Una vez que a un niño se le diagnostica autista, sus padres tienden a volverse sobreprotectores. De alguna manera, es bueno que los padres de niños autistas a menudo se involucren tanto. Puede ayudar a sus hijos a obtener el apoyo que necesitan temprano en la vida para crecer y prosperar. Pero algunos padres lo llevan demasiado lejos. No presionan a sus hijos autistas para que desarrollen una amplia gama de habilidades porque tienen miedo de soltarse.
Temple Grandin, doctorado, una de las expertas más respetadas del mundo en el campo del autismo y tema de la película ganadora de un Emmy y un Globo de Oro que lleva su nombre, quiere que los padres reconsideren el autismo de sus hijos. En lugar de centrarse en el diagnóstico y las limitaciones del niño, quiere que vean a su hijo como un individuo con fortalezas. Ella quiere que los padres impulsen a sus hijos autistas a desarrollar habilidades no académicas que los ayudarán en el mundo real.
En el video de arriba, Grandin y Debra Moore, doctora
Lo siguiente ha sido editado para mayor claridad y extensión.
Dr. Grandin, ¿puede contarnos un poco sobre su infancia y cuándo le diagnosticaron por primera vez que estaba en el espectro del autismo?
Temple Grandin: Bueno, nací en 1947, así que los médicos no sabían mucho sobre el autismo. Cuando tenía dos años y medio no hablaba y tenía todos los síntomas del autismo clásico, y mi madre me llevó a un neurólogo. Me diagnosticaron daño cerebral, pero ella se aseguró de que no. Luego, fui a una muy buena escuela de logopedia que dos maestros enseñaban fuera de su casa. Y luego, un poco más tarde, cuando tenía unos cinco años, le pusieron la etiqueta de autismo. Pero tenía los síntomas clásicos.
Dr. Moore, ¿cómo se compara la experiencia que tuvo Temple con los métodos actuales de diagnóstico de niños?
Debra Moore: Hoy somos más conscientes, pero aún depende de dónde viva, en qué tipo de comunidad se encuentre y qué tipo de recursos haya. Aún nos queda un largo camino por recorrer. Cuando estaba en la escuela de posgrado, nos dijeron que nunca conoceríamos a un niño con autismo, por lo que realmente no necesitábamos aprender demasiado al respecto.
TG: Lo que pasa con el autismo es que es muy variable. Elon Musk, le ha dicho a todo el mundo en Saturday Night Live que es autista. Y luego tienes algunos que siguen siendo mucho más severos, nunca aprenden a hablar. Y hay todos los niveles diferentes en el medio.
Hay muchos tipos diferentes de mentes y todos tienen sus puntos fuertes. Dr. Grandin, creo que dijo, y esto realmente se me quedó grabado, el mundo necesita todo tipo de mentes. Y aunque hay mucho énfasis en los pensadores STEM en este momento, esto puede estar dejando atrás a algunos niños que piensan de manera diferente. ¿Puedes explicar un poco por qué piensas eso?
TG: Soy un pensador visual extremo (los científicos lo llamarían visualizador de objetos) porque todo lo que Piense en una imagen, una imagen realista completa, como una diapositiva de PowerPoint o como pequeños videos cortos. Otro tipo de mente es una mente más matemática, esa es la visual-espacial. Piensan en patrones. Entonces está la mente matemática, y luego la mente artística, y luego muchas personas son mezclas intermedias. Luego está el pensador verbal, que piensa completamente en palabras.
Estos diferentes tipos de mentes tienen habilidades complementarias. Veamos algo como Zoom. Un pensador visual crea la interfaz, pero el matemático tiene que hacer que funcione. Necesitas tener ambos. Como ahora mismo estoy trabajando en otro libro sobre el pensamiento visual, estoy trabajando con mi gran coautora Betsy, ella es totalmente verbal. Escribo el primer borrador y luego lo reordena de la manera más hermosa. Simplemente no sé cómo lo hace. Eso son mentes diferentes trabajando juntas. Ella sabe cómo organizarse de maneras que yo no, pero no podría hacer el mismo material original.
Dr. Moore, me encantaría que me explicara un poco sobre este concepto de mentalidad. Sé que su libro se centra realmente en varias mentalidades diferentes, pero ¿cómo es esta una forma importante de ver el espectro del autismo?
DM: Creo que el punto en común entre todas las mentalidades es que queremos mirar al niño en su totalidad. La etiqueta de autismo es simplemente una parte de ese niño. Hay muchas otras piezas de personalidad, de temperamento. Y si olvida eso y enfatiza demasiado el autismo, bueno, número uno, a menudo lo hará enfatiza demasiado los déficits, porque esa es la definición cuando piensas en el autismo y el criterios de diagnóstico. No están señalando ninguno de los puntos fuertes. Solo están señalando los desafíos, pero hay tantas fortalezas. Así que la mentalidad sigue volviendo a ese concepto. Piense en el niño en su totalidad, desarrolle esas fortalezas, exponga a ese niño para que pueda encontrar esas fortalezas, preparar a ese niño para el mundo real y hacerlo de una manera que hable el idioma en el que piensa ese niño.
TG: Creo que tenemos que exponer a los niños a muchas cosas. Todo el tiempo me preguntan qué haría si pudiera mejorar las escuelas. Si pudiera hacer una cosa, volvería a poner todas las clases prácticas en: arte, costura, carpintería, cocina, teatro, carpintería, taller de automóviles y soldadura. Mi escuela tenía teatro cuando estaba en la escuela primaria. No estaba interesado en estar en la obra, pero hice decorados y vestuario. Diseñadores de escenarios y vestuario, eso es algo que puede convertirse en una carrera. Por eso es tan importante conservar estas cosas. Creo que sacarlos de las escuelas es una de las peores cosas que han hecho las escuelas.
DM: Una de las cosas a las que Temple y yo también volvemos es a los peligros de los videojuegos e Internet. porque no vas a aprender las herramientas ni a hacer cosas si estás sentado frente a una pantalla el tiempo.
Le pedimos a algunos miembros de la Comunidad Scary Mommy que respondieran a partir de una cita suya, Dra. Grandin, donde dijo: “Lo más importante que hizo la gente por mí era exponerme a cosas nuevas ". En respuesta a esa cita, tenemos una pregunta que se envió: “Mi hijo se resiste a todo lo nuevo a lo que trato de exponerlo. Es casi un colapso, así que me preocupa que la lucha sea más estresante que la recompensa que espero que obtenga. ¿Cómo puedo disminuir la probabilidad de colapso y aumentar el deseo de obtener esa recompensa? "
TG: Elija las cosas que puede probar, eso es algo que ayudará. La otra cosa es que tenemos que estar atentos a los problemas sensoriales. Era muy sensible a los ruidos fuertes, como la campana de una escuela. Una de las mejores maneras de superar eso es cuando la escuela no está en sesión, ir a la oficina del director y dejarme presionar el botón y presionar el botón. Porque a veces puedes hacer que un niño supere el miedo a un ruido como ese si puede iniciarlo. Lo mismo ocurre con el timbre del marcador en el gimnasio, los secadores de pelo, las aspiradoras, cualquiera de esas cosas ruidosas.
Mi madre siempre me dio opciones de actividades, es importante estirar a estos niños. No los obligas a entrar en un Walmart súper ruidoso. Si el niño está teniendo un colapso en Walmart, déjelo tener el control. Llévalos allí cuando no haya mucha gente, y tal vez cuando hagan esta señal con la mano los saques, o si son visualmente sensibles. y odian las puertas automáticas, luego llévelos allí cuando no haya mucha gente y déjelos jugar con las puertas donde la controlan. Esa es una de las claves para ayudar a desensibilizar algunos de los problemas sensoriales.
Al hablar de algunos de estos miedos o sensibilidades, vemos niños que tienen movimientos repetitivos o hiperconcentrados en ciertas cosas. Los adultos neurotípicos pueden encontrar esto desafiante en algunas situaciones. ¿Qué consejo le daría a los padres en estos momentos en los que realmente están luchando?
TG: Solía hacer algún comportamiento repetitivo cuando necesitaba calmarme, y mi madre me daba un tiempo y una lugar para hacerlo, como después del almuerzo en mi habitación, o de lo contrario termino balanceándome, girando alrededor de él, ese tipo de cosas. Luego hay algunas personas que no son verbales y que en realidad no pueden controlar los movimientos. ¿Hay algún problema sensorial? Qué está pasando aquí? ¿Es un comportamiento repetitivo para calmarse o es un individuo no verbal que no puede controlar sus movimientos?
DM: Una cosa que diría es que, si es posible, y no siempre es posible, desea distinguir entre este comportamiento, ¿es una comunicación de un estrés o es un comportamiento que se calma a sí mismo? Porque vas a reaccionar de manera muy diferente a esas dos cosas.
TG: Bueno, la otra cosa sobre las crisis es que reviso una lista de verificación sobre esto, lo primero que tengo que hacer descartar, especialmente si el individuo es no verbal o parcialmente verbal, si existe una causa médica oculta y dolorosa ¿problema? ¿Dolor de estómago, dolor de oído, reflujo ácido? ¿Está sucediendo en un lugar ruidoso y caótico? Luego, la otra gran cosa es la frustración por no poder comunicarse. Recuerdo la frustración de no poder comunicarme. Tienes que darle a un niño no verbal una forma de comunicarse. Algunas personas están enseñando lenguaje de señas. Hay dispositivos de comunicación elegantes. Hay un trozo de cartón con dibujos. Pero deben tener formas de comunicarse.
Y luego hay algunos que son puramente conductuales. Recuerdo lanzar algunos ataques solo para no hacer algo, o lanzar un ataque para llamar la atención. Pero primero quiero descartar la comunicación sensorial y el doloroso problema médico.
Ha descrito en el pasado cómo el etiquetado a una edad muy temprana puede evitar que los padres o los médicos reconozcan o fomenten las habilidades y fortalezas únicas que tiene un niño. ¿Podría hablar sobre algunos de los peligros de estas etiquetas?
DM: Necesitamos las etiquetas porque necesitamos obtener los recursos, y usted no puede obtener los recursos si no tiene una etiqueta. Pero una vez que tenga esa etiqueta, debe recordar que es el mismo hijo que tenía antes de obtener la etiqueta. Nada ha cambiado. Da miedo. Es difícil para un padre. Pero ponga sus recursos en línea y luego vuelva a saber quién es ese niño. Que les gusta ¿Qué les gusta? En qué están interesados?
Imagino que habría algunas situaciones en las que esta etiqueta podría ser un alivio para explicar algo del pasado. luchas que puedan haber tenido, ya sea en las relaciones o haciendo amigos u otras partes de su vida. ¿Es algo que has visto?
TG: Eso es especialmente cierto en el caso de los adultos que son completamente verbales. Salieron y consiguieron un trabajo, pero sus relaciones van mal. Ahí es donde la etiqueta da una sensación de alivio, porque ahora saben por qué son socialmente incómodos.
Pero lo que me preocupa es que veo a muchos niños en los que no aprenden las habilidades básicas, ni aprenden a comprar. No están aprendiendo cosas como pedir comida en los restaurantes. La otra gran cosa son las habilidades laborales. Para tener una buena transición de la adolescencia a la edad adulta en un extremo del espectro completamente verbal, deben mantener dos trabajos antes de graduarse de la escuela secundaria. Tenía mucha experiencia laboral. Mi madre me llevó al rancho de mi tía. Estaba pintando carteles y vendiéndolos. Pasé tres años dirigiendo un establo de caballos en nuestra escuela. No estudié nada, pero bueno, aprendí a manejar un establo de caballos. Realmente era bueno limpiando puestos. Ahora me doy cuenta de que aprender esa habilidad laboral era muy importante: llegar a tiempo, era responsable, alimentarlos correctamente, meterlos y sacarlos.
¿Qué consejo le daría a los padres para ayudar a sus hijos a estirarse? Escuchas estas historias en las que el médico dice: "Oh, nunca hablará" o "Ella nunca irá a la universidad".
TG: Eso es demasiado pesimista. Tienes que estirarte. No los tiramos al fondo de la piscina. Tienes que esforzarte gradualmente para hacer cosas nuevas, dando opciones de cosas nuevas que podrían probar. Cuando tenía 15 años tenía miedo de ir al rancho. Mi madre me dio una opción: podía irme una semana y volver a casa, o podía quedarme todo el verano. Salí y me encantó. Tienes que sacarlos a probar cosas diferentes.
Así que pequeños pasos, dándoles opciones.
TG: Lo haces en pequeños pasos. Digamos que vamos de compras. Una niña de 12 años me habló en uno de los aeropuertos y me enteré por su madre que nunca compraba. Saqué $ 5 de mi bolso y dije: "Ve a esa tienda al otro lado del pasillo y compra algo". Pudimos ver la puerta; estaba al otro lado del pasillo. Ella fue y compró una bebida, la trajo y me dio el cambio. Esa fue su primera compra. Recomiendo ese tipo de pasos de bebé y luego los voy incrementando gradualmente. Pero veo algunas mamás que tienen problemas para dejar ir.
DM: No tenga miedo de que su hijo no pueda hacer algo. Déjalos intentar de todos modos. Está bien fallar. Así es como aprendemos. Si no deja que el niño falle, probablemente no esté presionando lo suficiente, porque eso solo será parte del aprendizaje de nuevos comportamientos y nuevas habilidades. Los papás tienden a presionar un poco más y están de acuerdo con eso. Las mamás se acostumbran realmente a proteger cuando el niño es más pequeño y, a veces, siguen haciéndolo a pesar de que el niño ya lo ha superado.
Controle su ansiedad en la puerta, porque si eso es lo que lo detiene. Podría confundir eso con la ansiedad de su hijo. Tal vez su hijo no esté tan ansioso como usted, en cuyo caso eso no le hace ningún favor a su hijo. He tenido que trabajar con mamás tanto como con niños. A veces, su ansiedad era lo que los retenía, no la del niño.
¿Qué consejo se les da a los padres que tienen un hijo neurotípico cuando interactúan con un hijo que puede estar en el espectro? ¿Cómo puede un niño ayudar a mantener al otro?
TG: En los años 50, utilizaron un método de crianza que he denominado "momentos de enseñanza". Nos sentábamos a la mesa del comedor y cuando cometí un error, como meter los dedos en el puré de papas o coger carne en la mano, mi madre no grito. "No", decía ella, "usa el tenedor". Ella daría las instrucciones, y si yo iba a la casa de los niños del vecino de al lado para almorzar, la mamá del vecino de al lado daría las instrucciones. En los años 50, los adultos corrigían a los niños pequeños y no les gritaban. Le dirían lo que debe hacer, un ejemplo específico a la vez. Un ejemplo específico a la vez de enseñar modales. Y lo mismo en el lugar de trabajo: un jefe necesita apartar a una persona autista y decirle: "No, no puedes decirle a John que es estúpido. Tendrás que disculparte por eso ".
Además, en el lugar de trabajo, debe ser muy específico sobre lo que se supone que deben hacer en su trabajo. Tiene que quedar claro. No se limite a decir "Ordene la tienda". Debe decirles: "Debes asegurarte de que el precio del champú está en el escáner y coincide con la etiqueta que está en el frente del estante ". Ese sería un ejemplo de un instrucción.
Cuando un niño se está quedando atrás de los hitos, ¿cuál es la mejor manera de abogar por la intervención temprana?
DM: Yo animaría a las mamás que llevan a sus hijos al médico y si el médico dice: "Oh, Johnny no está hablando, pero ya sabes, es un chico, a veces los chicos no hablan, y esperemos y veremos ". Si mamá siente en sus entrañas, "No, esto no está bien", he aprendido a confiar mamás. He tenido demasiados clientes a los que se les dijo: "Espere". Y simplemente desperdiciaron un año, y ese año no se puede recuperar. Así que mi consejo para las mamás es que confíen en sus instintos. Tienes que ser el defensor de tus hijos. Es difícil y agotador, pero no se puede confiar en los profesionales todo el tiempo.
TG: Pero la otra cosa es que he visto a las madres sobreproteger. Nunca olvidaré a una madre que tenía un hijo de 16 años, totalmente verbal, y le sugerí que fuera a la tienda y comprara algo. Y ella dice: "No puedo dejarlo ir". Totalmente verbal, buen estudiante en la escuela, nunca había ido de compras. Aquí es donde las mamás están metiendo demasiado en la etiqueta y no ven al niño. Miro al niño y digo: "Bueno, parece que debería ir a trabajar para una de las empresas de tecnología. Necesita aprender a hacer compras ".
DM: Un punto es que existe la suposición de que debido a que su hijo es autista, existe esta respuesta general. No hay. Realmente depende de cada niño. Ese es el punto de enfatizar la mentalidad. Ese es el punto de enfatizar que tienes que ver al niño en su totalidad. Una vez más, lo que es correcto para un niño puede ser totalmente incorrecto para otro niño. No importa que ambos hayan recibido exactamente el mismo diagnóstico. Podrían tener los mismos cinco diagnósticos, el mismo nivel de funcionamiento y aún así tener necesidades muy diferentes. Un niño puede tener necesidades muy diferentes cuando tiene cinco años y cuando tiene cinco y medio o seis. Las cosas cambian en el desarrollo, los entornos cambian. Sé que todos queremos buenas respuestas, pero realmente debes conocer a tu hijo. Tienes que llegar a detalles muy específicos, y eso se aplica a los médicos, a los maestros y a los padres.
