En un patio de recreo con mis hijas gemelas de 2 años en una cálida mañana de primavera. El cielo está despejado y sin nubes. Las chicas han encontrado un charco, y Clementine se ha dejado caer en medio de él, provocando la risa estruendosa de su hermana, Penélope, quien rápidamente siguió su ejemplo. Sin duda son hermanas y hoy actúan igual.
Pero son diferentes. La forma en que cualquier grupo de hermanos es diferente, sí. Pero también más. Penélope se relaciona habitualmente con otros niños pequeños. Mientras tanto, Clementine prefiere estar sola cuando está cerca de otras personas. También tiende a evitar el contacto visual directo. Eso es porque Clementine, mi esposa y yo aprendimos recientemente, es autista.
La clementina fue diagnosticada oficialmente con autismo a los 21 meses. Para ser más precisos, le diagnosticaron "autismo leve". Mi esposa y yo no estamos seguros de si su diagnóstico será una condición que cambiará la vida o no tendrá ningún impacto. Si fuera hace unos años, Clementine, nos dijeron, habría sido diagnosticado con
Al escuchar el diagnóstico de Clementine por primera vez, mi esposa y yo tuvimos reacciones muy diferentes. Inmediatamente rompió a llorar. Ella lloró durante días. Y todavía está en el proceso de afligirse por la "vida perfecta" que imaginamos para nuestros hijos. Mi reacción emocional no fue tan inmediata.
Primero tuve que contextualizar el diagnóstico de Clemmy. Pasé los primeros 30 años de mi vida luchando por superar varios ansiedad trastornos. Contra todas las expectativas, incluida la mía, ahora soy un experimentado abogado litigante y comediante. Mi esposa es aún más enigma: una psicóloga clínica con trastorno bipolar. Ella se presenta como esta figura divertida y despreocupada, pero la realidad es que es crónicamente suicida y lucha a diario por levantarse de la cama. Si el "autismo leve" resulta ser la cruz de Clemmy, pensé que no es más abrumador que las cargas que mi esposa y yo ya hemos superado.
El mayor temor de mi esposa es que Clementine sea objeto de burlas y acoso sin piedad a lo largo de su infancia. Pero me preocupa más que Clementine se sienta inferior a Penélope,
Pero ciertamente no estoy libre de preocupaciones. El mayor temor de mi esposa es que se burlen sin piedad de Clementine y intimidado a lo largo de su infancia. Pero me preocupa más que Clementine se sienta inferior a Penélope, lo que sin duda surge de mi propia experiencia como gemela. Mi hermano y yo ingresamos al jardín de infancia en el otoño de 1983. El jardín de infancia era medio día para la mayoría de los niños, pero un día completo para mí. Recuerdo vívidamente el primer día de clases: no recuerdo haber esperado el autobús o haberme despedido de mi mamá, pero aún puedo imaginarme a mi hermano volviendo a casa al mediodía.
Antes del jardín de infantes, hicimos un examen de "ingreso" para detectar cualquier problema potencial de aprendizaje. Como resultado de mi puntuación evidentemente baja en una parte de la prueba, la escuela sugirió que gastara mi Jardín de infancia tardes asistiendo a un programa llamado KEEP. No recuerdo mucho sobre lo que hicimos en KEEP. Lo que obviamente se ha quedado conmigo es el hecho de que me señaló como "diferente", incluso de mi propio hermano. Esperaba que fuera diferente para mi hija.
Nuestro pediatra expresó por primera vez sus preocupaciones sobre el autismo en el chequeo de bienestar de 12 meses de Clementine. Sin ninguna insinuación por nuestra parte, usó la palabra "autoadhesivo”Para describir la forma en que Clementine se tranquilizaba a veces durante la visita. Mi esposa se dio cuenta de inmediato de lo que estaba sugiriendo el pediatra y se derrumbó en el acto. Ya teníamos nuestras propias sospechas, pero pensamos que era demasiado prematuro para que el médico hiciera sonar la alarma. Los profesionales que se especializan en diagnosticar el autismo ni siquiera intentarán hacer un diagnóstico definitivo hasta los 18 meses. La autoestimulación es un rasgo conductual asociado con el autismo, pero también está dentro del ámbito del comportamiento infantil "normal". Cuando confronté al pediatra con esta línea de pensamiento, ella me dio la espalda y se disculpó por causar cualquier angustia innecesaria.
Por supuesto, no habría dolido tanto si no fuera algo en lo que ya habíamos estado pensando. Incluso antes de que nuestras chicas pudieran gatear, noté un marcado contraste entre la calidad del contacto visual entre Penélope y Clementine. Penny siempre ha demostrado más interés en las personas, mostrando un contacto visual particularmente intenso y prolongado. Por otro lado, Clementine siempre se ha interesado más por las cosas. Mientras Penny estudiaba los contornos de mi cara, Clementine pasaba 30 minutos jugando con una pequeña etiqueta que estaba adherida a su móvil en el piso. Penelope juega regularmente con la hija de nuestro vecino, que es unos meses mayor. Clementine claramente quiere involucrarse con ellos, pero algo la detiene. A pesar de todas estas observaciones, mi esposa y yo asumimos que el contraste entre Penélope y Clementine podría atribuirse a la personalidad. Incluso bromeábamos diciendo que Penélope era una comediante como su padre y que Clementine era una misántropa, al igual que su madre.
En las semanas posteriores a nuestra visita de bienestar, mi esposa y yo estábamos más preocupados por el desarrollo físico de Clementine. Mientras Penny comenzó a caminar a los 10 meses, Clementine todavía tenía problemas para sentarse. Fue aprobada para fisioterapia, pero tuvimos problemas para conectarnos con un terapeuta adecuado. El único terapeuta que se presentó en nuestra casa era alérgico a los gatos y ni siquiera cruzaba el umbral. Clementine finalmente comenzó a caminar a los 16 meses, muy dentro del rango normal. Después de todo ese estrés, fue mucho ruido y pocas nueces.
Pero justo cuando estábamos saliendo a tomar aire, llegó el momento del chequeo de bienestar de 18 meses de Clementine. Programamos este con un pediatra diferente para que se probara un par de ojos nuevos. No planeamos hablar sobre el autismo, pero se manifestó cuando expresamos nuestra preocupación por la enfermedad de Clementine. desarrollo del habla. A los 18 meses, un niño pequeño debería poder decir varias (simples) palabras, decir y / o negar con la cabeza “no” y señalar para mostrarle a alguien lo que quiere. Clementine no satisfizo ninguna de estas expectativas mínimas.
Aunque mi esposa y yo fuimos a la evaluación esperando el diagnóstico, todavía era discordante cuando se hizo oficial.
El pediatra hizo una remisión para que se evaluara a Clementine para los programas de intervención temprana, incluida una evaluación para el autismo. En unas pocas semanas, Clementine fue aprobado para los servicios de Intervención Temprana, que incluyen terapia del habla, terapia ocupacional, instrucción especial y una evaluación del autismo. Cuando fue diagnosticada, había estado recibiendo terapia domiciliaria semanal durante más de un mes.
Clementine fue evaluada por un psicólogo en nuestra casa. Se sentó en el suelo frente al psicólogo. Colocó un clasificador de formas a sus pies y la invitó a colocar los objetos en él. Sin embargo, cada vez que intentaba insertar un objeto en un agujero, él lo bloqueaba con las manos. Un niño "normal", dijo, eventualmente considerará al evaluador como una forma de comunicación. Clementine, sin embargo, permaneció concentrada en los objetos, tratando repetidamente de moverlos por la fuerza. Incluso le impidió salir de la sala de estar, y ella todavía no pudo ofrecer ningún contacto visual significativo. Durante la totalidad del examen, mostró gestos limitados, habilidades de imitación deficientes, no usó un lenguaje expresivo funcional e incluso tuvo dificultades para responder a su nombre. En el lado positivo, Clementine no mostró ningún autoestimulación durante el examen.
Aunque mi esposa y yo fuimos a la evaluación esperando el diagnóstico, todavía era discordante cuando se hizo oficial. Mi esposa trató de contener las lágrimas, pero nuevamente se sintió abrumada. Puede que el diagnóstico no la sorprendiera, pero aún no estaba lista para aceptarlo.
Inmediatamente después de la evaluación, el psicólogo se tomó un tiempo para dirigirse al elefante en la habitación: "¿Hicimos algo malo como padres?" Su respuesta fue, en resumen, no. La causa, según el médico, es probablemente genética y no tiene nada que ver con las decisiones de crianza que hayamos tomado hasta este momento. Por supuesto, es natural mirar hacia atrás y adivinar ciertas prácticas o elecciones que se tomaron en el camino.
Afortunadamente, mi esposa y yo tenemos pruebas concretas de que los factores ambientales no causaron el autismo de Clementine. Tuvimos un estudio de gemelos en la vida real. Penélope estuvo expuesta a los mismos factores ambientales y no muestra signos de autismo.
Yo también me preocupo por Penélope. Me enteré después del diagnóstico que los siete millones estimados de estadounidenses con "desarrollo típico" Los niños que tienen hermanos con discapacidades enfrentan muchos de los mismos desafíos y alegrías que sus padres
Los padres esperan que los gemelos sean diferentes. Pero cuán diferente nunca te imaginas. Ahora, está claro cuán diferente es su crecimiento. Penélope se ha estado desarrollando por delante de la curva y continúa sobresaliendo en muchas áreas. El otro día, comenzó a recitar el alfabeto mientras atravesaba una carrera de obstáculos. Fue asombroso, y sin embargo, me siento culpable por aplaudir su éxito. A veces, es difícil emocionarse con los logros de Penny sin sentirse culpable por las limitaciones de Clementine. No queremos que Clementine se sienta mal por sus propias habilidades y, sin embargo, no queremos que Penélope se sienta desatendida al silenciar nuestra emoción.
Yo también me preocupo por Penélope. Me enteré después del diagnóstico que los siete millones estimados de estadounidenses con "desarrollo típico" Los niños que tienen hermanos con discapacidades enfrentan muchos de los mismos desafíos y alegrías que sus padres. Pero también enfrentan una serie de otros problemas. Por ejemplo, algunos resienten las exigencias que les imponen sus hermanos a una edad temprana; muchos se sienten abandonados por sus padres, a menudo sobrecargados.
Ya nos hemos sentido caer en esta trampa. Se siente imposible no hacerlo. A pesar de que éramos conscientes de estos posibles problemas, mi esposa y yo cambiamos de inmediato nuestros recursos emocionales hacia Clementine. Esto significó que, sin querer, comenzamos a prestar menos atención a su hermana gemela. Antes del diagnóstico, mi rutina matutina con las chicas generalmente implicaba una hora más o menos de televisión, o el tiempo que me tomó para orientarme. Ahora, todo depende de qué bebé se despierte primero. Si solo somos Penny y yo, todo sigue como de costumbre (Peppa Pig, plaza Sésamo, De adentro hacia afuera, Moana, etc.). Sin embargo, si Clementine es la reserva anticipada, la clase está en sesión. Me siento presionada a evitar la televisión a toda costa y a involucrarla en juegos y actividades pro-sociales.
Es un poco abrumador. Afortunadamente, tenemos ayuda para Clementine. A través del Programa de Intervención Temprana de Nueva York, ahora es elegible para recibir hasta 20 horas a la semana de terapia e instrucción. Además, los instructores no solo están ahí para ayudar a Clementine. Gran parte de su trabajo es enseñarnos a mi esposa y a mí cómo trabajar y educar a un niño autista. Los estudios muestran que la intervención conductual intensiva temprana mejora el aprendizaje, la comunicación y las habilidades sociales en niños pequeños con trastornos del espectro autista. Incluso es posible que Clementine pierda algunos síntomas con el tiempo y no sea asintomática cuando ingrese al jardín de infantes. Si bien estoy ansioso por el camino que tengo por delante, soy optimista sobre su futuro.
Si bien estoy ansioso por el camino que tengo por delante, soy optimista sobre su futuro.
Aún así, me llevará un tiempo tratar a mis chicas de manera diferente. El otro día, mi esposa y yo estábamos jugando con las niñas en nuestro patio al aire libre. Penélope y Clementine estaban garabateando con tiza, un pasatiempo que ambos disfrutan mucho. Llevábamos una hora ahí fuera cuando, de repente, Penélope se aburrió y quiso entrar. Ella se fue. Unos minutos más tarde, le pregunté a Clementine si quería entrar, lo que se encontró con una total falta de respuesta. Ella simplemente continuó garabateando sin importarle nada en el mundo. Finalmente llegó la hora de cenar y le dije a Clementine que teníamos que volver a entrar. Una vez más, siguió garabateando. Decidí volver adentro y esperar junto a la puerta, esperando que Clementine me siguiera. Si fuera Penny, habría corrido detrás de mí. Sin embargo, Clementine procedió a ignorarme.
Luego, hizo clic: Clementine no es como la mayoría de los niños. Si bien no estoy exactamente seguro de lo que eso implica, conozco a mi hija; y sé que disfruta de la soledad. No puedo atraerla, pero tal vez pueda obligarla con mi sola presencia. Así que volví a salir. Clementine sonrió de oreja a oreja y se subió a mi regazo. Se demoró un momento y me agarró la nariz. Ambos nos reímos a carcajadas. Un momento después, dejó caer su tiza y regresó adentro, sin siquiera mirarme.
"Quizás esto es lo que es tener un hijo autista", pensé. Entonces, por primera vez desde el diagnóstico, me derrumbé. No creo que fueran lágrimas de dolor. Fue por la alegría de aprender a comprender a mi hija.
