Une fois qu'un enfant est diagnostiqué comme autistique, leurs parents ont tendance à devenir surprotecteurs. À certains égards, il est bon que les parents d'enfants autistes s'impliquent souvent autant. Cela peut aider leurs enfants à obtenir le soutien dont ils ont besoin tôt dans la vie pour grandir et s'épanouir. Mais certains parents vont trop loin. Ils ne poussent pas leurs enfants autistes à développer un large éventail de compétences parce qu'ils ont peur de lâcher prise.
Temple Grandin, PhD, l'une des experts les plus respectés au monde dans le domaine de l'autisme et sujet du film qui porte son nom, lauréat d'un Emmy et d'un Golden Globe, souhaite que les parents repensent l'autisme de leur enfant. Plutôt que de se concentrer sur le diagnostic et les limites de l'enfant, elle souhaite qu'il considère son enfant comme un individu doté de points forts. Elle souhaite que les parents poussent leurs enfants autistes à développer des compétences non académiques qui les aideront dans le monde réel.
Dans la vidéo ci-dessus, Grandin et Debra Moore, PhD, une psychologue qui a beaucoup travaillé avec des enfants, des adolescents et des adultes autistes, discute avec la modératrice Micaela Birmingham de repenser l'autisme. Dans cette tranche de Maman effrayanteest en direct. Travail. Prospérer. séries, créé en partenariat avec Paternel, ils discutent de la façon dont l'état d'esprit des parents peut avoir un impact sur la façon dont les enfants du spectre apprennent et grandissent, le diagnostic et l'étiquetage, et comment ceux-ci peuvent fonctionner pour et contre nos enfants, l'importance des compétences de vie pour les enfants du spectre, et comment vous pouvez associer intérêts et force pour les aider prospérer.
Ce qui suit a été modifié pour plus de longueur et de clarté.
Dr Grandin, pouvez-vous nous parler un peu de votre enfance et du moment où vous avez été diagnostiqué autiste pour la première fois ?
Temple Grandin: Eh bien, je suis né en 1947, donc les médecins ne connaissaient pas grand-chose à l'autisme. Quand j'avais deux ans et demi, je n'avais pas la parole et tous les symptômes de l'autisme classique, et ma mère m'a emmenée chez un neurologue. On m'a diagnostiqué des lésions cérébrales, mais elle s'est assurée que je ne l'étais pas. Ensuite, je suis allé dans une très bonne école d'orthophonie que deux professeurs enseignaient à domicile. Et puis un peu plus tard, quand j'avais environ cinq ans, ils ont mis l'étiquette d'autisme dessus. Mais j'avais les symptômes classiques.
Dr Moore, comment l'expérience de Temple se compare-t-elle aux méthodes actuelles de diagnostic des enfants ?
Debra Moore: Nous sommes plus conscients aujourd'hui, mais cela dépend toujours de l'endroit où vous vivez, du type de communauté dans laquelle vous vous trouvez et du type de ressources disponibles. Nous avons encore un long chemin à parcourir. Quand j'étais à l'école supérieure, on nous a dit que nous ne rencontrerions jamais d'enfant autiste, nous n'avions donc pas vraiment besoin d'en apprendre trop à ce sujet.
TG: Le truc avec l'autisme, c'est qu'il est très variable. Elon Musk, il a dit à tout le monde sur Saturday Night Live qu'il était autiste. Et puis il y en a qui restent beaucoup plus sévères, ils n'apprennent jamais à parler. Et il y a tous les niveaux différents entre les deux.
Il existe de nombreux types d'esprits différents, et ils ont tous leurs points forts. Dr Grandin, je pense que vous avez dit, et cela m'a vraiment marqué, le monde a besoin de tous les types d'esprits. Et bien que l'accent soit mis actuellement sur les penseurs STEM, cela peut laisser derrière eux certains enfants qui pensent différemment. Pouvez-vous expliquer un peu pourquoi vous pensez cela?
TG: Je suis un penseur visuel extrême — les scientifiques appelleraient ça un visualiseur d'objets — parce que tout ce que je Pensez à une image, une image entièrement réaliste, comme une diapositive PowerPoint ou comme de petites vidéos courtes. Un autre type d'esprit est l'esprit plus mathématique - c'est le visuo-spatial. Ils pensent selon des schémas. Il y a donc l'esprit mathématique, puis l'esprit artistique, et puis beaucoup de gens sont des mélanges entre les deux. Ensuite, vous avez le penseur verbal, qui pense complètement avec des mots.
Ces différents types d'esprits ont des compétences complémentaires. Regardons quelque chose comme Zoom. Un penseur visuel crée l'interface, mais le mathématicien doit la faire fonctionner. Vous devez avoir les deux. Comme en ce moment je travaille sur un autre livre sur la pensée visuelle, je travaille avec ma super co-auteur Betsy, elle est totalement verbale. J'écris le premier brouillon, puis elle le réorganise de la plus belle des manières. Je ne sais juste pas comment elle fait. Ce sont des esprits différents qui travaillent ensemble. Elle sait comment s'organiser d'une manière que je ne connais pas, mais elle ne serait pas en mesure de faire le même matériel source.
Dr Moore, j'aimerais que vous m'expliquiez un peu ce concept d'état d'esprit. Je sais que votre livre est vraiment axé sur plusieurs mentalités différentes, mais en quoi est-ce une façon importante d'examiner le spectre de l'autisme ?
DM: Je pense que le point commun entre toutes les mentalités est que nous voulons regarder l'enfant dans sa globalité. L'étiquette d'autisme fait simplement partie de cet enfant. Il y a beaucoup d'autres éléments de personnalité, de tempérament. Et si vous oubliez ça et que vous insistez trop sur l'autisme, eh bien, numéro un, vous aurez souvent exagérer les déficits, parce que c'est un peu la définition quand on pense à l'autisme et à la critères diagnostiques. Ils ne soulignent aucun des points forts. Ils ne font que souligner les défis, mais il y a tout autant de points forts. Les mentalités reviennent donc sans cesse à ce concept. Pensez à l'enfant dans son ensemble, développez ces points forts, exposez cet enfant afin que vous puissiez trouver ces points forts, préparez cet enfant au monde réel et faites-le d'une manière qui parle la langue dans laquelle cet enfant pense.
TG: Je pense que nous devons exposer les enfants à beaucoup de choses. On me demande tout le temps ce que je ferais si je pouvais améliorer les écoles. Si je pouvais faire une chose, je remettrais tous les cours pratiques: art, couture, menuiserie, cuisine, théâtre, menuiserie, atelier automobile et soudure. Mon école avait du théâtre quand j'étais à l'école primaire. Je n'étais pas intéressé à jouer dans la pièce, mais j'ai fait des décors et des costumes. Scénographes et costumes, c'est quelque chose qui peut devenir une carrière. C'est pourquoi il est si important de garder ces choses. Je pense que les retirer des écoles est l'une des pires choses que les écoles aient fait.
DM: L'une des choses sur lesquelles Temple et moi revenons également est les dangers des jeux vidéo et d'Internet, parce que vous n'allez pas apprendre les outils et faire des choses si vous êtes assis devant un écran tout le temps.
Nous avons demandé à certains membres de la Scary Mommy Community de répondre à une citation de vous, Dr Grandin, où vous avez dit: « La chose la plus importante que les gens ont faite pour moi était de m'exposer à de nouvelles choses. En réponse à cette citation, nous avons une question qui a été soumise: « Mon fils résiste à toutes les nouveautés auxquelles j'essaie de l'exposer. C'est presque un effondrement, alors je crains que la lutte ne soit plus stressante que la récompense que j'espère qu'il gagnera. Comment puis-je diminuer la probabilité d'effondrement et augmenter le désir de cette récompense? »
TG: Donne le choix des choses à essayer, c'est quelque chose qui va aider. L'autre chose est que nous devons faire attention aux problèmes sensoriels. J'étais très sensible aux bruits forts, comme une cloche d'école qui sonnait. L'un des meilleurs moyens de m'en remettre est, lorsque l'école n'est pas en cours, de descendre au bureau du directeur et de me laisser appuyer sur le bouton et appuyer sur le bouton. Parce que parfois, vous pouvez faire oublier à un enfant d'avoir peur d'un bruit comme celui-là s'il peut le déclencher. Même chose avec le buzzer sur le tableau de bord dans la salle de gym, les sèche-cheveux, les aspirateurs, toutes ces choses bruyantes.
Ma mère m'a toujours donné des choix d'activités, c'est important d'étirer ces enfants. Vous ne les forcez pas simplement à entrer dans un Walmart très bruyant. Si l'enfant s'effondre chez Walmart, laissez-le prendre le contrôle. Emmenez-les là-bas quand il n'y a pas de monde, et peut-être que quand ils feront ce signe de la main, vous les sortirez, ou s'ils sont visuellement sensibles et ils détestent les portes automatiques, alors emmenez-les là-bas quand il n'y a pas de monde et laissez-les jouer avec les portes où ils le contrôlent. C'est l'une des clés pour aider à désensibiliser certains des problèmes sensoriels.
En discutant de certaines de ces peurs ou sensibilités, nous voyons des enfants qui ont des mouvements répétitifs ou qui sont hyper concentrés sur certaines choses. Les adultes neurotypiques peuvent trouver cela difficile dans certaines situations. Quels conseils auriez-vous pour les parents dans ces moments où ils ont vraiment du mal ?
TG: J'avais l'habitude d'avoir des comportements répétitifs quand j'avais besoin de me calmer, et ma mère me laissait un temps et un endroit pour le faire, comme après le déjeuner dans ma chambre, ou bien je finis par me balancer, tourner autour, ce genre de des choses. Ensuite, il y a des individus non verbaux qui ne peuvent pas réellement contrôler les mouvements. Y a-t-il un problème sensoriel? Que se passe-t-il exactement ici? Est-ce un comportement répétitif pour se calmer, ou est-ce un individu non verbal qui ne peut pas contrôler ses mouvements ?
DM: Une chose que je dirais est, si possible, et ce n'est pas toujours possible, vous voulez faire la distinction entre ce comportement est-il une communication d'un stress, ou est-ce un comportement d'auto-apaisement? Parce que vous allez réagir très différemment à ces deux choses.
TG: Eh bien, l'autre chose sur les effondrements, je passe en quelque sorte par une liste de contrôle à ce sujet, la première chose que j'ai à faire exclure, surtout si l'individu est non verbal ou partiellement verbal, y a-t-il un problème médical caché et douloureux problème? Un mal de ventre, un mal d'oreille, un reflux acide? Cela se passe-t-il dans un endroit bruyant et chaotique? Ensuite, l'autre grande chose est la frustration de ne pas pouvoir communiquer. Je me souviens de la frustration de ne pas pouvoir communiquer. Vous devez donner à un enfant non verbal un moyen de communiquer. Certaines personnes enseignent la langue des signes. Il y a des appareils de communication sophistiqués. Il y a un morceau de carton avec des images dessus. Mais ils doivent avoir des moyens de communiquer.
Et puis il y en a qui sont purement comportementaux. Je me souviens d'avoir fait quelques crises juste pour ne pas faire quelque chose, ou d'avoir fait une crise pour attirer l'attention. Mais je veux d'abord exclure la communication sensorielle et les problèmes médicaux douloureux.
Vous avez décrit dans le passé comment l'étiquetage à un très jeune âge peut empêcher les parents ou les médecins de reconnaître ou d'encourager les compétences et les forces uniques d'un enfant. Pouvez-vous parler de certains des dangers de ces étiquettes ?
DM: Nous avons besoin des étiquettes parce que nous avons besoin des ressources, et vous ne pouvez pas obtenir les ressources si vous n'avez pas d'étiquette. Mais une fois que vous avez cette étiquette, vous devez vous rappeler que c'est le même enfant que vous aviez avant d'avoir l'étiquette. Rien n'a changé. C'est effrayant. C'est dur pour un parent. Mais alignez vos ressources, puis revenez à qui est cet enfant. Qu'est-ce qu'ils aiment? Qu'est-ce qu'ils apprécient? À quoi s'intéressent-ils?
J'imagine qu'il y aurait des situations où cette étiquette pourrait en fait être un soulagement pour expliquer une partie du passé luttes qu'ils ont pu avoir, que ce soit dans les relations ou se faire des amis ou d'autres parties de leur vie. C'est quelque chose que vous avez vu ?
TG: C'est particulièrement vrai pour les adultes qui s'expriment pleinement. Ils sont sortis et ils ont un travail, mais leurs relations se détériorent. C'est là que l'étiquette donne un sentiment de soulagement, car maintenant ils savent pourquoi ils sont socialement maladroits.
Mais ce qui m'inquiète, c'est que je vois trop d'enfants où ils n'apprennent pas les compétences de base, n'apprennent pas à faire du shopping. Ils n'apprennent pas des choses comme commander de la nourriture dans les restaurants. L'autre grande chose est les compétences de travail. Pour avoir une bonne transition de l'adolescence à l'âge adulte sur une extrémité entièrement verbale du spectre, ils doivent occuper deux emplois avant d'obtenir leur diplôme d'études secondaires. J'ai eu beaucoup d'expérience de travail. Ma mère m'a emmené au ranch de ma tante. Je peignais des panneaux et je les vendais. J'ai passé trois ans à gérer une écurie dans notre école. Je n'ai pas fait d'études, mais mon garçon, j'ai appris à gérer une écurie. J'étais vraiment doué pour nettoyer les étals. Je me rends compte maintenant que l'apprentissage de cette compétence de travail était tellement important: être à l'heure, j'étais responsable, les nourrir correctement, les mettre et les sortir.
Quels conseils donneriez-vous aux parents pour aider leurs enfants à s'étirer? Vous entendez ces histoires où le médecin dira: « Oh, il ne parlera jamais » ou « Elle n'ira jamais à l'université ».
TG: C'est beaucoup trop pessimiste. Vous devez vous étirer. Nous ne les jetons pas dans le fond de la piscine. Vous devez progressivement vous étirer en faisant de nouvelles choses, en leur donnant le choix de nouvelles choses qu'ils pourraient essayer. Quand j'avais 15 ans, j'avais peur d'aller au ranch. Ma mère m'a donné le choix: je pouvais partir une semaine et rentrer à la maison, ou je pouvais rester tout l'été. J'y suis allé et j'ai adoré. Vous devez les faire essayer différentes choses.
Alors de petits pas, en leur donnant des choix.
TG: Vous le faites par petites étapes. Disons que nous allons faire du shopping. Une fille de 12 ans m'a parlé dans l'un des aéroports et j'ai appris par sa mère qu'elle n'avait jamais fait de shopping. J'ai sorti 5 $ de mon sac à main et j'ai dit: « Va dans ce magasin de l'autre côté du couloir et achète quelque chose. » Nous pouvions voir la porte; c'était juste de l'autre côté du couloir. Elle est allée acheter un verre, l'a rapporté et m'a rendu la monnaie. C'était son premier shopping. Je recommande ce genre de petits pas, puis je l'augmente progressivement. Mais je vois des mamans qui ont du mal à lâcher prise.
DM: N'ayez pas peur que votre enfant ne puisse pas faire quelque chose. Qu'ils essaient quand même. C'est bien d'échouer. C'est comme ça qu'on apprend. Si vous ne laissez pas l'enfant échouer, vous n'insistez probablement pas assez, car cela fera simplement partie de l'apprentissage de nouveaux comportements et de nouvelles compétences. Les pères ont tendance à pousser un peu plus et à être d'accord avec ça. Les mamans s'habituent vraiment à protéger lorsque l'enfant est plus jeune, et parfois elles continuent à le faire même si l'enfant est devenu trop grand pour cela.
Vérifiez votre anxiété à la porte, car si c'est ce qui vous retient. Vous pourriez confondre cela avec l'anxiété de votre enfant. Peut-être que votre enfant n'est pas aussi anxieux que vous, auquel cas c'est en quelque sorte un mauvais service à votre enfant. J'ai dû travailler avec des mamans autant qu'avec des enfants. Leur anxiété était parfois ce qui les retenait, pas celle de l'enfant.
Quels conseils donner aux parents qui ont un enfant neurotypique, lorsqu'ils sont en interaction avec un enfant qui pourrait être sur le spectre? Comment un enfant peut-il aider à soutenir l'autre ?
TG: Dans les années 50, ils utilisaient une méthode de parentalité que j'ai appelée « moments propices à l'apprentissage ». On s'asseyait à la table de la salle à manger, et quand j'ai fait une erreur, comme mettre mes doigts dans ma purée de pommes de terre ou ramasser de la viande dans ma main, ma mère n'a pas pousser un cri. « Non », disait-elle, « Utilisez la fourchette. » Elle donnait les instructions, et si j'allais déjeuner chez les enfants du voisin d'à côté, la mère du voisin d'à côté donnerait les instructions. Dans les années 50, les adultes corrigeaient les petits et ils ne leur criaient pas dessus. Ils vous diraient ce que vous devez faire, un exemple spécifique à la fois. Un exemple précis à l'heure des manières d'enseigner. Et la même chose sur le lieu de travail: un patron doit prendre une personne autiste à part et lui dire: « Non, tu ne peux pas dire à John qu'il est stupide. Vous allez devoir vous excuser pour cela.
De plus, sur le lieu de travail, vous devez être très précis sur ce qu'ils sont censés faire dans leur travail. Cela doit être clair. Ne vous contentez pas de dire: « Redressez le magasin ». Vous devez leur dire: « Vous devez vous assurer que le prix du shampoing se trouve sur le scanner et correspond à l'étiquette qui se trouve sur le devant de l'étagère. Ce serait un exemple d'un instruction.
Lorsqu'un enfant prend du retard, quelle est la meilleure façon de plaider en faveur d'une intervention précoce ?
DM: J'encouragerais les mamans qui emmènent leur enfant chez le médecin, et si le médecin dit: « Oh, Johnny ne parle pas, mais vous savez, c'est un garçon, parfois les garçons ne parlent pas, et attendons de voir. Si maman se sent comme dans ses tripes, "Non, ce n'est pas bien", j'ai appris à faire confiance mamans. J'ai eu trop de clients à qui on a dit: « Attendez. » Et ils ont juste perdu un an, et vous ne pouvez pas récupérer cette année. Donc, mon conseil aux mamans est de faire confiance à votre instinct. Vous devez être le défenseur de votre enfant. C'est dur, et c'est fatiguant, mais on ne peut pas compter sur les professionnels tout le temps.
TG: Mais l'autre chose, c'est que j'ai vu des mamans surprotéger. Je n'oublierai jamais une maman qui avait un garçon de 16 ans, totalement verbal, et je lui ai suggéré d'aller au magasin et d'acheter quelque chose. Et elle dit: "Je ne peux pas lâcher prise." Entièrement verbal, bon élève à l'école, n'avait jamais fait de shopping. C'est là que les mamans se mettent trop dans l'étiquette et ne voient pas l'enfant. Je regarde le gamin et je me dis: « Eh bien, on dirait qu'il devrait aller travailler pour l'une des entreprises de technologie. Il doit apprendre à faire du shopping.
DM: Un point est qu'il y a une hypothèse selon laquelle parce que votre enfant est autiste, il y a cette réponse générale. Il n'y a pas. Cela dépend vraiment de chaque enfant. C'est le but de mettre l'accent sur les mentalités. C'est le but de souligner qu'il faut voir l'enfant dans son ensemble. Encore une fois, ce qui est bien pour un enfant peut être totalement faux pour un autre enfant. Peu importe qu'ils aient tous les deux reçu exactement le même diagnostic. Ils pourraient avoir les mêmes cinq diagnostics, le même niveau de fonctionnement et avoir encore des besoins très différents. Un enfant peut avoir des besoins très différents à cinq ans et à cinq ans et demi ou six ans. Les choses changent au cours du développement, les environnements changent. Je sais que nous voulons tous de belles réponses, mais vous devez vraiment connaître votre enfant. Vous devez vous concentrer sur des détails très précis, et cela s'applique aux cliniciens, aux enseignants et aux parents.
