Järgnev sündikaati alates Keskmine jaoks Isade foorum, vanemate ja mõjutajate kogukond, kellel on teadmisi tööst, perekonnast ja elust. Kui soovid foorumiga liituda, siis kirjuta meile [email protected].
Sain 2010. aasta aprillis absoluutselt kõige täiuslikuma lapse. Ja viimased 6 aastat olen püüdnud aru saada, mis pagan tal viga on.
Ta sündis 5 nädalat varem. Ta oli pisike ja täiuslik. Paar päeva hiljem läksime koju ainsa kodutööga, milleks oli tema kuulmise jälgimine, kuna ta oli haiglas läbi kukkunud. Preemiesidega juhtub seda palju, nad ütlesid, see pole ilmselt midagi. Ta oli kõige armsam ja õnnelikum laps. Paar kuud hiljem saime teada, et tal oli vasakus kõrvas mõõdukas kuulmislangus. Ja nii algaski vastuste otsimine.
Flickr / Jessica Merz
Alguses olid arstid mures, et kuulmislangus oli tingitud raseduse ajal tekkinud arenguprobleemidest. Sain teada, et kuulmine areneb samaaegselt nägemise, neerude ja südamega; arstid olid mures, et ka seal võib probleeme olla. Läksin siis oma rahuloleva beebiga lastesilmaarsti juurde, et teha tema neerudest sonogramm, kontrollida tema südant. Kõik oli õnneks normaalne. Neid külastusi piserdati audioloogi vastuvõttude vahel, mis olid poole ajast viljatud, kuna tal oli kõrvades vedelikku ja seega olid näidud ebatäpsed.
Nii see oligi. Kui ma keskendusin tema kuulmis- ja sisekõrvaprobleemidele, mis nõudsid 2 operatsiooni, jätsin kuulmiskaotuse perekonna ajaloo hulka. Minul ja mu abikaasal ei ole kuulmislangust, kuid mu ema perekonnas on ajalugu. Ma ei tahtnud põhjust täpselt välja tuua. Minu poiss oli uskumatult naljakas poiss, armastav ja tugev nii füüsiliselt kui emotsionaalselt.
Ja siis tuli lasteaed ja pask tabas ventilaatorit.
Kuulmiskaotuse ja sisekõrvaprobleemidega kaasnes kõne hilinemine. Oli (on) ka motoorseid ja muid arengupeetusi. Olime väga hõivatud talle lisatoe pakkumisega ja tema kuulmise suhtes alati valvsa hoidmisega. Ta oli õnnelik. Tal läks suurepäraselt. Ta armastas eelkooli. Ta jäi enamiku verstapostidega hiljaks, kuid edenes omas tempos.
Ja siis tuli lasteaed ja pask tabas ventilaatorit.
Meil on väga vedanud, et elame fantastilise avaliku põhikooli nurga taga. Mu vanem poeg elab seal jõudsalt. Inimesed on just selle kooli tõttu naabrusse kolinud. Kuid siin on mõned faktid lasteaia kohta, mis ei lähe hästi kõigile lastele ja kindlasti mitte neile, kellel on arengupeetus: need 5-aastased ei saa puhkeaega. Neil on üks süvend. Nad saavad iga päev 4 lehekülge kodutööd. Neid testitakse matemaatika osas igal nädalal. Neid saadetakse regulaarselt asedirektori kabinetti — oh oota, see viimane oli lihtsalt minu laps.
Flickr / Eric E Castro
Kui ma väike olin, ei õpetatud meid lugema ega kirjutama kuni esimese klassini, rääkimata lasteaias kodutööde andmisest. Igatahes see kõrgelt struktureeritud keskkond, kus on suur annus akadeemikuid ja vähe aega mängida, ei sobinud minu poisile. Ta hakkas näitama vastupidavuse puudumist. Tal oli raskusi päevaga hakkamasaamisega. Õpetajad olid mures ja mina ka. Väikesel poisil, kes sööb hästi ja magab öösel korralikult 11 tundi, ei tohiks koolipäevaga hakkama saada, eks? Nii et läksime uuesti. Tema kilpnäärme testimine. Tema ainevahetuse testimine. Kõik on hästi. Kõik on normaalne. Ja just siis, kui kooli olukord oli kõige hullem, läksime tavakontrolli audioloogi juurde.
Uus helilugemine näitas kuulmislangust mõlemad kõrvad. Muutused ei ole kuulmislangusega head. Sa tahad, et see jääks sinna, kus ta on, ja enamasti see jääbki või läheb vananedes lihtsalt hullemaks. Kuid mu armsa poisi kuulmislangus ei ole lihtne. See ei ole selline vanaisa, kus ta saab lihtsalt televiisori valjemaks keerata. Mu poeg on sensoneuraalne ja ta kuuleb mõnda heli paremini kui teisi. Nii et läksime uuesti.
Ja just siis, kui kooli olukord oli kõige hullem, läksime tavakontrolli audioloogi juurde.
Kõrvakõrva kahjustuste võimalike põhjustena toodi välja hulk autoimmuunhaigusi. Me välistasime need kõik. Juhuslikult vahetasime sel ajal lastearste ja tema uus arst, olles kuulnud tema haigusloo 2-minutilist versiooni, tõi välja geneetilise testimise. Ma olin nagu, Whaaat? See kõlas nii ulmeliselt. Ma olin väsinud kõndimisest läbi lõputu pimeda tunneli, nii et me läksime kuni Upper East Side'i. Tegime ühe testi. See tuli hästi tagasi. Läksime rohkem osalema ja 3 kuud hiljem saime tulemused.
Minu pojal on ACTG1-ga seotud Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial sündroom. Praeguseks on dokumenteeritud 50 juhtumit, seega on sellest väga vähe kirjutatud. Sellega kaasnevad progresseeruv kuulmiskaotus ja arenguprobleemid. See ei veere päris keelelt maha, aga see kuradi imelik nimi oli mu õlgadelt kohe maha kantud. Pärast 6 aastat otsimist murdsime koodi lahti.
Unsplash / Majorie Bertrand
Paar nädalat tagasi sain teate, et ta võib minna üle teise kooli. See kool on ainus täielikult integreeritud avalik põhikool kogu NYC-s. Kool, kus erivajadustega lapsed pole erand, kus nad saavad end tunda normaalne, kuna nad moodustavad poole üliõpilaskonnast. Võiks arvata, et seda mudelit korratakse, selle asemel, et sundida väikseid algkoole korraldama IKT-klassi klasside kohta ja andma endast parima, et käputäie lapsi teenindada. Jätan selle parandamise Bill de Blasio hooleks.
Eelseisev koolivahetus on suur särav päikesekiir ja diagnoos annab väga tunda. Nii palju kui see on nõme, nii palju kui selle kohta on vähe uuritud, saan lõpuks lõpetada muretsemise selle pärast, mis see pole. Viimase 6 aasta jooksul on üks arst teise järel olnud teadmatuses, kust mu poja probleemid tulevad ja kuidas neid kõige paremini lahendada. Tõde on see, et ta on hullult õnnelik ja võluv koletis, kellel on rohkem stiilset mängu kui Shakira. Tema tugevus on hoidnud mind kontrolli all paljudes arstide kabinettides. See diagnoos paneb mind lõpuks mõnevõrra selgele teele - vaieldamatult konarlikule teele, mida pole palju uuritud, kuid tee on sellegipoolest.
Ma juhatan talle teed oma ema-karu ülikonnas. Meie järgmise peatüki juurde.
Teresa Lagerman on asutaja Brooklyni tegijad, ajaveeb ja veebipood, mis tähistab kohalike käsitööliste talenti.
