Kogu mu elu on olnud sõnadega täidetud — suur, julge, ilus sõnad. Lummavad sõnad alates laste lood mu ema luges mulle; plahvatusohtlikud sõnad koomiksiraamatud Kogusin teismelisena; kõrged sõnad kolledžiõpikutest; informatiivseid sõnu panin ajakirjanikuna ajalehtede lehekülgedele.
Kui mu tütar sündis, ei suutnud ma oodata, kuni ta vanemaks sai, et saaksin lõpuks tema häält kuulda ja tema esimesi sõnu kalliks pidada: emme. Piim. Rohkem. issi.
Kuid 18 kuu vanuseks ei olnud ta sõnu tulnud. Oli kaashäälikuid. Seal oli möllu (ma-ma-ma-ma).
Isegi tantsiti ja ümiseti muusika saatel.
Aga mitte ainsatki sõna.
Mu naine ja mina muretsesime. Meie tütar Emarie (teise nimega Emmy) ei öelnud "tere" ja "tere", kui viisime ta lasteaeda nagu teised lapsed. Tema lastearsti saatekiri viis hinnanguni, mis näitas, et Emmy arengupeetus näis olevat tingitud sensoorsest töötlemisest Häire, neuroloogiline seisund, mis põhjustab raskusi teabe töötlemisel viie meelega: maitse, nägemine, puudutus, lõhn ja kuulmine.
Ükski vanem ei taha kuulda, et tema lapsel on midagi valesti. Aga kui midagi on, siis loodame, et seda saab parandada või üle saada.
Ja nii alustas Emmy 19-kuuselt kolm korda nädalas teraapiat tegevusterapeudi, arenguterapeudi ja kõne- keelepatoloog.
Kuus kuud hiljem lehvitas ta järjekindlalt "tere" ja "tere", tehes žeste, et osaleda oma lemmiklauludes (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), imiteerides sagedamini verbaalselt, kasutades täiskasvanutele sarnase käändega žargooni ja kasutades spontaanselt umbes 10 sõna või fraasid: oh-oh, oh ei, veel, söö, kõik tehtud, nina, lükake, sisse, pop, jah.
See areng oli julgustav, kuid ei sarnanenud 2-aastasele lapsele, keda kirjeldati e-kirjade sarjas „Minu beebi sel nädalal”, mille saamiseks olin registreerunud Beebikeskus mis aitab vanematel jälgida lapse arengut nende sünnikuupäeva alusel: „Teie väike laps on hakkaja vestluskaaslane, isegi kui sina räägid kõige rohkem. Ta on hakanud esitama palju küsimusi…”
Kuid Emmy ei esitanud ühtegi küsimust, mis viis selle küsimuseni: miks?
Meile öeldi, et iga laps õitseb oma ajajoonel ja me peaksime varakult jätkama sekkumisteraapiat ja jälgida Emmy arengut, kui ta lähenes kolmele eluaastale, millal see saab aeg selleks üleminek eelkooli.
Elu läks edasi. Emmy, tark, südamlik ja ülemeelik tüdruk, kasvas pikemaks ja veidi väljendusrikkamaks. Tal tekkis kiindumus Miki-Hiire, sädelevate kingade ja Caesari maitseliste roheliste hernekrõpsude vastu. Ta sõlmis lasteaias sõpruse Jacksoni-nimelise väikelapsega. Ta õppis ära pese ta hambaid, minge lehele potsik, pese käsi, loe 10-ni, võta suund (mõnikord), sõida a kolmerattaline, aidake emal rõdutaimi kasta ja avage meie iPhone'id, kui me ei otsinud.
Ühel hommikul, kui aitasin tal riietuda, kallistas ta mind ootamatult ja hüüdis: "Sa oled parim!" — kompliment, mida ütlen talle peaaegu iga päev. Mu süda sulas.
Õppisin oma uurimistööst AutismSpeaks.org et sensoorse töötlemise häire on tihedalt seotud autismiga, kuna enamikul autistlikel lastel on sensoorsed probleemid. Kuid ma lükkasin kõrvale mõtte, et Emmy võiks olla autistlik sest haigus esineb poistel palju sagedamini kui tüdrukutel.
Sellegipoolest märkasin, kui ärritunud Emmy muutub oma rutiini muutustega (meenub sõna "sulamine"), kuidas ta ei tundunud olla sünkroonis teda ümbritseva maailmaga, kuidas ta sageli kordas sõnu või fraase teiste kõnest või oma lemmikust multikas (skriptimise nime all tuntud käitumine, õppisin hiljem), kuid ei suutnud edasi-tagasi vestlust pidada.
Siis ühel päikesepaistelisel juunikuu hommikul, kaks kuud enne Emmy kolmandat sünnipäeva, astusin ma meie linnaosa konverentsiruumi. eelkoolis ja istus laua ümber koos õpetaja, logopeedi, sotsiaaltöötaja, psühholoogi ja tööspetsialistiga terapeut. (Minu naine Rhonda pidi telefoni teel koosolekuga liituma.) Nad olid kogunenud, et edastada uudis: Emmyl olid kõik autismi tunnused.
Kaks päeva enne koolieelset lasteasutuse personal hindas Emmyt mängupõhiselt ja tegi kindlaks, et tema käitumisomadused on sarnased autismispektri häirega (ASD) diagnoositud lastega. mis mõjutab USA-s hinnanguliselt ühte last 68-st – 1 poisist 42-st ja 1 tüdrukut 189-st..
See uudis oli nii kergendus kui ka mure. Tundsin kergendust, et lõpuks kinnitasin süüdlast, kes vastutab mu tütre arengu pidurdamise eest, kuid olin mures selle pärast, mida neuroloogiliselt erinev olemine tema tuleviku jaoks tähendaks. Kuna personali leiud ei olnud meditsiiniline diagnoos, soovitasid nad meil edasiseks hindamiseks Emmy lastearstiga ühendust võtta. See oli hea nõuanne, kuid tol hetkel ei vajanud ma ilmateadustajat, kes ütleks, et vihma sajab.
Töötajad tundusid olevat mõnevõrra üllatunud, kui mu esmane reaktsioon oli kuuldav kergendus. Tundus, nagu oleksid nad oodanud, et ma konverentsiruumis murdun ja nutan. Alles hiljem, kui ma olin üksi kodus, tekkisid minu sees emotsioonid ja tundsin, et mind valdab viha, tungiv soov midagi ette võtta, paberimajanduse laviin. vaja Emmy registreerimiseks eelkooli, eripedagoogikamaailma žargooni ja akronüümide järgi: funktsionaalne jõudlus, kohalik haridusagentuur, IEP (individuaalne haridus programm).
Miks see minu tütrega juhtus? Kas see oli sellepärast, et ootasin peaaegu 40-aastaseks saamist? Lugesin, et "kõrgenenud vanemlik vanus" suurendas vanemate isadega sündinud laste autismiriski. Kas see oli pärilik? Sest ma ei suutnud mõelda ühelegi sarnase seisundiga pereliikmele. Mind valdas kaotustunne, justkui oleks varastatud tulevik, mida oma tütrele ette kujutasin.
Järk-järgult õpin, et vastused nendele küsimustele on üha vähem olulised, kuna nõustun Emmy diagnoosiga ja keskendun kogu toe pakkumisele, mida ta oma elukestval autismiteekonnal vajab.
Ma õpin, et kui teie laps on "spektris", nagu kõnepruugis öeldakse, siis olete temaga spektris, heade ja halbade päevade, edusammude ja tagasilöökide, rõõmu ja pettumuse spektris.
Õpin hindama seda, mis teeb mu tütre ainulaadseks – sõna, mis on teda sünnist saati järginud, kui ta sünnitusele jõudis tuba, millel on kaks omadust, mida me ei oodanud: kristallsinised silmad (mis on nüüd pähkelpruunid) ja lihav kuues sõrm tema vasakul käel (alates eemaldatud). Nagu need ootamatud tunnused, on autism veel üks Emmy tahk – mitte määrav.
Kui Emmyt peab miski määratlema, siis olgu selleks tema vanemate armastus, kes teevad lõpuks seda, mida peavad tegema kõik vanemad, kellel on lapsi nii väljaspool kui ka väljaspool spektrit: armastage last, kelle Jumal teile andis. Lõpuks on see sõna, mis on kõige olulisem: armastus.
Johnathon E. Briggs on suhtekorraldaja ja superkangelane (teise nimega Emarie isa), kes peab ajaveebi aadressil FatherhoodAtForty.net. Oma 11-aastase ajakirjanduskarjääri jooksul töötas ta ajakirjades The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun ja Chicago Tribune. Johnathon ja tema perekond elavad Chicago äärelinnas. Leiate ta ka aadressilt Facebook.
