El síndrome de Asperger no ha sido un diagnóstico oficial desde 2013. los Manual Diagnóstico y Estadístico de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM-V) se publicó ese año, y declaró que cualquier persona que haya sido diagnosticada con Asperger debería ser diagnosticada en su lugar con desorden del espectro autista. Aunque el síndrome de Asperger, que lleva el nombre del investigador austriaco Hans Asperger, se añadió al DSM solo 19 años antes, la investigación posterior ha demostrado que no difiere lo suficiente de otros tipos de autismo para justificar un diagnóstico por separado.
Entonces, así como así, el síndrome de Asperger, que se estima que afecta 37,2 millones de personas en todo el mundo - fue borrado de los libros en los EE. UU.
Sin embargo, seis años después, el término persiste. Miles de estadounidenses, tanto jóvenes como mayores, continúan identificándose como una persona que tiene Asperger. Algunos se hacen llamar "Aspies".
“Ha habido rechazo por parte de la comunidad de Asperger porque muchas personas lo ven menos como un diagnóstico y más como su identidad”, dice
Muchos padres también prefieren el término “Asperger” a desorden del espectro autista. Les resulta más fácil de aceptar y comprender que un diagnóstico general amplio, especialmente cuando su hijo no tiene las limitaciones cognitivas y de lenguaje que tienen muchos otros niños autistas.
“Por un lado, puede ser absolutamente un alivio cuando su hijo recibe un diagnóstico más leve”, dice Edith Sheffer, Ph. D., historiador, anteriormente en la Universidad de California, Berkeley; autor de Los niños de Asperger: los orígenes del autismo en la Viena nazi; y madre de un niño que había sido diagnosticado con Asperger. “Además, Asperger tiene una connotación de superpersona o poderes sabios”.
Por otro lado, el diagnóstico de Asperger puede restar importancia a los desafíos que estos niños enfrentan todos los días. “En última instancia, puede ser perjudicial para los niños que necesitan ayuda”, dice Sheffer. “Según mi experiencia, el estado extiende la alfombra roja para un diagnóstico de autismo más que para el de Asperger. Sabiendo esto, muchas familias, incluida la mía, irían a la clínica, porque diferentes médicos a menudo llegaban a diferentes conclusiones”.
Al solicitar servicios para su hijo, Sheffer usó su autismo diagnóstico en lugar del de Asperger para que recibiera la ayuda adecuada. “Lo que es injusto para los niños”, dice, “es que después de cinco años de terapia, a mi hijo le estaba yendo mejor que a otro niño con Asperger que no recibió terapia”.
Los niños que no reciben el tratamiento que necesitan es en sí mismo una muy buena razón para impulsar la eliminación del término. Pero también hay una razón igualmente fuerte, aunque más discordante, para dejar de lado "Asperger", su homónimo simpatizante de los nazis.
“Los manuales para padres siempre incluían un párrafo que decía que Hans Asperger hizo cosas maravillosas por estos niños. Incluso una vez llevé a mi hijo a un psiquiatra que me dijo 'deberías sentirte bien con este diagnóstico; llevas el nombre de un héroe.
Hans Asperger, un pediatra en Viena durante el Tercer Reich, fue reconocido durante mucho tiempo como el primer profesional en identificar el tipos de niños que, si hubieran sido evaluados entre 1994 y 2013, probablemente habrían recibido un diagnóstico de Asperger. No acuñó el término "síndrome de Asperger", pero publicó una investigación sobre estos niños, lo que llevó a la psiquiatra británica Lorna Wing a nombrar el síndrome en su honor en un artículo fundamental de 1981.
Asperger reconoció que estos niños mostraban patrones anormales de comportamiento y luchaban por encajar socialmente, pero también notó sus habilidades cognitivas y lingüísticas superiores. Estas últimas características, creía él, hacían que estos niños fueran enseñables y, por lo tanto, "útiles". Sin embargo, en cuanto a los niños con formas más incapacitantes de autismo, los vio como causas perdidas. Entonces, Asperger los envió a Am Spiegelgrund, una clínica infantil en Viena, para que los administraran hasta la muerte con barbitúricos.
Pero esta parte de la historia fue enterrada. Después de la caída del régimen nazi, solo la parte sobre Asperger salvando a ciertos niños se convirtió en leyenda. Así, durante más de 70 años fue visto como un defensor de los niños con espectro autista. “Los manuales para padres siempre incluían un párrafo que decía que Hans Asperger hizo cosas maravillosas por estos niños”, dice Sheffer, quien reveló todo esto en su libro de 2018. Niños de Asperger. “Incluso una vez llevé a mi hijo a un psiquiatra que me dijo ‘deberías sentirte bien con este diagnóstico; llevas el nombre de un héroe’”.
Antes de comenzar la investigación para su libro, Sheffer no tenía ningún motivo para dudar de la excelente imagen de Asperger. “De hecho, me propuse contar una historia heroica, basada en la sugerencia de que él etiquetó y protegió a los niños con habilidades superiores, como una Lista de Schindler psiquiátrica”, dice ella. “Pero el primer archivo del primer archivo que abrí me dijo que la historia real era muy diferente”.
Teniendo en cuenta estos hechos, es sorprendente que el estatus de falso héroe de Asperger haya sobrevivido durante tanto tiempo. Sheffer cree que persistió en parte porque, como la mayoría de los médicos de Viena, Asperger nunca se unió oficialmente al partido nazi. “Pero él era un nazi en todo menos en el nombre, trabajaba en los escalones superiores del programa de eutanasia y, a sabiendas, transfería niños para que los mataran”, dice ella. Después de la guerra, se convirtió en director de un hospital infantil y comenzó a mitificarse como un resistente nazi que rescataba niños. Sheffer dice que permaneció en una posición poderosa hasta su muerte en 1980, por lo que nadie se atrevió a desafiarlo.
A pesar de sus acciones irredimibles, se podría argumentar que Asperger merece al menos algo de crédito por identificar a los niños autistas que de otro modo podrían haber pasado desapercibidos y apreciar su superioridad habilidades. Sheffer rechaza esta idea.
“Le doy crédito a Lorna Wing”, dice ella. “Nuestra comprensión del síndrome de Asperger se debe a su trabajo. Ella nombró el síndrome en su honor como una cortesía profesional, pero hizo su propia investigación, que era mucho más sofisticada y voluminosa que la de él. Su artículo fue un trabajo apresurado de mala calidad basado en solo cuatro estudios de casos. También llamó a estos niños inherentemente sádicos, maliciosos y psicópatas, lo que tiene una connotación de criminalidad en alemán”. Wing se deshizo de toda esa retórica condenatoria y completamente falsa.
“Esto no es solo una cosa de PC, toca a las personas en su esencia. Piensan: 'Asperger podría haberme matado' o 'él puede haber enviado a mi hijo para que lo mataran'".
McCrimmon dice que, seis años después de la publicación del DSM-V, no conoce a ningún médico que todavía diagnostique a niños con síndrome de Asperger. Si algún profesional había estado haciendo el diagnóstico, es de esperar que los hallazgos de Sheffer los hayan disuadido, o los disuadirán tan pronto como se den cuenta. Pero, ¿cómo se sienten los autoproclamados Aspies, que no están de acuerdo con el DSM-V, acerca de su etiqueta a la luz de esto?
“La gente me dijo que me preparara para el retroceso, así que me sorprende cuántas personas me escriben diciendo que nunca más podrán llamarse Aspie”, dice Sheffer. “Siento que el 90 por ciento de los comentarios que recibo van en ese sentido, de personas que antes se identificaban con Asperger y que ya no lo hacen. Esto no es solo una cosa de la PC, toca a las personas en su esencia. Ellos piensan, Asperger podría haberme matado o puede haber enviado a mi hijo a que lo maten.”
Sin embargo, en última instancia, Sheffer cree que depende de cada individuo decidir si continuar identificándose con el síndrome de Asperger o no. “Creo que los médicos deberían dejar de usarlo; no debería ser una etiqueta impuesta a nadie más”, dice ella. “Creo fundamentalmente que el Asperger nació de la jerarquía eugenésica, un deseo de separar quién está discapacitado y quién es una superpersona”. En los últimos años, dice, Ha habido un movimiento para abandonar este tipo de etiquetas por completo y, en cambio, ver el autismo como el síndrome heterogéneo y multidimensional que los expertos ahora conocen. ser.
El trastorno del espectro autista no es un diagnóstico perfecto, y debido a que es tan amplio, es posible que no parezca el más adecuado para las personas que habrían sido diagnosticadas con Asperger antes de 2013. Pero a medida que la psiquiatría avance más, McCrimmon dice que probablemente habrá subgrupos más precisos dentro del autismo en un futuro no muy lejano.
Sin embargo, hasta que llegue ese momento, el trastorno del espectro autista es la mejor etiqueta que tenemos, especialmente ahora que sabemos la verdad sobre Hans Asperger.
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