Kuni viimase ajani olime abikaasa Hannaga täiesti kindlad, et me ei saa ühist last.
Aastaid tagasi olid mitmed spetsialistid talle öelnud, et meie võimalused lapse saamiseks on maksimaalselt 10 protsenti. See sobis meiega hästi – mul on eelmisest abielust imeline poeg Drake ja me unistasime uuest tulevikust, täis haagissuvilat ja kolmeliikmelise perega mööda riiki reisides.
Siis eelmisel sügisel saime üllatava, kuid imelise uudise – Hanna oli rase.
Need üheksa kuud möödusid sündmustevaeselt ja enne kui me arugi saime, oli käes 2020. aasta mai ja me tervitasime oma jalaga ja karjuvat poega Payne'i maailma. Kuigi üleilmse pandeemia ajal lapse sündimine oli imelik, olid esimesed tunnid temaga lihtsalt maagilised. Muidugi kogete oma lapsega esimest korda kohtudes läbi miljon emotsiooni. Õed tundsid aukartust, kui tugev ta oli ja me kõik nutsime FaceTime'is koos Drake'iga, kes aitas Payne'i teise nime valida, rõõmupisaraid. Kui Payne'il oli aeg teha oma rutiinset vastsündinute sõeluuringut, oli meil ainus mõte puhata ja lõpuks koos koju minna.
Selle loo esitas a Isalik lugeja. Loos avaldatud arvamused ei pruugi kajastada Isa kui väljaande arvamusi. Asjaolu, et me loo trükime, peegeldab aga usku, et see on huvitav ja väärt lugemine.
Viis päeva hiljem töötasin meie farmis, kui Hannah mulle helistas. Ta ütles, et Payne'i lastearst oli hüsteeriliselt helistanud, kuna tema vastsündinu sõeluuringus ilmnes midagi ebanormaalset – midagi tema lihastes ja midagi geneetilist. Tema test oli positiivne spinaalne lihaste atroofiavõi SMA. Arst käskis meil mitte midagi googeldada, aga loomulikult tegime. Hannah ja mina läksime otse uurimistöösse ja õppisime statistikat, mis tabas meid soolestikku viisil, mida me pole kunagi tundnud.
Keegi ei tea, kuidas reageerida, kui saate selliseid uudiseid. Tundsin end abituna. Tahad alati anda oma laste heaks endast parima ja isana on väga raske leppida silmitsi elu muutva olukorraga, mida tahaks nii väga parandada, kuid mida sa ei saa.
SMA on haruldane progresseeruv neuromuskulaarne haigus ja see on imikute geneetilise surma peamine põhjus. Kallasime üle eeldatava eluea numbrid: beebid koos SMA tüüp 1 on 90-protsendiline tõenäosus, et nad saavad püsivalt ventileeritud või surevad enne oma teist sünnipäeva. Alguses eeldasime, et arstid pidid eksima. Payne vaatas ja liikus hästi ringi. Kuid mida rohkem me uurisime ja avastasime, et imikud võivad enne sümptomite ilmnemist kogeda pöördumatuid lihaskahjustusi, seda reaalsus süvenes.
Hannah ja mina teadsime, et leinale või meeleheitele keskendumine meid ei aita. SMA on ravitav haigus – ja me otsustasime olla motiveeritud sellest teaduslikust arengust. SMA võitmine oli nüüd meie eesmärk.
Vaatamata sellele, et olen pühendunud vastupidavuse säilitamisele, ei saanud ma jätta muretsemata, mida oma pojale öelda. Drake oli 10 aastat ainus laps ja alguses oli raske leppida sellega, et temast saab suur vend. Kõik muutus hetkel, kui Drake esimest korda Payne'i käes hoidis. Nad veedavad umbes tund aega päevas lihtsalt üksteisele naeratades. Neist said parimad sõbrad kogu eluks - Drake nimetab Payne'i nüüd "tema lapseks". Kuidas öelda oma pojale, et tema uus parim sõber on teistsugune või haige, kuigi tundub, et temaga on kõik korras? Ma ütlesin talle, et midagi on valesti ja me peame olema tugevad; me peame selle Payne'i ja meie pere pärast võitma. Loodan, et ükski isa ei pea kogema vestlust, mida ma oma pojaga pidasin.
Meie peamine prioriteet oli avastada, kuidas Payne'i aidata ja pakkuda talle võimalikult kõrget elukvaliteeti. Õnneks on nüüd olemas kolm SMA-ravi võimalust, mille on heaks kiitnud USA Toidu- ja Ravimiamet. Otsustasime ühekordse ravi kasuks ja asusime maale. Rääkisime tema meditsiinimeeskonnaga iga päev ja nad andsid alati endast parima, et vastata kõigile meie küsimustele. Nende kaastunne pediaatrilise meditsiini ja Payne'i eest hoolitsemise vastu leevendas meie muresid iga päevaga veidi rohkem. Nende hämmastav meeskonnatöö ja pühendumus aitasid sellise elu muutva diagnoosi valu vähendada.
Ma mäletan alati Payne'i ravipäeva. Lõpuks saime vastused, saime lõpuks uuesti hingata ja lõpuks tähistada tema sündi ja kõike seda, mis tal tulevikuks varuks oli. Meie pisipojal oleks nüüd võimalus kakelda.
Tänapäeval on Payne rokkstaar ja muutub iga päevaga tugevamaks. Ta on viimastel nädalatel muutunud liikuvaks, iga kord, kui ta maha paned, veereb tünn üle toa ja tõmbab end tema magamiskoha kiige aluse abil põrandalt üles. Ta ei saa lõpetada oma vanema venna iga sammu jälgimist. Need verstapostid ei pruugi tunduda palju, kuid me tähistame igaühte.
Taban end mõtlemas sellele, mida Payne'i arst mulle kunagi ütles: "SMA lapsed on võitlejad, seega me võitleme." Ainuüksi need sõnad annavad mulle Payne'i tuleviku suhtes suurt lootust. Ühel päeval võin ma oma mõlema pojaga saaki mängida või nad võivad meid farmis aidata. Tema olemasolu on ime. Hannah üllatus rasedus oli lõppkokkuvõttes väga lihtne - muutes Payne'i diagnoosi veelgi šokeerivamaks. See paneb mind mõtlema, et lihtne kannatorke muutis meie elu kulgu.
Kuigi Missouris kontrollitakse iga vastsündinut sündimisel SMA suhtes, on siiski 17 osariiki, kus seda ei tehta. Peame oma laste jaoks paremini tegema. Kui olete uus lapsevanem või peagi lapsevanem, ärge kartke oma lapse kohta küsimusi esitada. Vaadake, kas teie osariigis on vastsündinute sõeluuring. Võtke a geneetiline test. Varajane teadmine ja SMA-ravi plaani omamine on kõige olulisem. Õppige SMA märke ja sümptomeid. Rääkige oma hooldusmeeskonnale, kui palju nad teie jaoks tähendavad. Keskenduge sellele, mida saate kontrollida – oma tegudele, reaktsioonidele ja suhtumisele. Ja lõpuks olge oma lapse jaoks juht ja jääge positiivseks. See võib olla nakkav kõigile teistele.
Jim Weaver on kahe lapse isa, kes elab Missouri osariigis Trentonis. Vabal ajal veedab ta meelsasti perega aega ja töötab peretalus. Ta on SMA ja haruldaste haiguste perekondade tugev kaitsja kõikjal ning talle meeldib jagada uudiseid Payne'i edusammude kohta perekonna Facebooki lehel SMA Payne Gang.
