Primero, debe estar preguntándose: ¿Qué clase de optimista medio lleno, cursi y optimista se le ocurre una lista como esta? ¿Quizás es un tipo que fue golpeado por un repartidor de Domino's y ahora tiene más dinero que puede contar? ¿O tal vez era el número dos de Tony Robbins, por lo que estaba bien equipado para manejar la trágica vida de estar completamente paralizado?
Bueno, no soy el heredero del imperio de Domino's ni trabajé como orador motivacional. Sin embargo, soy optimista. Y que me condenen si dejo que mi situación me gane.
Estoy completamente paralizado con la excepción de algunos músculos faciales rebeldes que se niegan a dejar de fumar. Mi condición no ocurrió de la noche a la mañana. Fue un proceso extremadamente gradual que ha estado sucediendo desde el verano de 2010.
El culpable de su degeneración metódica es una enfermedad neurológica conocida comoesclerosis lateral amiotrófica o ELA. Quizás recuerde haber oído hablar de ello durante el Ice Bucket Challenge, un fenómeno global que le dio a la enfermedad sus 15 minutos de fama. A pesar de los cientos de millones de dólares que se recaudaron en el verano de 2014, todavía no se conoce una causa o cura.
Afortunadamente para mí, a pesar de necesitar un ventilador para respirar, un tubo de alimentación para comer, una tableta para escribir y una silla eléctrica para moverse, la vida es buena. Seriamente. Tengo una esposa hermosa, amable e inteligente. También soy padre del próximo RBG del mundo, nuestra hija de tres años Elliott Monroe. La perspectiva lo es todo, y estoy seguro de que no permitiré que mi situación dicte mi estado de ánimo. Así que quería escribir sobre algunos de los aspectos positivos de mi vida. Aquí va.
- Cuando se trata de saltarse las tareas de la casa, no hay nada más fácil que sacar la tarjeta ALS. No he tenido que lavar los platos ni una vez. ¿Pañales sucios? ¡No, gracias! Resulta que necesitas habilidades motoras finas para realizar ambas tareas.
- ¿Necesitas ayuda para realizar múltiples tareas? Soy tu hombre. ¡Gracias a estar completamente paralizado, puedo escribir correos electrónicos, mientras me cortan las uñas y almorzar al mismo tiempo! Bebé tranquilo, gracias a la tecnología de la mirada, un cuidador y un tubo de alimentación.
- ¿Hay algo peor que un trago de jugo de naranja recién exprimido justo después de la pasta de dientes? ¿O debatir sobre tomar una taza de café después de cepillarse los dientes? Yo no, nunca tengo que preocuparme por semejante acertijo.
- No soy Carrie Bradshaw, a pesar de que una vez encontré un par de Manolo Blahniks en la parte trasera de un taxi en Nueva York. Pero mi juego de zapatos es fuerte. Tengo un montón de zapatillas Nike diseñadas a medida. La mejor parte de tener patadas frescas y estar en una silla de ruedas es que mis zapatos están siempre a la vista. Sin mencionar que nunca se ensucian porque nunca tocan el suelo.
- Todo el mundo hace caca. No es solo un gran libro, es una realidad. Ahora, necesito dos personas diferentes para ayudarme a hacer mi negocio, y soy bastante regular. Los dos afortunados que se unen a mí tienen deberes muy definidos. Juego de palabras intencionado. Una persona me levanta con un movimiento de abrazo de oso mientras la segunda persona me baja los pantalones. Pero gracias a la tecnología, esa es realmente la única parte de la experiencia que requiere ayuda práctica. Tengo un bidé maravilloso que tiene más ajustes que un sillón reclinable Sharper Image. No ha vivido hasta que sintió el calor de un asiento de inodoro con calefacción en medio del invierno.
- Lady Gaga no es la única con cara de póquer. Gracias a ALS puedo mantener la cara seria, sin importar lo mucho que esté en juego. Hay un movimiento mínimo en mis cejas y así es como señalo sí o no cuando no tengo mi tableta. Este lenguaje matizado es difícil de entender por completo para las personas. Sin embargo, nos brinda a mi esposa y a mí una forma de comunicación increíblemente íntima.
- Trazo la línea del contrabando de narcóticos a través de fronteras extranjeras, pero aparte de eso, ¿tienes cosas para contrabandear o “retener”? Soy tu hombre. Nada hace que un guardia de seguridad se sienta peor que tener que palpar a un tipo completamente paralítico que habla con los ojos. También soy bastante sherpa. Si estamos en el centro comercial o en Disney y puedo llevar bolsas. Tíralos por la espalda y vamos a rodar.
Esta lista fue sorprendentemente fácil de hacer. Soy una persona verdaderamente positiva, pero no soy un ángel o una especie de idiota hippy que tiene la cabeza en las nubes. Creo que mi vida es dura pero no es más difícil que la tuya. Todos tenemos batallas y luchas. La elección de permitirle dictar su estado de ánimo o cómo ve el mundo es exactamente eso, una elección. ¿Qué eliges tú?
Kevin Swan es padre, esposo y escritor. Fundó la organización sin fines de lucroUna fundación de historia de vida para crear conciencia y ayudar a encontrar una cura para la ELA. Escribe con los ojos.
