Aspergerin oireyhtymä ei ole ollut virallinen diagnoosi vuoden 2013 jälkeen. The American Psychiatric Associationin diagnostinen ja tilastollinen käsikirja (DSM-V) julkaistiin samana vuonna, ja se julisti, että jokaiselle, jolla on diagnosoitu Asperger, tulisi diagnosoida sen sijaan autismin kirjon häiriö. Vaikka Asperger, itävaltalaisen tutkijan Hans Aspergerin mukaan nimetty oireyhtymä, lisättiin DSM: ään vain 19 vuotta aiemmin myöhemmät tutkimukset ovat osoittaneet, että se ei eroa tarpeeksi muista tyypeistä autismi erillisen diagnoosin vaatimiseksi.
Joten, juuri niin, Aspergerin oireyhtymä - arvioiden mukaan vaikuttaa 37,2 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti - pyyhittiin pois kirjoista Yhdysvalloissa
Silti kuusi vuotta myöhemmin termi jatkuu. Tuhannet amerikkalaiset, niin nuoret kuin vanhatkin, tunnistavat edelleen henkilöksi, jolla on Asperger. Jotkut kutsuvat itseään "Aspieiksi".
"Aspergerin yhteisö on vastustanut sitä, koska monet ihmiset pitävät sitä vähemmän diagnoosina ja enemmän identiteettinä", sanoo
Monet vanhemmat pitävät myös termistä "Asperger". autismin kirjon häiriö. Heidän on helpompi hyväksyä ja ymmärtää kuin laaja kattodiagnoosi – varsinkin kun heidän lapsellaan ei ole kognitiivisia ja kielellisiä rajoituksia, joita monilla muilla autistisilla lapsilla on.
"Yhtäältä voi olla todella helpotus, kun lapsesi saa lievemmän diagnoosin", sanoo Edith Sheffer, Ph.D., historioitsija, aiemmin Kalifornian yliopistossa Berkeleyssä; kirjoittaja Aspergerin lapset: Autismin alkuperä natsi-Wienissä; ja lapsen äiti, jolla oli diagnosoitu Asperger. "Lisäksi Aspergerilla on superpersoona- tai taiturivoimien konnotaatio."
Toisaalta Aspergerin diagnoosi voi vähätellä haasteita, joita nämä lapset kohtaavat päivittäin. "Lopulta se voi olla karhunpalvelus lapsille, jotka tarvitsevat apua", Sheffer sanoo. "Kokemukseni mukaan valtio levittää punaista mattoa autismidiagnoosille enemmän kuin Aspergerin diagnoosille. Tämän tietäen monet perheet – myös minun – hyppäävät klinikalle, koska eri lääkärit päätyivät usein erilaisiin johtopäätöksiin.
Hakiessaan palveluja pojalleen Sheffer käytti hänen palvelujaan autismi diagnoosin Aspergerin sijasta, jotta hän saisi riittävästi apua. "Se on epäreilua lapsia kohtaan", hän huomauttaa, "että viiden vuoden terapian jälkeen poikani voi paremmin kuin toinen Asperger-lapsi, joka ei saanut terapiaa."
Lapset, jotka eivät saa tarvitsemaansa hoitoa, on sinänsä erittäin hyvä syy ajaa pois termistä. Mutta on myös yhtä vahva, joskin järkyttävämpi syy luopua "Aspergerista" – sen natseja sympaattisesta kaimanimestä.
”Vanhemman käsikirjoissa oli aina kappale, jossa sanottiin, että Hans Asperger teki upeita asioita näiden lasten hyväksi. Vein jopa poikani kerran psykiatrille, joka sanoi "sinun pitäisi tuntea olonsa hyväksi tästä diagnoosista." olet nimetty sankarin mukaan."
Hans Asperger, lastenlääkäri Wienissä kolmannen valtakunnan aikana, pidettiin pitkään ensimmäisenä ammattilaisena, joka tunnistaa lapsityyppejä, joille, jos heidät olisi arvioitu vuosina 1994–2013, olisi todennäköisesti annettu Asperger-diagnoosi. Hän ei keksi termiä "Aspergerin oireyhtymä", mutta hän julkaisi tutkimusta näistä lapsista, minkä johdosta brittiläinen psykiatri Lorna Wing nimesi oireyhtymän hänen mukaansa merkittävässä vuodelta 1981 julkaistussa artikkelissa.
Asperger ymmärsi, että näillä lapsilla oli epänormaaleja käyttäytymismalleja ja he kamppailivat sopeutuakseen yhteiskuntaan - mutta hän pani myös merkille heidän ylivertaiset kognitiiviset ja kielelliset kykynsä. Hän uskoi, että nämä viimeksi mainitut ominaisuudet tekivät näistä lapsista opetettavia ja siksi "hyödyllisiä". Mitä tulee lapsiin, joilla oli enemmän vammauttavia autismin muotoja, heitä pidettiin kuitenkin menetettyinä syinä. Niinpä Asperger lähetti heidät Am Spiegelgrundille, Wienin lastenklinikalle, jossa heille annostellaan barbituraatteja.
Mutta tämä osa tarinaa haudattiin. Natsihallinnon kaaduttua vain osa Aspergerin pelastamisesta tiettyjen lasten tuli historiaa. Siten häntä pidettiin yli 70 vuoden ajan autismikirjon lasten mestarina. "Vanhemman käsikirjoissa oli aina kappale, jossa sanottiin, että Hans Asperger teki upeita asioita näiden lasten hyväksi", sanoo Sheffer, joka paljasti kaiken tämän vuoden 2018 kirjassaan. Aspergerin lapset. Vein jopa poikani kerran psykiatrille, joka sanoi: 'sinun pitäisi tuntea olonsa hyväksi tästä diagnoosista; olet nimetty sankarin mukaan."
Ennen kuin Sheffer aloitti tutkimuksensa kirjaansa varten, hänellä ei ollut mitään syytä epäillä Aspergerin loistavaa kuvaa. "Olen itse asiassa päättänyt kertoa sankarillisen tarinan, joka perustui siihen ehdotukseen, että hän leimaa ja suojeli lapsia, joilla on ylivoimaiset kyvyt - kuten psykiatrinen Schindlerin lista", hän sanoo. "Mutta aivan ensimmäinen tiedosto ensimmäisestä avaamastani arkistosta kertoi minulle, että todellinen tarina oli hyvin erilainen."
Nämä tosiasiat huomioon ottaen on ihme, että Aspergerin tekosankarin asema säilyi niin kauan. Sheffer uskoo, että se jatkui osittain, koska, kuten useimmat Wienin lääkärit, Asperger ei koskaan liittynyt virallisesti natsipuolueeseen. "Mutta hän oli natsi muutenkin kuin nimi, työskennellyt eutanasia-ohjelman ylemmissä osissa ja tietoisesti siirtäen lapsia tapettaviksi", hän sanoo. Sodan jälkeen hänestä tuli lastensairaalan johtaja ja hän alkoi mytologisoida itseään natsivastustajana, joka pelasti lapsia. Sheffer sanoo pysyneensä vahvassa asemassa kuolemaansa asti vuonna 1980, joten kukaan ei uskaltanut haastaa häntä.
Hänen korvaamattomista toimistaan huolimatta voitaisiin väittää, että Asperger ansaitsee ainakin jonkin verran kunniaa tunnistaa autistiset lapset, jotka olisivat muuten lentäneet tutkan alle, ja arvostaa esimiehensä kyvyt. Sheffer kumoaa tämän ajatuksen.
"Annan kunniaa Lorna Wingille", hän sanoo. ”Ymmärrämme Aspergerin taudista johtuu hänen työstään. Hän nimesi oireyhtymän hänen mukaansa ammattimaisen kohteliaisuuden vuoksi, mutta hän teki oman tutkimuksensa, joka oli paljon kehittyneempää ja laajempaa kuin hänen. Hänen artikkelinsa oli surkea kiire, joka perustui vain neljään tapaustutkimukseen. Hän kutsui näitä lapsia myös luonnostaan sadistisiksi, ilkeiksi ja psykopaattisiksi, mikä merkitsee saksaksi rikollisuutta." Wing pääsi eroon kaikesta tuommoisesta ja suorastaan väärästä retoriikasta.
"Tämä ei ole vain PC-asia - se koskettaa ihmisiä heidän ytimellään. He ajattelevat, että "Asperger on saattanut tappaa minut" tai "hän on saattanut lähettää poikani tapettaviksi".
McCrimmon sanoo, että kuusi vuotta DSM-V: n julkaisun jälkeen hän ei tunne yhtään kliinikkoa, joka edelleen diagnosoi lapsilla Aspergerin. Jos joku ammattilainen olisi tehnyt diagnoosin, toivottavasti Shefferin löydökset ovat saaneet heidät pelottamaan - tai pelottavat heidät heti, kun he ovat tietoisia. Mutta miten itse julistaneet Aspiet, jotka eivät ole samaa mieltä DSM-V: n kanssa, suhtautuvat levy-yhtiöönsä näiden uutisten valossa?
"Ihmiset käskivät minun varautua työntökokeeseen, joten olen yllättynyt, kuinka monet ihmiset kirjoittavat minulle sanoen, etteivät voi enää koskaan kutsua itseään Aspieksi", Sheffer sanoo. ”Minusta tuntuu, että 90 prosenttia saamistani kommenteista on tämän suuntaisia, ihmisiltä, jotka ovat aiemmin samastaneet Aspergerin tautia, mutta eivät enää. Tämä ei ole vain PC-asia – se koskettaa ihmisiä heidän ytimellään. He ajattelevat, Asperger saattoi tappaa minut tai hän saattoi lähettää poikani tapettaviksi.”
Viime kädessä Sheffer kuitenkin uskoo, että jokainen voi itse päättää, jatkaako hän samaistumista Asperger-potilaaksi vai ei. "Mielestäni lääkäreiden pitäisi lopettaa sen käyttö; sen ei pitäisi olla kenellekään muulle liimattu etiketti", hän sanoo. "Mutta uskon pohjimmiltaan, että Aspergerin tauti syntyi eugeenisestä hierarkiasta, halusta erottaa, kuka on vammainen ja kuka superpersoona." Viime vuosina hän sanoo, on olemassa liike, jolla hylätään tämäntyyppiset etiketit kokonaan ja sen sijaan nähdään autismi moniulotteisena, heterogeenisena oireyhtymänä, jonka asiantuntijat sen nyt tietävät. olla.
Autismikirjon häiriö ei ole täydellinen diagnoosi – ja koska se on niin laaja, se ei ehkä tunnu parhaiten sopivalta ihmisille, joilla on diagnosoitu Asperger ennen vuotta 2013. Mutta kun psykiatria edistyy, McCrimmon sanoo, että autismissa on todennäköisesti tarkempia alaryhmiä lähitulevaisuudessa.
Siihen asti autismikirjon häiriö on kuitenkin paras leima, joka meillä on - varsinkin nyt, kun tiedämme totuuden Hans Aspergerista.
