Mike Keller, un niño de 13 años con autismo, usa un teclado y un iPad para comunicarse con su madre, Lori Mitchell-Keller, a la izquierda, en su casa de Gaithersburg, MD. GETTY
Los niños no vienen con manuales de instrucciones. Incluso si lo hicieran, todos necesitarían un manual propio, adaptado a su marca y modelo únicos. Es por eso que la prestación de cuidados puede ser gratificante, además de desconcertante y exigente, especialmente para los cuidadores familiares de niños con discapacidades.
Aunque estos cuidadores a menudo informan que el rol les da un sentido de propósito, generalmente viene con tensiones físicas, emocionales y financieras. COVID-19 ha agregado obstáculos importantes para acceder, brindar y evaluar los servicios de educación especial.
La Cámara y el Senado de los Estados Unidos han presentado Facturas de ayuda COVID-19 para proporcionar a las escuelas más fondos para apoyar a los estudiantes con discapacidades. Pero lo que se pasa por alto es un enfoque en el apoyo a sus cuidadores familiares.
Este artículo se vuelve a publicar desde La conversación bajo una licencia Creative Commons. Leer el artículo original, por Sandra M. Chafouleas, profesor de Psicología de la Educación, Universidad de Connecticut y Emily A. Iovino, Investigador asociado postdoctoral, Universidad de Connecticut.
De acuerdo a una Informe 2020 comisionado por la National Alliance for Caregiving y AARP, más de 14 millones de cuidadores familiares en los EE. UU. brindan atención no remunerada a niños menores de 18 años. Eso es un aumento de más de 4 millones desde 2015. Estos números no explican las experiencias únicas y, a menudo, desafiantes de ser cuidador de un niño con necesidades especiales. Las demandas adicionales de cuidados pueden incluir citas adicionales para evaluaciones y terapias especializadas, y un mayor apoyo individual para realizar las tareas diarias.
Uno de cada 6 niños estadounidenses Se le ha diagnosticado una discapacidad del desarrollo, como déficit de atención, hiperactividad, autismo, discapacidad intelectual o parálisis cerebral. Estos niños tienen una gama compleja de necesidades de cuidado que involucran su salud, la vida diaria y las actividades educativas.
Estamos estudiando las experiencias de los cuidadores familiares durante el COVID-19 a través de encuestas y entrevistas con los cuidadores de niños con y sin discapacidad a nivel nacional. Un tema contundente: todos los cuidadores familiares buscan un respiro.
Pero segun nuestros hallazgos, cuidadores de niños con discapacidades moderadas a graves, como autismo o déficit de atención Trastorno de hiperactividad (TDAH): enfrentan significativamente más estrés, depresión, ansiedad y cuidador. carga. Estos hallazgos se publicarán en un próximo número de "Psicología escolar.”
Como compartió uno de los padres de un niño con discapacidades moderadas: “Mi hijo ya estaba luchando con la escuela en persona. Regresar a casa y tener que hacer todo de forma independiente, a pesar de que tenían lecciones en línea. y videos que podía ver, hicieron que su nivel de estrés fuera muy alto, lo que luego hizo que mi nivel de estrés Muy alto."
Estas cepas son preocupantes, dado que la investigación sugiere estrés de los padres puede influir en los resultados de los niños con discapacidad.
Parte de este estrés proviene de tener que cubrir los roles de múltiples profesionales con formación especializada. Un participante con dos hijos, uno con autismo y otro con TDAH, describió sentirse “abandonado, en cierto sentido, para tratar de conocer a todos de las necesidades de esos profesionales, incluidos los terapeutas ocupacionales, los fisioterapeutas, los terapeutas del habla [y] la escuela psicólogos ".
Otro compartió: "Me llega a mí haciendo mucha investigación, una cosa más en mi cubo que siempre está desbordando".
Nuestros hallazgos también sugieren que los cuidadores de niños con discapacidades tenían dificultades para participar en el bienestar personal antes de la pandemia, en comparación con los cuidadores de niños sin discapacidades. Esa dinámica solo ha empeorado en medio de COVID-19.
"Dejo mis necesidades al final, esperando que las cosas se calmen", compartió un participante. "Pero he tenido una crisis tras otra, y luego la pandemia golpeó".
Creemos que brindar servicios educativos de calidad para niños con discapacidades comienza con el apoyo a los cuidadores familiares. Utilizando sus propias palabras, capturamos algunas ideas sobre cómo las escuelas pueden apoyar a los cuidadores familiares, especialmente durante este tiempo de mayor carga de cuidados.
Escucha sus historias
Una preocupación clave entre los cuidadores es sentirse solo. Un participante encontró valor en una línea directa de apoyo atendida por trabajadores sociales. Otro hizo hincapié en la necesidad de aumentar la empatía y el estímulo para los cuidadores familiares: "A veces es solo llegar al final del día y solo tratar de pasarlo y divertirse y tratar de no dejar que llegue a usted."
Las escuelas pueden comunicarse con las familias, escuchar para asegurarse de que sean escuchados y siéntete conectado.
Fortalecer la colaboración activa
Los educadores dependen de las familias para brindar instrucción y terapias críticas para los estudiantes con discapacidades. Esto significa que los cuidadores familiares deben sentirse cómodos pidiéndoles ayuda específica. Algunas escuelas se han estado construyendo sólidamente asociaciones entre el hogar y la escuela durante la pandemia.
Los educadores pueden programar reuniones frecuentes con los cuidadores familiares para revisar y ajustar los planes de aprendizaje. También pueden ser reflexivos al compartir los recursos que se espera que utilicen las familias. Como nos dijo un padre, "Creo que tendría más sentido que la escuela pasara por estas cosas en lugar de simplemente darnos un millón de cosas para descargar... tendría que hablar con el maestro de educación especial sobre lo que tiene sentido para mi hijo, con más calidad que cantidad ".
Apoyarlos en el bienestar personal
El bienestar personal es fundamental para poder ayudar a los demás. Pero los grandes cambios en las rutinas establecidas pueden generar más estrés para los cuidadores familiares. “Probablemente me hubiera beneficiado ya estar haciendo algunas cosas como la atención plena y la meditación”, dijo un participante. "Tal vez sería más fácil para mí hacer eso ahora si ya hubiera sido parte de una rutina".
Las escuelas pueden apoyar a los cuidadores familiares ofreciéndoles consejos sobre cómo tomar pasos pequeños que refuerzan las rutinas predecibles, las relaciones positivas y el compromiso placentero. Un paso puede ser tan simple como tomarse dos minutos más en la ducha para permitir que el cerebro se tranquilice.
