Jos olet äskettäin oppinut, että lapsesi on autistinen, saatat kokea erilaisia tunteita. Ehkä olet helpottunut, kun ymmärrät heistä enemmän neurodivergenssi, mutta pelkää, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Ehkä olet innoissasi voidessanne auttaa heitä saamaan tukea, joka auttaa heitä menestymään, mutta olet huolissasi siitä, kuinka saada yhteys näihin palveluihin ja majoitustiloihin. Kaikki nämä tunteet ovat täysin ymmärrettäviä.
"Ensimmäinen askel on hengittää syvään ja varmistaa, että sinulla on mitä tarvitset emotionaalisesti", sanoo Zoe Gross, edunvalvontajohtaja. Autistic Self Advocacy Network (ASAN). "Monille vanhemmille on erittäin vaikeaa saada autismin diagnoosi”, Gross sanoo.
Stigma ja pelko ovat vahvoja voimia, jotka vaikuttavat siihen, miten kulttuurimme näkee ja puhuu autismista. Mutta itsesi autismiin perehtyminen voi auttaa sinua ymmärtämään lastasi paremmin, torjumaan leimautumista ja "oppimaan" tämän vamman todellisuus", joka autistisille ihmisille "on vain tapa, jolla elämme elämäämme", Gross sanoo. "Se ei ole meistä pelottavaa."
Lapsesi tarvitsemien hoitojen, interventioiden ja majoituksen tyypit riippuvat hänen yksilöllisestä tilanteestaan. Kun lapsesi autismi Jos diagnosoidaan, "jotkut paikat ovat hyvin määrääviä, ja ne sanovat: "Lapsesi on autistinen ja he tarvitsevat tätä, koska kaikki autistiset lapset tarvitsevat tätä", Gross sanoo. On kuitenkin tärkeää keskittyä vastaamaan lapsesi erityistarpeisiin ja -vaikeuksiin, "koska kaikki tarvitsevat niin erilaisia".
"Jos lapsellasi ei ole luotettavaa tapaa kommunikoida, se on ensimmäinen prioriteetti", Gross sanoo. On tärkeää auttaa lasta löytämään keino ilmaista toiveensa ja tarpeensa. Joillekin autistisille lapsille tämä tarkoittaa puheterapiaa. Toiset käyttävät tekstistä puheeksi -laitteita tai -työkaluja, joiden avulla ihmiset voivat kommunikoida puhumatta.
Fysioterapia, toimintaterapia ja psykoterapia ovat kaikki vaihtoehtoja, jotka voivat auttaa lastasi saamaan uusia taitoja. Jos lapsesi kamppailee käsialansa kanssa tai oppii esimerkiksi sitomaan kengät, toimintaterapia saattaa auttaa. Jos he voisivat käyttää apua kävelyyn ja liikkumiseen koordinoidummin, fysioterapia voisi olla hyvä vaihtoehto. Jos he tuntevat olonsa ahdistuneeksi, ahdistuneeksi tai masentuneeksi – tai jos heidän on vaikea hahmottaa, miltä heistä tuntuu ja kuinka vastata tunteisiinsa – puheterapia voi olla tarpeen. Pääset kaikkiin hoitomuotoihin, joista lapsesi voisi hyötyä; vain yksi ei välttämättä täytä kaikkia heidän tarpeitaan.
Väliaikapalvelut ovat toinen resurssi. "Autististen ihmisten omaishoitajat voivat saada jonkun, joka hoitaa heitä iltapäivän tai viikonlopun ajan, jotta he voivat pitää tauon", Gross sanoo. Jos tarvitset aikaa itsellesi – tai ystävien, perheen tai oman terapeuttisi kanssa – kun käsittelet lapsesi autismia koskevia tunteita, hengähdystaukopalvelut voivat auttaa.
Pääsy autismipalveluihin
Jos autistinen lapsesi käy julkista koulua ja saa ns erityis opetus, heille on laillisesti annettava henkilökohtainen koulutussuunnitelma (IEP), joka sisältää lapsen koulutustavoitteet ja etenemissuunnitelman niiden saavuttamiseksi. Tämän koulun laatiman suunnitelman "täytyy suunnitella yhdelle oppilaalle ja sen on oltava todellinen yksilöllistä asiakirja”, Yhdysvaltain opetusministeriön mukaan. Opettajat, vanhemmat, koulun ylläpitäjät, muut ammattilaiset, kuten ohjaajat, ja joskus oppilaat itse voivat osallistua näihin suunnitelmiin.
Lapsesi tarpeista riippuen koulu voi tarjota hoitoja, henkilökohtaisia avustajia luokassa, vaihtoehtoisia ja lisääviä viestintälaitteita ja paljon muuta.
Jos lapsesi on liian nuori käymään julkista koulua, hän saattaa käydä varhaisen puuttumisen palveluihinTautien valvonta- ja ehkäisykeskusten mukaan.
Sen lisäksi, että selvität, mitä hoitoja ja palveluita lapsesi tarvitsee, on myös tärkeää varmistaa, että lapsesi ei saa palveluita, jotka perustuvat haitallisiin ajatuksiin autistisista ihmisistä. "Jos palvelussa on kyse siitä, että autistinen henkilö näyttää ei-autistilta sen sijaan, että keskittyisi siihen, mitä hän tarvitsee, se on meille todella punainen lippu", Gross sanoo. "Suosittelemme ABA: ta [sovellettua käyttäytymisanalyysiä] vastaan", joka on "periaatteessa palkkioiden ja rangaistusten käyttö ehdolla jonkun osoittamaan tiettyä käyttäytymistä", hän sanoo.
ABA on yleisimmin käytetty autismin hoito. Kuitenkin 1960-luvulta peräisin oleva lähestymistapa on peitetty historiassa, jossa autistisia ihmisiä painostettiin mukautumaan käsityksiin siitä, miltä "normaali" käyttäytyminen näyttää - lähinnä rohkaisevaa. autismin naamiointi, kuten painostaa autistisia lapsia ottamaan katsekontaktia, lopettamaan käsien räpyttelyn tai olemaan puhumatta erityisistä kiinnostuksen kohteistaan. Vuonna 2018 opiskella autistisista lapsista ja aikuisista tutkijat havaitsivat, että lähes puolet varhaislapsuudessa ABA-hoidon saaneista ihmisistä "täytti PTSD: n diagnostisen kynnyksen".
Kun kommunikoit koulupiirisi kanssa, voit kieltäytyä palveluista, joita et halua lapsesi saavan. "Vanhemmat voivat ehdottomasti sanoa, että he eivät halua lapsensa saavan ABA: ta", Gross sanoo. "He voivat varmistaa, että IEP: llä ei ole mitään siitä, että lapsi näyttää ei-autistilta, että sillä ei ole mitään vähentämisestä. stimmaaminen, että se ei salli rajoitusten tai eristäytymisen käyttöä lapsessa”, hän lisää.
Loppujen lopuksi tavoitteena on auttaa lastasi olemaan onnellinen, menestyvä ja kukoistava - ei pyyhkiä pois autismiaan.
Muita autismiresursseja vanhemmille
- ASANin "Aloita tästä: opas autististen lasten vanhemmille" kattaa mitä autismi on ja mitä palveluita on saatavilla (ja kuinka näiden palvelujen laatua mitataan). Se jakaa myös tietoa Yhdysvaltain laeista, jotka suojelevat lapsesi oikeuksia. Yksi tällainen laki on Amerikkalaisten vammaisten laki, joka "kieltää vammaisuuteen perustuvan syrjinnän työelämässä, valtiollisessa ja paikallisessa valtio, julkiset majoitustilat, kaupalliset tilat, liikenne ja tietoliikenne." Toinen on Vammaisten koulutuslaki, joka "vaatii julkisten koulujen tarjoavan kaikille tukikelpoisille vammaisille lapsille maksuttoman koulutuksen asianmukaisen julkisen koulutuksen vähiten rajoittavassa ympäristössä, joka sopii heidän yksilölleen tarpeisiin.”
- Ajattelevan ihmisen opas autismiin, organisaatio, joka yhdistää resursseja, kuten autismia käsittelevää koulutussisältöä ja tietoa autistisista yhteisöistä ja edunvalvontaorganisaatioista.