Aspergeri sündroomi pole ametlikult diagnoositud alates 2013. aastast. The Ameerika Psühhiaatrite Assotsiatsiooni diagnostika ja statistika käsiraamat (DSM-V) avaldati samal aastal ja see teatas, et kõigil, kellel on diagnoositud Asperger, tuleks selle asemel diagnoosida autismispektri häire. Kuigi DSM-ile lisati Austria teadlase Hans Aspergeri järgi nime saanud Aspergeri sündroom vaid 19 aastat varem on hilisemad uuringud näidanud, et see ei erine piisavalt teistest tüüpidest autism et õigustada eraldi diagnoosi.
Niisiis, just niimoodi mõjutab Aspergeri sündroom – hinnanguliselt mõjutab 37,2 miljonit inimest kogu maailmas - pühiti USA-s raamatutelt
Kuid kuus aastat hiljem jääb see termin endiselt kehtima. Tuhanded ameeriklased, nii noored kui ka vanad, peavad end jätkuvalt Aspergeri tõvega inimeseks. Mõned nimetavad end "Aspieks".
"Aspergeri kogukond on tagasi lükanud, sest paljud inimesed peavad seda vähem diagnoosiks, vaid pigem oma identiteediks," ütleb. Adam McCrimmon, Ph.D., autismiuurija ja psühholoogiaprofessor Calgary ülikoolis. "Neil on Aspergeri tõvega sõpru, nad käivad Aspie konverentsidel ja kuuluvad Aspie võrgustikesse. Niisiis, kui teadlased hakkasid väitma, et see pole enam ametlik diagnoos, ütlesid nad "ei, meil on Asperger; me oleme Aspies."
Paljud vanemad eelistavad ka terminit "Asperger". autismispektri häire. Neil on lihtsam aktsepteerida ja mõista kui laiapõhjalist katusdiagnoosi – eriti kui nende lapsel ei ole kognitiivseid ja keelelisi piiranguid, mis paljudel teistel autistlikel lastel on.
"Ühest küljest võib see olla täiesti kergendus, kui teie laps saab kergema diagnoosi, " ütleb Edith Sheffer, Ph.D., ajaloolane, varem California ülikoolis Berkeleys; autor Aspergeri lapsed: autismi päritolu Natsi-Viinis; ja lapse ema, kellel oli diagnoositud Asperger. "Lisaks on Aspergeri tõve varjund üliinimeste või teadlaste võimete kohta."
Teisest küljest võib Aspergeri diagnoos alahinnata väljakutseid, millega need lapsed iga päev silmitsi seisavad. "Lõppkokkuvõttes võib see olla karuteene lastele, kes vajavad abi," ütleb Sheffer. "Minu kogemuse kohaselt veeretab riik autismi diagnoosimiseks rohkem punast vaipa kui Aspergeri diagnoosimiseks. Seda teades hakkaksid paljud pered – sealhulgas minu oma – kliinikusse minema, sest erinevad arstid jõudsid sageli erinevatele järeldustele.
Pojale teenuseid taotledes kasutas Sheffer tema oma autism diagnoos, mitte Asperger, et ta saaks piisavat abi. Ta märgib, et laste suhtes on ebaõiglane see, et pärast viit aastat kestnud teraapiat läks mu pojal paremini kui teisel Aspergeri tõvega lapsel, kes ei saanud ravi.
Lapsed, kes ei saa vajalikku ravi, on iseenesest väga hea põhjus termini kaotamiseks. Kuid on ka sama tugev, kui jahmatavam põhjus Aspergerist loobumiseks – selle natsidele sümpaatne nimekaim.
„Lapsevanemate käsiraamatud sisaldasid alati lõiku, milles öeldakse, et Hans Asperger tegi nende laste heaks imelisi asju. Viisin korra isegi oma poja psühhiaatri juurde, kes ütles: "Te peaksite end sellest diagnoosist hästi tundma; sa oled kangelase järgi nimetatud."
Kolmanda Reichi ajal Viini lastearsti Hans Aspergerit peeti pikka aega esimeseks spetsialistiks, kes tuvastas tüüpi lapsi, kellele oleks tõenäoliselt pandud Aspergeri diagnoos, kui neid oleks hinnatud aastatel 1994–2013. Ta ei võtnud kasutusele terminit "Aspergeri sündroom", kuid ta avaldas nende laste kohta uurimusi, pannes Briti psühhiaatri Lorna Wingi 1981. aasta olulises artiklis selle sündroomi tema järgi nimetama.
Asperger mõistis, et neil lastel esines ebanormaalseid käitumismustreid ja neil oli raske sotsiaalselt sobituda, kuid ta märkis ka nende paremaid kognitiivseid ja keelelisi võimeid. Ta uskus, et need viimased omadused tegid need lapsed õpetatavaks ja seetõttu „kasulikuks”. Mis aga puutub lapsi, kellel oli rohkem puuet tekitavaid autismivorme, siis peeti neid kaotatud põhjusteks. Niisiis saatis Asperger nad Viini lastekliinikusse Am Spiegelgrund, et neile doseerida barbituraadid.
Aga see osa loost maeti maha. Pärast natside režiimi langemist sai pärimuseks vaid osa Aspergeri teatud laste päästmisest. Nii nähti teda enam kui 70 aasta jooksul autismispektri laste meistrina. "Lapsevanemate käsiraamatud sisaldasid alati lõiku, milles öeldakse, et Hans Asperger tegi nende laste jaoks imelisi asju," ütleb Sheffer, kes paljastas selle kõik oma 2018. aasta raamatus. Aspergeri lapsed. "Ma viisin isegi oma poja korra psühhiaatri juurde, kes ütles: "Sa peaksid end selle diagnoosi pärast hästi tundma; sa oled kangelase järgi nimetatud."
Enne oma raamatu uurimise alustamist ei olnud Shefferil põhjust kahelda Aspergeri heas kuvandis. "Tegelikult otsustasin jutustada kangelaslikku lugu, mis põhines soovitusel, et ta sildistas ja kaitses lapsi, kellel on suurepärased võimed - nagu psühhiaatriline Schindleri nimekiri," ütleb ta. "Kuid kõige esimene fail esimeses arhiivis, mille ma avasin, ütles mulle, et tegelik lugu oli väga erinev."
Arvestades neid fakte, on ime, et Aspergeri võltskangelase staatus nii kaua püsis. Sheffer usub, et see jäi osaliselt püsima, sest nagu enamik Viini arste, ei liitunud Asperger kunagi ametlikult natsiparteiga. "Kuid ta oli nats peale nimetuse, töötas eutanaasiaprogrammi kõrgemates astmetes ja andis teadlikult lapsi tapmisele," ütleb ta. Pärast sõda sai temast lastehaigla direktor ja ta hakkas end mütologiseerima kui lapsi päästnud natsivastupanijat. Shefferi sõnul püsis ta võimsal positsioonil kuni surmani 1980. aastal, nii et keegi ei julgenud talle väljakutseid esitada.
Vaatamata oma korvamatutele tegudele võib väita, et Asperger väärib vähemalt mõningast tunnustust autistlike laste tuvastamine, kes võisid muidu radari alla lennata, ja oma ülemuse hindamine võimeid. Sheffer lükkab selle idee maha.
"Annan au Lorna Wingile," ütleb ta. "Meie arusaam Aspergeri tõvest tuleneb tema tööst. Ta nimetas sündroomi tema järgi professionaalse viisakuse tõttu, kuid ta tegi oma uurimistööd, mis oli palju keerukam ja mahukam kui tema oma. Tema paber oli vaid neljal juhtumiuuringul põhineva rumal töö. Ta nimetas neid lapsi ka oma olemuselt sadistlikeks, pahatahtlikeks ja psühhopaatilisteks, millel on saksa keeles kuritegevuse tähendus. Wing sai lahti kogu sellest hukatavast ja otsekohesest valest retoorikast.
"See ei ole ainult arvutiga seotud asi - see puudutab inimesi nende keskmes. Nad arvavad, et "Asperger võis mu tappa" või "ta saatis mu poja maha tapma."
McCrimmon ütleb, et kuus aastat pärast DSM-V ilmumist ei tea ta ühtegi arsti, kes ikka veel lastel Aspergeri tõbe diagnoosiks. Kui mõni spetsialist oleks diagnoosi pannud, siis loodetavasti on Shefferi leiud neid heidutanud – või heidutavad neid kohe, kui nad sellest teada saavad. Aga kuidas suhtuvad end ise deklareerinud Aspies, kes pole DSM-V-ga nõus, selle uudise valguses oma etiketti?
"Inimesed käskisid mul tagasilöögiks valmistuda, nii et ma olen üllatunud, kui paljud inimesed kirjutavad mulle, öeldes, et nad ei saa end enam kunagi aspieks nimetada," räägib Sheffer. "Mulle tundub, et 90 protsenti kommentaaridest, mida ma saan, pärinevad inimestelt, kes on varem Aspergeri tõvega samastunud, kuid seda enam ei tee. See ei ole ainult arvutiga seotud asi – see puudutab inimesi nende keskmes. Nad arvavad, Asperger võis mu tappa või võib-olla saatis ta mu poja maha, et teda tappa.”
Lõppkokkuvõttes usub Sheffer siiski, et igaüks ise otsustab, kas ta jätkab Aspergeri tõvega isikuna identifitseerimist või mitte. "Ma arvan, et arstid peaksid selle kasutamise lõpetama; see ei tohiks olla kellelegi teisele kleebitud silt, ”ütleb ta. "Kuid ma usun põhimõtteliselt, et Aspergeri tõbi sündis eugeenilisest hierarhiast, soovist eristada, kes on puudega ja kes on superinimene." Viimastel aastatel on ta ütleb, on liikumine seda tüüpi siltidest täielikult loobumiseks ja selle asemel vaadeldakse autismi mitmemõõtmelise heterogeense sündroomi eksperdina. olla.
Autismispektri häire ei ole täiuslik diagnoos – ja kuna see on nii lai, ei pruugi see tunduda kõige sobivam inimestele, kellel oleks Aspergeri tõbi diagnoositud enne 2013. aastat. Kuid kuna psühhiaatria areneb edasi, ütleb McCrimmon, et autismides on tõenäoliselt lähitulevikus täpsemad alarühmad.
Kuni selle ajani on autismispektri häire aga parim silt, mis meil on – eriti nüüd, kui teame tõde Hans Aspergeri kohta.
