Comment élever des enfants atteints de cancer

Cette histoire a été réalisée en partenariat avec Fondation mutuelle du Nord-Ouest, engagé à accélérer la recherche d'un remède contre le cancer infantile tout en soutenant les familles sous traitement et les survivants souffrant de séquelles tardives.

Lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic de cancer, son enfance est bouleversée en une fraction de seconde, car son traitement devient la priorité numéro un. Pendant que leurs camarades de classe, leurs cousins ​​et leurs enfants du quartier continuent de jouer au football le dimanche, ils vont à la plage avec les grands-parents et les soirées pyjama, les journées de ces enfants sont soudainement remplies de visites chez le médecin, de tests et thérapies; ils doivent souvent passer plus de nuits dans un lit d'hôpital que dans le leur. Vivre tant de changements si rapidement peut choquer et effrayer les enfants, en particulier ceux qui sont trop jeunes pour comprendre pleinement ce qui leur arrive.

Mais le cancer infantile affecte plus que le patient. Ce diagnostic est l'une des choses les plus déchirantes qu'un parent puisse entendre, et le voyage qui s'ensuit impacte toute la famille - les frères et sœurs en particulier, mais aussi les grands-parents, les oncles et les tantes, les cousins ​​et les proches copains. Pour les parents, la logistique impliquée dans le soutien d'un enfant pendant le traitement peut être assez éprouvante, mais le impact émotionnel que le cancer infantile a sur eux, leurs autres enfants et leurs proches énorme.

Selon l'Institut national du cancer, près de 16 000 familles américaines chaque année, leur monde est bouleversé de cette façon, alors que leur enfant reçoit un diagnostic de cancer. Cela signifie que chaque jour, plusieurs milliers de parents à travers le pays s'efforcent d'être les meilleurs papas et mamans possibles tout en naviguant sur ce nouveau territoire inexploré. Confrontés pour la première fois à un cancer infantile, ils ne savent pas toujours comment soutenir au mieux leur enfant tout en leur permettant de n'être qu'un enfant. En même temps, parents et amis ne savent pas toujours comment aider au mieux ces familles.

Face à des circonstances aussi difficiles, il est utile d'avoir les conseils d'experts et de parents qui ont déjà vécu cela. Bien que chaque famille et situation soit unique, cette sagesse collective peut permettre aux parents de gérer les choses difficiles et de continuer, avec le soutien des autres, à élever des enfants extraordinaires. Personne ne dira que ce voyage est facile, car ce n'est pas le cas, mais avoir ces conseils peut permettre aux personnes touchées par le cancer infantile de retrouver un peu d'espoir et de se rendre compte qu'elles ne sont pas seules dans ce combat.

Dire la vérité aux enfants

Entendre le diagnostic initial est souvent choquant, toujours accablant et très certainement dévastateur pour les parents. Et tout comme ils essaient de faire le tri entre leurs propres émotions et d'envisager les prochaines étapes, ils se demandent: Comment diable vais-je expliquer cela à mon enfant ?

Cette conversation sera difficile à avoir - et il peut être tentant de l'éviter ou de l'édulcorer afin de protéger l'enfant de la réalité effrayante - les experts et les parents insistent sur le fait qu'il est essentiel de parler ouvertement et honnêtement avec les enfants de leur cancer, de leurs traitements et de leur vie. monnaie. Bien sûr, l'âge de l'enfant et sa capacité à comprendre dicteront la quantité de détails partagés. Quoi qu'il en soit, les parents devraient toujours essayer de fournir des informations exactes et de répondre honnêtement aux questions et calmement, alors que les enfants de tous âges s'inspirent du ton de la voix et du visage de leurs parents. expressions.

« La première fois que Rafael a eu un cancer, il avait 3 ans et 8 mois, alors je lui ai expliqué qu'il était malade et que des médicaments l'aideraient. dit Irma Moreno, dont le fils a reçu un diagnostic de leucémie aiguë lymphoblastique en 2012, puis de cancer des os en 2016, et de leucémie pour la deuxième fois en 2017. "Je dirais toujours la vérité à Rafael et répondrais à ses questions le mieux possible."

Parce que Rafael était si jeune lorsqu'il a eu un cancer pour la première fois, Moreno dit qu'il n'était impliqué dans aucune décision de traitement à ce moment-là. "Mais lorsqu'il a rechuté à 7 puis 8 ans, il s'est renseigné sur tout ce qui concernait sa santé et ses médicaments", note-t-elle. "Maintenant, Rafael demande à son médecin toute information qu'il veut savoir, et je suis d'accord pour qu'il sache tout. Je pense qu'il est très stimulant pour les enfants de connaître leur traitement, car cela les aide à comprendre leur état. Sinon, ils se sentent très curieux et effrayés.

Pour les parents qui ont du mal à parler avec leurs enfants de la maladie ou des résultats potentiels, Moreno recommande de faire appel à un spécialiste certifié de la vie de l'enfant. Ce sont des prestataires de soins de santé qui ont été formés pour aider les familles à faire face aux impacts de la maladie. Les psychologues, les travailleurs sociaux et même le médecin et les infirmières d'un enfant peuvent également aider dans les discussions délicates.

Il faut un village: 3 choses que les parents et amis devraient faire pour aider
Parfois, il est plus difficile de savoir quoi faire lorsqu'un enfant d'un ami ou d'un parent a un cancer que si vous en souffrez vous-même. Voici quelques points de départ.

  1. Aidez l'enfant à vivre une vie aussi normale que possible. Discutez avec les parents de l'organisation de playdates qui les mettent à l'aise (grâce au désinfectant pour les mains et en prenant soin d'autres préparations médicales). Invitez les enfants, par l'intermédiaire de leurs parents, à des réunions sociales et à des réceptions de quartier tout en leur offrant de l'aide pour les y amener et trouver un endroit sûr pour s'amuser.
  2. Aide à la collecte de fonds. Le cancer est un fardeau financier. Demandez d'abord la permission, puis prenez sur vous de contacter vos amis et d'autres personnes pour créer une page de fonds pour aider à payer pour tout, de l'épicerie aux traitements contre le cancer.
  3. Tendez la main, aussi souvent que vous le pouvez. Envoyez des e-mails, envoyez des SMS, appelez, présentez-vous chez eux avec quelques courses - quoi que vous fassiez, faites-leur savoir que vous êtes là et ne vous moquez pas de vous.

Demander de l'aide aux autres

Les parents qui élèvent des enfants touchés par le cancer peuvent se sentir seuls. C'est le produit de leur état accru (lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie en phase terminale, chaque instant devient précieux) ainsi que du stress de plonger dans des tâches qui sont nouvelles pour lui. Les visites chez le médecin, les séances de traitement et les séjours à l'hôpital consomment du temps et de l'énergie, sans parler des heures et des heures de recherche et de prise de décision douloureuse.

C'est pourquoi il est si précieux pour les parents de construire un solide réseau de soutien. Les recherches de l'Institut national du cancer montrent que recevoir de l'aide des autres, à la fois pour la logistique et besoins émotionnels — renforce et encourage non seulement les parents mais aussi l'enfant atteint de cancer et ses frères et sœurs.

Au début, la plupart des parents ont du mal à demander de l'aide - cela peut être gênant, il est difficile de savoir quoi demander, et la demande elle-même prend du temps. Mais c'est crucial: communiquer régulièrement, ouvertement et honnêtement avec des amis, des parents, des voisins et d'autres personnes en cercle peut atténuer le stress, la tristesse et être trop étiré. En plus de les tenir au courant des progrès d'un enfant, la communication continue donne aux personnes extérieures à la famille immédiate des idées sur la façon d'aider, que ce soit c'est en préparant des repas pour la famille, en transportant d'autres enfants à leurs activités, en faisant du jardinage, en faisant l'épicerie ou même en prêtant simplement un oreille.

« Mon soutien au cours de ce voyage a été ma famille, même si elle vit au Texas », explique Moreno, qui vit près d'Omaha, dans le Nebraska. « Les médecins et les infirmières de l'hôpital et les [spécialistes] de la vie de l'enfant sont également très favorables. Je pense que le personnel de l'hôpital essaie vraiment de comprendre nos besoins autant que possible pour nous aider. »

Les experts recommandent également de rejoindre un groupe de soutien, en personne ou en ligne, et de se connecter avec d'autres parents d'enfants atteints de cancer. Il y a probablement des avantages à consulter un thérapeute ou un autre professionnel de la santé mentale qui peut aider à traiter des émotions complexes; cela pourrait aussi être une bonne option pour d'autres enfants.

Tout comme les parents s'en tirent mieux avec un système de soutien, il en sera de même pour l'enfant atteint d'un cancer. « Rafael s'est connecté avec des amis à l'hôpital, principalement des enfants en traitement », explique Moreno. "Je pense que les enfants à l'hôpital se comprennent très bien parce qu'ils savent ce que c'est que de traverser des épreuves difficiles."

Trouver la normalité dans un temps surréaliste 

Dès qu'un parent reçoit un diagnostic de cancer infantile, tout change. Les horaires et les routines sont bouleversés, le stress est élevé, les émotions basculent, les finances peuvent être serrées et les activités familiales et la socialisation peuvent être limitées en raison de l'affaiblissement du système immunitaire de l'enfant.

"En tant que famille, nous ne pouvions pas aller à des fêtes ou à l'église lorsque le système immunitaire de Rafael était faible", explique Moreno. "L'une des choses les plus difficiles pour lui a été de ne pas fréquenter une école ou de ne pas faire de sorties scolaires avec ses camarades de classe – il était tellement triste de ne pas aller à l'école." S'inquiéter constamment d'attraper un virus peut être difficile pour les enfants, ajoute Moreno, car ils savent qu'en contracter un pourrait les faire atterrir à l'hôpital pour le moment. de nouveau.

Mais, pour le meilleur ou pour le pire, tout cela fait partie de la nouvelle normalité de la famille - et l'embrasser et y travailler est plus sain pour tout le monde que d'y résister. "Accepter que votre vie a changé est très important", dit Moreno. "Votre ancienne normalité a disparu pour toujours et il n'y a pas de retour en arrière. Mais se concentrer sur vivre avec ta nouvelle normalité est possible - c'est le mieux que vous puissiez faire.

Dans cette nouvelle norme, les experts recommandent de garder autant de choses identiques que possible, même au milieu de tous les changements. Par exemple, en ce qui concerne le style parental, l'ACS suggère de maintenir les mêmes attentes pour l'enfant, comme de les vouloir de dire « s'il vous plaît » et « merci » ou de ranger leurs jouets s'ils le peuvent, plutôt que de changer les règles simplement parce qu'ils ont cancer. Il est également important d'encourager les récréations et les activités amusantes, le cas échéant, ce qui peut les aider à se sentir comme un enfant ordinaire et à ne plus penser à être malade. Il est essentiel de les garder le plus possible en contact avec leurs amis afin qu'ils ne se sentent pas trop isolés, surtout s'ils ne peuvent pas aller à l'école pendant un certain temps.

"Je pense qu'il est très important pour Rafael de s'engager dans ses activités habituelles car cela le rend heureux et se sent toujours comme tous les autres enfants", a déclaré Moreno. « Il sait qu'il a été malade, mais il peut encore profiter de la vie d'enfant. Je dis aux autres parents qui traversent des moments difficiles: ne laissez pas vos enfants se sentir seuls ou différents. Même si vous n'aimez pas rendre visite à d'autres personnes, laissez vos enfants voir leurs amis.

Trouver l'équilibre et le confort dans ce nouveau monde peut être difficile, mais il est important que toute la famille essaie. «Pour que notre famille maintienne une nouvelle normalité, nous continuons à faire les mêmes choses qu'avant – juste peut-être d'une manière différente, comme aller au parc au lieu du cinéma ou de Walmart», dit Moreno. « Emmener les enfants rendre visite à des amis et apporter un désinfectant pour les mains partout est très important. Nous allions à des fêtes, à l'église et dans les parcs et socialisions autant que possible, essayant toujours de trouver le bonheur dans la vie.

Le système de support peut également aider à cet ajustement. "Mes amis m'aident, moi et ma famille, à maintenir notre normalité en s'arrêtant chez nous ou en nous rendant visite à l'hôpital", explique Moreno. « Une chose qui est très importante, c'est qu'ils ne nous traitent jamais différemment; ils nous parlent comme la famille que nous sommes. La plupart de nos amis font de leur mieux pour nous comprendre, nous invitent à des événements et nous demandent comment nous aider à aller bien. Nous sommes une famille normale, juste une famille qui fait face au cancer infantile. »

Les taux de cancer colorectal explosent et tuent des hommes dans les points chauds

Les taux de cancer colorectal explosent et tuent des hommes dans les points chaudsCancerRisques De Cancer

Le cancer colorectal est généralement considéré comme une maladie de la personne âgée. Mais il coûte la vie à de plus en plus de jeunes les hommes dans la quarantaine, 30 ans et même 20 ans - notam...

Lire la suite
Cancer de la peau chez les hommes: pourquoi les taux sont élevés + comment se protéger

Cancer de la peau chez les hommes: pourquoi les taux sont élevés + comment se protégerCancerRisques De CancerProtection SolaireSoin De La Peau

A chaque piscine fête, il y a au moins un papa torse nu qui a brûlé comme un homard. Mais ce trope, bien qu'hilarant, tue des hommes: les hommes blancs non hispaniques de moins de 40 ans sont deux ...

Lire la suite
La science des maladies infantiles comme le cancer provoquant le divorce des parents

La science des maladies infantiles comme le cancer provoquant le divorce des parentsCancerDécèsMariageMaladie ChroniqueAutismeDivorce

Quand les enfants souffrent de cancer et autre Maladies chroniques, leur mariages des parents. Ce n'est pas une blague cosmique, mais plutôt un phénomène scientifique qui prend tout son sens une fo...

Lire la suite