemente de forma similar a tu prima.
Los Allnutt a menudo se sienten frustrados, pero siguen siendo incansables en su intento de encontrar una forma de comunicarse con Jack. Finalmente, encuentran un terapeuta paciente y obstinado que encuentra una solución, y vemos como Jack ofrece su primera oración a sus padres. Usando plantillas para deletrear las palabras, lentamente y con gran esfuerzo, Jack les dice: "Lo estoy intentando y soy muy inteligente".
Lo que es alucinante es que, si bien los Allnutt han sido pateados por el autismo, nunca se ven vencidos por él. Por el contrario, hablan con gran claridad sobre aceptar a Jack exactamente como es. No sienten que Jack necesite ser reparado, y trabajan para asegurarse de que pueda mostrarle al mundo su yo más verdadero: un joven perversamente inteligente que experimenta la vida de manera diferente a los demás.
Excelente. Pero, ¿qué tiene que ver todo esto contigo? Bueno, cuando pienso en los Allnutt y otras familias que han llegado a aceptar e incluso apreciar su diferencias de los niños, pienso en las cualidades esenciales que les han permitido navegar sus vidas complicadas. Y parece reducirse a tres cosas: amor, aceptación y paciencia. Porque el hecho es que no hay entrenamiento, intervención, tratamiento o terapia que pueda borrar las diferencias de un niño. ¿Pueden esas cosas hacer la vida más fácil? Claro, hasta cierto punto. Pero solo la aceptación parece permitir que las familias vivan vidas verdaderamente satisfactorias con niños que son fundamentalmente diferentes de ellos.
Entiendo tu preocupación. Yo mismo soy padre de un niño muy diferente. Mi hijo de 8 años tiene un par de problemas neurológicos que dificultan la conexión con las personas y el mundo que lo rodea. Sus barreras son minúsculas en comparación con otras, pero a pesar de eso, he pasado muchas noches sin dormir preocupándome por su futuro. Pero también amo a mi hijo por sus diferencias. Son una parte de él de la que nunca querría irme. Porque el hecho es que esas diferencias me han enseñado mucho sobre mí y el mundo. Estoy increíblemente agradecido por quién es a pesar de que el mundo a veces lucha por entenderlo.
Tienes un niño tranquilo. No voy a intentar ningún tipo de diagnóstico de sillón sobre por qué podría ser ese el caso. Las razones pueden variar desde que sea el temperamento natural de su hijo hasta sus miedos al trastorno del espectro autista. Su deseo de darle la vuelta a cada piedra para prepararse para lo que puede ser su hijo es completamente natural. Es probable que ese deseo se vea aumentado por las circunstancias extremas que experimentó con su primo cuando era niño. Como padres, nuestro impulso básico a menudo es "arreglar" las cosas que consideramos rotas. Cuando no sabemos cómo solucionarlos, podemos sentirnos desamparados e indefensos.
Sepa esto: no importa quién sea su hijo, no hay forma de arreglarlo.
Su deseo de prepararse y resolver un problema con su hijo podría percibirse como insatisfacción con su hijo. Existe una buena posibilidad de que la molestia de su esposa por su búsqueda del espectro se deba al hecho de que está perdiendo de vista quién es su hijo por las preocupaciones sobre quién podría ser.
En tu circunstancia, solo hay una forma de prepararte: duplicar el amor, tanto con tu pareja como con tu hijo. Porque sin amor, realmente no puede haber aceptación. Y sin aceptación, realmente no puede haber paciencia.
Al final, mi consejo es que intentes cambiar tu forma de pensar. Tienes un hijo que es diferente a ti. En muchos sentidos, es un regalo increíble. Criarlo será un viaje único y gratificante. Ruede con él. Aprenda a apoyarlo cuando surjan problemas en lugar de tratar de resolver problemas que aún no se han hecho realidad. Permanece en el presente con tu hijo y permítele que se convierta en quien debe ser, no en quien tú quieres que sea.
