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J'ai eu le bébé absolument parfait en avril 2010. Et depuis 6 ans, j'essaie de comprendre ce qui ne va pas chez lui.
Il est né 5 semaines plus tôt. Il était petit et parfait. Nous sommes rentrés à la maison quelques jours plus tard avec le seul devoir de suivi de son audition, car il avait échoué au test à l'hôpital. ça arrive souvent avec les prématurés, ils ont dit, ce n'est probablement rien. Il était le bébé le plus doux et le plus heureux. Quelques mois plus tard, nous avons découvert qu'il souffrait d'une perte auditive modérée à l'oreille gauche. Et c'est ainsi qu'a commencé la recherche de réponses.
Flickr / Jessica Merz
Au début, les médecins craignaient que la perte auditive soit due à des problèmes de développement pendant la grossesse. J'ai appris que l'audition se développe en même temps que la vision, les reins et le cœur; les médecins craignaient qu'il puisse y avoir des problèmes là aussi. Alors je suis parti avec mon bébé content pour voir un ophtalmologiste pédiatrique, pour obtenir une échographie de ses reins, pour vérifier son cœur. Tout, heureusement, était normal. Ces visites ont été éparpillées entre les rendez-vous de l'audiologiste, qui étaient infructueux la moitié du temps car il aurait eu du liquide dans les oreilles et donc les lectures étaient inexactes.
C'était donc ça. Alors que je me concentrais sur ses problèmes d'audition et d'oreille interne, qui ont nécessité 2 interventions chirurgicales, j'ai étouffé la perte auditive aux antécédents familiaux. Mon mari et moi n'avons pas de perte auditive, mais il y a des antécédents dans la famille de ma mère. Je ne me souciais pas vraiment d'en déterminer la cause. Mon garçon était un petit garçon incroyablement drôle, aimant et fort à la fois physiquement et émotionnellement.
Et puis est arrivée la maternelle et la merde a frappé le ventilateur.
Avec la perte auditive et les problèmes d'oreille interne est venu un retard de la parole. Il y avait aussi des retards moteurs et autres retards de développement. Nous étions très occupés à lui apporter un soutien supplémentaire et à être toujours vigilants quant à son audition. Il était heureux. Il allait très bien. Il aimait la maternelle. Il était en retard avec la plupart des jalons, mais il progressait à son rythme.
Et puis est arrivée la maternelle et la merde a frappé le ventilateur.
Nous sommes très chanceux d'habiter au coin d'une fantastique école primaire publique. Mon fils aîné s'y épanouit. Les gens ont déménagé dans le quartier précisément à cause de cette école. Mais voici quelques faits sur la maternelle qui ne vont pas bien avec tous les enfants, et certainement pas avec ceux qui ont un retard de développement: ces enfants de 5 ans n'ont pas de temps de repos. Ils ont un évidement. Ils reçoivent quotidiennement 4 pages de devoirs. Ils sont testés en mathématiques chaque semaine. Ils sont régulièrement envoyés au bureau du directeur adjoint — oh attends, ce dernier était juste mon enfant.
Flickr / Eric E Castro
Quand j'étais petite, ils ne nous ont pas appris à lire ou à écrire avant la première année, et encore moins à nous donner des devoirs à la maternelle. Quoi qu'il en soit, cet environnement très structuré avec une forte dose d'universitaires et peu de temps pour jouer ne convenait pas à mon garçon. Il a commencé à montrer un manque d'endurance. Il a eu du mal à passer la journée. Les professeurs étaient inquiets, et moi aussi. Un petit garçon qui mange bien et dort 11 bonnes heures la nuit ne devrait pas avoir de mal à passer sa journée d'école, n'est-ce pas ? Alors nous sommes repartis. Tester sa thyroïde. Tester son métabolisme. Tout va bien. Tout est normal. Et juste au moment où la situation scolaire était au pire, nous sommes allés faire un examen de routine chez l'audiologiste.
La nouvelle lecture audio a montré une perte auditive dans les deux oreilles. Le changement n'est pas une bonne chose avec la perte auditive. Vous voulez qu'il reste là où il est, et la plupart du temps, c'est le cas, ou cela empire quand vous vieillissez. Mais la perte auditive de mon gentil garçon n'est pas simple. Ce n'est pas le genre de grand-père où il peut simplement allumer la télévision. Mon fils est neurosensoriel et il entend mieux certains sons que d'autres. Alors nous sommes repartis.
Et juste au moment où la situation scolaire était au pire, nous sommes allés faire un examen de routine chez l'audiologiste.
Un tas de maladies auto-immunes ont été évoquées comme causes possibles de dommages à la cochlée. Nous les avons tous écartés. Par coïncidence, nous changions de pédiatre à l'époque et son nouveau médecin, après avoir entendu la version de 2 minutes de ses antécédents médicaux, a évoqué les tests génétiques. J'étais comme, Whaaat ? Ça sonnait tellement science-fiction. J'en avais marre de traverser un tunnel sombre sans fin, alors nous sommes allés jusqu'à l'Upper East Side. Nous avons fait un test. C'est bien revenu. Nous avons opté pour un programme plus impliqué, et 3 mois plus tard, nous avons obtenu des résultats.
Mon fils a ACTG1-Associated Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrome. Il y a 50 cas documentés à ce jour, donc il y a très peu d'écrits à ce sujet. Elle s'accompagne d'une perte auditive progressive et de problèmes de développement. Il ne sort pas tout à fait de la langue, mais ce putain de nom étrange était un poids instantané sur mes épaules. Après 6 ans de recherche, nous avons déchiffré le code.
Unsplash / Majorie Bertrand
Il y a quelques semaines, j'ai appris qu'il pouvait être transféré dans une autre école. Cette école est la seule école primaire publique entièrement intégrée dans tout New York. Une école où les enfants à besoins particuliers ne font pas exception, où ils peuvent se sentir Ordinaire, car ils représentent la moitié de la population étudiante. On pourrait penser que ce modèle serait répliqué, au lieu d'obliger les petites écoles élémentaires à avoir une classe de TIC par année et à faire de leur mieux pour desservir une poignée d'enfants. Je laisse le soin à Bill de Blasio de régler ce problème.
Le changement d'école à venir est un grand rayon de soleil, et le diagnostic ressemble beaucoup à ça. Autant ça craint, autant il y a très peu de recherches là-dessus, je peux enfin arrêter de m'inquiéter de ce que ce n'est pas. Au cours des 6 dernières années, un médecin après l'autre n'a aucune idée de l'origine des problèmes de mon fils et de la meilleure façon de les résoudre. La vérité, c'est que c'est un monstre charmant et fou avec plus de jeu branché que Shakira. Sa force m'a tenu en échec dans de nombreux cabinets de médecins. Ce diagnostic me met enfin sur une voie quelque peu claire – une voie sans doute cahoteuse qui n'a pas été beaucoup explorée, mais une voie néanmoins.
Je vais lui montrer la voie dans mon costume complet de maman ours. À notre prochain chapitre.
Teresa Lagerman est la fondatrice de Créateurs de Brooklyn, un blog et une boutique en ligne qui célèbre le talent des artisans locaux.