Vous venez d'apprendre que vous allez avoir un bébé atteint d'un handicap. Vous avez versé des informations sur précision des tests prénataux et eu de longues conversations avec votre partenaire. Vos choix ont été faits et vous attendez une date d'échéance, tandis qu'à l'intérieur de vous bouillonne un chaudron d'émotions, dont l'inquiétude n'est pas la moindre. Maintenant quoi?
Respirez profondément et considérez ce qui suit.
Autorisez-vous à faire le deuil
Écoutez, l'enfant que vous aurez n'est probablement pas l'enfant que vous attendiez. Toutes les idées préconçues que vous avez pu avoir sur la paternité ou la parentalité peuvent vous sembler vous échapper. Il est tout à fait normal de pleurer la disparition de l'idéal.
Note des psychologues, vous vous attendez à voir toutes les étapes du deuil. Et en plus, vous les vivrez à votre rythme. C'est bon. Chacun devrait recevoir ce qui lui est dû. Et vous pouvez arriver à l'acceptation avant ou après votre partenaire. Mais elle vit aussi le deuil. Permettez-lui donc d'avancer à son propre rythme.
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Concentrez-vous sur votre famille
Il est tout à fait normal de se sentir dépassé lorsque vous vous préparez pour un bébé atteint d'un handicap. Vous avez une tonne de choses à penser au-delà des choses amusantes comme les noms et la pépinière. Pour l'instant, c'est comme ça que ça doit être. Mieux vous êtes préparé, meilleures seront les choses à long terme.
Cette préparation peut signifier mettre en veilleuse toutes les responsabilités relationnelles qui ne sont pas liées à votre partenaire et aux autres enfants que vous pourriez avoir. Cela peut sembler impoli. Mais il est nécessaire de se concentrer sur la façon de prendre soin de l'enfant incroyable qui vient au monde. Les gens comprendront, surtout après avoir rencontré votre enfant dur à cuire et totalement sécurisé avec le nom punk rock incroyable.
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Se préparer financièrement
Pour un enfant typique, vous aurez probablement déjà pensé à des choses comme les testaments, l'assurance-vie et la planification successorale. Mais les enfants touchés par un handicap ont besoin quelques considérations supplémentaires comprenant:
- Création d'une équipe juridique et financière axée sur les besoins particuliers pour des conseils judicieux
- Établir la tutelle légale après l'âge de 18 ans
- Le développement d'une fiducie pour les besoins spéciaux pour assurer l'accès aux revenus de la sécurité sociale
- Une lettre d'intention pour les futurs tuteurs
Ces considérations peuvent se compliquer rapidement. Se connecter à un professionnel dès que possible facilitera les choses. Si vous ne savez pas par où commencer, demandez des références à d'autres parents d'enfants atteints de troubles du développement. Une communauté locale de ces parents sera facilement trouvée en ligne et est bien plus utile que l'insaisissable fan club de Stretch Armstrong que vous recherchez depuis toujours sur Google.
Faites passer votre recherche à la vitesse supérieure
L'une des meilleures façons de se préparer est de se plonger dans des livres écrits sur et par des personnes qui ont fait ce voyage avant vous. Il y a une liste impressionnante sur GoodReads pour vous lancer. Voici quelques-uns des meilleurs titres, qui ne souffrent que de sous-titres très longs :
- Mon bébé prend le petit bus: l'expérience sans vergogne humaine d'élever des enfants handicapés: Contes de parents fiers dont les enfants ont ce qui s'avère être le trajet le plus fou pour se rendre à l'école.
- En attendant Adam: une histoire vraie de naissance, de renaissance et de magie quotidienne: Une surdouée instruite à Harvard rencontre son fils trisomique et apprend avec bonheur qu'une grande partie de ce qu'elle pensait savoir était de la pure connerie.
- Le garçon dans la lune: le cheminement d'un père pour comprendre son fils extraordinaire: Le père d'un garçon atteint d'une mutation génétique rare parcourt le monde à la recherche de compréhension et finit par accepter son auto-accusation.
- Vous rêverez de nouveaux rêves: des histoires personnelles inspirantes de parents d'enfants handicapés: Ouais. Sous-titre long.
- Cette belle vie: Au dire de tous, une lecture déchirante, mais qui en vaut la peine pour le triomphe éventuel d'un enfant polyhandicapé qui a battu tous les pronostics.
Au-delà des livres, orientez-vous vers les services auxquels vous pourrez accéder pour votre enfant. Commencer avec cette liste incroyable d'interventions précoces qui aideront votre bébé super cool à suivre le rythme de ces «normales» paresseuses.
Prenez soin de vous
Tout cela pourrait vous faire sentir assez délabré assez rapidement. Assurez-vous donc de prendre du temps pour vous. Déstressez avec l'exercice. Peut-être manger des légumes verts de temps en temps. Pratiquez une petite méditation de pleine conscience lorsque vous en avez l'occasion. Et pleurez vos yeux quand vous en avez besoin.
Les soins personnels ne devraient pas vous stresser. Alors, entrez dans ces moments où vous le pouvez. Votre enfant aura besoin d'un père solide. Tu es ce papa.
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Considérez votre partenaire
Il existe une statistique très brutale que vous découvrirez au cours de vos recherches: 80 % des mariages avec un enfant né avec un handicap se termineront par un divorce. Aie.
Ce n'est pas une fatalité. Le fondement de votre relation reste le même: communication ouverte et temps l'un pour l'autre. Préparez-vous à l'avance en mettant en place un réseau de soutien qui peut vous offrir, à vous et à votre partenaire, une pause de temps en temps. Parfois, vous devez cesser d'être des soignants et vous rappeler d'être des amants.
Normaliser! Célébrer!
Voici la chose à laquelle vous ne pouvez pas vous attendre. Votre enfant passera par toutes les étapes de développement qu'un enfant typique traversera. Tous ces jalons incroyables? La plupart d'entre eux se produiront encore. Et les moindres ne seront que de plus grands triomphes.
De nombreux parents d'enfants atteints d'un handicap rapportent que leur enfant a simplement apporté une nouvelle perspective incroyable dans leur vie. Tout le monde n'est pas autorisé à relever ce défi et à y trouver une joie incroyable.
Devinez quoi? Vous allez à l'Everest. Vous ne vouliez pas y aller, peut-être. Et parfois, ce sera une montée difficile. Mais la vue que vous aurez du monde depuis votre point de vue sera unique et gratifiante. S'il y avait un jour quelque chose à célébrer, c'est bien celui-là.
