Aivojen erot, kuten autismi, ADHD, ja lukihäiriö eivät ole jotain parannettavaa, vaan jotain, joka on otettava osaksi ihmisten monimuotoisuutta. Tämä on australialaisen sosiologin keksimä näkemys "neurodiversiteetistä". Judy Singer vuonna 1998. Neurodiversiteettiliike korostaa entisten negatiivisten lääketieteellisten diagnoosien vahvuuteen perustuvaa uudelleenarviointia, ja se pyrkii lisäämään yhteisön tietoisuutta ja kaikkien osallistamista. Joten totta kai neurodivergenttien lapsilla on epätyypillisiä tapoja navigoida maailmassa, mutta se on osa sitä, mikä tekee heistä erityisiä.
Yllä olevalla videolla Singer ja Lawrence Fung, MD, PhD, autismiin erikoistunut psykiatri ja Stanfordin neurodiversiteettiprojektin johtaja, keskustelee moderaattori Micaela Birminghamin kanssa neurodiversiteetistä sen kaikissa muodoissa. Tässä erässä Pelottava äiti's Livenä. Tehdä työtä. Kukistaa sarja, luotu yhteistyössä kanssa Isällinen, he keskustelevat siitä, miksi neurodiversiteetti on tärkeää omaksua kotona, koulussa ja työpaikoilla, miten navigoi epätyypillisessä käyttäytymisessä julkisesti ja miten voit puolustaa enemmän resursseja neurodivergentille lapsellesi koulussa.
Seuraavaa on muokattu pituuden ja selkeyden vuoksi.
Tohtori Fung, on olemassa useita lääketieteellisiä diagnooseja, jotka voivat kuulua neurodiversiteettiluokkaan. Voisitko kuvailla joitain?
Lawrence Fung: Näitä sairauksia ovat autismi, tarkkaavaisuus-/hyperaktiivisuushäiriö, lukihäiriö tai dyskalkulia, laskelmien tekemisen ongelma. Eikä se lopu tähän. Esimerkiksi epilepsia, jota voit pitää myös neurodiversiteettinä.
Judy Singer: Voinko lisätä vielä kaksi? Yksi niistä on Touretten oireyhtymä, joka on melko yleinen. Ja änkytys, joka on puhevamma.
Voitko kertoa meille hieman enemmän neurodiversiteettiliikkeestä ja kuinka se liittyy sosiaaliseen oikeudenmukaisuuteen?
JS: Pohjimmiltaan se tuli autistisesta itsensä puolustamisesta. Ja liike on vain asia, jonka aika oli tullut. Ajattelin sitä feminististen tai homoliikkeiden muottiin. Se on johtajaton liike. Kukaan ei kerro heille mitä tehdä. Se on kehittyvä liike. Itse neurodiversiteetin määritelmä on muuttumassa; joillain ihmisillä on erilainen käsitys siitä, mitä se tarkoittaa.
Judy, kuvailet itseäsi yhdeksi kolmesta laulajanaisten sukupolvesta jossain autismin kirjossa. Miten lapsena saadut kokemuksesi vaikuttivat ajatukseen neurodiversiteetistä?
JS: Se alkoi äidistäni, koska hän ei ollut kuten kukaan tuntemani. Hänellä olisi ollut valtavia kamppailuja ollakseen normaali. Itse asiassa työstäni tuli kuuluisa akateemisen kirjan artikkelissa "Miksi et voi olla normaali kerran elämässäsi?" Sanoin sitä hänelle paljon. Isälläni oli tapana sanoa se minulle joskus. Mikset voi vain olla kuin muut tytöt ja saada ystäviä ja mennä naimisiin, olla lääkäri ja mennä yliopistoon? Mikä on niin vaikeaa?
Olin aina ulkopuolinen. Ja olen itse asiassa dyspraxic. Joten Australiassa se oli vain kamalaa, koska urheilua arvostetaan täällä niin paljon. Minut valittiin aina viimeiseksi ryhmiin ja Phys Ed -opettajat nöyrtyivät. Mutta olin turvassa luokkahuoneessa, koska olin hyvä oppilas, kun taas muut ihmiset, kuten lukihäiriöiset lapset, kokivat täydellistä kauhua. Ja tähän me toivomme muutosta.
Tohtori Fung, autistisen pojan isä, kuinka selvisit tiellesi tulleista vanhemmuuden haasteista?
Äitini, hän kuoli pari vuotta sitten, mutta hän opetti minulle paljon. Hän ei käynyt yliopistoa. Hän valmistui tuskin lukiosta. Mutta mitä hän kertoi, kun poikani diagnosoitiin ensimmäisen kerran ja hän kävi läpi monia haasteita, hän käski minun rakastaa häntä enemmän. Se jää mieleeni.
Pohjimmiltaan annamme hänelle kaikki mahdollisuudet, jotka voimme ajatella ja jotka voisivat olla hänelle hyödyllisiä. Se ei ole hänelle helppoa. Kun hän sai ensimmäisen diagnoosin, kun hän oli 4-vuotias, hän ei puhunut. En ollut aivan varma, kuinka hän aikoi hoitaa koulun, kuinka hän aikoi saada ystäviä. Ajan myötä, kaikilla hänelle antamillamme mahdollisuuksilla, hän siirtyi vähitellen yksilöllisen avun tarpeesta päiväkodissa yläasteelle. Hän sanoi: "Todennäköisesti pärjään."
Muistan vieläkin, että jotkut lääkärit sanoivat, että se tulee olemaan hänelle vaikeaa yläasteella, koska hänen piti mennä eri luokkahuoneisiin ja hän oli hämmentynyt. Mutta meillä oli uskoa ja rakastimme häntä ja yritimme vain antaa parhaamme antaaksemme hänelle parasta mahdollista apua, kun hän sitä tarvitsee. Ja nyt hän on 17-vuotias ja hakee yliopistoon. Hän tarvitsee edelleen apua siellä täällä, mutta hän on yleisesti ottaen kunnollinen opiskelija. Kun hän oli 4-vuotias, en voinut ajatella, millainen tie tulee olemaan. Rata on hyvin erilainen henkilöstä toiseen. Mutta yksi asia on sama: vanhemmat rakastavat lapsiaan. Mutta vanhemmat, teidän täytyy rakastaa lapsiaan enemmän.
Tohtori Fung, kamppailiko lapsesi koskaan käyttäytymisen kanssa tilanteissa, joissa muut eivät olleet valmiita tukemaan? Mitä tapahtuu, kun olet Targetissa ja saat tuomitsevia katseita muilta ihmisiltä, jotka eivät ymmärrä, mitä lapsesi kokee?
LF: Kun poikani oli 2-vuotias, olimme perheen luona Kanadassa. Ja ehdottomasti perheeni katsoi minua ja kysyi: "Mitä sinä teet uuden perheenjäsenemme kanssa täällä?" Näyttää siltä, että neurodivergenttien lasten vanhemmat ovat yleensä kohteena. Ihmiset ajattelevat, että vanhemmat eivät tee oikein lapsen puolesta, ja siksi lapsi käyttäytyy huonosti.
Monilla klinikallani olevilla perheillä on samanlaisia ongelmia. Ja joskus valitettava seuraus on, että he muuttavat pois julkisilta paikoilla ja he pelkäävät, että heitä tuijotetaan tai jopa sanotaan heille jotain. Se ei ole kovin terveellistä ajan myötä, jos he eivät mene julkisille paikoille.
On olemassa tiettyjä olosuhteita, kuten ADHD, esimerkiksi silloin, kun lapsella on yliaktiivisuus ja impulsiivisuus julkisilla paikoilla, varmasti voi olla asioita, joille ei todellakaan voi tehdä liikaa käyttäytymisessä. Ja joskus nämä lapset voivat reagoida lääkkeisiin melko hyvin, ja he voivat käyttäytyä paremmin julkisilla paikoilla. Mutta joskus se ei liity hyperaktiivisuuteen tai impulsiivisuuteen. Se on vain sitä, kuinka lapsi käyttäytyy eri tavalla sosiaalisesti. Tätä tapahtuu monien autismikirjon lasten kanssa; he eivät ymmärrä sosiaalista maailmaa niin paljon. Kun he saapuvat ravintolaan, he saattavat tehdä asioita, joita ei ymmärretä. Muut ymmärtävät ne väärin.
Lapsille, etenkin pienille lapsille, tämä tilanne on helppo käsitellä. Suurimman osan ajasta vanhemmat voivat selittää muille, että "Poikani on spektrissä, suokaa anteeksi." Silloin kaikki ovat hyvin rakastavia ja yrittävät ehkä auttaa. Mutta jos pysyt hiljaa ja kävelet pois, se ei auta. Se vain sai muut ihmiset ajattelemaan: "Tämä oli toinen huono vanhempi. Jostain syystä he eivät voi hoitaa lastaan."
JS: Tyttäreni, kun häntä kiusattiin koulussa ja ihmiset pitivät häntä omituisena ja outona, autismiyhdistys tuli sisään ja he pitivät kurssin autismista ja siitä, mitä Elliellä oli. Ja se muutti asioita. Suurimmasta kiusaajasta tuli hänen suurin suojelijansa.
Miten erotat oireet ja lapsen ärsyttävän käytöksen? Kuinka voit vanhempana erottaa, milloin lapsi tarvitsee hieman ylimääräistä rakkautta ja tukea ja milloin sinun on suljettava hänet, koska he ovat ärsyttäviä?
LF: Selvitä, tapahtuuko haastava käyttäytyminen vain tietyssä ympäristössä, kuten kotona verrattuna sekä kouluun että kotiin. Jos sitä tapahtuu koko ajan, mahdollisuus, että se on ADHD, on suurempi. Jos ympäristö vaikuttaa siihen, se ei välttämättä johdu ADHD: sta. Se on hyvin yleinen tapa ajatella asiaa. Jos sinulla on sairaus, tila ei häviä, jos siirryt toiseen asetukseen.
Toinen asia on ajoitus. Jotkut ADHD-lapset ottavat lääkkeitä, ja päivän loppuun mennessä lääkitys loppuu. Silloin he eivät voi tehdä sitä, mitä he tekisivät paremmin aikaisemmin lääkkeensä ottamisen jälkeen.
Onko opettajien koulutus parantunut tai laajentunut neurodiversiteetin alalla?
LF: Monet menetelmistä, joita opettajille opetetaan erityisopetukseen, jos heille on koulutettu erityisopetusta, on selvittää, mikä on vialla ja yrittää korjata se. Se on kuin lääketieteellinen malli, jossa yritetään löytää oire ja sitten löytää parannuskeino tai hoito, jotta asiat muuttuvat normaalimmiksi. Neurodiversiteettiparadigma on erilainen. Hyväksymme kaikkien paineet.
Esimerkiksi suuren osan ajasta opetettaessa lapsille esseiden ymmärtämistä ja niin edelleen, heidän täytyy nähdä kokonaiskuva. Tämä on asia, jossa lapset eivät ole kovin hyviä. Mutta he voivat olla erittäin hyviä yksityiskohdissa. Ja jotkut aiheet koskevat todella yksityiskohtia. Jos haluat jonkun tietävän kaikki yksityiskohdat, spektrin lapsi tietää ne.
Koulutusympäristössä vahvuusperustaisen lähestymistavan käyttö on ollut haastavaa. Jos lapsella ei ole mahdollisuuksia tulla nähdyksi positiivisemmin, opettajat eivät näe hänen hermostodivergenttinsä hyviä puolia. Mielestäni paikallisten koulupiirien ja ehkä osavaltion tai jopa liittovaltion on investoitava lapsiin heidän vahvuuksiensa perusteella.
Judy, voitko ajatella esimerkkejä, kenties oman tyttäresi kanssa, missä hänellä oli voimaa, joka oli paljon edistyneempi kuin neurotyypillisellä lapsella olisi voinut olla siinä tilanteessa?
JS: Annoin vain tyttäreni tehdä sitä, missä hän on hyvä. Tyttäreni on nyt 34-vuotias ja hän on hyvä nuorten aikuisten kaunokirjallisuudesta. Hän on lukenut kaikki kirjat, jotka on koskaan kirjoitettu. Hänellä on blogi, jota kaikki seuraavat. Tyttäreni, no, COVIDin takia työtä ei ole ollut paljon. Ja työtilanne ei ole ollut hänelle hyvä. Mutta se ei ole minua erityisen haitannut, koska meillä on täällä melko kohtuullinen työkyvyttömyyseläke. Ei ole painetta. Ja tyttäreni on löytänyt asioita, joita hän rakastaa. Hän rakastaa musiikkiteatteria. Hän veti minut siihen. Nyt olemme molemmat musiikkiteatterin parissa. Hän kuuluu kirjailijaryhmään. Ja lopuksi hän on löytänyt vakituisen työpaikan, jossa hän käyttää luku- ja kirjoitustaitojaan.
Tohtori Fung, kerro meille tutkimuksestasi, joka keskittyy erikoistuneisiin työllisyysohjelmiin, jotka tähtäävät neurodivergenttien ihmisten parempaan säilymiseen ja elämänlaatuun. Luulen, että tällä on paljon tekemistä tämän vahvuuden kanssa?
LF: Tämä on Stanfordin psykiatrian osaston erityinen aloite, ja me kutsumme sitä vahvuuteen perustuvaksi neurodiversiteettimalliksi. Käytämme sitä organisointiperiaatteena opettaaksemme sidosryhmille, kuinka työpaikasta tulee neurodiversiteettiystävällisempi. Uskomme, että ei ole tärkeää vain opettaa neurodivergenttiä työskentelemään. Yhtä tärkeää on työnantajien omaksua neurodiversiteetti. Koska neurodiversiteetti on voimakas asia. Kun ihmisillä on erilaiset aivot, erilaiset mielet, sinulla on innovaatioita. Eri näkökulmista voit ratkaista ongelmat eri tasolla.
Taajilla olevat ihmiset voivat säästää yrityksille kymmeniä miljoonia dollareita. Neurodiversiteettiä voidaan pitää kilpailuetuna. Yrityksen ei siis ole hyvä ajatella pelkästään neurodivergenttien palkkaamista sosiaalisen oikeudenmukaisuuden vuoksi, vaan se koskee myös heidän tulostaan. Ne voivat lisätä tuottavuutta ja innovatiivisuutta, kun heillä on keskuudessaan erilaisia neurodiversioita. Näin selitämme asian yrityksille.
Kun löydämme joukosta ihmisiä, jotka tietävät, mistä he ovat intohimoisia, autamme heitä löytämään työtä, tasoittamaan toimintaedellytyksiä ja pääsemään töihin. Haastattelujen osalta varmistamme, että majoituspaikkoja on. Useimmiten, kun neurodiversiifiiset yksilöt kamppailevat saadakseen töitä, se ei johdu heidän pätevyydestään. Joskus haastattelu suoritetaan; jos yritys haastattelee tavalla, joka herättää ahdistusta, niin henkilön suorituskyky haastattelussa ei ole yhtä hyvä.
Haluamme viedä sen pois. Varmistamme, että meillä on tarpeeksi ymmärrystä siitä, miltä haastattelu tulee näyttämään. Ja jos näyttää siltä, että se aiheuttaa liikaa ahdistusta, meidän on tasattava pelikenttää tekemällä muutoksia. Monet yritykset ovat valmiita työskentelemään kanssamme haastatteluvaiheessa. Ja kun he ovat löytäneet oikean henkilön, jatkamme yrityksen ja neurodivergenttien auttamista jatkuvalla tuella heidän ollessaan töissä.
