Après une inspection minutieuse, un incubateur n'est qu'une boîte en plastique transparent reliée à des cordons et des fils qui sont, à leur tour, attachés à des machines qui émettent un bip, parfois très fort. Lorsque votre fille nouveau-née est à l'intérieur d'un incubateur, vous apprenez à apprécier les bips. Vous êtes réconforté par leur persistance métronomique. Je me suis assis et j'ai écouté les bips pendant des heures, regardant ma petite fille lutter pour franchir le seuil invisible de la vie.
Daisy Emilia est arrivée à 26 semaines, trois mois avant sa date d'accouchement prévue. On nous a dit que moins de un pour cent de bles bébés sont nés si tôt en Amérique et que nous devrions nous sentir chanceux qu'elle ait survécu. Mais nous ne nous sommes pas sentis chanceux. Nous avons ressenti de la peur, de l'anxiété, de la confusion et peut-être même de la colère. Jamais de chance, même si nous avons eu de la chance. Bébés nés à moins de 25 semaines de gestation avoir un taux de survie inférieur
Daisy n'est arrivée à l'incubateur qu'à cause de ma femme. Elle n'a pas senti le bébé bouger le jour du Nouvel An, alors le 2 janvier, nous sommes allés pour un examen d'urgence. Les tests ont finalement montré l'apparition d'un caillot, qui empêchait le bébé de se nourrir du placenta. Moins de quatre heures plus tard, le bilan s'est transformé en urgence Livraison par césarienne.
Quand elle est venue au monde, Daisy pesait une livre et trois onces, ce qui la rendait un peu plus petite qu'un ananas mûr. Ses pieds étaient à peine plus larges que le diamètre d'un quart et sa paume pouvait à peine couvrir le bout de mon doigt. Je ne pouvais pas oublier ses ongles incroyablement petits. Je n'ai toujours pas.
Mais quand elle a pleuré, un petit rugissement est sorti. Je n'oublierai jamais ce son. Les médecins étaient émerveillés par le fait qu'elle respirait seule, sans parler de hurler. Mais elle l'était. J'ai vu Daisy juste après qu'elle soit sortie de sa mère pendant ce qui m'a semblé être un moment, mais c'était assez long pour que je puisse prendre une photo. Ensuite, elle a été emmenée, nettoyée et connectée à tous ces fils dans cette boîte à bip.
Daisy était notre deuxième enfant, donc ma femme et moi connaissions les peurs typiques de l'accouchement traditionnel. Nous savions que nous étions préparés jusqu'à ce que, tout à coup, nous savions que nous ne l'étions pas.
Personne ne prévoit un bébé prématuré. C'est un accident de voiture émotionnel. Vous êtes submergé par tant de médecins et d'infirmières qui vous parlent. Et vous êtes entraîné - par les médecins et vos propres doutes - à craindre le pire. Chaque fois que quelqu'un m'abordait à l'hôpital, je m'attendais toujours à la pire nouvelle possible. Cela n'a jamais disparu.
Nous avons réorganisé nos vies pour être à l'hôpital. À la fin de chaque journée, nous allions chercher notre tout-petit à garderie et dirigez-vous vers l'hôpital. Nos routines nocturnes étaient soit détruites, soit exécutées de manière inconfortable dans une salle d'attente. Des dîners de famille en soirée avaient lieu à la cafétéria; les week-ends ont été passés par équipes à l'hôpital. Regarder Daisy à travers ses murs en plastique est devenu notre nouvelle norme.
Ma femme et moi avons essayé de faire la lumière sur la situation. Nous plaisantions, de manière morbide, sur la façon dont nous glissions simplement Daisy dans le sac à main de ma femme et courions à la maison. Mais les blagues n'ont pas fonctionné. Le mieux que nous puissions rassembler était un vague sentiment que ce n'était qu'une étape, un malheureux préambule à la vie heureuse de notre petite fille. Nous avons pleuré et regardé notre fille, elle visage attaché à une machine de ventilation NAVA. Nous avons écouté les bips et essayé de accepter qu'il n'y avait pas de date d'échéance secondaire ou de certitude quant au moment où Daisy pourrait rentrer à la maison. C'est une chose prématurée: il n'y a pas de dates, pas de prédictions.
Il n'y avait rien de concret auquel nous raccrocher, rien à cerner sur le calendrier.
Chaque jour arrivait avec une nouvelle urgence inconnue à affronter, un nouveau petit cauchemar à endurer: des transfusions sanguines (elle avait une infection), des signes de jaunisse (son foie a eu du mal à se décomposer bilirubine), une vision limitée (un problème courant chez les prématurés), un reflux acide massif (œsophage sous-développé) et une diarrhée explosive (sans rapport avec quoi que ce soit, en fait, et un peu drôle).
Ces essais étaient épuisants mais pas uniques. Les L'USIN est une porte tournante de familles traitant des traumatismes. Certaines familles allaient et venaient en quelques jours; d'autres y sont restés beaucoup plus longtemps. Nous avons rencontré un couple qui savait que leur nouveau-né était en phase terminale. Ils attendaient juste que les bips s'arrêtent.
L'espoir est venu pour nous dans les petits développements de Daisy. Après quelques jours, j'ai pu ouvrir l'incubateur et mettre mes mains à l'intérieur pour lui faire des "câlins prématurés" - essentiellement en mettant mes mains sur elle. Dix jours après sa naissance, ces étreintes prématurées se sont transformées en prises à durée limitée en dehors de la boîte, bien qu'elle soit attachée à la NAVA et aux appareils de fréquence cardiaque. Ces prises se sont transformées en rituels de changement de couche quotidiens. J'ai commencé à avoir l'impression d'être à la maison – presque.
Au fur et à mesure que Daisy prenait du poids et diminuait les tétées plus importantes, elle a commencé à perdre certaines caractéristiques des prématurés. Bientôt, la NAVA a disparu et elle est passée à un CPAP. Sa jaunisse a disparu et sa vision s'est améliorée. Sa diarrhée est restée constante et, plus inquiétant, elle aussi reflux d'acide. Elle a eu du mal à prendre le lait de sa mère. Elle s'étoufferait. Elle le cracherait. Elle était agitée après une tétée et gargouillait pendant des heures et se tortillait d'inconfort. Enfin, les infirmières ont déployé une formule spéciale pour bébé et elle a réduit la nourriture.
Le 4 mars 2018, Daisy a quitté le CPAP. Quelques semaines plus tard, elle est devenue trop grande pour l'incubateur. Elle a été déplacée dans une autre boîte en plastique que les infirmières ont surnommée un berceau. La différence était petite mais significative. Le conteneur n'avait pas de couvercle et était rembourré de couvertures pour son confort.
Enfin, 133 jours après que Daisy soit entrée dans le monde, elle a été autorisée à rentrer chez elle. Lorsque ma femme et moi avons reçu la nouvelle, nous nous sommes précipités hors du travail et sommes rentrés à la maison exactement au même moment. Nous nous sommes tenus l'un contre l'autre, avons pleuré, puis avons ri de façon hystérique.
Daisy est à la maison depuis 129 jours, ce qui signifie qu'elle a toujours passé la majeure partie de sa vie à l'hôpital. Mais l'un de ces chiffres augmentera et l'autre non. Il y a un tel confort là-dedans.
Il y aura d'autres obstacles. Mais pour le moment, rien de tout cela n'a d'importance. Ce qui compte vraiment, c'est que Daisy soit un bébé calme et en bonne santé. Elle pleure rarement et ses sourires sont immenses. Je sais qu'elle n'est pas au courant de ce qu'elle a vécu, mais je le suis, il m'est donc difficile de ne pas lire un message plus large dans sa joie évidente. Il m'est impossible de ne pas croire qu'elle est vraiment heureuse d'être à la maison.
