Koko elämäni on ollut täynnä sanoja – suuria, rohkeita, kauniita sanat. Lumoavat sanat kohteesta lasten tarinoita äitini luki minulle; räjähtäviä sanoja sarjakuvat Keräsin teini-iässä; korkeat sanat yliopiston oppikirjoista; informatiivisia sanoja laitoin sanomalehtien sivuille toimittajana.
Kun tyttäreni syntyi, en malttanut odottaa, kunnes hän vanheni, jotta voisin vihdoin kuulla hänen äänensä ja vaalia hänen ensimmäisiä sanojaan: Äiti. Maito. Lisää. Isä.
Mutta 18 kuukauden iässä hänen sanansa eivät olleet tulleet. Konsonanttiääniä kuului. Siellä oli hölmöilyä (ma-ma-ma-ma).
Siellä jopa tanssittiin ja hyrättiin musiikin tahtiin.
Mutta ei sanaakaan.
Vaimoni ja minä huolestuimme. Tyttäremme Emarie (alias Emmy) ei sanonut "hei" ja "hei", kun jätimme hänet päiväkotiin muiden lasten tavoin. Hänen lastenlääkärinsä lähete johti arviointiin, joka paljasti, että Emmyn kehitysviive vaikutti johtuneen aistinkäsittelystä Häiriö, neurologinen tila, joka aiheuttaa vaikeuksia käsitellä tietoja viidestä aistista: maku, näkö, kosketus, haju ja kuulo.
Kukaan vanhempi ei halua kuulla, että hänen lapsellaan on jotain vialla. Mutta jos jotain on, toivomme, että se voidaan korjata tai voittaa.
Ja niin 19 kuukauden iässä Emmy aloitti terapian kolme kertaa viikossa toimintaterapeutin, kehitysterapeutin ja puhetta- kielipatologi.
Kuusi kuukautta myöhemmin hän heilutti jatkuvasti "hei" ja "hei" ja teki eleitä osallistuakseen suosikkikappaleisiinsa (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), joka matkii suullisesti useammin, käyttää ammattislangia aikuisen kaltaisella taivutusmuodolla ja spontaanisti noin 10 sanaa tai lauseita: öh, voi ei, lisää, syö, kaikki valmis, nenä, työnnä sisään, pop, joo.
Tämä edistys oli rohkaisevaa, mutta ei lähelläkään 2-vuotiasta, jota kuvailtiin "My Baby This Week" -sähköpostisarjassa, jonka olin kirjautunut vastaanottamaan BabyCenter joka auttaa vanhempia seuraamaan lapsen kehitystä syntymäajan perusteella: ”Pikkusi on aloitteleva keskustelija, vaikka sinä puhuisit suurimman osan puheesta. Hän alkaa kysyä paljon…”
Mutta Emmy ei esittänyt mitään, mikä johti tähän kysymykseen: miksi?
Meille kerrottiin, että jokainen lapsi kukkii omalla aikajanallaan ja meidän pitäisi jatkaa aikaisin interventioterapiaa ja seurata Emmyn kehitystä hänen lähestyessä kolmen vuoden ikää aika siirtyminen esikouluun.
Elämä jatkui. Emmy, älykäs, hellä ja ylenpalttinen pikkutyttö, kasvoi pitemmäksi ja hieman ilmeisemmäksi. Hän halusi Mikki Hiiriä, kimaltelevia kenkiä ja Caesar-makuisia viherhernelastuja. Hän solmi ystävyyden päiväkodissa Jackson-nimisen taaperon kanssa. Hän oppi harjaa hampaat, mene osoitteeseen potta, pese kätensä, laske 10:een, ota suunta (joskus), ratsastaa a kolmipyörä, auta äitiään kastelemaan parvekekasveja ja avaa iPhonemme lukitus, kun emme etsineet.
Eräänä aamuna, kun auttelin häntä pukeutumaan, hän yhtäkkiä halasi minua ja huudahti: "Olet paras!" - kohteliaisuus sanon hänelle melkein päivittäin. Sydämeni suli.
Opin tutkimuksestani AutismSpeaks.org että aistinkäsittelyhäiriö liittyy läheisesti autismiin, koska useimmilla autistisilla lapsilla on aistihäiriöitä. Mutta hylkäsin ajatuksen, että Emmy voisi olla autistinen koska sairaus on paljon yleisempi pojilla kuin tytöillä.
Silti huomasin kuinka järkyttynyt Emmy tulisi rutiineihinsa tehdyistä muutoksista (sana "sulaminen" tulee mieleen), kuinka hän ei vaikuttanut olla synkronoituna ympäröivän maailman kanssa, kuinka hän usein toisti sanoja tai lauseita muiden puheista tai suosikkistaan sarjakuva (käyttäytyminen, joka tunnetaan nimellä "käsikirjoitus", opin myöhemmin), mutta en pystynyt keskustelemaan edestakaisin.
Sitten eräänä aurinkoisena kesäkuun aamuna, kaksi kuukautta ennen Emmyn kolmatta syntymäpäivää, astuin piirimme kokoushuoneeseen. esikoulussa ja istui pöydän ympärillä opettajan, puheterapeutin, sosiaalityöntekijän, psykologin ja ammattihenkilön kanssa. terapeutti. (Vaimoni Rhondan täytyi liittyä kokoukseen puhelimitse.) He olivat kokoontuneet kertomaan uutisia: Emmyllä oli kaikki autismin merkit.
Kaksi päivää ennen esikoulun henkilökunta suoritti Emmyn leikkipohjaisen arvioinnin ja määritti hänen käyttäytymisominaisuuksiensa olevan samanlaisia kuin lapsilla, joilla oli diagnosoitu autismispektrihäiriö (ASD). jonka arvioidaan vaikuttavan yhdelle 68 lapsesta Yhdysvalloissa – 1 pojasta 42:sta ja 1 189 tytöstä.
Uutinen oli sekä helpotus että huoli. Olin helpottunut vihdoin vahvistaessani syyllisen, joka oli vastuussa tyttäreni kehityksen hidastumisesta, mutta olin huolissani siitä, mitä neurologinen erilaisuus merkitsisi hänen tulevaisuudelleen. Koska henkilöstön löydökset eivät olleet lääketieteellinen diagnoosi, he neuvoivat meitä ottamaan yhteyttä Emmyn lastenlääkäriin lisäarviointia varten. Se oli hyvä neuvo, mutta sillä hetkellä en tarvinnut säämiestä kertomaan minulle, että sataa.
Henkilökunta vaikutti hieman yllättyneeltä, kun ensimmäinen reaktioni oli kuultava helpotus. Oli kuin he olisivat odottaneet minun murtuvan neuvotteluhuoneessa ja itkevän. Vasta myöhemmin, kun olin kotona yksin, minussa nousi tunteiden turvotus ja tunsin olevani vallassa - vihasta, kiireellisyydestä tehdä jotain, paperityön lumivyörystä. vaaditaan Emmyn rekisteröimiseksi esikouluun erityisopetusmaailman ammattislangilla ja lyhenteillä: toiminnallinen suorituskyky, paikallinen koulutusvirasto, IEP (yksilöllinen koulutus ohjelmoida).
Miksi tyttärelleni kävi näin? Johtuiko se siitä, että odotin melkein 40-vuotiaaksi saadakseni lapset? Luin, että "edennyt vanhempien ikä" lisäsi autismin riskiä vanhemmille isille syntyneillä lapsilla. Oliko se perinnöllistä? Koska en voinut ajatella yhtäkään perheenjäsentä, jolla olisi samanlainen sairaus. Minuun valtasi menetyksen tunne, ikään kuin tulevaisuus, jonka olin kuvitellut tyttärelleni, olisi varastettu.
Vähitellen opin, että vastauksilla näihin kysymyksiin on vähemmän merkitystä, kun hyväksyn Emmyn diagnoosin ja keskityn tarjoamaan kaikkea tukea, jota hän tarvitsee elinikäisellä autismimatkallaan.
Opin, että kun lapsesi on "spektrissä", kuten kielenkäyttö sanoo, olet heidän kanssaan kirjossa hyviä ja huonoja päiviä, edistystä ja takaiskuja, iloa ja turhautumista.
Opin arvostamaan sitä, mikä tekee tyttärestäni ainutlaatuisen, sana, joka on seurannut häntä syntymästään asti, kun hän saapui synnytykseen huone, jossa on kaksi ominaisuutta, joita emme odottaneet: kristallinsiniset silmät (jotka ovat nyt pähkinänruskeita) ja mehevä kuudes sormi vasemmassa kädessään (koska poistettu). Kuten nuo odottamattomat piirteet, autismi on vain yksi Emmyn toinen puoli - ei määrittävä.
Jos Emmyn on määriteltävä jollakin, olkoon se hänen vanhempiensa rakkaus, jotka viime kädessä tekevät sitä, mitä kaikkien vanhempien, joilla on lapsia, on tehtävä: rakastaa lasta, jonka Jumala antoi sinulle. Loppujen lopuksi se on tärkein sana: rakkaus.
Johnathon E. Briggs on PR-ammattilainen ja supersankari (alias Emarien isä), joka kirjoittaa blogia osoitteessa FatherhoodAtForty.net. 11-vuotisen journalismin uransa aikana hän työskenteli The Chicago Reporterissa, Los Angeles Timesissa, Baltimore Sunissa ja Chicago Tribunessa. Johnathon ja hänen perheensä asuvat Chicagon esikaupungeissa. Löydät hänet myös osoitteesta Facebook.
