La plupart des Américains ne mènent pas une vie très politique. Beaucoup ne pensent pas du tout à la politique. Quelque 47% de la population n'a pas pesé sur la campagne présidentielle de 2016, l'une des plus polarisantes de l'histoire américaine. En moyenne, quelque 100 millions d'Américains qui ont le droit de voter à chaque élection au cours des 12 dernières années choisissent de ne pas le faire. Pourquoi? Selon une Fondation Chevalier étudier, c'est parce qu'ils ont moins confiance dans les systèmes électoraux, sont moins impliqués dans l'actualité et ne savent tout simplement pas pour qui voter. Pour tant de parents, c'est plus simple: ils ne croient pas que la politique les aidera à passer la journée. Des soins de santé et des services de garde d'enfants abordables sont un espoir lointain pour beaucoup, tout comme avoir suffisamment d'un coussin pour se relever lorsque des emplois sont perdus. Qui a le temps de suivre les débats quand on a deux métiers? Qui a le temps de faire de la politique quand vous n'avez que quelques heures pour voir vos enfants?
Les enjeux n'ont augmenté qu'en 2020. Avec un taux de chômage exorbitant, un exode de parents qui travaillent (en particulier les mères) alimenté par une pandémie et des disparités économiques qui n'ont pas été vues de notre vivant, il est facile de brosser un tableau sombre. Les politiciens font exactement cela – attiser les peurs et peindre à grands traits qui dépeignent un aspect de la vie américaine, mais à peine une image complète.
Alors à quoi ressemble vraiment la vie américaine pour les parents en 2020? Nous avons voulu savoir et sommes allés à la recherche d'une représentation plus réaliste de celui-ci. Dans notre recherche, nous avons trouvé Chad Bass et Leah Robilotto, un couple de Sharpsburg, Géorgie avec deux enfants: 8-Graham, âgé d'un an et Miles, 10 ans. La famille se concentre actuellement sur la santé de leur fils Miles, qui a été atteint d'une mystérieuse maladie qui a commencé par quatre épisodes de pneumonie. Comme un Américain sur quatre, ils ont également du mal à payer leurs factures médicales. La famille Robilotto-Bass a dépensé quelque 40 000 $ en frais remboursables pour les soins de Miles, et tandis que la famille la priorité est de trouver les réponses à la condition de Miles, ils travaillent également dur pour ne pas s'endetter paralysant tout en je le fais.
Chad Bass et sa femme, Leah Robilotto, aimeraient quitter leur quartier de Sharpsburg, en Géorgie. Ils ont déménagé rapidement dans la banlieue d'Atlanta après avoir quitté Houston, où ils vivaient depuis plus d'une décennie. Des événements jumeaux ont précipité leur départ: d'abord, l'ouragan Harvey a dévasté la région, et deuxièmement, Chad avait obtenu un emploi chez Porsche, travaillant comme ingénieur pour leurs véhicules électriques. Lorsque la famille Robilotto-Bass a déménagé, ils n'avaient pas fait autant de recherches et ils rêvent maintenant de déménager dans un quartier voisin plus en phase avec leurs valeurs et leurs goûts. Mais trouver une nouvelle maison n'est pas en tête de leur liste de choses à faire ou de leurs priorités budgétaires, et pour cause.
Il y a environ un an, leur fils aîné Miles est tombé malade. Un enfant sportif qui faisait partie de l'équipe d'athlétisme de son école, Miles, qui avait alors 9 ans, a contracté une pneumonie à quatre reprises.
Ce n'était pas la première fois que Miles avait une urgence médicale (à 6 mois, il a eu une réaction anaphylactique et a été diagnostiqué avec une allergie potentiellement mortelle à l'avocat). Mais c'était de loin le plus grave. Il est descendu pour la première fois avec le croup en 2019. Ensuite, la pneumonie à répétition. Après le dernier combat, Miles est resté si fatigué qu'il n'a pas pu passer une journée d'école.
Sur les conseils de leur médecin, Leah et Chad ont placé Miles à l'hôpital Homebound, un programme pour les enfants souffrant de problèmes qui rendent difficile la fréquentation d'une école à temps plein. Là-bas, Miles allait à l'école en personne le matin. Ensuite, il était pris en charge à 11 heures et travaillait avec un tuteur pendant une heure ou deux depuis chez lui. Après, il dormait.
C'était du moins le plan habituel. Comme la maladie de Miles restait un mystère, il a dû manquer beaucoup d'école pour les rendez-vous chez le médecin. Pendant six mois, Chad et Leah l'ont amené chez un pneumologue, un médecin des oreilles, du nez et de la gorge, un neurologue, un gastro-entérologue et, bien sûr, leur pédiatre. En février, ils ont volé de Sharpsburg à l'hôpital pour enfants du Texas de Houston pour un test qu'ils n'ont pas pu passer à Atlanta en raison de la longue liste d'attente.
Les médecins ont prescrit des stéroïdes, des médicaments, des thérapies physiques, deux procédures. La famille Robilotto-Bass s'est rendue à l'hôpital au moins quatre fois. Chad et Leah ont dû emmener Miles pour des tests hebdomadaires et des prises de sang. Ils ont fait face aux retards et aux temps d'attente et à beaucoup d'incrédulité: lors d'un rendez-vous, un médecin qui s'était vidé le liquide des poumons de Miles la semaine précédente a eu le culot de suggérer que Miles ne voulait tout simplement pas aller à l'école.
"Nous ne pouvions pas comprendre ce qui n'allait pas avec lui", dit Leah. “J'avais juste l'impression que tout le monde avait une vision légèrement différente - mais personne ne se parlait vraiment. "
Le flot constant de rendez-vous – sans parler de la frustration de ne trouver aucune réponse – a fait des ravages sur la famille Robilotto-Bass. L'un des rendez-vous de Miles était le jour des funérailles de son arrière-grand-mère. Ils ne pouvaient pas être là pour dire au revoir.
Enfin, Leah a fait admettre Miles à la clinique Mayo. Ils devaient partir en mars, puis, COVID-19 a frappé. Miles a souffert pendant quelques mois de plus. Puis, à la mi-juillet, ils sont montés dans un avion (Leah essuyant le siège de Miles par peur d'une allergie de contact) et se sont envolés pour Minnesota, où, pour la première fois depuis longtemps, Leah avait l'impression que son enfant pourrait reprendre sa vie en main de nouveau.
«Nous avons littéralement vu sept médecins en cinq jours», dit-elle. « Nous avions 30 rendez-vous. C'est à la clinique Mayo que les médecins ont remarqué pour la première fois que les reins de Miles ne fonctionnaient pas correctement et que ses glandes surrénales ne fonctionnaient pas. Ils ont également remarqué qu'il n'absorbait pas le fer et que sa trachée était mal formée.
"Il y avait tellement de choses que personne n'avait abordées - ou ils l'ont mentionné ici ou là mais ils ont dit:" Ce n'est pas un si gros problème ", dit Leah.
La clinique Mayo a redonné confiance à la famille dans les soins de santé. Leah a rencontré une équipe de médecins qui se sont coordonnés, qui se sont en fait parlé. La semaine à la clinique Mayo a été physiquement et financièrement épuisante. Mais c'était aussi la première fois depuis longtemps qu'elle se sentait soulagée.
Mais tout cela - les mois de rendez-vous chez le médecin, d'aider un enfant épuisé à passer la journée d'école, de se bagarrer dans un un classeur à trois anneaux rempli de dossiers médicaux et de médecins combattants et la douleur – n'est vraiment qu'une pièce du puzzle pour la famille. Une maladie chronique a une façon de consommer tous les aspects de la vie d'une famille. Sauf que ça ne peut pas. Des factures doivent encore être payées, des travaux doivent encore être terminés, une maison doit encore être entretenue, des repas cuisinés, une famille aimée.
L'état de Miles et tous les tests requis étaient également coûteux. Le Tchad a la chance d'avoir une excellente assurance maladie. Mais même après avoir atteint les franchises, il y a des frais engagés qui ne sont jamais couverts par l'assurance maladie. Gaz. Cartes de stationnement de l'hôpital. Frais de repas inattendus. Billets d'avion. Chambres d'hôtel. Location de voiture. Depuis que Miles est tombé malade pour la première fois en juillet 2019, Leah estime qu'ils ont dépensé au moins 40 000 $ de leur poche pour les coûts associés à ses soins médicaux.
« Cela a définitivement changé notre façon de vivre », dit Leah. « Nous avons la chance d’avoir les ressources pour le faire. Mais beaucoup de gens déclarent faillite pour maladie.
À un moment donné, Leah a quitté le travail en entreprise qu'elle jonglait avec son travail sur les allergies alimentaires parce qu'elle a découvert qu'elle ne pouvait pas être un parent et un employé impliqués en même temps. Maintenant, elle dirige sa propre entreprise, une réalité qui rend l'emploi du Tchad d'autant plus impératif. Avec tous les changements dans la vie professionnelle que COVID a forcés, il stresse. Lorsqu'on lui a demandé si les semaines de travail de 55 heures qu'il effectue – certaines de ces heures effectuées à 3 ou 4 heures du matin – semblent durables, il répond par un simple « non » et un rire.
Bien sûr, les choses sont pires à cause de COVID-19. Mais pour une famille qui aide à gérer les maladies chroniques, ils ne sont pas si différents.
“Nous devons déjà redoubler de prudence », déclare Chad. «D'une certaine manière, nous sommes habitués à la pression plus élevée de veiller sur lui. Ce n'est pas seulement un enfant ordinaire qui n'a pas d'allergies ni de problèmes médicaux. Ça n'a jamais été du genre « Allons-y. » Nous y sommes habitués maintenant. C'est juste la nouvelle normalité.
Depuis que COVID-19 a frappé et que les écoles ont fermé, la famille a été entièrement mise en quarantaine, avec une seule autre famille dans leur « Quaranteam », comme Leah l'appelle. Sinon, ils sont totalement accroupis pour la sécurité de Miles. Lorsque l'école a rouvert fin août, Leah et Chad se sont engagés à 100 % à poursuivre la scolarité en ligne, même si le bâtiment a finalement ouvert ses portes. Après tout, les taux de transmission en Géorgie sont élevés. Le taux de positivité à Atlanta seul est supérieur à 5%. Et bien que Miles ne retournerait jamais à l'école en personne au milieu d'une pandémie, même ouvrir la bulle pour permettre à Graham de revenir pourrait avoir des conséquences désastreuses.
Ils s'en tinrent à ce plan aussi longtemps qu'ils le pouvaient. Jusqu'à ce que la vie arrive.
Graham, qui est en 3e année, fait partie du spectre et souffre d'un trouble du traitement du langage ainsi que du TDAH. Cela a rendu l'apprentissage virtuel une quasi-impossibilité pour lui.
"Il y a des larmes tous les jours, il s'allonge par terre en pleurant", dit Leah. « Nous avons créé pour lui un espace d'apprentissage parfait, exempt de toute distraction. Mais il ne peut tout simplement pas apprendre à l'écran.
Après une panne particulièrement grave, Leah a décidé d'emmener Graham se promener. C'est alors qu'elle et Chad ont décidé qu'il devait retourner à l'école. Elle regardait son enfant de 8 ans, un garçon normalement heureux, qui développait des signes de dépression clinique, et s'est rendu compte qu'il ne s'agissait pas seulement de COVID-19. Il s'agissait également du bien-être émotionnel de Graham.
La décision est évidemment celle qui comporte un risque inhérent. Dans ce qui était autrefois une chambre d'amis dans leur maison (mais c'est maintenant celle de Chad car il travaille à domicile, soupçonne-t-il, presque indéfiniment) se trouve une salle de bain complète. Quand Graham rentre de l'école, il prend immédiatement une douche et ils jettent ses vêtements directement dans la lessive.
« [Graham] comprend que son frère est vraiment malade. Il a vécu avec ça toute sa vie », dit Leah. C'est une pression incroyable pour un jeune garçon à supporter. Le laisser voir ses amis est le moins qu'elle puisse faire, pense-t-elle.
Comme tous les parents, Léa et Chad ont organisé leur vie autour de leurs enfants. Ce n'est pas radical, surtout aux États-Unis. Mais l'organisation de leur vie, semble-t-il, n'a pas à être aussi sévère. Dans un autre monde, les soins de santé pourraient être sans rapport avec un excellent travail. Les franchises peuvent ne pas exister. Une pandémie pourrait ne pas être aussi grave. Les Robilotto-Bass n'auront peut-être pas à examiner leur budget chaque mois pour s'assurer que leur ménage est stable. Mais les non-pouvoirs et les non-pouvoirs n'existent pas dans le monde réel. Au lieu de cela, ils font ce qu'ils peuvent.
“Nous n'économisons pas dans leurs comptes universitaires pour le moment. Nous ne mettons pas d'économies de côté, nous n'en avons plus autant à la fin du mois », dit Leah. « On ne peut pas partir en vacances. Nous avions prévu d'emmener nos enfants à Legoland pendant les vacances de printemps, car ils en sont obsédés. Et, oui, COVID est l'une des raisons pour lesquelles nous n'y allons pas, mais, financièrement, cela ne se produit pas. »
Les choses étaient moins tendues avant COVID lorsque les affaires de Leah travaillant avec des clients qui ont des enfants souffrant d'allergies alimentaires étaient plus cohérentes. Mais le ralentissement des affaires, ainsi que les coûts des soins de santé, les frais de stationnement, les frais de nourriture, le simple coût du temps passé à l'hôpital, ont rendu un budget serré plus serré.
“Il y a très peu de gens dans le monde, je dirais, qui se sentent à l'aise financièrement, qui n'ont rien à craindre », dit Chad. « Nous sommes bien mieux lotis que la famille moyenne, mais il y a toujours ce stress. Il y a toujours cet objectif financier en tête – et vous faites simplement de votre mieux. »
Il est clair que beaucoup pourrait être fait pour aider la famille pendant un double coup dur d'une période difficile – traverser une maladie chronique et une pandémie en même temps. En Géorgie, les taux de positivité pour COVID sont restés élevés depuis que l'État a été touché par la pandémie en mars, et le la famille se sent enfermée, incapable de sortir occasionnellement en famille, d'assister à un match de basket, de se sentir normal famille.
Mais, leur liste de blanchisserie de ce que le gouvernement pourrait faire pour eux est relativement brève.Leah veut un leadership confiant. Chad veut quelqu'un qui peut voir la situation dans son ensemble.
« Je pense que nous pourrions faire plus pour la société », dit-il. « À un moment donné, nous devrons réaliser que le fait d'avoir autant de personnes au seuil de la pauvreté n'est pas durable. Il ne s'agit plus seulement de gagner de l'argent pour les actionnaires.
Chad dit cela depuis son bureau de chambre d'amis construit à partir d'une table de cuisine coincée entre un lit et un mur. C'est la même pièce que Graham prend une douche tous les jours dès qu'il rentre de l'école. Ce n'est pas idéal. Mais, pour l'instant, pour Chad et toute la famille, il faudra bien faire.
