Se oli liian kirkas ja pilvetön ulkopuolella ja poikani huusi jatkuvasti, kun vaimoni ja minä yritimme saada meidät kysymyksiä ulos lääkäri. Tunsin itseni kiinnittymättömäksi ja halusin vain - ei, tarvittu - tietää yksi asia: Miltä vinkuminen kuulostaa?
Poikani katsoi terveitä sinä iltapäivänä. Hän ryntäsi keuhkolääkärin vastaanotolla ja kynsi paperia tutkimuspöydällä ennen kuin tutki paperiliuskoja kuin 1600-luvun turkisansa. Hän hymyili jatkuvasti. Mutta hän oli sairas. Ja emme tienneet mitä tehdä.
Hän oli ollut sairaalahoidossa kahdesti viimeisen kuukauden aikana. Utelias, äänekäs, 30 kiloa painava 18 kuukauden ikäinen poikamme oli nyt kahdesti poistunut vuotava nenä villiin hengitysvaikeuksiin. Vaarallisen alhainen happi. Hengitys työllisti niin paljon, että hänen pieni ruumiinsa alkoi lyödä eteenpäin jokaisella uloshengityksellä. Toisella kerralla hän oli niin sairas, että vietti kaksi päivää PICU: ssa.
Molemmissa jaksoissa hän kieltäytyi nopeasti: nuuskittiin sairaalaan alle kuudessa tunnissa. Molemmissa jaksoissa laboratoriotulokset olivat mitättömiä: rinovirus. Tavallinen flunssa. Miten asia voi olla niin säälittävää ja
Molemmissa jaksoissa, kun hän vietti muutaman päivän sairaalassa, poikani olisi jälleen kunnossa. Hän kirjaimellisesti pomppii sairaalasängyllään. Lääkärit ja sairaanhoitajat nyökkäsivät viisaasti ja sanoivat: "Hän näyttää upealta!"
Ja hän olisi noin kymmenen päivää. Sitten haistelusta tuli limakalvoja ja hän meni kaninkoloon.
Minulla ei ollut vastausta tähän kauhuun. Opin, että suuri osa elämästämme tulee muuttumaan jonkin aikaa. Juuri asettumassa rutiineihini maailma muuttui. Kaikki suuret kysymykset, jotka pystyin loihtimaan, jäädyttivät minut: Kuinka pahaksi tämä voi mennä? Mitä pojalleni tapahtuu? Kuinka huonot vastaukset näihin kysymyksiin ovat?
Tarvitsin jotain, jotain, johon tarttua. Joten halusin yhden asian. Lääkärin vastaanotolla, kysyttyäni muita kysymyksiä, halusin tietää, mitä vinkuminen on. Tarkalleen.
Miltä se kuulosti?
Lääkäri sanoi: "Mitä?"
"Vinuna. Miltä se oikein kuulostaa", sanoin.
"Koska meille on kerrottu, että se on keskeistä kuunnella, emmekä ole vieläkään varmoja, mikä se on", vaimoni lisäsi.
"No, öh, se on ääni, joka kuuluu, kun joku ei pysty liikuttamaan ilmaa keuhkoissaan helposti ja keuhkorakkuloiden on pakko..."
Vaimoni pysäytti hänet: "Okei. Mutta mitä se tekee ääni Kuten?"
"Eräänlainen viheltävä ääni, joo", lääkäri sanoi.
Kysyin: "Voitko matkia sitä?"
Hän pysähtyi. Katsoi meitä kuin olisimme juuri pyytäneet häntä matkustamaan ajassa.
Tämä lääkäri oli kuluneen tunnin ajan käynyt läpi tarkistuslistaa tietokoneellaan ottamatta katsekontaktia meihin. Hän vastasi aikajanaamme poikamme sairaudesta synkillä, harjoitelluilla "mmm" ja "uh huh" malleilla. Hänellä ei ollut omia kysymyksiä tai kommentteja. Meille hän oli metronomi, joka oli koulutettu työskentelemään ihmisten kanssa.
Tarvitsin lisää. Pilli miten? Kuin junan pilli? Helvetin tinapilli Titanic? Kuin laululintu? Pilliä on tuhat. Älä viitsi. Kumpi?
Kaikista asioista tänä talvena minusta tuntui, että jos voisin määritellä hengityksen, voisin olla jälleen isä. Jos voisin nimetä niin typerän ja vähäisen asian kuin vinkuminen, voisin vetää hallinnan takaisin.
Olin kuullut poikamme kehosta tulevan tänä talvena uusia pelottavia ääniä – hehkuvan yskän, räkän vaimentavan voihkauksen, joka peitti hänen hengitysteitään kuin tulppa. Halusin saada hengityksen hengästymään, ei vain siksi, että ajattelin, että voisimme voittaa sairauden tulvan, joka pian pyyhkäisi poikamme yli, vaan myös siksi, että halusin nimetä jotain, kiinnittää sen.
***
Olin epäröinyt tammikuun ensimmäisenä yönä. Tiesimme, että jotain oli vialla. Poikani saattoi nukahtaa, mutta ei jäänyt sinne. Hänellä oli pieni yskä. Olin sanonut: "Ei, ei, yritetään saada hänet jälleen alas. Hän on niin väsynyt. Anna minun keikata häntä." Hän yritti torkkua, nukkua tunnin ja nousta sitten taas ylös, työskennellen jokaisen hengenvedon verran, nyyhkyttäen kuin eläin, joka yrittäisi nousta ylös lumen peittämälle kukkulalle.
Hieman neljän jälkeen vaimoni kohotti poikani paidan, katsoi hänen rintaansa ja kysyi minulta: "Näyttääkö se sinustakin pahalta?" Hänen ihonsa vedettiin rintakehän yli ja hän alkoi pumpata hänen päätään ja niskaansa (pian opin kuvailevat, kuten "kylkiluiden välinen sisäänveto" ja "kumartaminen", mutta tässä vaiheessa minulla ei ollut kauhistuttavaa lääketieteellistä ehdot). Soitimme sairaanhoitajan linjalle. Sairaanhoitaja pyysi kuuntelemaan hänen hengitystään puhelimessa. Hän teki. "Sinun täytyy mennä sairaalaan heti", hän sanoi.
Vein poikani hänen seurantaan. Lääkärit ja sairaanhoitajat hymyilivät, kuinka raivokkaalta, suloiselta ja sydämelliseltä poikani näytti, ja pudisti päätään. Kenelläkään ei ollut vastauksia. "Hullu talvi, eikö niin?" joku sanoi.
Ajoimme Pohjois-Texasin laajenemisen poikki sairaalaan, joka näytti siltä kuin se olisi rakennettu eilen, yksin parkkikenttiensä kanssa preerialla keskiyöllä. Menimme ovesta sisään ja luovutimme hallinnasta. Kaikki oli hyvin: IV, happiputket, rintakehän röntgenkuvat, ärtyisät sairaanhoitajat, ystävällinen päivystyslääkäri, keuhkoputkia laajentavat lääkkeet, klaritromysiini, poikamme ohjaaminen sylistä sänkyyn ja takaisin.
Kolme päivää maahantulon jälkeen poikani oli kotona. Sairaala ajatteli, että se saattoi olla bakteerikeuhkokuume, ehkä vain kertaluonteinen reaktio sukupolvien huonoon flunssakauteen (Se oli loppujen lopuksi kauhea flunssakausi; Pelkästään Texasissa yli tusina lasta kuoli flunssaan ja vilustumiseen). Vein poikani hänen seurantaan. Lääkärit ja sairaanhoitajat hymyilivät, kuinka raivokkaalta, suloiselta ja sydämelliseltä poikani näytti, ja pudisti päätään. Kenelläkään ei ollut vastauksia. "Hullu talvi, eikö niin?" joku sanoi.
Kahden viikon kuluttua poikamme sairastui uudelleen. Se, että tiesimme mitä tapahtui, pahensi tilannetta. Iltapäivällä vuotava nenä, hengästynyt klo 22 mennessä. Vaimoni ajoi tällä kertaa sairaalaan. Istuin takapenkillä, poikani käsi piti etusormeani, hän kuorsahti ja huokaisi ja loi sellaisen katsekontaktin, jonka eläimet luovat yrittäessään piilottaa vammoja. Vaikka vain valot olivat valtatiellä, näin, että hänen sormensa ja posket punoittivat.
Sairaalassa tilanne paheni. Hoidot, jotka auttoivat viime kerralla, eivät nyt toimineet. Lääkäreiden ja sairaanhoitajien ja teknikkojen määrä kaksinkertaistui sairaalahuoneessa. Kun näin tapahtuu, tiedät, että se ei mene hyvin; kun ne kaikki liukuvat päälle lisää kerroksia takkia ja silmälaseja, se on pahempaa.
Sairaalassa tilanne paheni. Hoidot, jotka auttoivat viime kerralla, eivät nyt toimineet. Lääkäreiden ja sairaanhoitajien ja teknikkojen määrä kaksinkertaistui sairaalahuoneessa. Kun näin tapahtuu, tiedät, että se ei mene hyvin.
Osallistuja hikoili, kun hän alkoi puhua siitä, kuinka korkeavirtaushappiprotokollat eivät antaneet meille toivottuja tuloksia, ja sen vuoksi…
"Kuulostaa siltä, että olemme menossa PICU: hun", sanoin ja keskeytin hänet.
Lääkäri nyökkäsi ja hengitti ulos: "Olet menossa PICU: hun."
Alastomana paitsi vaippaa, sukkia ja sukkia käsissään, jotta hän ei repiisi IV-sumutetta irti, poikamme huokaisi läpi yön. Prednisoni. Enemmän happea eri suhteilla. Hänen nenänsä ja kurkun imuroiminen oli niin tiukkaa, että hänen poskionteloistaan syntyneet verenpalaset sekoittuivat hänen kehostaan lähteneiden räkan köysien kanssa. Kuulimme poksahduksen, kun ohjelmistoteknikko veti suuren räkän kurkusta. Kuulimme kuinka ilma täytti tilan.
Vaimoni ja minä toimitimme lääkäreille salissa yksityiskohtaisia perhehistoriaa, keskustelimme tottumuksistamme kaksi koiraa ja nuolevatko ne poikamme naamaa, yritti muistaa pieniä ääniä, joita hän saattoi päästää syö. Olin ylpeä saadessani räpäyttää jokaisen tilaston ja kertoa pienet käännökset hänen ensimmäisenä elinvuotena. Vanhempani työskentelivät sairaaloissa eri paikoissa. Sanon itselleni, että minulla on vähän kuolemanpelkoa. Luulen edelleenkin.
Et ole varma, mihin laittaa pelkosi, kärsimyksesi tai punnita niitä ikään kuin ne olisivat katospurkkeja muinaisen Egyptin alamaailmassa.
Kaksi päivää myöhemmin, ja poikani oli vakiintunut. Hän ei tarvinnut lisähappea. Hän hymyili ja söi mehulaatikoita ja marssi - kirjaimellisesti marssi - sairaalavuoteellaan. Hän kokeili tavallisia edestakaisin sirkutuksia sairaanhoitajien ja meidän kanssa. Laboratorio sai takaisin saman vastauksen kuin ennenkin: rinovirus.
Se ei ollut tarpeeksi hyvä. Kotona vaimoni ja minä olimme lähetystyössä. Poistimme poikamme ulkomaailmasta. Veimme hänet pois tilanteista muiden lasten – luokkien, ystävien – kanssa. Riisui makuuhuoneensa sänkynsä lakanoihin, puisiin huonekaluihin ja ilmansuodattimeen. Vedin takaisin freelancerina ottaakseni pisteen kotona. Vaimoni ensimmäisenä vuonna äärimmäisen vaativassa taloustyössä ponnisteli jatkuvasti, tinkimättömästi ollakseen kahdessa paikassa yhtä aikaa. Poikamme lastenhoitaja oppi käyttämään nenäimureita, sumuttimia ja muita varusteita.
Löysin parempia lääkäreitä. Minusta tuli sumuttimien Sam Malone. Vietin elämäni raitistaisimman aamun lastensairaalan odotushuoneessa, joka on erikoistunut koneisiin, proteeseihin ja laitteisiin. Kaikilla on vaikeaa, se on totta, mutta näet perheen liikkuvan ympäri maailmaa syvästi sairaan lapsen kanssa – lapsen, joka on objektiivisesti sairaampi kuin sinun (tiedimme, että poikamme ei sinulla on sairaus, kuten kystinen fibroosi) – etkä ole varma, mihin laittaa pelkosi, kärsimyksesi tai punnita niitä ikään kuin ne olisivat muinaisen egyptiläisen katospurkkeja. alamaailma.
Ja sitten, kuukausi sitten, pojallamme oli kolmas hengitysjakso. Tällä kertaa pidimme hänet poissa sairaalasta. Vaimoni ja minä olimme platonisessa kahden puolikkaan tilassa. Meillä oli lääkkeet ja laitteet lukossa. Laitoin putket sumuttimeen, jotta joku meistä voisi istua pinnasängyn vieressä sen sijaan, että hänen olisi pitänyt pitää maskia millimetrin päässä kasvoistaan hänen nukkuessaan. Tunsimme itsemme vanhoiksi ammattilaisiksi. Ahkeruutemme kannatti. Hän oli sairas, ja me auttoimme häntä, ja hän parani.
***
Hänen viimeisestä jaksostaan on kulunut kuukausi. Kukaan ei ole pystynyt kuvailemaan tarkasti, miltä vinkuminen kuulostaa. Kuvittelen, että siellä on vaihteluväli. Lyön vetoa, että se kuulostaa erilaiselta meille jokaiselle.
Hallitseminen, jota olin niin kovasti toivonut poikani sairauden alkuaikoina, on hieman haalistunut. Minua viehättää vähemmän ajatus isyydestä kuin edessäsi oleva hohtava tavoite, jalojen saavutusten kelloääni, joka soi koko loppuelämäsi. Tämä talvi osoitti minulle, että hallinnan menettäminen on välttämätöntä vanhemmille. Et tiedä mitään ja sinun on jatkettava.
Pojallani on huono, hoidettavissa oleva lapsuuden astma. Luultavasti jotain muuta, jotain hienovaraista ja kroonista hänen immuunijärjestelmäänsä. Se oli sukupolvien kannalta huono vuosi Yhdysvalloissa kaikessa ylähengitystieessä. Poikani on patogeenimagneetti, joka rakastaa nousta suloisesti toisten lasten kasvoille. Nämä kaikki ovat vain ohimeneviä faktoja. Ne ovat totta. Mutta hänen ympärillään on vielä 100 pimeyden pistettä, pieniä tuntemattomia ja laajempia tyhjiä pisteitä. On vaikea olla lainaamatta huolta.
Mutta nyt on lämpimämpää. Hän ottaa inhalaattorin kuin mestari. Hän hallitsee sanat hei-bye ja boo. Hän pääsee ulos enemmän. Hän juoksee nurmikon poikki ja haukkuu versiotaan "lintu!" lintujen luona. Tiedän sen äänen. Siinä kaikki, mitä voin kuulla.
