Être parent avec le cancer: comment j'ai parlé de mon diagnostic à mes enfants

Il y a quelques mois à peine, j'ai eu la nouvelle de mon gastro-entérologue: j'avais un lymphome à cellules du manteau, un type rare de cancer affectant le système lymphatique. La nouvelle m'a choqué, ma femme et moi, et il nous a fallu quelques semaines pour la traiter. Le vrai défi nous attendait: comment expliquer la situation à nos deux jeunes garçons de 6 et 3 ans.

Nous savions que notre enfant de 3 ans serait trop jeune pour comprendre, alors nous avons décidé d'utiliser la « approche en cascade »: nous se concentrerait sur le fait de dire à Alec, notre enfant de 6 ans, puis le laisserait le raconter à sa manière à son petit frère. Dans notre famille, beaucoup d'informations se transmettent ainsi: nous le disons à Alec, et c'est lui qui veut le dire à son petit frère. « C'est ce que grands frères faire », a-t-il dit.

L'histoire suivante a été soumise par un Paternel lecteur. Les opinions exprimées dans l'histoire ne reflètent pas les opinions de Paternel comme une parution. Le fait que nous imprimions l'histoire reflète cependant la conviction qu'il s'agit d'une lecture intéressante et utile.

Ma première conversation a été avec Mme Kelly, la professeur de première année. Nous avons pensé qu'il était très important que nous ayons tous les deux le même cadre de messagerie pour Alec. Si les deux étaient en conflit de quelque manière que ce soit, il pourrait devenir confus et nous serions à nouveau à la case départ.

Alors que je prenais Mme Kelly à part, je pouvais voir son visage virer au bleu grisâtre pâle. Elle m'a fait part de son chagrin, puis a réfléchi à la situation d'Alec. « Cela peut être dévastateur pour un élève de première année. Cela peut avoir un impact négatif sur le reste de son année scolaire », a-t-elle déclaré.

Notre gentil jeune garçon se débrouillait merveilleusement bien à l'école; le fait que mon état de santé puisse nuire à sa vie scolaire a fait couler mon cœur. Nous avons parlé des différentes façons dont nous pourrions partager ma situation avec Alec. Ce que nous avons choisi, c'est un cadre, je crois, que tous les parents peuvent utiliser lorsqu'ils ont besoin de communiquer une état de santé avec leur enfant.

Après en avoir discuté avec ma femme, nous avons décidé d'en parler à Alec après l'école ce vendredi-là. La stratégie que nous avons choisie était celle de la familiarité. J'avais déjà vu un dermatologue, qui avait trouvé un petit carcinome épidermoïde sur mon épaule gauche. Le médecin a retiré un petit lambeau de peau et m'a renvoyé chez moi avec juste un pansement couvrant la zone. C'était utile.

Avant de nous asseoir avec Alec, j'ai mis mon iPhone en mode avion et j'ai ouvert l'application Voice Memos. La raison pour laquelle j'ai mis mon téléphone en mode avion était d'empêcher un appel entrant ou un SMS d'arrêter l'enregistrement.

J'ai verrouillé mon téléphone et l'ai mis à l'envers sur le comptoir juste à côté d'Alec. « Alec, tu te souviens quand je suis allé chez le dermatologue et qu'ils ont dû couper un peu de peau sur mon bras? »

"Oui," dit-il.

«C'était un peu la forme précoce de cancer de la peau. Savez-vous ce qu'est le cancer?

"Non c'est quoi?"

Cancer C'est lorsque certaines cellules de notre corps se développent plus rapidement que d'autres et que notre corps ne peut pas les empêcher de se développer trop vite. Vous savez que notre corps grandit toujours, mais saviez-vous qu'il y a parfois des zones de notre corps qui peuvent grandir trop vite et que notre corps se bat contre lui-même? »

"Non, je ne l'ai pas fait."

« Cela peut arriver, et quand cela arrive, nous appelons cela un cancer. C'est pourquoi ils ont coupé ces petits morceaux de peau sur mon épaule. Ils grandissaient trop vite et le médecin ne voulait pas que mon corps se batte contre lui-même. Vous souvenez-vous quand votre professeur a dit qu'elle avait aussi besoin de se faire couper certaines cellules de la peau? »

"Oui," dit-il. « Elle nous en a parlé. Nous en avons parlé en classe.

« Eh bien, je suis allé chez le médecin et ils ont trouvé un cancer sous mon aisselle gauche. Tu veux voir?"

Il a dit OK - en fait, il semblait vraiment intéressé - alors j'ai remonté ma manche et lui ai montré mon aisselle. « Voyez-vous quelque chose là-bas? »

"Non", a-t-il dit.

C'était ce que j'attendais. J'ai expliqué que parfois le cancer peut être trouvé sous la peau. Je lui ai expliqué qu'ils avaient pris une photo de mon corps avec une radiographie et découvert que j'avais un peu de cancer sous la peau de mon aisselle. Plutôt que de m'ouvrir la peau et de la retirer comme ils l'ont fait avec mon épaule, ils allaient me donner des médicaments pour l'aider à disparaître d'elle-même. J'ai continué en expliquant que le médicament prendrait environ six mois pour se débarrasser du cancer, et nous n'aurions pas besoin de pansement cette fois-ci, car c'était sous la peau.

Son visage avait l'air un peu inquiet parce que nous utilisions le mot "C", alors nous lui avons demandé comment il se sentait. Il nous a dit qu'il se sentait en partie effrayé et en partie nerveux. Je lui ai demandé de venir se blottir contre moi et je l'ai réconforté en lui disant que j'allais bien. Les Médicament me rendrait probablement un peu fatigué et peut-être un peu grincheux aussi.

Nous nous sommes blottis là un peu plus longtemps, parlant de ses sentiments. Nous nous sommes assurés qu'il se sentait bien avec ses sentiments - en réitérant que les sentiments ne sont jamais faux. Finalement, il a demandé s'il pouvait aller regarder la télévision, et nous avons dit oui.

J'ai ouvert mon téléphone et arrêté l'enregistrement. L'enregistrement était essentiel car nous savions que les parents de ses amis apprendraient bientôt que "le père d'Alec a un cancer". Nous ne voulions pas mettre les autres parents dans le même position de découvrir à partir de zéro comment expliquer le cancer à leurs enfants, alors je leur ai envoyé à chacun l'audio de notre conversation, en leur demandant d'écouter ce. L'objectif était de leur fournir un cadre à partir duquel avoir une conversation avec leurs propres enfants.

Par la suite, j'ai reçu de nombreux appels et SMS de remerciement des autres parents. Ils étaient heureux de savoir comment nous avions abordé le sujet, comment nous avions expliqué ce qu'était le cancer et comment nous avions utilisé un exemple concret pour montrer comment notre famille avait déjà fait face à un type de cancer. Plus important encore, ils étaient heureux d'entendre comment nous avons abordé le sujet des sentiments d'Alec après lui avoir expliqué la situation.

Au cours des deux jours suivants, nous avons appris que l'autre les parents avaient parlé à leurs enfants - tout le monde était sur un pied d'égalité. Notre approche a payé. Alec a raconté à son professeur et à ses amis ce qu'il avait entendu, et cela n'est jamais allé plus loin. Nous avons travaillé ensemble, et il n'y a eu aucun bavardage à l'école ou pendant les dates de jeu pour créer une inquiétude supplémentaire pour Alec.

Cela fait deux mois depuis cette conversation avec Alec, et il continue d'exceller à l'école. Son professeur a même tenu à nous dire à quel point il se débrouillait merveilleusement, louant son attitude et son éthique de travail.

Richard Bagdonas est un fier père, mari et philanthrope. Aussi, écrit-il.

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