La atención al final de la vida es un tema que puede causar un tremendo estrés y ansiedad para ambos. padres ancianos y niños. No solo la idea de que tus padres se enfermen, necesiten atención y, en última instancia, falleciendo extremadamente desagradable, pero también es un proceso muy detallado. Tanto es así que tiende a abrumar a la gente y, en consecuencia, lo posterga para otro día.
"La gente se siente incómoda hablando de muerte o morir porque sienten que es 'mórbido' ”, dice Sarah Roffe, trabajadora social clínica licenciada y especialista certificada en vida infantil y cofundadora de Kind Minds Therapy. Muy parecido escribir un testamento u otra planificación vital necesaria, hay una tendencia a evitar estos temas porque mantiene a raya la idea de la mortalidad.
El impulso, o la suposición de que tus padres ya lo han resuelto, es natural. A pesar de la incomodidad que pueden surgir de las conversaciones al final de la vida, el hecho es que son absolutamente necesarias. Y el tema debe abordarse más temprano que tarde, especialmente cuando los padres están sanos y controlan sus facultades.
"Hay familias que están siendo puestas en apuros con una llamada telefónica desde una sala de emergencias o una UCI y su ser querido ya no puede comunicarse", dice Paul Malley, presidente de Envejecer con dignidad, una organización sin fines de lucro con sede en Florida diseñada para ayudar a las familias a navegar por los problemas del final de la vida. "Y luego quedan para adivinar".
Además, dice Malley, no resolver estos problemas con anticipación y asegurarse de que todos los miembros de la familia estén de acuerdo puede provocar serios desacuerdos e interrupciones.
"Hemos escuchado historias de terror de hermanos que no se hablan entre ellos después de la muerte de sus padres porque no estaban de acuerdo con las decisiones que se tomaron al final de la vida", dice Malley. "Nadie quiere eso".
Al tener estas conversaciones ahora, agrega Roffee, también ayuda a sus seres queridos a sentirse menos en conflicto y menos presión sobre quién está tomando estas decisiones difíciles. “Nunca se plantea la pregunta '¿Es esto lo que querrían?' Porque ya está a la vista y le han confirmado directamente que esos son sus deseos”, dice.
Aún así, estas son conversaciones difíciles de tener. ¿Cómo saber cuáles son las necesidades del final de la vida de una persona? Un excelente método para desmitificar el proceso es el Cinco deseos programa, fundado por Envejecer con dignidad. Creado en 1996, Five Wishes ayuda a las familias a crear un testamento en vida, un poder notarial y asuntos relacionados con la comodidad y la religión. Hay un pequeño costo para obtener parte del papeleo asociado con el programa, pero vale mucho la pena.
Como su nombre lo indica, el programa Five Wishes divide las decisiones en una lista de verificación de cinco pasos con los pasos llamados deseos. Son los siguientes:
- Deseo 1: La persona que quiero que tome decisiones de cuidado por mí cuando no puedo
- Deseo 2: El tipo de tratamiento médico que quiero o no quiero
- Deseo 3: Que tan cómodo quiero estar
- Deseo 4: Cómo quiero que la gente me trate
- Deseo 5: Lo que quiero que sepan mis seres queridos
“La idea general con cinco deseos es que mantiene la discusión y la documentación simples y está destinado a que las familias puedan usarlas por su cuenta”, dice Malley. “Por lo tanto, no tiene que consultar con un experto externo. Eres el experto en lo que es importante para ti y tu familia ".
Para abordar el tema, Malley sugiere adoptar un enfoque suave y compasivo. En lugar de profundizar en toda la jerga legal y médica que debe resolverse, habla con tus padres sobre cómo te preocupas por ellos y quieres que se ocupen de ellos.
“Empiece con una simple declaración de 'Quiero ser un buen hijo o hija para usted, mamá o papá y quiero tomar las decisiones correctas para usted'”, dice Malley. “Ayúdame a entender lo que es importante para ti”. Y es posible que las preguntas médicas no sean el primer punto de partida. Podría ser más fácil comenzar la conversación diciendo: "¿Quién te gustaría que estuviera ahí para ti? Si estuvieras muy enfermo o si estuvieras cerca del final de tu vida, ¿quién te gustaría que estuviera allí? "
Los deseos están destinados a suavizar los bordes de la discusión y hacer que los temas sean más accesibles. Están organizados en dos secciones, los dos primeros deseos cubren las preocupaciones legales y de salud y los tres últimos se centran en las preferencias de cuidado personal.
Los dos primeros deseos, por ejemplo, están emparejados porque esas son las estructuras legales que normalmente se incluyen en un poder notarial duradero para la atención médica y el testamento vital. Ojalá se nombre a la persona cuya confianza tomará decisiones por usted si usted no puede tomarlas por sí mismo, el equivalente a nombrar a un agente de atención médica o un poder notarial duradero para la atención médica.
"Ese es uno de los ejemplos de cómo Five Wishes realmente cambió el lenguaje de ser jerga legal o médica", dice Malley. "Está en un lenguaje sencillo y cotidiano para que todas nuestras familias puedan entenderlo".
Los tres deseos restantes se centran en el cuidado personal que desea el ser querido, y son estos tres deseos los que, según Malley, tienden a ser los que más comentan las familias.
“Todas las familias experimentan el cuidado de alguien que está enfermo”, dice Malley. “Y eso es en lo que se centran los deseos tres, cuatro y cinco. Entonces, cuando las personas nos comentan sobre su experiencia al cuidar a un ser querido, hablan de cosas como poder tener fotos en la habitación o tocando música o leyendo poesía o escritura u orando - cualquiera que sea el caso, es que su ser querido preguntó por. Lo describen casi como un libro de instrucciones sobre lo que significa un buen cuidado para sus seres queridos ".
No es fácil planificar la atención al final de la vida de los padres ni tampoco es una conversación fácil de mantener. Sin embargo, Malley sostiene que no tiene por qué ser tan difícil como la gente piensa. Tener discusiones sencillas y empáticas y usar herramientas como Five Wishes ayudará a que un proceso difícil sea mucho más fácil y devolverá el control a las familias.
"Hay un mensaje de empoderamiento para la persona que lo está llenando", dice Malley sobre Five Wishes. “Y también un mensaje de instrucción a la familia. Porque la mayoría de nosotros no tenemos experiencia en estar al lado de la cama de alguien que está enfermo. Todos queremos hacer las cosas correctas, pero la mayoría de nosotros no sabemos cuáles son las cosas correctas. Y cuando una familia completa Cinco deseos juntos, tienen cosas prácticas que pueden hacer el uno por el otro para demostrarles que son amados ".
