La quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-V), la fuente principal de información psiquiátrica para médicos estadounidenses, el trastorno del espectro autista (TEA) oficialmente codificado en 2013. La creación de TEA fue una respuesta a la creciente comprensión de neurodiversidad y el consenso médico de que el autismo era un trastorno que abarca una variedad de condiciones que afectaron a las personas con diversos grados de gravedad. El TEA les dio a los médicos un nuevo marco para diagnosticar a los pacientes con autismo. Ya no había modos distintos de autismo, desde De Asperger al trastorno desintegrativo infantil, pero la gravedad del autismo se midió "en el espectro".
En los años transcurridos desde el lanzamiento del DSM-V, “en el espectro” ha sido adoptado por el público y utilizado para hablar sobre comportamientos social, cultural y mentalmente divergentes. En otras palabras, ha sido cooptado por no profesionales para explicar un comportamiento considerado extraño. Está mal, sí, pero también es potencialmente dañino para las personas que viven con TEA cuyo trastorno se malinterpreta cada vez más a medida que se utiliza como arma.
El trastorno del espectro autista no sería el primer término en convertirse en una jerga armada. Mira el término "retrasado". El retraso mental era un diagnóstico común utilizado para etiquetar a las personas con discapacidad intelectual a principios del siglo XX. El retraso mental se consideró el diagnóstico más matizado, reemplazando a "imbécil" e "idiota" en el lenguaje médico. Pero a medida que esos términos cayeron del uso médico, siguieron siendo un garrote retórico para etiquetar a las personas que obtuvieron calificaciones bajas en las pruebas de coeficiente intelectual.
La desinstitucionalización generalizada en la década de 1970 significó que el público comenzó a tener un mayor contacto con las personas afectadas por discapacidades intelectuales. En ese momento, la palabra "retardado" todavía se usaba como diagnóstico médico para cualquier persona en la comunidad neurológicamente divergente. Pero el término se convirtió rápidamente en un insulto. Todos sabían lo que significaba: significaba ser diferente, indefenso, infantil e intelectualmente deficiente de una manera intratable. Pero lo que es más importante, significaba que ser percibido como poseedor de cualquiera de esas cualidades era algo terrible.
El uso de la palabra "r" se ha convertido en un tabú estricto. Eso tiene sentido porque las personas afectadas por discapacidades intelectuales y del desarrollo son partes más integrales de nuestras comunidades. Una mayor exposición a la diversidad neurológica ha creado un movimiento progresivo para reconocer las habilidades de todas las personas. Se ha puesto más cuidado en entender a las personas como individuos.
Al igual que el término "retrasado mental", el término "en el espectro" es un refinamiento de un diagnóstico. Pero donde se adoptó el retraso mental porque las palabras anteriores se habían vuelto insultantes, el TEA vino de los médicos. comprender que no había un marcador genético distinto para los trastornos de autismo específicos como "Asperger" y "Rett" síndrome. Una causa generalizada de rasgos de comportamiento similares requería un diagnóstico inclusivo que los capturara a todos.
Y es por eso que el uso de "en el espectro" por parte de la gente común para ensombrecer el comportamiento extraño es aún más dañino. Se remonta a la bastardización del término “retardado” como una forma de degradar a las personas con un diagnóstico y al mismo tiempo degradar a las personas sin un diagnóstico. Todo ello se debe a una profunda falta de comprensión de la experiencia vivida por las personas con discapacidad intelectual. "En el espectro" puede parecer más inofensivo porque es el término más científicamente actual, pero en cambio, está deformando un diagnóstico y difundiendo desinformación de una manera agresiva.
A medida que avanzan los diagnósticos de sillón, es más probable que "en el espectro" sea incorrecto. Una persona que tiene problemas para socializar no debe ser llamada "en el espectro" - puede tener ansiedad o depresión generalizada o simplemente puede ser introvertida. Alguien que esté orientado a los procesos en un grado salvaje, como Sheldon en Teoria del Big Bang, no está necesariamente en el espectro. Pueden estar, bueno, orientados a procesos.
Es por eso que la terapeuta ocupacional Diana Fitts, fundadora de la Caja de herramientas sensoriales, señala que el uso peyorativo de "en el espectro" es tan dañino. Fitts señala que, además de borrar la experiencia de las personas que realmente viven con TEA, usar el término "en el espectro ”para las personas que muestran cualquier tipo de comportamiento atípico puede oscurecer la conciencia real de lo que realmente el TEA es. “Esto puede hacer que sea realmente difícil para las personas con TEA que se tomen en serio sus necesidades”, dice Fitts. También socava un gesto público de empatía sobre lo que significa vivir con autismo.
A ella le preocupa que "en el espectro" se convierta en la norma, al igual que palabras como "idiota" y "idiota". Ella sugiere que la única forma real de combatir eso es a través de preguntas genuinas que lleven a las personas, y particularmente a los niños, a una comprensión real de lo que significa vivir con TEA.
Pero al final, el peligro real de usar el término "en el espectro" fuera de un contexto clínico es que borra la personalidad no solo de la persona que está siendo etiquetada, sino de todas las personas que viven con TEA también. Significa que sus perspectivas y vidas únicas se colocan detrás de la máscara de un diagnóstico y, por lo tanto, están más allá de nuestra preocupación.
"Está bien hacer preguntas genuinas y de buen corazón y dejar que los niños hagan lo mismo", dice Fitts. "Abra un espacio para el aprendizaje y la gente se dará cuenta de que, cuando se usa el término 'en el espectro', puede ser más hiriente de lo que pretenden".
