Tämä tarina on tuotettu yhteistyössä Northwestern Mutual Foundation, joka on sitoutunut nopeuttamaan parannuskeinojen etsintää lapsuuden syöpään ja tukemaan hoitoa saavia perheitä ja myöhäisvaikutuksista kärsiviä perheitä.
Kun lapsella diagnosoidaan syöpä, hänen lapsuutensa muuttuu sekunnin murto-osassa, kun hänen hoidosta tulee ykkönen. Heidän luokkatoverinsa, serkkunsa ja naapuruston lapsensa saavat jatkaa jalkapallon pelaamista sunnuntaisin ja mennä rannalle isovanhemmat ja yöpymisen jälkeen nämä lasten päivät ovat yhtäkkiä täynnä lääkärikäyntejä, testejä ja terapiat; he joutuvat usein viettämään enemmän öitä sairaalasängyssä kuin omassa. Niin nopean muutoksen kokeminen voi järkyttää ja pelotella lapsia, etenkin niitä, jotka ovat liian nuoria ymmärtämään täysin, mitä heille tapahtuu.
Mutta lapsuuden syöpä vaikuttaa enemmän kuin vain potilaaseen. Tämä diagnoosi on yksi järkyttävimmistä asioista, jonka vanhempi voi koskaan kuulla, ja sitä seuraava matka koskettaa koko perhettä – erityisesti sisaruksia, mutta myös isovanhempia, sediä ja tätejä, serkkuja ja läheisiä ystävät. Vanhemmille lapsen hoidon tukemiseen liittyvä logistiikka voi olla tarpeeksi raskasta, mutta emotionaalinen verotus lapsuuden syöpä valtaa heidät, heidän muut lapsensa ja lähimmät valtava.
Kansallisen syöpäinstituutin mukaan lähes 16 000 yhdysvaltalaista perhettä joka vuosi heidän maailmansa käännetään ylösalaisin tällä tavalla, kun heidän lapsensa diagnosoidaan syöpään. Tämä tarkoittaa, että joka päivä useat tuhannet vanhemmat valtakunnallisesti pyrkivät olemaan parhaita isiä ja äitejä samalla kun he navigoivat tällä uudella ja tuntemattomalla alueella. Ensimmäistä kertaa lapsuuden syövän kohtaamisen jälkeen he eivät aina tiedä, kuinka parhaiten tukea lastaan ja samalla antaa heidän olla vain lapsi. Samaan aikaan sukulaiset ja ystävät eivät aina tiedä, kuinka parhaiten auttaa näitä perheitä.
Tällaisten vaikeiden olosuhteiden edessä on hyvä saada ohjausta asiantuntijoilta ja vanhemmilta, jotka ovat käyneet tämän läpi aiemmin. Vaikka jokainen perhe ja tilanne on ainutlaatuinen, tämä kollektiivinen viisaus voi antaa vanhemmille mahdollisuuden käsitellä vaikeita asioita ja jatkaa muiden tuella upeiden lasten kasvattamista. Kukaan ei sano, että tämä matka on helppo, koska se ei ole, mutta tämä opastus voi auttaa lapsisyövästä kärsiviä löytämään toivoa ja ymmärtämään, että he eivät ole yksin tässä taistelussa.
Totuuden kertominen lapsille
Alkudiagnoosin kuuleminen on usein järkyttävää, aina ylivoimaista ja varmasti tuhoisaa vanhemmille. Ja aivan kun he yrittävät selvittää omia tunteitaan ja pohtia seuraavia vaiheita, he ihmettelevät: Miten ihmeessä selitän tämän lapselleni?
Tätä keskustelua on vaikea käydä - ja se voi olla houkuttelevaa välttää tai sokeritakki suojellakseen lasta pelottavalta todellisuudelta - asiantuntijat ja vanhemmat korostavat, että on tärkeää puhua avoimesti ja rehellisesti lasten kanssa heidän syövästään, hoidoistaan ja heidän elämästään. muuttaa. Tietenkin lapsen ikä ja kyky ymmärtää sanelee kuinka paljon yksityiskohtia jaetaan. Siitä huolimatta vanhempien tulee aina yrittää tarjota oikeaa tietoa ja vastata kysymyksiin rehellisesti ja rauhallisesti, kun kaiken ikäiset lapset ottavat vihjeitä vanhempiensa äänensävystä ja kasvoista ilmaisuja.
"Ensimmäisen kerran, kun Rafael sai syövän, hän oli 3 vuoden ja 8 kuukauden ikäinen, joten selitin hänelle, että hän oli sairas ja että lääke auttaa häntä." sanoo Irma Moreno, jonka pojalla diagnosoitiin akuutti lymfoblastinen leukemia vuonna 2012, sitten luusyöpä vuonna 2016 ja leukemia toisen kerran vuonna 2012. 2017. "Kerroin aina Rafaelille totuuden ja vastaisin hänen kysymyksiinsä mahdollisimman hyvin."
Koska Rafael oli niin nuori, kun hän sai ensimmäisen kerran syövän, Moreno sanoo, ettei hän ollut tuolloin mukana hoitopäätöksissä. "Mutta kun hän uusiutui 7- ja sitten 8-vuotiaana, hän kysyi kaikesta terveytensä ja lääkkeistään", hän huomauttaa. "Nyt Rafael kysyy lääkäriltään mitä tahansa tietoa, jonka hän haluaa tietää, ja minä olen hyvä, että hän tietää kaiken. Uskon, että lasten on erittäin voimaannuttavaa tietää hoidostaan, koska se auttaa heitä ymmärtämään tilansa. Muuten he tuntevat olonsa hyvin uteliaiksi ja peloissaan."
Vanhemmille, joilla on vaikeuksia puhua lastensa kanssa taudista tai mahdollisista seurauksista, Moreno suosittelee sertifioidun lastenelämän asiantuntijan ottamista mukaan. Nämä ovat terveydenhuollon tarjoajia, jotka on koulutettu auttamaan perheitä selviytymään sairauksien vaikutuksista. Psykologit, sosiaalityöntekijät ja jopa lasten lääkärit ja sairaanhoitajat voivat myös auttaa vaikeissa keskusteluissa.
Se vaatii kylän: 3 asiaa, joita sukulaisten ja ystävien tulee tehdä auttaakseen
Joskus on vaikeampaa tietää, mitä tehdä, kun ystävän tai sukulaisen lapsella on syöpä, kuin jos kokee sen itse. Tässä on joitain paikkoja aloittaa.
- Auta lasta elämään mahdollisimman normaalia elämää. Keskustele vanhempien kanssa leikitreffeistä, jotka saavat heidät rentoutumaan (käsidesi ja muiden lääkinnällisten valmisteiden ansiosta). Kutsu lapset vanhempiensa kautta sosiaalisiin kokoontumisiin ja naapurustotilaisuuksiin samalla kun autat heitä pääsemään perille ja löytämään turvallisen paikan pitää hauskaa.
- Apua varainhankinnassa. Syöpä on taloudellinen taakka. Pyydä ensin lupa ja ota sitten yhteyttä ystäviin ja muihin perustaaksesi varoja koskevan sivun, joka auttaa maksamaan kaikkea päivittäistavaroista syöpähoitoihin.
- Ota yhteyttä niin usein kuin voit. Lähetä sähköpostia, lähetä tekstiviesti, soita, tule heidän kotiinsa ostamaan elintarvikkeita – mitä tahansa teetkin, kerro heille, että olet siellä, äläkä kerro sinusta.
Muiden avun pyytäminen
Vanhemmat, jotka kasvattavat syöpään sairastuneita lapsia, voivat tuntea itsensä yksinäisiksi. Tämä on seurausta heidän kohonneesta tilastaan (kun lapsella on parantumaton sairaus, jokainen hetki tulee arvokkaaksi) sekä hänelle uusiin tehtäviin sukeltamisesta aiheutuvasta stressistä. Lääkärien käynnit, hoitokerrat ja sairaalassaolot kuluttavat aikaa ja energiaa, puhumattakaan tuntikausien tutkimisesta ja kipeästä päätöksenteosta.
Tästä syystä vanhemmille on niin arvokasta rakentaa vankka tukiverkosto. Kansallisen syöpäinstituutin tutkimus osoittaa, että avun saaminen muilta – sekä logistiikka- että emotionaaliset tarpeet — vahvistaa ja rohkaisee vanhempien lisäksi myös syöpää sairastavaa lasta ja heidän sisarukset.
Aluksi useimpien vanhempien on vaikea pyytää apua – se voi olla hankalaa, on vaikea keksiä, mitä pyytää, ja itse pyytäminen vie aikaa. Mutta se on ratkaisevan tärkeää: Säännöllinen, avoin ja rehellinen kommunikointi ystävien, sukulaisten, naapureiden ja muiden piirissä olevien kanssa voi lievittää stressiä, surua ja liiallista venytystä. Sen lisäksi, että lapset pidetään ajan tasalla lapsen edistymisestä, jatkuva viestintä antaa perheen ulkopuolisille ideoita siitä, miten he voivat auttaa. se on tekemällä aterioita perheelle, kuljettamalla muita lapsia heidän harrastuksiinsa, osallistumalla pihatöihin, ruokaostoksille tai jopa vain lainaamalla korva.
"Tukeni tällä matkalla on ollut perheeni, vaikka he asuvat Texasissa", sanoo Moreno, joka asuu lähellä Omahaa Nebraskassa. "Sairaalan lääkärit ja sairaanhoitajat ja lasten elämän [asiantuntijat] ovat myös erittäin tukevia. Uskon, että sairaalan henkilökunta todella yrittää ymmärtää tarpeitamme mahdollisimman paljon auttaakseen meitä."
Asiantuntijat suosittelevat myös liittymistä tukiryhmään joko henkilökohtaisesti tai verkossa ja yhteydenpitoa muihin syöpää sairastavien lasten vanhempiin. On todennäköisesti hyötyä terapeutin tai muun mielenterveysalan ammattilaisen näkemisestä, joka voi auttaa käsittelemään monimutkaisia tunteita; tämä voisi olla hyvä vaihtoehto myös muille lapsille.
Aivan kuten vanhemmat pärjäävät paremmin tukijärjestelmällä, niin myös syöpään sairastunut lapsi. "Rafael oli yhteydessä ystäviin sairaalassa, enimmäkseen hoidossa oleviin lapsiin", Moreno sanoo. "Uskon, että sairaalassa olevat lapset ymmärtävät toisiaan erittäin hyvin, koska he tietävät, millaista on käydä läpi vaikeita asioita."
Normaalin löytäminen surrealistisessa ajassa
Heti kun vanhempi saa lapsuuden syöpädiagnoosin, kaikki muuttuu. Aikataulut ja rutiinit ovat sekaisin, stressi kiihtyy, tunteet keinuvat, talous voi olla kireällä ja perheen toiminta ja seurustelu voivat olla rajoittuneita lapsen heikentyneen immuunijärjestelmän vuoksi.
"Me perheenä emme voineet mennä juhliin tai kirkkoon, kun Rafaelin immuunijärjestelmä oli alhainen", Moreno sanoo. "Yksi vaikeimmista asioista hänelle oli olla käymättä koulua tai lähtemättä retkille luokkatovereidensa kanssa – hän oli niin surullinen, ettei hän mennyt kouluun." Jatkuva virustartunnan murehtiminen voi olla lapsille vaikeaa, Moreno lisää, koska he tietävät, että tartunnan saaminen voi joutua vielä sairaalaan. uudelleen.
Mutta hyvässä tai pahassa, tämä kaikki on osa perheen uutta normaalia – ja sen hyväksyminen ja sisällä työskenteleminen on terveellisempää kaikille kuin sen vastustaminen. "On erittäin tärkeää hyväksyä, että elämäsi on muuttunut", Moreno sanoo. "Vanha normaalisi on poissa lopullisesti, eikä paluuta ole. Mutta keskity elämään uuden normaalin kanssa On mahdollista – se on parasta mitä voit tehdä."
Tässä uudessa normaalissa asiantuntijat suosittelevat pitämään mahdollisimman monet asiat ennallaan, jopa kaikkien muutosten keskellä. Esimerkiksi vanhemmuuden tyylin suhteen ACS ehdottaa, että lapselle säilytetään samat odotukset, kuten heidän halutaan. sanoa "ole hyvä" ja "kiitos" tai laittaa lelunsa pois, jos he voivat, sen sijaan, että muuttaisivat sääntöjä vain siksi, että heillä on syöpä. On myös tärkeää kannustaa leikkiin ja hauskoja aktiviteetteja tarpeen mukaan, mikä voi auttaa heitä tuntemaan itsensä tavalliseksi lapseksi ja saada mielensä pois sairastelusta. On avainasemassa pitää heidät yhteydessä ystäviinsa mahdollisimman paljon, jotta he eivät tunteisi olevansa liian eristyneitä, varsinkin jos he eivät voi käydä koulua vähään aikaan.
"Mielestäni on erittäin tärkeää, että Rafael osallistuu tavanomaisiin toimintoihinsa, koska se tekee hänet onnelliseksi ja tuntee silti olevansa kuin kaikki muut lapset", Moreno sanoo. ”Hän tietää olleensa sairas, mutta voi silti nauttia elämästä lapsena. Kerron muille vaikeita aikoja kokeville vanhemmille: Älä anna lastensi tuntea olonsa yksinäiseksi tai erilaisiksi. Vaikka et haluaisi vierailla toisten ihmisten luona, anna lastesi nähdä ystäviään."
Tasapainon ja mukavuuden löytäminen tässä uudessa maailmassa voi olla haastavaa, mutta on tärkeää, että koko perhe yrittää. "Jotta perheemme säilyttää uuden normaalin, teemme edelleen samoja asioita kuin ennenkin - vain ehkä eri tavalla, kuten menemme puistoon elokuvateatterin tai Walmartin sijaan", Moreno sanoo. ”Lasten vieminen ystävien luokse ja käsidesin tuominen kaikkialle on erittäin tärkeää. Kävimme juhlissa, kirkossa ja puistoissa ja seurustelimme niin paljon kuin mahdollista yrittäen aina löytää onnellisuutta elämässä."
Tukijärjestelmän pitäisi myös auttaa tässä säädössä. "Ystäväni auttavat minua ja perhettäni säilyttämään normaaliolomme pysähtymällä talossamme tai käymällä luonamme sairaalassa", Moreno sanoo. "Yksi asia, joka on erittäin tärkeä, on se, että he eivät koskaan kohtele meitä eri tavalla; he puhuvat meille kuin perheellemme. Suurin osa ystävistämme yrittää parhaansa ymmärtääkseen meitä, kutsuakseen meidät tapahtumiin ja kysyäkseen, kuinka voimme auttaa meitä pärjäämään. Olemme tavallinen perhe, joka vain sairastaa lapsuuden syöpää."
