Ooper enne, kui mu tütar kaotab kuulmise

click fraud protection

"Ta on poole enda kaotanud kuulmine sellest ajast, kui teda viimati testiti,” rääkis arst mulle.

"Kui kaua see oli?" Ma küsisin.

"Umbes kuus kuud tagasi."

Vaatasin oma tütart, kes sel hetkel end arstitooli kõveras ja oma pikkade mustade juustega oma nägu peitis.

"Mis juhtub pärast teda kaotab kuulmise?” Ma küsisin.

"Tal võib olla sisekõrvaimplantaat, kuid ainult ühte kõrva. Kuid ma pole kunagi näinud, et keegi kaotaks nii lühikese aja jooksul nii palju kuulmist. Ma ei näinud tema kõrva nii hästi, nii et võib-olla on vedelik mis põhjustab kuulmislangust. Ma kirjutan igaks juhuks välja mõned antibiootikumid. Sellega lahkus arst toast.

Viimaste kuude jooksul olime abikaasaga märganud, et mu tütre kuulmine näis halvenevat. Pidime pidevalt häält tõstma ja end kordama, et ta meid kuuleks. Rääkisime temaga teisest toast, oodates vastust, kuid meid ootas vaikus. Kui keegi meist teda otsima läks, mängis ta oma nukkudega, teadmata, et olime tema nime karjunud.

Selle loo esitas a Isalik lugeja. Loos avaldatud arvamused ei kajasta arvamusi

Isalik trükisena. Asjaolu, et me loo trükime, peegeldab aga veendumust, et see on huvitav ja väärt lugemine.

Meie televiisori helitugevus tõusis tasemelt 30 kuni 50-ni, mis on maksimum. Ja öösel, kui ma teda sisse tõmbasin, pidin oma huuled ta kõrvadele suruma, et ta kuuleks sõnu: "Ma armastan sind ja head ööd."

Vaatasin oma tütart arstitoolis. Tema sünnipäev oli järgmisel nädalal ja ta peaks saama 9 aastat vana. Ta tõstis pea ja ütles: „Miks saan iga kord siia tulles halbu uudiseid? Nüüd ei hakka ma kunagi kuulma linde laulmas ega midagi sellist."

Minu ja tema silmadesse hakkasid pisarad voolama.

Kükitasin maha. "Kui te kaotaksite oma kuulmise, siis mis on see üks asi, mida tahaksite kuulda?"

Ta ütles kõhklemata: "Ooper. Ma tahan ooperit kuulda."

Kõigist asjadest maailmas, mida ta oleks võinud öelda, oli see viimane asi, mida ma ootasin.

"Okei. Homme ostan meile ooperipiletid."

Kallistasin ja pigistasin ta väikest keha.

Arst naasis koos retseptiga. "Ma tahaksin, et ta tuleks järgmisel kuul tagasi, et teha uus kuulmistest, et näha, kas kõrvas on vedelikku, mis kuulmiskaotust põhjustab."

Võtsin retsepti välja, teades, et see ei olnud vedelik, mis mu tütre kuulmiskaotust põhjustas. Süüdlane on geneetiline haigus, mida nimetatakse Stickleri sündroomiks. Selle põhjuseks on geenide mutatsioon, mis piirab kollageeni moodustumist, mis takistab sidekudede arengut sellistes piirkondades nagu silmad, luud ja kõrvad.

Alates minu tütre sünnist on ta kandnud kuuldeaparaate, kuid mu naine ja mina eeldasime, et ta kaotab kuulmise alles hilisemas elus. Nimetage seda soovmõtlemiseks või rumalalt optimistlikuks olemiseks, aga ma lootsin, et seda päeva, mil mu tütar enam meie hääli ei kuule, ei tule kunagi.

Ma tahtsin nutta. Ma ausalt arvasin, et seal arstikabinetis kaotan selle ja saan emotsionaalse kokkuvarisemise, aga ma ei suutnud. Mu tütar sõltus minust. Ta otsis minult kindlustunnet ja lohutust.

Kuidas võtab vanem oma last vastu ja lohutab, kui ta saab kohutava diagnoosi, teades hästi, et väljaspool imet tuleb paratamatu?

Minu tütar sündis nii. See on tema elu 9-aastaselt. Tal on juba mitu silma- ja kõrvaoperatsiooni. Ta ei otsustanud kuulmis- ja nägemiskaotust kaotada. Ta ei tahtnud sündida füüsilise puudujäägiga, millega ta on päevast päeva elanud.

Ainus, millele suutsin mõelda, oli: "Me oleme võitlejad." Minul ja mu perel on usk ühte meist suuremasse. Usume, et see üks episood minu tütre elus on osa suuremast teekonnast, mille meie – mitte tema üksi – vastu peame, ja ma ütlesin talle sama palju.

Lohutada last, kes teab, et ta on ühesuunalisel teel täieliku kuulmislanguse poole, on valus. Nähes oma last raskete nutuga nutmas, teades isana, et sa ei saa midagi teha, on südantlõhestav.

Kui me koju suundusime, palus mu tütar, et ta jagaks oma ema ja õega uudist oma eelseisvast kuulmislangusest. Valusid pisarad.

Hiljem tmütsiõhtu, panin ta ja ta vanema õe magama. Mõni minut hiljem kuulsin nende toast kahinat ja läksin sisse ja leidsin, et mu vanim tütar kallistas väikest.

"Mis viga?" Ma küsisin.

"Tal oli a halb unenägu,” vastas mu vanim.

"Nägin unes, et sina ja ema rääkisid ja ma ei kuulnud sind," ütles noorim. "Ma ei taha kurdiks jääda. Ma tahan kuulda."

Õnneks kustus valgus, kuna mu huulte hammustas ja pisarad hakkasid tulema. Seekord peitsin oma näo tema juustesse. Suudlesin teda, teades, et on piiratud aeg, enne kui meie hääled pimedusse lähevad, mitte tagasi pöörduda. Magamistoa ust sulgedes palvetasin: „Palun, Jumal, anna meile veel üks päev. Ärge laske meie häältel kaduda."

Järgmisel päeval läksin Dorothy Chandleri paviljoni ja ostsin piletid Plácido Domingo tulevasse ooperisse "El Gato Montes".

Kuna ooper on mõne kuu pärast, saatsin külalisteteenistustele meili kahe sooviga: akohanemisseadmed, mis aitavad mu tütrel kuulda, ning võimalus näitlejatega kohtuda ja koos fotosid teha. Nädal hiljem nad vastasid sellele oleks adaptiivseid seadmeid ja et saaksime enne esinemist lava taha minna.

Minu ainus lootus on, et mu tütre kuulmine kestab nii kaua, et ta kuuleks muusikat ja hääli, mis toovad tema ellu nii palju rõõmu ja valgust.

Zachery Román on Los Angeleses asuv kõnekirjutaja ja vabakutseline ajakirjanik. Ta on kahe tütre isa ja talle meeldib oma naise meelehärmiks duši all ooperit laulda.

Tarik El-Abourist saab esimene autismiga professionaalne pesapallimängija

Tarik El-Abourist saab esimene autismiga professionaalne pesapallimängijaAutismErivajadustega

Väikeliigamängija Tarik El-Abour on seisnud silmitsi omajagu väljakutsetega a tõusev pesapallitäht autismiga. Kuid pärast lepingu sõlmimist Kansas City Royalsiga on temast esimene autistlik profess...

Loe rohkem
Isa nõuanded: kuidas valmistuda Downi sündroomiga beebi jaoks

Isa nõuanded: kuidas valmistuda Downi sündroomiga beebi jaoksVulvaDowni SündroomErivajadustegaMähe VahetusKüsige Vanaisa Käest

Tere isa,Mu naine ja mina tervitasime just maailmale beebitüdrukut! Olen ülitugev ja tahan olla kaasatud isa, kuid esimesel kuul, kui ta on kodus, pole ma mähkmeid vahetanud. Probleem on selles, et...

Loe rohkem
Autism ja selle määratlused: Echolaliast lootuseni

Autism ja selle määratlused: Echolaliast lootuseniAutismErivajadustegaIsa HääledNeurodiversiteedi Keskus: AutismAutismi Spektri Häire

"Nad ütlevad, et tal on autism."Ma ei käinud oma naisega lastearsti vastuvõtul kaasas. Ma olin võtnud paar haiguspäeva mitte liiga kaua aega varem ja ma ei arvanud, et oleks mõistlik veel võtta. Mä...

Loe rohkem