Le premier Royaume-Uni directives nationales pour le diagnostic de l'autisme ont été publiés pour consultation publique la semaine dernière. Le rapport par groupe de recherche Autisme CRC a été commandé et financé par le Régime national d'assurance invalidité (NDIS) en octobre 2016.
Le NDIS a repris la direction du gouvernement fédéral programmes d'intervention précoce qui fournissent des services spécialisés pour les familles et les enfants handicapés. Ce faisant, ils ont hérité du problème de variabilité diagnostique. Les diagnostics biologiques sont définissables. La condition génétique Xyndrome X fragile, par exemple, qui provoque une déficience intellectuelle et des problèmes de développement, peut être diagnostiqué à l'aide d'un test sanguin.
Le diagnostic de l'autisme, en revanche, est imprécis. Il est basé sur le comportement et la fonction d'un enfant à un moment donné, comparé aux attentes d'âge et comprenant plusieurs composants simultanés. La complexité et l'imprécision surviennent à chaque étape, implicites à la condition ainsi qu'au processus. Il est donc logique que le NDIS ait demandé une approche objective du diagnostic de l'autisme.
Cet article a été initialement publié le La conversation. Lis le article original par Michael McDowell Professeur, Université du Queensland et Dr Jane Lesslie, pédiatre spécialiste du développement.
La présomption du rapport du CRC sur l'autisme est que la normalisation de la méthode de diagnostic résoudra ce problème d'incertitude diagnostique. Mais plutôt que de s'efforcer d'assurer la précision du diagnostic dans la complexité et l'imprécision du réel monde, une question plus importante est de savoir comment aider au mieux les enfants lorsque l'incertitude diagnostique est inévitable.
Qu'y a-t-il dans le rapport ?
Le rapport recommande une stratégie de diagnostic à deux niveaux. Le premier niveau est utilisé lorsque le développement et le comportement d'un enfant répondent clairement aux critères de diagnostic.
Le processus proposé ne diffère pas de façon marquée de la pratique recommandée actuelle, à une exception importante près. Actuellement, les seuls professionnels qui peuvent « approuver » un diagnostic d'autisme sont certains médecins spécialistes tels que les pédiatres, les pédopsychiatres et les neurologues. L'éventail des diagnosticiens acceptés s'est maintenant élargi pour inclure les professionnels paramédicaux tels que les psychologues, les orthophonistes et les ergothérapeutes.
Cela expose le programme à plusieurs risques. Les taux d'enfants diagnostiqués peuvent encore augmenter avec un plus grand nombre de diagnosticiens. Un conflit d'intérêts peut survenir si les diagnosticiens reçoivent potentiellement des avantages ultérieurs en tant que prestataires d'interventions thérapeutiques financées. Et tandis que les psychologues et autres thérapeutes peuvent avoir une expertise dans l'autisme, ils peuvent ne pas nécessairement reconnaître le des conditions importantes qui peuvent se présenter de manière similaire, ainsi que d'autres problèmes que l'enfant peut avoir à côté autisme.
Le deuxième niveau de diagnostic recommandé concerne les situations complexes, lorsqu'il n'est pas clair qu'un enfant répond à un ou plusieurs critères de diagnostic. Dans ce cas, le rapport recommande une évaluation et un accord par un ensemble de professionnels, c'est ce que l'on appelle une évaluation multidisciplinaire. Cela pose des défis importants :
- L'intervention précoce commence tôt. Multidisciplinaire signifie souvent tardif, avec retards sur les listes d'attente pour des services limités. Cela risque de s'aggraver si davantage d'enfants ont besoin de ce type d'évaluation.
- Les évaluations multidisciplinaires sont coûteuses. Si les systèmes de santé paient, la capacité d'aider les enfants par la suite dans le secteur de la santé sera réduite en conséquence.
- Des groupements de prestataires privés peuvent mettre en place des guichets uniques de diagnostic. Cela peut par inadvertance discriminer ceux qui ne peuvent pas payer et potentiellement favoriser le diagnostic pour ceux qui le peuvent.
- Les évaluations multidisciplinaires sont discriminatoires à l'encontre de ceux des zones régionales et rurales, où les professionnels ne sont pas facilement disponibles. La télésanté (consultation par téléphone ou par ordinateur) est un piètre substitut à l'observation directe et à l'interaction. Ceux des zones rurales et régionales sont déjà défavorisés par un accès limité aux services d'intervention, de sorte que les retards de diagnostic constituent un obstacle supplémentaire.
Une approche diagnostique reflète un problème plus profond et plus fondamental. La rigueur méthodologique est nécessaire pour la validité de la recherche universitaire, avec l'hypothèse que l'autisme a des limites distinctes et définissables.
Mais considérons deux enfants presque identiques dans le besoin. L'un dépasse à peine le seuil de diagnostic, l'autre non. Cela peut être acceptable pour les études universitaires, mais ce n'est pas acceptable dans la pratique communautaire. Une limite diagnostique arbitraire ne tient pas compte des complexités des besoins.
Nous posons la mauvaise question
La première initiative du gouvernement fédéral visant à financer des services d'intervention précoce pour les enfants atteints d'autisme a été lancée en 2008. Les Aider les enfants autistes programme a fourni 12 000 dollars australiens pour chaque enfant diagnostiqué, ainsi que des services limités par l'intermédiaire de l'assurance-maladie.
Les Mieux commencer programme a été introduit plus tard en 2011. Dans le cadre de Better Start, des programmes d'intervention sont également devenus disponibles pour les enfants diagnostiqués avec la paralysie cérébrale, le syndrome de Down, le syndrome du X fragile et les déficiences auditives et visuelles.
Bien que cela ait élargi l'éventail des handicaps à financer, cela n'a pas réglé le problème central de discrimination par diagnostic. C'est là que les enfants qui ont des besoins égaux mais qui pour diverses raisons ne sont pas officiellement diagnostiqués sont exclus des services de soutien. Quelque chose vaut mieux que rien, cependant, et ces programmes ont aidé 60,000 enfants pour un coût de plus de 400 millions de dollars australiens.
Pourtant, le NDIS est maintenant également confronté à un défi philosophique. Les NDIS considère le financement en fonction de la capacité d'une personne à fonctionner et à participer à la vie et à la société, quel que soit le diagnostic. En revanche, l'accès à ces deux programmes d'intervention précoce est déterminé par le diagnostic, indépendamment de la limitation fonctionnelle.
Bien que les incitatifs financiers ne puissent pas changer la prévalence du syndrome du X fragile dans notre communauté (en raison de sa certitude biologique), les taux de diagnostics d'autisme ont plus que doublé depuis le Aider les enfants autistes programme a débuté en 2008. L'autisme est devenu une considération par défaut pour tout enfant qui lutte socialement, comportementalement ou avec des stimuli sensoriels.
Les cliniciens ont développé des façons alternatives de penser à ce problème de « zone grise ». Une stratégie consiste à fournir un soutien proportionnel aux besoins fonctionnels, conformément à la philosophie NDIS.
Une autre stratégie consiste à entreprendre une réponse à l'intervention. C'est bien développé dans l'éducation, où le soutien est fourni tôt et l'incertitude est acceptée. En observant le modèle et le taux de réponse d'un enfant au fil du temps, plus d'informations émergent sur la nature des besoins continus de l'enfant.
La stratégie d'évaluation proposée dans le rapport Autism CRC répond à la question « cet enfant répond-il aux critères de l'autisme? ». Ce n'est pas la même chose que « que se passe-t-il pour cet enfant et comment pouvons-nous l'aider au mieux? ». Et ce sont sans doute les questions les plus importantes pour nos enfants.
