Esta historia fue producida en asociación con Fundación Mutua del Noroeste, comprometido a acelerar la búsqueda de una cura para el cáncer infantil mientras apoya a las familias en tratamiento y a los sobrevivientes que padecen efectos tardíos.
Cuando a un niño se le diagnostica cáncer, su infancia cambia en una fracción de segundo, ya que su tratamiento se convierte en la prioridad número uno. Mientras sus compañeros, primos y niños del barrio siguen jugando al fútbol los domingos, yendo a la playa con abuelos, y tener fiestas de pijamas, los días de estos niños de repente se llenan de visitas al médico, pruebas y terapias; a menudo deben pasar más noches en una cama de hospital que en la propia. Experimentar tanto cambio tan rápido puede sorprender y asustar a los niños, especialmente a aquellos que son demasiado pequeños para comprender completamente lo que les está sucediendo.
Pero el cáncer infantil afecta a más que solo al paciente. Este diagnóstico es una de las cosas más desgarradoras que un padre podría escuchar, y el viaje que sigue impacta a toda la familia, especialmente a los hermanos, pero también a los abuelos, tíos y tías, primos y seres cercanos amigos. Para los padres, la logística involucrada en el apoyo a un niño durante el tratamiento puede ser lo suficientemente exigente, pero el El costo emocional que el cáncer infantil tiene sobre ellos, sus otros hijos y sus seres más cercanos es tremendo.
Según el Instituto Nacional del Cáncer, casi 16.000 familias estadounidenses cada año, sus mundos se invierten de esta manera, ya que a su hijo se le diagnostica cáncer. Esto significa que todos los días, varios miles de padres en todo el país se esfuerzan por ser los mejores papás y mamás que pueden ser mientras navegan por este territorio nuevo e inexplorado. Al enfrentar el cáncer infantil por primera vez, no siempre saben cuál es la mejor manera de apoyar a su hijo y al mismo tiempo permitirle que sea solo un niño. Al mismo tiempo, los familiares y amigos no siempre saben cuál es la mejor manera de ayudar a estas familias.
Cuando se enfrentan a circunstancias tan difíciles, es útil contar con la orientación de expertos y padres que hayan pasado por esto antes. Si bien cada familia y situación es única, esta sabiduría colectiva puede capacitar a los padres para manejar las cosas difíciles y continuar, con el apoyo de otros, criando hijos increíbles. Nadie dirá que este viaje es fácil, porque no lo es, pero tener esta guía puede permitir que los afectados por el cáncer infantil encuentren un poco de esperanza y se den cuenta de que no están solos en esta lucha.
Decirles la verdad a los niños
Escuchar el diagnóstico inicial a menudo es impactante, siempre abrumador y ciertamente devastador para los padres. Y justo cuando están tratando de clasificar sus propias emociones y contemplar los próximos pasos, se preguntan: ¿Cómo diablos voy a explicarle esto a mi hijo?
Esta conversación será difícil de tener, y puede ser tentador evitarla o endulzarla para proteger al niño de la aterradora realidad. Tanto los expertos como los padres insisten en que es fundamental hablar abierta y honestamente con los niños sobre su cáncer, sus tratamientos y cómo serán sus vidas. cambio. Por supuesto, la edad y la capacidad de comprensión del niño determinarán cuántos detalles se comparten. Independientemente, los padres siempre deben tratar de proporcionar información precisa y responder a las preguntas con honestidad. y con calma, ya que los niños de todas las edades se dan cuenta del tono de voz y el rostro de sus padres. Expresiones
“La primera vez que Rafael contrajo cáncer tenía 3 años y 8 meses, así que le expliqué que estaba enfermo y que los medicamentos lo ayudarían”. dice Irma Moreno, cuyo hijo fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda en 2012, luego cáncer de huesos en 2016 y leucemia por segunda vez en 2017. “Siempre le diría a Rafael la verdad y respondería sus preguntas lo mejor posible”.
Debido a que Rafael era tan joven cuando tuvo cáncer por primera vez, Moreno dice que no participó en ninguna decisión de tratamiento en ese momento. “Pero cuando recaía a los 7 y luego a los 8 años, preguntaba por todo lo relacionado con su salud y medicinas”, señala. “Ahora Rafael le pregunta a su médico sobre cualquier información que quiera saber, y me parece bien que lo sepa todo. Creo que es muy enriquecedor para los niños conocer su tratamiento porque les ayuda a comprender su condición. De lo contrario, se sienten muy curiosos y asustados ".
Para los padres que luchan por hablar con sus hijos sobre la enfermedad o los posibles resultados, Moreno recomienda involucrar a un especialista certificado en vida infantil. Estos son proveedores de atención médica que han sido capacitados para ayudar a las familias a enfrentar los impactos de la enfermedad. Los psicólogos, los trabajadores sociales e incluso el médico y las enfermeras de un niño también pueden ayudar en las discusiones complicadas.
Se necesita una aldea: 3 cosas que los familiares y amigos deben hacer para ayudar
A veces es más difícil saber qué hacer cuando el hijo de un amigo o familiar tiene cáncer que si usted mismo lo está experimentando. Aquí hay algunos lugares para comenzar.
- Ayude al niño a vivir una vida lo más normal posible. Hable con los padres sobre la posibilidad de organizar citas de juego que los hagan sentir cómodos (gracias al desinfectante de manos y al cuidado de otras preparaciones médicas). Invite a los niños, a través de sus padres, a reuniones sociales y funciones del vecindario y, al mismo tiempo, ofrezca ayuda para llevarlos allí y encontrar un lugar seguro para divertirse.
- Ayuda con la recaudación de fondos. El cáncer es una carga económica. Primero pida permiso, luego tome la responsabilidad de comunicarse con amigos y otras personas para crear una página de fondos para ayudar a pagar todo, desde alimentos hasta tratamientos contra el cáncer.
- Comuníquese, tan a menudo como pueda. Envíe un correo electrónico, envíe un mensaje de texto, llame, venga a su casa con algunas compras; haga lo que haga, hágales saber que está allí y que no lo haga por usted..
Pedir ayuda a otros
Los padres que crían a sus hijos afectados por el cáncer pueden sentirse solos. Esto es producto de su estado elevado (cuando un niño tiene una enfermedad terminal, cada momento se vuelve precioso), así como del estrés de sumergirse en tareas que son nuevas para él. Las visitas al médico, las sesiones de tratamiento y las estancias en el hospital consumen tiempo y energía, sin mencionar las horas y horas de investigación y dolorosa toma de decisiones.
Por eso es tan valioso para los padres construir una red de apoyo sólida. La investigación del Instituto Nacional del Cáncer muestra que recibir ayuda de otros, tanto para la logística como para necesidades emocionales: fortalece y alienta no solo a los padres sino también al niño con cáncer y sus hermanos.
Al principio, a la mayoría de los padres les resulta difícil pedir ayuda; puede resultar incómodo, es difícil saber qué pedir y la pregunta en sí misma lleva mucho tiempo. Pero es crucial: comunicarse de manera regular, abierta y honesta con amigos, parientes, vecinos y otras personas en un círculo puede aliviar el estrés, la tristeza y el esfuerzo excesivo. Además de mantenerlos actualizados sobre el progreso de un niño, la comunicación continua les da a aquellos fuera de la familia inmediata ideas sobre cómo ayudar, ya sea es cocinando comidas para la familia, transportando a otros niños a sus actividades, contribuyendo al trabajo de jardinería, comprando comestibles o incluso prestando un oreja.
“Mi apoyo durante este viaje ha sido mi familia, a pesar de que viven en Texas”, dice Moreno, quien vive cerca de Omaha, Nebraska. “Los médicos y enfermeras del hospital y los [especialistas] en vida infantil también son un gran apoyo. Creo que el personal del hospital realmente trata de comprender nuestras necesidades tanto como sea posible para ayudarnos ".
Los expertos también recomiendan unirse a un grupo de apoyo, ya sea en persona o en línea, y conectarse con otros padres de niños con cáncer. Es probable que se beneficie ver a un terapeuta u otro profesional de la salud mental que pueda ayudar a procesar emociones complejas; esta también podría ser una buena opción para otros niños.
Así como a los padres les va mejor con un sistema de apoyo, también lo hará el niño que tiene cáncer. “Rafael se conectó con amigos en el hospital, en su mayoría niños en tratamiento”, dice Moreno. "Creo que los niños en el hospital se entienden muy bien porque saben lo que es estar pasando por cosas difíciles".
Encontrar la normalidad en una época surrealista
Tan pronto como un padre recibe un diagnóstico de cáncer infantil, todo cambia. Los horarios y las rutinas se cambian, el estrés aumenta, las emociones se tambalean, las finanzas pueden estar apretadas y las actividades familiares y la socialización pueden verse limitadas debido al sistema inmunológico debilitado del niño.
“Nosotros, como familia, no podíamos ir a fiestas ni a la iglesia cuando el sistema inmunológico de Rafael estaba bajo”, dice Moreno. “Una de las cosas más difíciles para él fue no asistir a la escuela o ir de excursión con sus compañeros de clase; estaba muy triste por no ir a la escuela”. Preocuparse constantemente por contraer un virus puede ser difícil para los niños, agrega Moreno, ya que saben que contraer uno podría llevarlos al hospital. de nuevo.
Pero, para bien o para mal, todo esto es parte de la nueva normalidad de la familia, y abrazarlo y trabajar dentro es más saludable para todos que resistirlo. “Aceptar que tu vida ha cambiado es muy importante”, dice Moreno. “Tu vieja normalidad se ha ido para siempre y no hay vuelta atrás. Pero concentrándote en vivir con tu nueva normalidad es posible, es lo mejor que puede hacer ".
Dentro de esta nueva normalidad, los expertos recomiendan mantener tantas cosas como sea posible, incluso en medio de todos los cambios. Por ejemplo, cuando se trata de estilo de crianza, la ACS sugiere mantener las mismas expectativas para el niño, como quererlo para decir "por favor" y "gracias" o para guardar sus juguetes si pueden, en lugar de cambiar las reglas solo porque tienen cáncer. También es importante fomentar el tiempo de juego y las actividades divertidas, según corresponda, que pueden ayudarlos a sentirse como un niño normal y dejar de pensar en los enfermos. Es clave mantenerlos conectados con sus amigos tanto como sea posible para que no se sientan demasiado aislados, especialmente si no pueden asistir a la escuela por un tiempo.
“Creo que es muy importante que Rafael participe en sus actividades habituales porque lo hace feliz y aún se siente como todos los demás niños”, dice Moreno. “Sabe que ha estado enfermo, pero aún puede disfrutar de la vida cuando era niño. Les digo a otros padres que están pasando por momentos difíciles: no permitan que sus hijos se sientan solos o diferentes. Incluso si no le gusta visitar a otras personas, deje que sus hijos vean a sus amigos ".
Encontrar el equilibrio y la comodidad en este nuevo mundo puede ser un desafío, pero es importante que lo intente toda la familia. “Para que nuestra familia mantenga una nueva normalidad, seguimos haciendo las mismas cosas que antes, tal vez de una manera diferente, como ir al parque en lugar del cine o Walmart”, dice Moreno. “Llevar a los niños a visitar a amigos y llevar desinfectante de manos a todas partes es muy importante. Íbamos a fiestas, iglesias y parques y socializábamos tanto como era posible, siempre tratando de encontrar la felicidad en la vida ".
El sistema de soporte también debería ayudar con este ajuste. “Mis amigos me ayudan a mí ya mi familia a mantener la normalidad al pasar por nuestra casa o visitarnos en el hospital”, dice Moreno. “Una cosa que es muy importante es que nunca nos tratan de manera diferente; nos hablan como la familia que somos. La mayoría de nuestros amigos hacen todo lo posible por comprendernos, invitarnos a eventos y preguntar cómo ayudarnos a estar bien. Somos una familia normal, solo una que está lidiando con el cáncer infantil ".
