En los hogares de los EE. UU., Las familias conocen cada vez más a alguien que ha estado enfermo u hospitalizado con COVID-19.
Con el número de muertos ahora sobre un cuarto de millón de estadounidenses y funcionarios de salud emitiendo severas advertencias sobre la propagación del coronavirus, estudiosshow más personas están pensando en decisiones sobre el final de la vida y buscan asesoramiento sobre atención anticipada planificación en caso de que se enfermen gravemente.
Todas las personas directamente afectadas por estas elecciones deben formar parte de la conversación, incluidos los adultos jóvenes.
La planificación anticipada de la atención permite a las personas tomar decisiones sobre la atención médica antes de enfermarse, como si querrían estar en soporte vital y quién debería tomar decisiones de atención médica por ellos si no pueden. La pandemia es ahora planteando nuevas preguntas difíciles, también, y para los más jóvenes. Por ejemplo, si solo le permitieran un visitante en el hospital, ¿quién debería ser? Y si no puede cuidarse a sí mismo después de salir del hospital, ¿dónde le gustaría vivir?
Mis colegas y yo Hemos descubierto que los adultos jóvenes, que a menudo están protegidos de estas discusiones, quieren participar, y tenemos algunos consejos sobre cómo iniciar la conversación.
Los adultos jóvenes se toman en serio la planificación de la atención médica
Durante los últimos cuatro años, he impartido un curso llamado Ética al final de la vida en la Universidad del Sur de Florida. Cuando me animaron a ofrecer esta clase, pensé que tendría que convencer a los estudiantes de la importancia del tema. En cambio, muchos de ellos se relacionan personalmente como cuidadores de padres y abuelos. De hecho, aproximadamente el 15% de los cuidadores familiares tienen entre 18 y 25 años. Sin embargo, a menudo se pasa por alto a los adultos jóvenes cuando surge el tema de la planificación anticipada de la atención.
Philip Barrison, uno de mis estudiantes, demostró el interés de los adultos jóvenes en la planificación anticipada de la atención en un estudio reciente publicado en el American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Presentó talleres voluntarios de planificación anticipada de la atención a estudiantes universitarios y les hizo una encuesta sobre su conocimiento del tema, su voluntad de hablar con los demás y sus acciones después de la Talleres de trabajo. Más de 70 estudiantes participaron en los talleres y aprendieron de fuentes como El proyecto de conversación y la Academia Nacional de Medicina "Morir en América" reporte.
Barrison descubrió que los adultos jóvenes están más interesados en la planificación anticipada de la atención de lo que los adultos mayores perciben, pero ellos, como muchos adultos, tampoco están informados.
La cultura estadounidense del cuidado de la salud enfatiza el cuidado agudo en el que la agenda de “hacer todo lo posible para salvarlos” es la predeterminada. Sin saber lo que significa "todo", las familias ruegan a los médicos que salven a sus seres queridos, y los pacientes a menudo terminan inconscientes, conectados a máquinas que prolongan la vida.
Eso puede dejar a las familias con una elección cruel: dejar que su ser querido viva el resto de su vida en ese estado o firmar un formulario para quitar la máquina y terminar con una vida. Sobre 30% de adultos los mayores de 65 años reciben tratamiento en cuidados intensivos en el mes anterior a su muerte.
La planificación anticipada de la atención puede aliviar algo de la ansiedad asociado con la toma de decisiones de atención médica sustituta. De hecho, el proceso de planificación en sí, comenzando con las conversaciones familiares, puede proporcionar más beneficios uniendo a la gente que el directivas formales de atención anticipada, tal como testamentos en vida, órdenes de no resucitar y designaciones de poderes médicos, eso puede salir de eso.
Cómo iniciar la conversación
El documental de Netflix Extremis explora el trauma emocional de las elecciones tanto para las familias como para los trabajadores de la salud. Y libros como Ser mortalpor Atul Gawande, miembro del grupo de trabajo COVID-19 de Joe Biden, han sacado a la luz este desafío.
Lo que ha faltado es la importancia de incluir a los adultos jóvenes en las decisiones y conversaciones sobre el final de la vida. Con muchos estadounidenses esperando más tiempo para tener hijos y más adultos mayores criar a sus nietos, más adultos jóvenes se están moviendo hacia roles de toma de decisiones para la población que envejece.
A medida que las bendiciones son un gran alivio frente a las pérdidas recientes, esta temporada navideña es una oportunidad para discutir estas importantes preguntas con toda la familia.
A continuación, se ofrecen algunos consejos para iniciar la discusión:
- Enmarca la conversación en torno a la vida en lugar de la muerte. Muchas comodidades importantes, como la música, la comida y las historias, se disfrutan en los momentos finales de la vida, pero pueden pasarse por alto si la atención se centra en morir en lugar de vivir.
- Inicie conversaciones hablando de sus propios deseos sobre cómo le gustaría vivir si tuviera una enfermedad grave o tuviera un accidente. Esto puede incitar a otros a expresar sus similitudes y diferencias.
- Crea un registro escrito de tus conversaciones. Estos registros se pueden convertir en directivas de atención anticipada, documentos legales que generalmente requieren la firma de un testigo o un notario. Las listas de verificación de preguntas para hacer y las herramientas para desarrollar estos documentos están disponibles en línea a través de fuentes como El proyecto de conversación, Cinco deseos y El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento. Tambien hay herramientas para niños, adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades que limitan la vida.
- Si ha documentado un sustituto de atención médica, asegúrese de hablar con esa persona sobre lo que quiere y lo que no quiere. Nunca asuma que alguien sabrá cómo tomar decisiones por usted. Es injusto poner a alguien que amas en esa posición.
- Recuerda que las personas cambian con el tiempo. Piense en estas conversaciones como en curso y revise el tema de vez en cuando para ver si han surgido nuevos pensamientos o deseos.
