Viime aikoihin asti vaimoni Hannah ja minä olimme aivan varmoja, että emme saa yhteistä lasta.
Vuosia sitten useat asiantuntijat olivat kertoneet hänelle, että mahdollisuutemme saada vauva on enintään 10 prosenttia. Se sopi meille hyvin – minulla on ihana poika, Drake, edellisestä avioliitosta, ja unelmoimme uudesta tulevaisuudesta, täynnä matkailuautoa ja matkustaessamme ympäri maata kolmen hengen pienenä perheenä.
Sitten viime syksynä saimme yllättäviä, mutta upeita uutisia – Hanna oli raskaana.
Nuo yhdeksän kuukautta kuluivat siivillä, ja ennen kuin huomasimmekaan, oli toukokuu 2020 ja toivotimme potkivan ja huutavan poikamme Paynen tervetulleeksi maailmaan. Vaikka oli outoa saada lapsi syntymään maailmanlaajuisen pandemian aikana, ensimmäiset tunnit hänen kanssaan olivat yksinkertaisesti maagisia. Tietenkin käyt läpi miljoonia tunteita aina kun tapaat vauvasi ensimmäistä kertaa. Sairaanhoitajat olivat hämmästyneitä hänen voimakkuudestaan, ja me kaikki itkimme ilonkyyneliä Draken kanssa FaceTimessa, joka auttoi valitsemaan Paynen toisen nimen. Kun Paynen oli aika käydä rutiininomaisessa vastasyntyneen seulontatestissä, meillä oli vain lepääminen ja vihdoin kotiinlähtö yhdessä.
Tämän tarinan lähetti a Isällinen lukija. Tarinassa esitetyt mielipiteet eivät välttämättä heijasta Fatherlyn mielipiteitä julkaisuna. Se, että painamme tarinaa, kuvastaa kuitenkin uskoa, että se on mielenkiintoinen ja arvokas luettava.
Viisi päivää myöhemmin olin töissä maatilallamme, kun Hannah soitti minulle. Hysteerisenä, hän sanoi, että Paynen lastenlääkäri oli soittanut, koska jotain palasi epänormaaliksi hänen vastasyntyneen seulontatestissä - jotain hänen lihaksissaan ja jotain geneettistä. Hän teki positiivisen testin spinaalinen lihasatrofiatai SMA. Lääkäri kielsi meitä olemaan Googlettamatta mitään, mutta tietysti teimme. Hannah ja minä sukelsimme suoraan tutkimukseen ja opimme tilastoja, jotka löivät meidät suolistoon tavalla, jota emme ole koskaan tunteneet.
Kukaan ei tiedä miten reagoida, kun saat tällaisia uutisia. Tunsin itseni avuttomaksi. Haluat aina tehdä parhaansa lastesi hyväksi, ja isänä on erittäin vaikea hyväksyä elämää muuttava tilanne, jonka haluat niin kovasti korjata, mutta jota et voi.
SMA on harvinainen, etenevä hermo-lihassairaus ja se on yleisin synnynnäisten imeväiskuolemien syy. Kaatoimme elinajanodotelukuja: Vauvojen kanssa SMA tyyppi 1 heillä on 90 prosentin mahdollisuus tuulettaa pysyvästi tai kuolee ennen toista syntymäpäiväänsä. Aluksi oletimme, että lääkärit olivat väärässä. Payne katsoi ja liikkui hyvin. Mutta mitä enemmän tutkimme ja saimme selville, että vauvat voivat kokea peruuttamattomia lihasvaurioita ennen oireiden ilmaantumista, todellisuus upposi.
Hannah ja minä tiesimme, että suruun tai epätoivoon keskittyminen ei auttaisi meitä. SMA on hoidettavissa oleva sairaus – ja päätimme olla motivoituneita tästä tieteellisestä kehityksestä. SMA: n voittaminen oli nyt tavoitteemme.
Huolimatta sitoutumisestani pysyä sitkeänä, en voinut olla välittämättä siitä, mitä kertoisin pojalleni. Drake oli ainoa lapsi 10 vuotta, ja oli vaikeaa hyväksyä, että hänestä tulee isoveli. Kaikki muuttui heti, kun Drake piti Paynea ensimmäisen kerran. He viettävät noin tunnin päivässä vain hymyillen toisilleen. Heistä tuli elämän parhaita ystäviä – Drake kutsuu Paynea nyt "vauvakseen". Kuinka kerrot pojallesi, että hänen uusi paras ystävänsä on erilainen tai sairas, vaikka hän näyttää olevan kunnossa? Sanoin hänelle, että jotain oli vialla ja meidän piti olla vahvoja; meidän on voitettava tämä Paynen ja perheemme vuoksi. Toivon, että kenenkään isän ei tarvitse kokea keskustelua, jonka kävin poikani kanssa.
Päätavoitteemme oli löytää kuinka auttaa Paynea ja antaa hänelle mahdollisimman korkea elämänlaatu. Onneksi on nyt kolme SMA-hoitovaihtoehtoa, jotka Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto on hyväksynyt. Päätimme kertaluonteisen hoidon ja lähdimme liikkeelle. Puhuimme hänen lääketieteellisen tiiminsä kanssa päivittäin, ja he tekivät aina parhaansa vastatakseen kaikkiin kysymyksiimme. Heidän myötätuntonsa lastenlääketiedettä ja Paynen hoitoa kohtaan helpotti huolemme hieman joka päivä. Heidän hämmästyttävä tiimityönsä ja omistautumisensa auttoivat vähentämään elämää muuttavan diagnoosin aiheuttamaa tuskaa.
Muistan aina Paynen hoitopäivän. Saimme vihdoin vastaukset, saimme vihdoin taas hengittää ja vihdoin juhlimme hänen syntymäänsä ja kaikkea, mitä hänellä oli tulevaisuutta varten. Pojallamme olisi nyt mahdollisuus tappelua.
Nykyään Payne on rocktähti ja vahvistuu päivä päivältä. Hänestä on tullut viime viikkoina liikkuva, tynnyri pyörii huoneen poikki joka kerta, kun lasket hänet alas, ja vetää itsensä ylös lattiasta nukkujakeinunsa pohjalla. Hän ei voi lakata katsomasta vanhemman veljensä jokaista liikettä. Nämä virstanpylväät eivät ehkä vaikuta paljolta, mutta juhlimme jokaista.
Huomaan ajattelevani sitä, mitä Paynen lääkäri kerran sanoi minulle: "SMA-lapset ovat taistelijoita, joten me taistelemme." Pelkästään nämä sanat antavat minulle suurta toivoa Paynen tulevaisuudesta. Jonakin päivänä voisin pelata saalista molempien poikani kanssa tai he voisivat auttaa meitä maatilalla. Hänen olemassaolonsa on ihme. Hannahin yllätysraskaus oli lopulta ollut erittäin helppo – teki Paynen diagnoosista vieläkin järkyttävämmän. Minusta tuntuu, että yksinkertainen kantapään pisto muutti elämämme suunnan.
Vaikka Missouri tarkistaa jokaisen vastasyntyneen SMA: n syntymän yhteydessä, 17 osavaltiota ei tee sitä. Meidän on tehtävä paremmin lapsillemme. Jos olet uusi vanhempi tai pian oleva vanhempi, älä pelkää kysyä vauvaasi koskevia kysymyksiä. Katso, onko osavaltiossasi vastasyntyneiden seulonta. Ota a geneettinen testi. SMA: n varhainen tietäminen ja hoitosuunnitelma on tärkeintä. Opi SMA: n merkit ja oireet. Kerro hoitotiimille, kuinka paljon he merkitsevät sinulle. Keskity siihen, mitä voit hallita – toimintaasi, reaktioihin ja asenteeseen. Ja lopuksi, ole lapsesi johtaja ja pysy positiivisena. Se voi olla tarttuvaa kaikille muille.
Jim Weaver on kahden lapsen isä, joka asuu Trentonissa, Missourissa. Vapaa-ajallaan hän viettää mielellään aikaa perheensä kanssa ja työskentelee perheen tilalla. Hän on vahva SMA- ja harvinaisten sairauksien perheiden puolestapuhuja kaikkialla, ja rakastaa jakaa päivityksiä Paynen edistymisestä perheen Facebook-sivulla, SMA Payne Gang.
