Mike Keller, un garçon de 13 ans atteint d'autisme, utilise un clavier et un iPad pour communiquer avec sa mère, Lori Mitchell-Keller, à gauche, dans leur maison de Gaithersburg, dans le Maryland. GETTY
Les enfants ne viennent pas avec des manuels pratiques. Même s'ils le faisaient, ils auraient tous besoin de leur propre manuel, adapté à leur marque et à leur modèle uniques. C'est pourquoi la prestation de soins peut être enrichissante, mais aussi déroutante et exigeante, en particulier pour les aidants familiaux d'enfants handicapés.
Bien que ces aidants déclarent souvent que le rôle leur donne un but, cela s'accompagne généralement de tensions physiques, émotionnelles et financières. COVID-19 a ajouté obstacles majeurs à l'accès, à la prestation et à l'évaluation des services d'éducation spécialisée.
La Chambre et le Sénat des États-Unis ont tous deux introduit Factures de secours COVID-19 fournir aux écoles plus de financement pour accompagner les étudiants en situation de handicap. Mais ce qui reste négligé, c'est l'accent mis sur le soutien à leurs aidants familiaux.
Cet article est republié de La conversation sous licence Creative Commons. Lis le article original, par Sandra M. Chafouléas, professeur de psychologie de l'éducation, Université du Connecticut et Émilie A. Iovino, Associé de recherche postdoctoral, Université du Connecticut.
Selon un Rapport 2020 commandée par la National Alliance for Caregiving et l'AARP, plus de 14 millions d'aidants familiaux aux États-Unis fournissent des soins non rémunérés aux enfants de moins de 18 ans. C'est une augmentation de plus de 4 millions depuis 2015. Ces chiffres n'expliquent pas les expériences uniques et souvent difficiles d'être un soignant pour un enfant ayant des besoins spéciaux. Les demandes de soins supplémentaires peuvent inclure des rendez-vous supplémentaires pour des évaluations et des thérapies spécialisées, et un soutien individuel accru pour accomplir les tâches quotidiennes.
Un enfant américain sur 6 avez reçu un diagnostic de déficience intellectuelle telle que l'hyperactivité avec déficit de l'attention, l'autisme, la déficience intellectuelle ou la paralysie cérébrale. Ces enfants ont une gamme complexe de besoins en matière de soins impliquant leur santé, leur vie quotidienne et leurs activités éducatives.
Nous étudions les expériences des aidants familiaux pendant COVID-19 par le biais d'enquêtes et d'entretiens avec des aidants d'enfants handicapés et non handicapés à l'échelle nationale. Un thème retentissant: Tous les proches aidants sont à la recherche de répit.
Mais selon nos découvertes, aidants d'enfants ayant des handicaps modérés à sévères – comme l'autisme ou un déficit de l'attention trouble d'hyperactivité (TDAH) - sont confrontés à beaucoup plus de stress, de dépression, d'anxiété et de soignants charge. Ces résultats seront publiés dans un prochain numéro de «Psychologie scolaire.”
Comme l'a dit un parent d'un enfant ayant un handicap modéré, « Mon enfant avait déjà des difficultés avec l'école en personne. Rentrer à la maison et devoir tout faire de manière indépendante, même s'ils avaient des cours en ligne et des vidéos qu'il pouvait regarder, ont rendu son niveau de stress très élevé, ce qui a ensuite fait mon niveau de stress très haut."
Ces souches sont préoccupantes, étant donné que la recherche suggère stress parental peuvent influencer les résultats pour les enfants handicapés.
Une partie de ce stress vient du fait d'avoir à remplir les rôles de plusieurs professionnels ayant une formation spécialisée. Un participant avec deux enfants - un avec autisme et un avec TDAH - a décrit le sentiment « à gauche, dans un sens, d'essayer de tout rencontrer des besoins de ces professionnels, y compris les ergothérapeutes, les physiothérapeutes, les orthophonistes [et] l'école psychologues. »
Un autre a partagé: "Cela me revient à faire beaucoup de recherches - une chose de plus dans mon seau qui déborde toujours."
Nos résultats suggèrent également que les soignants d'enfants handicapés avaient du mal à s'engager dans le bien-être personnel avant la pandémie, par rapport aux soignants d'enfants non handicapés. Cette dynamique n'a fait qu'empirer au milieu de COVID-19.
"Je mets en quelque sorte mes besoins en dernier, en attendant que les choses s'arrangent", a expliqué un participant. "Mais j'ai eu comme une crise après l'autre, puis la pandémie a frappé."
Nous croyons que fournir des services d'éducation de qualité aux enfants handicapés commence par le soutien aux aidants familiaux. En utilisant leurs propres mots, nous avons saisi quelques idées sur la façon dont les écoles peuvent soutenir les aidants naturels, en particulier pendant cette période de fardeau accru de la prestation de soins.
Écoutez leurs histoires
L'une des principales préoccupations des aidants est de se sentir seul. Un participant a trouvé utile une ligne d'assistance téléphonique animée par des travailleurs sociaux. Un autre a souligné la nécessité de renforcer l'empathie et l'encouragement pour les aidants familiaux: « Parfois, c'est juste arriver à la fin de la journée et juste essayer de passer au travers et s'amuser et essayer de ne pas le laisser arriver tu."
Les écoles peuvent s'enregistrer auprès des familles, écouter pour s'assurer qu'ils sont entendus et se sentir connecté.
Renforcer la collaboration active
Les éducateurs comptent sur les familles pour dispenser un enseignement et des thérapies essentiels aux élèves handicapés. Cela signifie que les aidants familiaux doivent se sentir à l'aise de leur demander une aide spécifique. Certaines écoles ont construit de solides partenariats maison-école pendant la pandémie.
Les éducateurs peuvent organiser des réunions fréquentes avec les aidants familiaux pour revoir et ajuster les plans d'apprentissage. Ils peuvent également être réfléchis dans le partage des ressources que les familles sont censées utiliser. Comme nous l'a dit un parent: « Je pense qu'il serait plus logique que l'école passe en revue ces choses au lieu de simplement nous donner un million de choses à télécharger… Je devrais parler à l'éducateur spécialisé de ce qui a du sens pour mon enfant, avec plus de qualité que de quantité.
Les accompagner dans leur bien-être personnel
Le bien-être personnel est essentiel pour pouvoir aider les autres. Mais de grands changements aux routines établies peuvent créer plus de stress pour les aidants naturels. « Cela m'aurait probablement été bénéfique de faire déjà certaines choses comme la pleine conscience et la méditation », a déclaré un participant. "Peut-être qu'il serait plus facile pour moi de le faire maintenant si cela faisait déjà partie d'une routine."
Les écoles peuvent soutenir les aidants familiaux en offrant des conseils sur la façon de prendre Petites étapes qui renforcent les routines prévisibles, les relations positives et l'engagement agréable. Une étape peut être aussi simple que de prendre deux minutes supplémentaires sous la douche pour permettre au cerveau de se calmer.
