Leikkikentällä 2-vuotiaiden kaksostyttöjeni kanssa lämpimänä kevätaamuna. Taivas on selkeä ja pilvetön. Tytöt ovat löytäneet lätäkön, ja Clementine on pudonnut sen keskelle aiheuttaen hälyttävää naurua sisarensa Penelopen taholta, joka seurasi nopeasti perässä. He ovat epäilemättä siskoja, ja nykyään he toimivat samoin.
Mutta ne ovat erilaisia. Se, miten mikä tahansa sisarusjoukko on erilainen, kyllä. Mutta myös enemmän. Penelope on rutiininomaisesti tekemisissä muiden taaperoiden kanssa. Clementine puolestaan haluaa olla yksin, kun hän on lähellä muita. Hän pyrkii myös välttämään suoraa katsekontaktia. Tämä johtuu siitä, että Clementine, vaimoni ja minä äskettäin opimme, on autistinen.
Clementine diagnosoitiin virallisesti autismi 21 kuukauden iässä. Tarkemmin sanottuna hänellä diagnosoitiin "lievä autismi". Vaimoni ja minä emme ole varmoja, onko hänen diagnoosinsa elämää muuttava sairaus vai eikö sillä ole vaikutusta ollenkaan. Jos se olisi muutama vuosi sitten, meille kerrottiin, että Clementine olisi diagnosoitu
Kun kuulimme Clementinen diagnoosin ensimmäistä kertaa, vaimoni ja minä reagoimme hyvin erilaisiin reaktioihin. Hän puhkesi heti itkemään. Hän itki päiviä. Ja hän on edelleen suremassa "täydellistä elämää", jonka kuvittelimme lapsillemme. Tunnereaktioni ei ollut niin välitön.
Minun piti ensin kontekstualisoida Clemmyn diagnoosi. Vietin elämäni ensimmäiset 30 vuotta kamppaillen voittaakseni useita ahdistusta häiriöt. Vastoin kaikkia odotuksia, myös omiani, olen nyt kokenut oikeudenkäyntilakimies ja standup-koomikko. Vaimoni on vieläkin enemmän arvoitus: kliininen psykologi kaksisuuntainen mielialahäiriö. Hän esittelee tämän hilpeänä, iloisena hahmona, mutta tosiasia on, että hän on kroonisesti itsetuhoinen ja kamppailee päivittäin päästäkseen ylös sängystä. Jos "lievä autismi" osoittautuu Clemmyn kannettavaksi ristiksi, se ei ole sen pelottavampaa, ajattelin, kuin vaimoni ja minä olemme jo voineet.
Vaimoni suurin pelko on, että Clementinea pilkataan ja kiusataan armottomasti koko hänen lapsuutensa ajan. Mutta olen enemmän huolissani siitä, että Clementine tuntee itsensä huonommaksi kuin Penelope,
Mutta en todellakaan ole ilman huoltani. Vaimoni suurin pelko on, että Clementinea pilkataan armottomasti ja kiusattu koko lapsuutensa ajan. Mutta olen enemmän huolissani siitä, että Clementine tuntee olonsa huonommaksi kuin Penelope, mikä tosin kumpuaa omasta kokemuksestani kaksosena. Menimme veljeni kanssa päiväkotiin syksyllä 1983. Useimmille lapsille päiväkoti oli puoli päivää, mutta minulle kokonainen päivä. Muistan elävästi ensimmäisen koulupäivän: en muista odottavani bussia tai sanoneen hyvästit äidilleni, mutta voin silti kuvitella veljeni menevän kotiin keskipäivällä.
Ennen päiväkotia teimme "pääsykokeen" havaitaksemme mahdolliset oppimisongelmat. Ilmeisen alhaisten pistemääräni kokeen osassa koulu ehdotti, että käytän päiväkoti iltapäivisin osallistumalla KEEP-ohjelmaan. En muista paljoakaan siitä, mitä teimme KEEPissä. Se, mikä on ilmeisesti jäänyt mieleeni, on se, että se erotti minut "erilaisena" - jopa omasta veljestäni. Toivoin, että tyttärelleni kävisi toisin.
Lastenlääkärimme ilmaisi ensimmäisen kerran huolensa autismista Clementinen 12 kuukauden hyvinvointitarkastuksessa. Ilman meidän yllytystä hän käytti sanaa "itsehillitsevä” kuvaamaan tapaa, jolla Clementine rauhoitteli itseään ajoittain vierailun aikana. Vaimoni tajusi heti, mitä lastenlääkäri ehdotti, ja hajosi paikan päällä. Meillä oli jo omat epäilymme, mutta ajattelimme, että se oli liian ennenaikaista, jotta lääkäri soitti hälytystä. Autismin diagnosointiin erikoistuneet ammattilaiset eivät edes yritä tehdä varmaa diagnoosia ennen 18 kuukauden ikää. Itsestimmaaminen on autismiin liittyvä käyttäytymisominaisuus, mutta se kuuluu myös "normaaliin" pikkulasten käyttäytymiseen. Kun kohtasin lastenlääkärin tämän ajatuksen kanssa, hän hylkäsi ja pyysi anteeksi tarpeettoman ahdistuksen aiheuttamista.
Se ei tietenkään olisi pistely niin paljon, jos se ei olisi ollut jotain, jota olisimme jo pohtineet. Jo ennen kuin tyttömme ehtivät ryömiä, huomasin jyrkän kontrastin katsekontaktin laadun välillä Penelopen ja Clementinen välillä. Penny on aina osoittanut enemmän kiinnostusta ihmisiin, ja hän on osoittanut erityisen intensiivistä ja pitkäkestoista katsekontaktia. Toisaalta Clementine on aina ollut enemmän kiinnostunut asioista. Kun Penny tutki kasvojeni ääriviivoja, Clementine vietti 30 minuuttia leikkimällä pienellä tunnisteella, joka oli kiinnitetty heidän lattiakännyriinsä. Penelope leikkii säännöllisesti naapurin tyttären kanssa, joka on muutama kuukausi vanhempi. Clementine haluaa selvästi olla tekemisissä heidän kanssaan, mutta jokin pidättelee häntä. Kaikista näistä havainnoista huolimatta vaimoni ja minä oletimme, että Penelopen ja Clementinen välinen kontrasti johtui persoonasta. Vitsimme jopa, että Penelope oli isänsä kaltainen koomikko ja että Clementine oli misantrooppi, kuten hänen äitinsä.
Hyvinvointivierailun jälkeisinä viikkoina vaimoni ja minä olimme enemmän huolissamme Clementinen fyysisestä kehityksestä. Vaikka Penny alkoi kävellä 10 kuukauden ikäisenä, Clementine oli edelleen vaikeuksia istua. Hänet hyväksyttiin fysioterapiaan, mutta meillä oli vaikeuksia saada yhteyttä sopivaan terapeuttiin. Ainoa taloomme ilmestynyt terapeutti oli allerginen kissoille, eikä edes ylittänyt kynnystä. Clementine aloitti lopulta kävelemisen 16 kuukauden ikäisenä, reilusti normaalin alueen sisällä. Kaiken sen stressin jälkeen oli paljon melua tyhjästä.
Mutta juuri kun olimme tulossa ilmaan, oli Clementinen 18 kuukauden kuntotarkastuksen aika. Sovimme tämän tapaamisen eri lastenlääkärin kanssa kokeilemaan uusia silmiä. Emme aikoneet keskustella autismista, mutta se ilmeni, kun ilmaisimme huolemme Clementinen taudista puheen kehitys. 18 kuukauden iässä taaperon tulisi kyetä sanomaan useita (yksittäisiä) sanoja, sanoa ja/tai pudistaa päätään "ei" ja osoittaa jollekin, mitä hän haluaa. Clementine ei täyttänyt mitään näistä vähäisistä odotuksista.
Vaikka vaimoni ja minä molemmat menimme arviointiin odottaen diagnoosia, se oli silti hämmentävää, kun se tuli viralliseksi
Lastenlääkäri lähetti lähetteen Clementinen arvioimiseksi varhaisen puuttumisen ohjelmia varten, mukaan lukien autismin arviointi. Muutaman viikon kuluessa Clementine hyväksyttiin palveluihin Early Intervention kautta, mukaan lukien puheterapia, toimintaterapia, erityisopetus ja autismin arviointi. Diagnoosin saamiseen mennessä hän oli saanut viikoittaista kotihoitoa yli kuukauden ajan.
Kotimme psykologi arvioi Clementinen. Hän istui lattialla psykologia päin. Hän asetti muotolajittelijan hänen jalkoihinsa ja kehotti häntä asettamaan esineet siihen. Kuitenkin joka kerta kun hän yritti työntää esineen reikään, hän tukki sen käsillään. "Normaali" lapsi, hän sanoi, katsoo lopulta arvioijaan kommunikaatiomuotona. Clementine kuitenkin keskittyi esineisiin yrittäen toistuvasti liikuttaa niitä voimalla. Hän jopa esti häntä poistumasta olohuoneesta, eikä hän silti pystynyt tarjoamaan merkittävää katsekontaktia. Hän osoitti koko kokeen ajan rajallisia eleitä, heikkoja matkimistaitoja, ei käyttänyt toiminnallista ilmaisukieltä ja hänellä oli jopa vaikeuksia vastata nimeensä. Valoisa puoli on se, että Clementine ei osoittanut itsekuria kokeen aikana.
Vaikka vaimoni ja minä molemmat menimme arviointiin odottaen diagnoosia, se oli silti hämmentävää, kun se tuli viralliseksi. Vaimoni yritti pidätellä kyyneleitään, mutta oli jälleen järkyttynyt. Hän ei ehkä ollut yllättynyt diagnoosista, mutta hän ei ollut vielä valmis hyväksymään sitä.
Välittömästi arvioinnin jälkeen psykologi otti aikaa puhuakseen elefantille huoneessa: "Teimmekö vanhempana jotain väärin?" Hänen vastauksensa oli lyhyesti sanottuna ei. Lääkärin mukaan syy on todennäköisesti geneettinen, eikä sillä ole mitään tekemistä vanhemmuutta koskevien päätösten kanssa, joita olemme tehneet tähän mennessä. Tietysti on luonnollista katsoa taaksepäin ja arvailla tiettyjä käytäntöjä tai valintoja, jotka on tehty matkan varrella.
Onneksi vaimollani ja minulla on konkreettisia todisteita siitä, että ympäristötekijät eivät aiheuttaneet Clementinen autismia. Meillä oli tosielämän kaksoistutkimus. Penelope altistui samoille ympäristötekijöille, eikä hänellä ole merkkejä autismista.
Olen myös huolissani Penelopesta. Sain diagnoosin jälkeen tietää, että arviolta seitsemän miljoonaa "tyypillisesti kehittyvää" amerikkalaista lapset, joilla on vammaisia sisaruksia, kohtaavat monia samoja haasteita – ja iloja – kuin heidänkin vanhemmat
Vanhemmat odottavat kaksosilta erilaisia. Mutta kuinka erilaista et koskaan kuvittelekaan. Nyt on selvää, kuinka erilaista heidän kasvunsa on. Penelope on kehittynyt edelläkävijänä ja menestyy edelleen monilla alueilla. Eräänä päivänä hän aloitti aakkosten räjähtämisen ylittäessään esteradan. Se oli hämmästyttävää, ja silti Tunsin syyllisyyttä kiitosta hänen menestyksestään. Joskus on vaikea innostua Pennyn saavutuksista tuntematta syyllisyyttä Clementinen rajoituksista. Emme halua, että Clementine tuntee pahaa omista kyvyistään, emmekä kuitenkaan halua, että Penelope tuntee olevansa laiminlyöty vaimentamalla jännitystämme.
Olen myös huolissani Penelopesta. Sain diagnoosin jälkeen tietää, että arviolta seitsemän miljoonaa "tyypillisesti kehittyvää" amerikkalaista lapset, joilla on vammaisia sisaruksia, kohtaavat monia samoja haasteita – ja iloja – kuin heidänkin vanhemmat. Mutta he kohtaavat myös sarjan muita ongelmia. Jotkut esimerkiksi paheksuvat sisarustensa heille varhaisessa iässä asettamia vaatimuksia; monet tuntevat olevansa usein ylikuormitettujen vanhempiensa laiminlyötyjä.
Olemme jo tunteneet joutuvamme tähän ansaan. Tuntuu mahdottomalta olla tekemättä. Vaikka olimme tietoisia näistä mahdollisista ongelmista, vaimoni ja minä siirsimme välittömästi emotionaaliset voimavaramme Clementinen suuntaan. Tämä tarkoitti sitä, että alettiin tahattomasti kiinnittää vähemmän huomiota hänen kaksoissisarukseensa. Ennen diagnoosia aamurutiini tyttöjen kanssa sisälsi tyypillisesti noin tunnin television katselun tai kuinka kauan kestikin saada suunta kuntoon. Nyt kaikki riippuu siitä, kumpi vauva herää ensin. Jos se on vain minä ja Penny, se on normaalia (Pipsa Possu, Sesame Street, Sisältä ulos, Moana, jne). Kuitenkin, jos Clementine on varhainen lintu, luokka on istunnossa. Minua painostetaan välttämään televisiota hinnalla millä hyvänsä ja ottamaan hänet mukaan sosiaalisiin peleihin ja aktiviteetteihin.
Se on hieman ylivoimaista. Onneksi meillä on apua Clementinelle. New Yorkin Early Intervention -ohjelman kautta hänellä on nyt oikeus saada jopa 20 tuntia viikossa terapiaa ja opetusta. Lisäksi ohjaajat eivät ole vain auttamassa Clementineä. Suuri osa heidän työstään on opettaa vaimoni ja minä työskentelemään autistisen lapsen kanssa ja kouluttamaan sitä. Tutkimukset osoittavat, että varhainen intensiivinen käyttäytymisinterventio parantaa oppimista, kommunikaatiota ja sosiaalisia taitoja pienillä lapsilla, joilla on autismikirjon häiriö. On jopa mahdollista, että Clementine karkaa joitakin oireita ajan myötä ja on oireeton, kun hän tulee päiväkotiin. Vaikka olen huolissani tulevasta tiestä, olen optimistinen hänen tulevaisuutensa suhteen.
Vaikka olen huolissani tulevasta tiestä, olen optimistinen hänen tulevaisuutensa suhteen.
Silti kestää jonkin aikaa, ennen kuin kohtelen tyttöjäni eri tavalla. Toissapäivänä vaimoni ja minä leikimme tyttöjen kanssa ulkoterassillamme. Penelope ja Clementine piirtelivät liidulla, mistä he molemmat todella nauttivat. Olimme olleet siellä reilun tunnin, kun Penelope yhtäkkiä kyllästyi ja halusi mennä sisälle. Hän lähti. Muutamaa minuuttia myöhemmin kysyin Clementineltä, halusiko hän mennä sisälle, mikä ei vastannut lainkaan. Hän jatkoi vain piirtämistä ilman huolta maailmassa. Lopulta oli illallisen aika, ja kerroin Clementinelle, että meidän piti palata sisälle. Jälleen kerran hän vain jatkoi piirtämistä. Päätin palata sisään ja odottaa oven vieressä odottaen, että Clementine seuraa minua. Jos se olisi Penny, hän olisi ryntänyt perässäni. Clementine kuitenkin jätti minut huomiotta.
Sitten se napsahti: Clementine ei ole kuten useimmat lapset. Vaikka en ole aivan varma, mitä se tarkoittaa, tunnen tyttäreni; ja tiedän, että hän nauttii yksinäisyydestä. En voi vetää häntä sisään, mutta ehkä voin pakottaa hänet pelkällä läsnäolollani. Joten menin takaisin ulos. Clementine hymyili korvasta korvaan ja kiipesi syliini. Hän viipyi hetken ja tarttui nenaani. Nauroimme molemmat ääneen. Hetkeä myöhemmin hän pudotti liitunsa ja käveli takaisin sisään katsomatta edes takaisin minuun.
"Ehkä tämä on sitä, millaista on saada autistinen lapsi", ajattelin. Sitten, ensimmäistä kertaa diagnoosin jälkeen, murtuin. En usko, että se oli surun kyyneleitä. Se johtui siitä ilosta, että opin ymmärtämään tytärtäni.
